Evelyn e Julia e o implante coclear

Ah, gente, não tem nada mais gostoso que trazer para o DNO o relato de mães de pequenos cyberouvintes, que estão crescendo com o Implante Coclear, com histórias de superação, de medos, de angustias, mas também de conquistas, de realizações, de apreciar as pequenas coisas que a vida oferece de melhor…

Saber viver bem é, acima de tudo, um milagre. E compartilhar esse milagres, simplesmente não tem preço!

Com vocês, a história de Evelyn e sua filha Julia.

E sim, a caixa de lenços é necessária outra vez!!

Ser mãe é um presente de Deus, no dia 26/12/2006 descobri que estava grávida. Apesar de toda a insegurança, passei a sentir um amor completamente diferente, puro, indescritível, maior do que qualquer outro sentimento existente. Dentro de mim, estava sendo gerada uma vida e já sabia que essa Criança passaria a ser a pessoa que eu mais amaria nesta vida. Tive uma gravidez tranquila, mas cercada de cuidados.
E no dia 09/08/07 JÚLIA, nossa princesa, veio ao mundo. Linda, um bebê maravilhoso, que já era a razão de nossas vidas, aos nossos olhos, perfeita. No dia seguinte ao seu nascimento, a fonoaudióloga do hospital veio me dizer que o teste da orelhinha tinha dado negativo, mas que provavelmente era sujeira de parto e que seria repetido dez dias depois.
Eu nem sabia da existência desse exame, nenhum médico havia me orientado sobre isso, mas graças a Deus ele foi realizado. O teste foi repetido por mais três vezes, todas com resultado negativo.


Mas, era difícil pensar na possibilidade de nossa pequena ter algum problema auditivo, era mais fácil tentar imaginar que poderia ter dado algum problema no exame, uma gripe, qualquer coisa. Fomos ao otorrino, que solicitou um exame chamado bera. Foi então que através desse exame, no dia 30/08/2007, recebemos o diagnóstico, o choque. Júlia havia nascido surda, com perda profunda bilateral.
O chão se abriu sob meus pés, nunca havia sentido um desespero tão grande em toda a minha vida, meu coração dói só de lembrar aqueles instantes, quanta angustia, medo que ela sofresse qualquer tipo de preconceito ou privação, e o pior de tudo, não sabia o que fazer, onde ir ou quem procurar, eu simplesmente queria um milagre, acordar daquele pesadelo, queria um porquê, porque nela e não em mim…
Não sabia como dar a notícia ao pai dela, meu pai que estava comigo, após me abraçar por muito tempo, tentando me passar uma força que hoje eu sei que ele também não tinha, ligou para minha mãe, mas mal conseguia falar, as lágrimas eram inevitáveis. Cairo foi ao nosso encontro, pois de lá já íamos a um hospital especializado em otorrinolaringologia, queríamos uma solução ainda naquele dia, mas na vida tudo tem seu tempo e as coisas nem sempre são como a gente espera. O difícil é conseguir pensar assim em um momento de desespero.
Mas, de uma coisa tínhamos certeza, jamais faltaria amor para Júlia. Mesmo que ela nunca ouvisse a palavra “amor”, ela saberia exatamente o significado dela .
Decidimos que iríamos lutar pelo melhor para ela não importava o quanto teríamos que nos dedicar.
Ao nos dar o diagnóstico, a médica que realizou o exame disse que por termos descoberto cedo, havia muito que ser feito, Júlia poderia usar AASI (aparelho de amplificação sonora individual) ou até mesmo fazer o IMPLANTE COCLEAR.
Eu nunca tinha ouvido falar em implante coclear, não sabia nada sobre o assunto, mas fomos pesquisar. No final deste mesmo dia, já sabíamos o que era implante, onde era realizado e até mesmo feito o cadastro dela no site de implante coclear do Hospital das Clinicas. Fomos atrás de vários encaminhamentos de hospitais. Iríamos tentar tudo, onde fosse mais rápido, o que desse mais resultado, queríamos o melhor para ela.
Aos dois meses de idade Júlia já estava usando o aasi, que no caso dela servia apenas para manter o ouvido estimulado. Ela não ouvia absolutamente nada.
Quando ela estava com três meses fomos chamados pelo centro de IC do Hospital das Clinicas, fizemos vários exames e todos os procedimentos durante vários meses, mas nos disseram que a Júlia seria o primeiro bebê a ser implantado por eles, confesso que fiquei com muito medo, queria que ela fosse operada por uma equipe mais experiente. Foi aí que fiquei sabendo do maravilhoso Centrinho em Bauru, que já havia operado vários bebês.
Conseguimos, com muito trabalho, o encaminhamento para o Centrinho, fizemos o cadastro e um mês depois estávamos indo para Bauru. Enchemos o coração de esperança e lá encontramos verdadeiros anjos, pessoas maravilhosas, competentes, experientes e que realmente querem ajudar. Levei todos os exames que tinham sido feitos pelo HC, e lá disseram que o caso dela era realmente indicado ao implante, mas teríamos que aguardar. Fiquei muito triste, havia ido para lá com esperança de acontecer o que hoje sei que é impossível, queria voltar de lá com a Júlia ouvindo.
No entanto, pouco mais de uma semana se passou e a Fono Bete, do Centrinho, me ligou e pediu para que eu enviasse alguns exames, mandei o mais rápido que pude. Valeu a pena, três dias, depois a Bete me retornou a ligação perguntando se a Júlia estava bem e se eu poderia estar lá no dia seguinte às 8:00 horas, não sabia como iria, mas confirmei na hora, uma onda de alegria invadiu meu coração. Enquanto eu ligava para meus pais, Cairo ligava para os pais dele, coloquei a mala em cima da cama e coloquei o que vi primeiro dentro dela e fomos viajar.
Foram três dias de exames e procedimentos pré-operatórios num final de semana que parecia não ter mais fim! Meus pais chegaram no domingo, a avó Lucimar também estava lá, a cirurgia seria na segunda-feira de manhã dia 09/06/2008. Júlia passou mal na noite anterior a cirurgia, por conta de um complemento alimentar, que por conta própria e por orientação da minha mãe parei de dar antes da ultima mamada para iniciar o tempo em jejum, cheguei a pensar que a cirurgia seria desmarcada, mas ela melhorou e acordou ótima, super animada, parece que sabia que aquele dia era o inicio da mudança em sua vida.
Quem realizou a cirurgia foi o Dr. Lamonica, que foi um sucesso. O difícil foi a agonia de esperar por três horas e meia sem saber como minha princesa estava. Neste dia, Júlia estava fazendo dez meses.
A recuperação foi muito tranquila. No dia seguinte a cirurgia, ela já estava toda sapeca, nem parecia ter feito uma cirurgia, foi difícil era mantê-la em repouso.
Então passamos o dia com ela na maravilhosa brinquedoteca do hospital. Mal podíamos esperar a data da ativação.
O tão esperado dia chegou, 10/07/2008, o dia do nascimento da Júlia para o mundo dos sons. A fono Márcia fez a ativação e a Júlia ficava encantada olhando para ela. Fiquei tão emocionada quanto no dia que Júlia nasceu, não contive as lágrimas, senti muitos dos medos que carregava desde o dia do diagnóstico desaparecerem, uma nova fase estava começando, sabia que não seria fácil, mas estava adorando. A cada “pii” para testar o aparelho, Júlia arregalava os olhos, ela adorou ouvir, ficou encantada, ficou forçando o riso só para ouvi-lo. Ela não estranhou em momento algum, cada novo som despertava sua curiosidade…
Aquele era o primeiro passo de uma longa caminhada. A partir daquele momento as estimulações passaram a ser mais intensas, cada detalhe de nosso cotidiano passou a ser um momento importante para que a Júlia adquirisse memória auditiva. Toda a família é extremamente empenhada em ajudá-la.
E os presentes são maravilhosos, cada palavra é a recompensa desse trabalho extremamente gratificante, e após duas semanas de ativação recebi o primeiro deles, ouvi um mamã, que me fez chorar de tanta emoção, quantas vezes não tive medo de nunca ouvi-la falar.
E ainda hoje cada palavra é uma alegria, uma frase então é motivo de festa. Graças a Deus hoje perco as contas de quantas palavras e frases minha princesa diz, é claro que muitas delas à sua maneira, mas que vão melhorando a cada dia. O que era um: – Mãe vem binca… qué eitinho… inda né ? Ou bobó eu que xuco… Transformaram-se em palavras perfeitas, frases e até mesmo diálogos. Eu só tenho que agradecer. E quando dou uma bronca, ouvir um – calma, me faz sorrir e esquecer a travessura! Hoje sei que cada vez que digo Eu te Amo, além de sentir minha filha ouvir, ela me responde com um lindo: Eu Também Te Amo Mamãe.
Em Fevereiro de 2010, Júlia saiu em uma matéria na revista Época, e foi então que junto com outras mães decidi divulgar e defender essa causa, para quem sabe diminuir o sofrimento de famílias que estiverem passando por essa mesma situação. E até mesmo registrar os progressos para que lá no futuro Julia possa conhecer toda nossa linda história.
Em 10/07/2011 Júlia completou três anos de ativação do implante, uma longa caminhada ainda nos espera, mas já foram tantas vitórias, que nos fortalece e incentiva a buscar cada vez mais.
Com 4 anos, recém completados, minha pequena está cada dia mais esperta e falante, já me conta as novidades do cotidiano na escola, conhece todos os amiguinhos pelo nome, e já faz até fofocas…
Nada passa despercebido, quando menos se espera surge um termo, gíria, frase ou até mesmo um palavrão, que se torna até difícil repreender, tão grande o orgulho e satisfação da conquista de mais uma palavra. Hoje minha filha fala perfeitamente ao telefone, e sabe usar os termos certos para expressar seus sentimentos e ações, saudade, amor, frio, entre tantos outros, servem muitas vezes até para fazer um charme ou usar para que a vontade dela seja feita.
De vez em quando até um: – tô dodói, não quero escola… só pra tentar me enrolar.
Já escolhe pelos nomes os filminhos que quer assistir, ou até mesmo o canal da TV. É uma evolução constante, assim como todo o trabalho e dedicação, mas que por muitas vezes superam nossas expectativas.
Um dia desses, em meio a uma brincadeira no balanço, onde ela costuma contar quantas vezes ela balança, ouço minha filha começar a contar até dez em inglês! Nossa, foi uma emoção que jamais conseguirei explicar, pra quem já teve medo de sequer saber se um dia minha filha ouviria, falaria, agora saber que existe a possibilidade de outro idioma, com o melhor de tudo, a compreensão, ela não está simplesmente falando, mas sabe o que está falando, está se expressando, entendendo e interagindo.
Na escola, sempre é elogiada… Bom, nem sempre, às vezes ela é comunicativa demais, tem dias que fala a aula inteira, mas esse probleminha de disciplina com o tempo a gente consegue corrigir, mas é participativa, compreende as lições, claro que adequadas à idade dela, é enturmada, conhece quase todo mundo, por ser a mais nova, é conhecida como o chaveirinho do colégio, é muito querida pelos colegas, professores e funcionários, por seu jeitinho meigo e carinhoso, e até bem sapeca, que cá entre nós essa garotinha é bem danada, mas muito obediente.
Minha filha é minha companheirinha, está sempre comigo, até nas simples atividades do dia a dia. Tem a sensibilidade de perceber como estou, muitas vezes até finjo estar triste só para ouvir ela perguntar: – Mamãe cê ta triste? E vem me acarinhar, adoro!
Brincamos muito, às vezes até me torno meio criança também ao lado dela, mas no futuro terei o orgulho de dizer que aproveitei cada momentinho da vida dela, ou melhor, da minha vida, pois ser mãe é ter seu coração fora do próprio corpo.
Em casa, provoca a todos, o que ela quer é brincar, sempre, tudo para ela é sempre uma deliciosa brincadeira. Associa tudo, se vê uma das tias pergunta logo do tio, quando estamos na casa dos meus pais ao ouvir a buzina do carro, já sabe que o vovô chegou. Me avisa quando meu celular está tocando, e se tiver outro, ela logo sabe de quem é apenas pela diferença do toque.
Sabe quando é a campainha, e quando ouve algum barulho diferente, pergunta logo: – O que foi isso? E faço questão de explicar, e o melhor de tudo, ela logo entende. É maravilhoso, inexplicavelmente maravilhoso, gratificante, tem um valor maior, muito maior do que teria para qualquer mãe de uma criança que nasce ouvinte. Deus me deu a oportunidade de reconhecer o valor das coisas, hoje sinto que sou outra pessoa, e graças a Deus, uma pessoa muito melhor, e mais consciente dos presentes que Deus dá a cada um de nós, até mesmo os mais pequeninos.
Hoje tenho certeza, minha filha terá uma vida completamente normal, sem privações. Preconceito, infelizmente existe, vejo e sinto isso nos olhares, palavras e atitudes de pessoas pequenas. Mas somos maiores do que esse sentimento fútil, temos muito amor, e nossa vida é repleta de conquistas, vitórias e muita felicidade.
JÚLIA você é minha razão de viver, uma guerreira vitoriosa, linda, iluminada por Deus, que abre as portas do seu caminho, te amo mais que tudo neste mundo. Continuaremos sempre nessa luta, sem esquecer o valor de cada palavra, comemorando sim, achando lindo, vou ser sempre essa mãe babona e orgulhosa da filha que tem. E nunca se esqueça, minha filha, que tem muita gente que te ama, que nossa família é um presente de Deus e que temos muito, muito amor.
Meu Deus, obrigada pela filha que me deu, por essa família linda, e ilumina e abençoa todos os profissionais que fizeram e fazem essa linda história acontecer…

Só posso dizer que é uma honra ilustrar o DNO  com essas histórias maravilhosas!

Beijinhos sonoros,

Lak

33 palpites

  1. SôRamires disse:

    Cada história linda! Acho que foi o Marcelo que te sugeriu compor um livro com elas e acho ótima ideia. Se as mães e famílias com crianças com problemas de audição descobrem que não estão sozinhas elas crescem em força e esperança. É sempre uma fonte de energia saber que não somos os únicos. Lak sei que você divulga essas histórias com todo o amor do mundo. Adoro!

  2. Lobo disse:

    Olá Lak,

    É sempre emocionante ver o relato das mães, do esforço e das emoções.

    Me identifiquei muito com isso. Que no meu caso foi o contrário… Filha ouvinte e pai surdo. E lembrar que: o que me motivou a fazer o IC, foi o nascimento de minha filha. 🙂

    Pena que meus acessos à internet estão cortados, pois pretendo falar disso lá no meu blog.

    Parabéns pelo blog (como sempre digo), você mantém a boa qualidade, com bons conteúdos. Adoro acompanhar aqui.

    Abraços fortes!

    • laklobato disse:

      imagino que tenha sido ela mesmo… Ouvir a voz dela deve ser dar um sentido todo especial à vida. Alias, não sei se já te disse, mas sua filhota é muito linda!!
      Beijos

  3. Kali disse:

    Ainda bem que você avisou que os lenços seriam necessários!!!! Muito emocionante o relato da Evelyn! Fico sempre com o coração acarinhado em ouvir essas histórias de amor e descobertas, fazem a gente lembrar que o que importa na vida é ter pessoas que nos amam ao nosso lado (mesmo que o lado não seja tãããão pertinho assim)! Desejo muuuita saúde e alegria para essa família tão especial! 😀

    Bjs

  4. Marcela Jahjah disse:

    Mais uma história linda para ler e se emocionar!

    Daqui a 10, 20 anos, teremos toda uma geração de adultos que estão sendo implantados por esses anos… já pensou que emoção?

    Adorei a fala da Evelyn: “Ser mãe é ter o coração fora do corpo…” É, realmente, fico emocionada de ver a garra dessas mães batalhadoras que lutam para verem seus filhos implantados!

    E pensar que isso tudo não seria possível ou teria acontecido bem mais tarde se não fosse o teste da orelhinha que os radicais querem abolir… É para refletirmos mesmo…

    Beijinhos!

    • laklobato disse:

      O engraçado é que eu uso essa frase pra falar do IC “Ele é um coração que bate fora do corpo” hahahaha acho que as mães vão me matar pela comparação, mas tudo bem…
      História maravilhosa, né?
      Beijos

  5. Cairo disse:

    Oi,

    Sou Cairo, pai da Júlia, a busca para que ela tenha um desenvolvimento normal é diário. Procuramos a cada dia ensinar algo novo a Júlia. E o único caminho é a persistência e o amor. Somos apaixonados por esta baixinha que a cada dia nos enche de orgulhoso. E nos ensina que nada é mais importante que é um sorriso. Agradecemos a Deus a linda filha nos deu. 😀

  6. Francielly disse:

    Lindos relatos, mesmo conhecendo muitas realidades parecidas, sou fono trabalho com protetização auditiva de crianças e adultos em um centro auditivo e faço teste da orelhinha em uma clínica pediátrica em Florianópois, choro com esses lindos casos… Parabéns pelo espaço!

  7. Kamila disse:

    Realmente muito emocionante sua historia amiga!
    É impossivel não pensar que sem elas não seriamos o que hoje nos tornamos… Mães guerreiras!
    E graças ao Destino e ao IC tive o imenso prazer de ser sua amiga e nossas filhas serem grandes amigas!
    Parabens pela sua luta!

    Lak,
    Parabens pelo site!
    Serve de inspiração para muitas pessoas que passam pela mesma dificuldade! como voce disse… saber que não estamos sozinhos!

  8. Muito lindo ver a prova do quão maravilhoso é ouvir! Parabenizo aqueles que não podem e mesmo assim são felizes. Deus abençoe todos nós sempre! E para aqueles que através de IC ou próteses tem tido a oportunidade de ouvir isso é lindo também! Lindo ainda essa história tão emocionante da Julinha! Não deve ser fácil pra uma mãe ter uma notícia dessas. E é muito importante pais que lutam pra permitir que seus filhos tenham acesso a uma vida normal. Lindo! Esses pais lutaram, e conseguiram com a ajuda de Deus! Quero fotinha da Júlia!! beijão

  9. Jose Guilherme disse:

    Excelente relato ! Muito emocionante e tocante ! Um mundo melhor sendo aberto por uma tecnologia de ponta ! 😀

    Beijos

  10. Bruno Sequeira disse:

    Evoluindo,

    Nossa história é muito parecida, minha princesa a Joana, nasceu também com DA profunda bilateral, descobrimos com 10 dias e aos 45 já usava e usa AASI, estamos nos preparatória para o IC que se Deus quiser vai acontecer no inicio de 2012, ela estará então com 7 meses. Com relatos como o seu fico a cada dia mais convicto que estamos fazendo o correto para a nossa princesa, fico emocionado só de pensar em ouvir ele falar pela primeira vez! Obrigo por compartilhar conosco sua experiência e parabéns ao Cairo por ser esse pai participativo e dedicado !
    Qualquer seremos nos a dividir esse milagre no DNO.

    Bjs

    Bruno

    • laklobato disse:

      Com vocês é diferente, Bruno… A Joana é minha irmãzinha do coração, desde sempre… Tenho a foto dela no celular, conto de vocês pra todo mundo. Joana veio (entre as zilhares de coisas que veio fazer aqui na Terra) pra ME ensinar sobre todo o processo de acompanhar o implante em bebês, em tempo real! Beijinhos

  11. Bruno Sequeira disse:

    Onde lê-se Evoluindo leia-se Evelyn…. Corretor do iPhone é fogo!

  12. Marcelo P. disse:

    Lindo o relato! Parabéns aos pais maravilhosos que a Julia tem.
    Aguardo um livro a parte sobre esses textos maravilhosos.
    Beijos!

  13. Mariana disse:

    Que lindo, lindo, lindo! Essas histórias são o máximo, impossível ler sem se emocionar e formar um sorriso de orelha a orelha. Quero o livro também, hihi! Adorei a ideia de Marcelo!

    Bjocas, Lak

  14. Marcelo P. disse:

    Oba! Vamos garimpar sim!
    Que tal lançar a “primeira edição” com uns 50 depoimentos?

    Porque histórias assim são muitas!

    Super beijo!

  15. David disse:

    Não há muito o que dizer… Há momentos que palavras são insufucientes para espressar nossos sentimentos… Nessas horas é impossível conter as lágrimas… Molhei meu Ipad!!!!

    Simplesmente uma linda história… História de dor, de sofrimento, mas, “as mais belas poesias foram escritas em meio a tribulações”. O sabor da vitória é insuperável.

    Parabéns a essa família pela perseverança e engajamento em levar sua história a tanto outros que necessitam.

    Lak, presentão que você nos proporcionou, muito grato!

    Sem bricadeiras, pense com carinho na sugestão do Marcelo, lance um livro… Além de lindas histórias você estará contribuindo mais ainda para que outras pessoas conheçam o IC e busquem o melhor para seus filhos.

    Pense nisso, seria muito, muito bom mesmo!

    Abraços e até sábado!

  16. Maíra disse:

    Uow, que belo relato!!! Essa Júlia tem que ler esse depoimento quando ficar grandinha….

  17. Diana disse:

    Lakita… Eu e o pessoal da comu de hidro estamos, como vc sabe, a caminho de editar um livro que tb será a compilação, no caso das nossas histórias de lá, da comu de hidro… E a renda do livro será revertida para uma ONG q pretendemos criar para ajudar crianças hidrocefálicas… Mutatis mutandis, é uma boa ideia pra nós pensarmos do lado de cá. com relação às próteses implantáveis, surdos oralizados, etc… E desde já, me coloco inteiramente à disposição pra ajudar no q for preciso!!!!!!!!!!!!!!! Bjocas…