A história de Rafa e Tom – surdo oralizado e usuário do AASI

Adoro trazer histórias contadas pelas mães e pais de crianças surdas oralizadas, implantadas e/ou usuárias do aparelho de amplificação sonora individual (AASI).

Compartilhar histórias que, de alguma forma, se assemelham um pouco (as vezes, quase nada, mas ainda assim, paralelas) com a minha.

Contar experiências humanas, com seus altos e baixos, com suas mazelas e suas conquistas. Histórias reais, que podem ajudar e servir de inspiração para muita gente.

Principalmente, que servem para mostrar que surdos oralizados são menos raros do que tentam pregar por aí. Nós existimos sim e somos muitos.

A história de hoje é até meio engraçada. Uma mãe veio falar comigo no Facebook, contou que tinha encontrado o DNO (sigla do nome do blog) e estava encantada com as histórias. Contou do filho dela e, rapidamente, foi convidada para compartilhar o caso deles aqui.

Admito que é uma história diferente de todas as outras que já conheci e, por isso mesmo, precisa ser contada aqui no blog.

Para a gente ler, amar e se emocionar:

No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos  que estávamos  grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul.

Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos,  mal estar e desmaios  me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…

Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca  e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos,  o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.

Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.

Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*!

Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos.

Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado.

A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.

Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional.

O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos!

Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…

Foi então que  encontrei na rua, a Fga. FERNANDA AVELINO, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia.

Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio!
Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado.
Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda!
Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!

Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos  mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais!

A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!

Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa  pensando em como eu poderia  perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam!

Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele.
Foi então que encontramos a PHONAK!

Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!

Enfim  o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe!

A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata!

Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!

Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta…rs

Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais!

Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.

Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis da Phonak Juiz de Fora, Fga. Marcela Pinheiro da Phonak Rio e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!

Beijinhos sonoros,
Lak
*APGAR: Avaliação de 5 sinais objetivos do recém-nascido no primeiro, no quinto e no décimo minuto após o nascimento. Os sinais avaliados são: freqüência cardíaca, respiração, tónus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele.

25 palpites

  1. Jessica disse:

    Lindo ler isso, estou emocionada.
    Trabalhei em uma academia de ginástica que um professor da Ginástica Olímpica infantil fazia um trabalho especial com os Autistas, era lindo ver o desenvolvimento e a superação daquelas crianças.
    É maravilhoso ver que pessoinhas tão pequenas conseguem nos ensinar algo tão grande como a superação. Amei o depoimento.

  2. SôRamires disse:

    Que coisa boa essa postagem. Do susto à resolução do problema. E uma lição que não podemos esquecer jamais: procurar várias opiniões e não se contentar com um não ou um fracasso.
    😉 Aos 20 anos um idiota com diploma de médico me disse que meu caso de surdez não tinha solução. Chorei sozinha até que uma colega do BB me indicou um otorrino…simples demais, me indicou AASI que foram a salvação da minha vida, segui trabalhando, estudando, ouvindo música, conversando…
    Que esse menininho tão esperto possa ter tudo de bom que a vida proporciona e poder ouvir é uma dessas coisas boas.

    • laklobato disse:

      Quantos de nós não foram vítimas de mau diagnóstico. Eu mesma lamento ter esperado 10 anos a mais, tempo precioso, pra colocar o IC por conta de um diagnóstico equivocado!
      Lamentável, né?
      Beijinhos

  3. Roberta disse:

    Linda história de superação!
    As vezes é preciso um desafio, para que as experiências sejam melhor aproveitadas e poder descobrir o som que as vozes emitem, os barulhos que para muitos são comuns parece ser mágico. Uma surpresa a cada som!
    Adorei a postagem.

  4. Helinho disse:

    Emocionante!!

    Parabens a familia e sucesso e muita saude pro Tom!

  5. Rafa e Tom disse:

    Muito obrigado pelo carinho de todos!!! Isso só nos faz mais fortes e confiantes num futuro maravilhoso para o nosso Tom! 🙂

  6. Marisa Teixeira disse:

    Que lindo o Tom!!!!
    Fazemos aniversário no mesmo dia!!!
    Entendo ele ser tão alegre e vivo!! hehehehe… coisa de arianos do dia 22..
    Que Deus o ilumine sempre e o faça um homem de sucesso.

  7. suelly disse:

    Como entender…coisas marvilhosas acontecem…eu que vi Tom nascer, hoje.surpresa ao saber dessa história de amor tão linda …sem esquecer de quando ele pedia o biscoito da Sussu….rsrsrsr falando lto e bom tom …nossa Rafa prbéns pela garra e superção…Bj gr saaudades

  8. Rafa e Tom disse:

    Ahh Sussu!!! Q linda ! É verdade! Ele até hoje chama club Social de Biscoito da Sussu!!!
    🙂

  9. CRISTIANE LOBO disse:

    QUERIDOS AMIGOS RAFA E WAGNER,

    QUE HISTORIA LINDA, EMOCIONANTE…
    NÃO ME CONTIVE COM AS LÁGRIMAS AO LER ESSE BLOG E VER A HISTORIA E A SUPERAÇÃO DO TOM!!!

    É ISSO, ELE É UM EXEMPLOOOOOOOOOOOO DE SUPERAÇÃO, UM LINDO MENINO, UM PRÍNCIPE SURDO QUE FALA DEMAISSSSSS!!!! 😉

    NÃO SEI NEM MAIS O QUE COMENTAR, ESTOU MUITO EMOCIONADA NO MOMENTO…
    E CADA DIA MAIS ESSE PRÍNCIPE IRÁ SURPREENDER VCS AMIGOS QUERIDOS!!

    BEIJOS,
    CRIS

  10. Tatiana disse:

    Linda a história! E o Tom é sortudo por ter a mãe que tem! Parabéns por ter batalhado pelo diagnóstico e pelo que se seguiu: os AASI, as atividades cotidianas!

    Vi, na sua história, um reflexo da minha! Os mesmos pediatras que teimavam na “normalidade”, o BERA rejeitado, o diagnóstico tardio…

    Pode ter certeza que o futuro dele será fantástico!

  11. alice disse:

    que menino mais esperto!!!!

  12. Lak Lobato,

    É sempre bom ler suas publicações. Elas me permitem ter uma outra visão da surdez; analisar outras possibilidades.

    Tenho lido alguns artigos científicos sobre o implante coclear. E tenho percebido que ele é muito importante e essencial para aquelas pessoas que perderam a audição após o nascimento, depois de terem tido contato com o som. Queria saber a sua opinião sobre o IC para as crianças que já nascem com surdez severa/profunda, ou seja, que não têm contato com o mundo sonoro. Acha que é valido fazer o IC ao permitir que ele faça uso da língua de sinais? Att,

    • laklobato disse:

      Tem um monte de artigos aqui de mães de crianças implantadas cedo e até de uma menina implantada aos 3 anos que hoje tem 20. Basta dar uma procurada nas categorias do espaço do leitor e entrevistas, que vc acha casos super favoráveis quanto ao IC.
      Acho absolutamente desnecessário ter que debater se a LIBRAS é ou não permitida pra quem usa o IC. Eles não são concorrentes, não tem a mesma função e a escolha cabe ao que a família achar melhor e de acordo com as necessidades de cada caso.
      A LIBRAS só serve pra comunicação interpessioal, quando o IC serve pra captar milhares de milhares de informações sonoras, coisa que a LIBRAS jamais será capaz de fazer.
      Quanto à comunicação dos usuários, fica a critério e conforme a necessidade de cada um. Fazer o IC não impede que ninguém aprenda quantos idiomas lhe convier, inclusive os idiomas visuais. E tampouco obriga alguém a ser somente oralizado.
      Que tal parar de relacionar uma coisa à outra?
      Abraços

  13. greize disse:

    que emoção, que abençoado é o Tom por ter pais tão guerreiros.
    Muita saúde sempre, e que essa coisa fofa realize todos os sonhos que a vida o reserve.Bjuss
    Ai esse médicos, nunca devemos ir em um só, consulte vários até chegar a uma conclusão. 😉

  14. Cristina Assis disse:

    Sou a fono (muito orgulhosa) que cuida da adaptação do Antônio! Em casos como este a gente tem a certeza de como o apoio familiar é fundamental na adaptação do usuário (até mesmo em adultos e idosos).
    Sem falar que esta família é iluminda!!!
    Parabéns pelo blog!!!

  15. Também acredito que a decisão de fazer ou não o IC cabe a família e/ou ao portador da surdez. E sim, uma pessoa com IC pode aprender a língua de sinais. Na verdade, é aconselhado que pessoas com surdez pré-lingual aprenda a comunicação por sinais a fim de facilitar o desenvolvimento nas demais áreas. Meu questionamento foi quanto as pessoas que nascem surda fazerem ou não o implante.
    E o que você disse no terceiro parágrafo, sim a LIBRAS não permitirá que o indivíduo ouça o barulho dos pássaros, ou as milhares de buzinas em um engarrafamento… porém este sue ponto de vista é fruto da cultural ouvinte em que nós vivemos. Mas será que o mundo do silêncio não poderá proporcionar outras percepções da vida? Sabe-se que a pessoa surda tem os demais sentidos muito mais apurados.
    Obrigado pela atenção! E parabéns pelo blog mais uma vez!

    • laklobato disse:

      “É aconselhado” por gente interessada em manter a cultura surda a qualquer preço. Isso varia de acordo com o desenvolvimento da criança. Existem inumeros casos de sucesso de desenvolvimento de comunicação e linguagem sem língua de sinais, anterior ao IC, em crianças nascidas surdas. Pós IC, então, são ainda maiores.
      Portanto, é preciso observar as necessidades de cada criança em vez de dizer que existe uma fórmula única de educação de surdos. A questão é que as pessoas se encantam com a mentalidade da cultura surda, que só se preocupa mesmo é consigo mesma e não com o caso particular de cada criança nascida surda e/ou implantada.
      Eu não acredito que a lingua de sinais seja necessaria para toda criança implantada. Mas nada impede que ela aprenda se a familia quiser ou ela mesma buscar isso, quando necessário.
      Não, a audição não serve apenas de sentido de alerta. Ela serve de prazer. Prazer de ouvir o canto dos pássaros, a água caindo, as risadas dos outros. “Ponto de vista cultural ouvinte” uma vírgula. Tudo isso existe porque tem razão de existir. Nos dá prazer, nos alegra, move as nossas emoções, porque a natureza humana é feita para se comover com os sons.
      O IC é uma escolha a ser respeitada sim. Os pais tem SIM o direito de querer aproveitar a janela de neuroplasticidade cerebral pra permitir que o filho ouça com mais naturalidade, através do IC. Essa janela só dura até os 6 anos.
      Acho engraçado esse tipo de mentalidade “é natural do surdo não ouvir, ele não precisa”. Não é natural do ser humano não ouvir. Surdez não é uma raça especial da humanidade. É uma deficiência. Não é uma cultura. É falta de um sentido!
      Querer transformar surdez em modo de vida é conformismo. Impor que crianças nascidas surdas não possam ter a surdez contornada é crueldade.
      E pior, isso é feito por medo que a cultura surda diminua e a lingua de sinais desapareça. Não tem nada a ver com a qualidade de vida da criança surda ou acreditar que aquilo é melhor pra ela.
      Defender que crianças nascidas surdas não devem fazer o IC é egoismo. Elas tem o direito de fazer o IC, ouvir tudo desde cedo e conhecer o mundo como ele é: cheio de sons, de sussurros, de encantos sonoros.
      Se também quiserem ensinar LIBRAS pra ela, problema nenhum. Mas daí dizer que o IC é desnecessário porque é imposição da “cultura ouvinte” é ridiculo.
      Fui surda durante 23 anos e não vi nada de deslumbrante no silêncio. Ouço a 2 anos pelo IC e acho que, agora sim, a vida é completa.
      E é por essa razão de ser que o meu blog existe!
      Abraços

  16. Rafa e Tom disse:

    LAK ESTOU AQUI APLAUDINDO E VIBRANDO COM SEU COMENTÁRIO ACIMA!
    VC ESTÁ CERTÍSSIMA! APOIADA!!! PARABÉNS PELA SENSIBILIDADE E CORAGEM DE EXPOR OQ REALMENTE IMPORTA E VALE À PENA!
    BJS

    • laklobato disse:

      Ah, Rafa, tá difícil. Usar o post do Tom pra debater isso? Ele sequer é implantado.
      Mas, tamos aí.
      Se não concorda com o implante de crianças, o DNO não é lugar pra pessoa frequentar.
      Esse blog é dedicado aos surdos oralizados, à oralização, ao uso de próteses e implantes auditivos, ao belíssimo trabalho das fonoaudólogas e a todos os papais e mamães que dão o sangue pro filho ter oportunidade de ser um surdo oralizado.
      Quem defende a libras e a cultura surda, que procure outro lugar pra levantar essa bandeira.
      Beijos