A história de Rapahel – Usuário de Prótese Auditiva

Mais uma vez aqui no blog, compartilho a história de uma família que foi pega de surpresa pela surdez. Dificilmente, alguém está preparado para ter um filho surdo. E, salvo quando a família tem diversos casos de surdez, a maioria trava uma verdadeira batalha para conseguir fechar o diagnóstico, que muitas vezes é desacredito pelos médicos.

Hoje, Michele, que é minha amiga de facebook há um tempo, conta aqui no DNO a história do seu filhinho Raphael, que é surdo moderado a severo, com excelente resultado com prótese auditiva convencional (AASI).

Raphael“Veio por meio desta realizar um sonho:  contar a caminhada de um grande guerreiro que com leveza e doçura dos seus 3 anos e 3 meses chegou até aqui com sucesso.

Mostrar  para pais que não vêem esperança e resolução, que existe sim.

Basta querer conquistar, seguir em frente. Que consigamos levar para ouvidos e corações entristecidos…

MAIS QUE UM SONHO UMA BENÇÃO DE DEUS!

A história do nosso guerreiro começa muito antes dele nascer.

Meu marido José fez uma promessa: Quando tivéssemos um menino iria se chamar Raphael.

Quando menos esperávamos, pois já convencidos que teríamos em nosso reino somente a princesa Ana Beatriz com idade de 10 anos em 2010, eis que Deus nos presenteou com uma nova vida.  Junto, vieram receios, pois não foi descoberto no começo, então levava minha vida com a correria do dia a dia sem precauções que uma mulher grávida deve ter. Foi confirmado a gestação com 13 semanas, tive sangramento até esse momento no qual me levaram acreditar em todos os atendimentos médicos que tive que era um ciclo menstrual irregular. (Aqui tento mostrar onde morou meu sentimento de culpa).

Deixei ser imundada pelo sentimento de ser mãe. E tentei vivenciá-la com maior normalidade, cada ultrassom.

Boas notícias, soube que teria meu Raphael! E meu marido, com sua certeza velada que seria um menino, a ultrassom veio só para confirmar sua promessa.

Fui acompanhada por uma obstetra com experiência ímpar. Solicitou todos exames que eu nem imaginava o qual seriam importantes para o futuro.

Chegou o grande dia de conhecê-lo: 26/03/2011 as 10h20. Fiz questão de ver se era saudável, forte e perfeito.

CONFIRMADO!

Sonho concretizado!

Nosso anjo Raphael.

Aos nossos olhos e do pediatra que o acompanhava, ele se desenvolvia muito bem. Teste do olhinho, pézinho, orelhinha, peso, tamanho, tudo ok.

A partir dos 8 meses mais ou menos (não sou muito boa para guardar marcos do desenvolvimento), percebíamos que ele tinha um comportamento diferente.

Olhava tudo ao seu redor, explorava tudo somente com o tato e visão.

Quando ligávamos a tv ele mexia muito os braços como se fosse voar, quando estava no carrinho, se inclinava para frente para ver a tv.

Quando chamávamos ele não olhava, para mim era distração, pois estava com algum brinquedo e não queria olhar. Mas, meu marido continua intrigado com tal comportamento.

Tinha iniciado um breve balbucio aos 6 meses e depois parou isso sim me deixava preocupada, tirava dúvidas com amigas com filhos pequenos, me acalmava. Quando eu o chamava quase que berrando ele olhava.

Na consulta de 1 ano, conversamos com o pediatra sobre o nosso filho não estar falando, não fazia esforço para andar, pois não gostava de ficar de pé. Preferia ficar no colo ou no chão.

O pediatra nos respondeu com um sorriso:  “Isso é normal, cada criança tem seu tempo. Ele vai andar, falar.”

Mas não nos acalmou, a preocupação estava o tempo todo em nossos corações, mas se o médico falou que é normal… Vamos esperar.

Foi solicitado por nós um encaminhamento para neuropediatra e assim ele o fez.

Fomos e a profissional confirmou tudo que o pediatra tinha dito

Na consulta seguinte,  3 meses depois, Raphael já ficava em pé segurando nossa mão e balbuciava uma linguagem própria que não entendíamos.

Só quando ele tentava chamar a irmã era compreensível. Bia= pia.

Mas nossos questionamentos continuavam.

Diante tal novo comportamento do Raphael o pediatra respondeu que ia tudo bem com ele. Que ele estava falando do jeito dele ,mas estava falando.Que era preguiça de andar e falar

Saímos de lá e combinamos: Vamos insistir para ele andar.

Nós dois trabalhamos fora,  por isso, começou um culpa mútua por não ter tempo para ensiná-lo.

Com 1 ano e 4 meses ele andou. Choramos de felicidade.

O próximo passo seria a fala.

Eu falava com o Rapha, ele não repetia, mas as músicas da galinha pintadinha chamavam sua atenção.

Ele as cantava com ritmo mas com palavras inteligíveis.

Isso me angustiava mais e mais.

Fomos novamente na mesma neuro, que disse que não havia nada de errado, que ele ouvia, que era só falar de frente para ele que daria certo. E que deveríamos colocá-lo na escola.

Saímos de lá aliviados. DEUS ESTÁ CONOSCO!

Nos abraçamos enfim acreditando que ele era normal, seria somente preguiça.

Colocamos ele na escolinha, mas a mesma não tinha uma didática ao nosso favor.

Foram passando os dias e seu comportamento apresentava mais diferente das outras crianças.

Gostava de girar todos os brinquedos, era agitado, nervoso, irritado, agressivo quando íamos tentar brincar com ele. Ficava deitado no chão de barriga para baixo, com seus brinquedos.

Diante de tudo isso, vimos que poderia haver alguma síndrome, doença. Enfim, estávamos perdidos!!

A angústia voltou, o pesadelo entrou em nosso lar.

Tínhamos que continuar sempre com fé em Deus para nos ajudar!

O que há MEU DEUS?? – Eu me perguntava.

E DEUS AGIU!

Liguei para o trabalho do meu marido dizendo que queria marcar uma avaliação com fonoaudióloga.

Ele respondeu: “Claro, vamos levá-lo na neuro” – Ele diz que até hoje não sabe por respondeu isso.

Fiquei brava por insistir em neuro, não acreditava que era algo neurológico. Essa certeza carrego até hoje comigo!!!

Mas para ele ter certeza a mesma certeza que eu decidir marcar neuro e fono.

Estávamos novamente na consulta com a mesma neuro (queria marcar com outra, mas o plano só tinha em local longe e datas espaçadas demais para toda aquela angústia por resposta).

Jamais esquecerei essa data: 8/7/13.

Ela dessa vez não o observou, ouviu o que dizíamos. Ah, observou o momento em que, enquanto falávamos, ele ficava alisando a parede com o rosto próximo a ela. Mais uma vez, explorando com o tato.

Então veio a sentença: “Ele faz parte do espectro do autismo.”

Como assim? Como ela chegou nesse diagnóstico?

Confesso que pesquisei muito, muito, muito mesmo na internet e também tinha encontrado caractéristicas parecidas. Masm sabe como é Dr. Google. Não é igual a ir em um consultório, essa era minha esperança que morreu com esse golpe fatal.

Não sei como conseguirei forças para iniciar esse paragrafo de nossas vidas…

Incrível a sensação que tive, minha coluna congelou, não sentia minha cabeça, meu corpo, mesma sensação da temida anestesia do parto.

Todos os meus sonhos com meu filho foram morrendo a cada pedido de exame: eletroencefalograma, tomografia de crânio, ambos teriam que sedá-lo. Tenho pavor de sedação.

A médica acabou de matar o meu Raphael no meu coração, quando pediu para dar remédio para acalmá-lo.

Posso descrever somente o que senti, sabia que naquele momento eu não era mais eu, só tristeza me consumia.

Meu marido só chorava, ficava quieto, mas sempre acreditando e passando para mim que seria algo leve sem muito comprometimento.

Fiquei impotente dias, noites, não sabia nem o que falar para minha filha mais velha que assistiu tudo com muita tristeza, tentado do jeitinho meigo dela transmitir que tudo ia dar certo.

Não queria vê-lo  com piedade, mas meu Raphael iria precisar de mim, eu não tinha direito de querer morrer nem que fosse por um momento.O que seria dele pensei.

Decidi que ter forças para agir, pois como olhar para aquele rostinho e ficar paralisada. Pensei: vou agir com coração que se dane o que a neuro disse!

Quis pesquisar, procurar ajudar, pedir ajuda.

Fizemos só a tomografia. Nada de eletroencefalograma! Só se desse alteração na TC…

Nada de medicação, quero ver meu filho se desenvolver limpo.

Nada de voltar na neuro e ao pediatra.

Queremos outras opiniões.

Tomografia de crânio pronta. Tudo certo, nada de alteração.

Primeiro passo, ok.

Botei o orgulho no bolso e contei para algumas pessoas muito próximas que queria conhecer alguma neuro, não importava onde, quanto, enfim alguém com resolutividade e acompanhasse meu filho com vontade.

Nesse período, fomos na consulta da fono, encontrada pelo plano de saúde e não foi satisfatório, pois ela até tinha paciência,mas ficou totalmente perdida com ele.

Desistimos por hora de ir nela novamente.

Até que uma colega de trabalho comentou que conhecia uma neuropediatra. Disse que ela era um amor de pessoa. Mas, aquela altura, o que eu queria era conhecimento. Estava farta de tampar as feridas!

Relutei alguns dias antes de ligar ou procurar.

Essa colega de trabalho contou o caso do Raphael, para a neuropediatra, com minha autorização e ela se interessou.

Mas meus dias não estavam fáceis de levar… Decidi marcar o quanto mais rápido.

Chegamos lá, os quatro desconfiados, mas de peito aberto.

Eis que aquela jovem médica Dra Stella  Santos nos surpreende!!!

Falou com ele olho no olho, colocou a galinha pintadinha para ele ver,o chamou pelo nome, examinou.

Ela me ganhou naquele instante que tratou meu filho normalmente, sem podá-lo ou ,julgá-lo. Tratou-o como criança.

Ele se soltou, até cantou, com somente o ritmo as músicas da galinha.

Anotou cada palavra dita por nós, perguntou desde seu nascimento até aquele presente data. Realmente, um doce de pessoa e competente.

Resolveu não dar diagnostico na hora. Explicou o que seria o espectro do autismo, disse que poderia ser ou não.

Pediu para não fazer o eletroencefalograma, não prescreveu medicação. Indicou:  muita fono, escola, amor, estimulação. Ela nos orientou de verdade: deixá-lo ser criança.

E mais uma vez, chorei! Mas, desta vez, com esperança renovada, ainda que triste.

Pedi indicação de fono.

Saímos de lá com mais um pedido de exame: BERA.  Eu não sabia o que era.

A médica explicou que era um exame para a fono avaliá-lo. Que era muito importante e é indicado para saber o quanto a criança ouve. E que o diagnostico de atraso do desenvolvimento necessita desse exame para exclusão de outras patologias.

Fomos na Fga. Dra. Alessandra, que nos recebeu muito bem. Ficou interessada pelo caso do Raphael, já que mesmo com esse comportamento isolado, tinha um lindo sorriso no rosto e um olhar expressivo. Isso foi o que a deixou com dúvidas referente ao diagnostico de autismo.

Fomos rumo ao BERA, para fazê-lo sem sedação.

Indicaram ao meu marido a Clinica Otolife, na Barra da Tijuca, onde fizemos o exame com a querida Fga. Dra. Simone Libório.

Estávamos tranquilos quanto ao exame.

Mas, o término do exame, ela fechou a porta e mudou a expressão em seu rosto. Disse: “O Raphael tem uma perda auditiva importante moderada a severa bilateral.”

Explicou o que deveríamos fazer, como agir no dia a dia.

Não consegui ficar triste, só pensava em estratégias para melhorar sua vidinha que estava só começando.

Tudo se justificou naquele momento pra mim, não precisei de médicos pra me dizer que todo seu comportamento era sua audição reduzida.

Com esse novo diagnostico fomos em rumo a fono especializada, otorrino especializado, mais um bera para confirmar.

Dra Stella nos pediu para focar nas terapias com fono e procurar otorrino para nos orientar,

Pedido em mãos, feito pelo Dr Felipe,  fono especializada indicado por ele. PRONTO!

Rumo a evolução do nosso Raphael!

Mas e os AASI como comprar???

Tivemos pessoas únicas ao nosso lado que lutaram conosco por essa conquista.

Dia 4 /9/2013, Raphael com seus 2 anos e 5 meses nasceu pra nós, ele começou a usar seu par de aasi.

Quanta alegria em dizer que meu filho aceitou suas novas orelhinhas, aceitou as terapias e em novembro, ele disse “auau”, que seria mamãe.

Em fevereiro ouvi, pela primeira vez, a meu filho dizer “mamãe”. E  meu marido, ouviu “papai.” Como esperamos por isso!!!

Meu filho adora ouvir, adora brincar conosco agora. Adora que ensinemos tudo pra ele. É super alegre, responsivo.

MILAGRE DO AASI, TIVEMOS FINALMENTE O NOSSO RAPHAEL EM NOSSAS VIDAS!!!

Queria terminar meu depoimento com as palavras de sentimentos de uma irmã que viu tudo, sem ter olhar egoísta.

“Quando Raphael nasceu, prometi que seria a melhor irmã. Brinquei, ri com Raphael.

Mas achei estranho porque ele não falava, pois os irmãos das minhas colegas já falavam na idade dele.

A Neuro disse em uma das consultas que ele era autista. Eu sabia o que significa e sabia que não tinha a ver com ele.

Aguardei a próxima consulta e sabia que não era real. Acompanhei a consulta da outra neuro.

Ela disse o que eu estava pensando: ele é muito novo para receber um diagnóstico desse, ele não aparenta ser.

Com um exame pedido por ela, descobrimos que ele ouvia pouco.

Quando conseguimos os aparelhos auditivos, fui também para ver ser colocado nele.

Senti uma alegria imensa, pois finalmente ele poderia ouvir seus desenhos, seus pais, crianças.

Ele olhou na hora para todos os lados, os lugares que tinha barulhos diferentes.

Hoje em dia ele é um novo menino! Agradeço sempre pelas coisas boas que aconteceram com ele.”

História de um anjo, que já era um anjo  de nome e tudo, muito antes de nascer! Linda, né?

Beijinhos sonoros,

Lak