O implante coclear da Ana Luiza

Ana Luiza e seus amigos inseparáveis – História de uma recém implantada.

Não lembro bem quando conheci Priscila. Acho que foi aqui no DNO, no dia que ela veio comentar sobre a história do Bernardo, a primeira criança implanta a ilustrar a página do DNO, sob as palavras doces da mamãe Aline.

Ou talvez tenha sido nas comunidades Surdos Oralizados / Implante Coclear do Orkut…

Na verdade, acho que nem importa. Só sei que faz bastante tempo que a conheci virtualmente e que acompanho o caso da Ana Luiza. Portanto, confesso que a história de hoje é muito muito especial. Não apenas pelas palavras belas e fortes da narrativa. Mas porque as donas delas já tem um lugar super especial no meu coração!

Em novembro passado, na festa de 10 anos do FIC (Fórum do Implante Coclear) aqui em São Paulo, tive o prazer de conhecer Priscila e Ana Luiza. Ana estava recém implantada. Ainda tímida, naquele período entre a cirurgia e a ativação.

Quando veio a ser ativada, Priscila colocou o vídeo da ativação no perfil dela do Face e chorei lágrimas de alegria: Ana Luiza é um desses casos de total sucesso do IC, onde a criança já tem completa compreensão da fala, sem ajuda visual, logo durante a ativação.

Mas, acho que vou deixar Priscila contar a história, né? Divirtam-se….

“Ana Luiza nasceu em 01 de novembro de 2005. Embora eu tenha feito um certo repouso na gravidez, devido a um aborto espontâneo que eu tive em 2003, ocorreu tudo dentro da normalidade.

O parto e o nascimento da Ana foram ótimos, mas em 2005 não se falava muito em “teste da orelhinha”. Eu, pelo menos, nem sabia da existência, e o hospital também não disse nada.

Ana teve um desenvolvimento normal como qualquer outro bebê e, por volta de 1 ano de idade, começou  balbuciar e falar algumas palavras como: papa(papai), mama (mamãe), au au, áua (água), gostava de ver tv, adorava as músicas do Barney. Porém, com o passar dos meses, o vocabulário e a fala não evoluíram. Fui conversar com a pediatra que atendia ela na época, e ela me disse que era normal, que tinha crianças que falavam mais cedo outras mais tarde.

Depois de mais algumas semanas, comecei a perceber que ela não se interessava mais nos desenhos que ela assistia. Quando começava as músicas, ela não tinha reação nenhuma. Comecei a ficar intrigada, até que um dia cheguei ao ponto de gritar atrás dela e ela não olhou. Naquele momento, tive certeza que alguma coisa estava acontecendo, entrei em contato com a pediatra novamente e ela a encaminhou para o otorrino. Procurei um otorrino do convênio, ele pediu os exames de Emissões Otoacusticas, Impedanciometria. Fizemos os exames e, quando retornei no otorrino, ele só disse para que repetíssemos os exames e também fizéssemos o BERA. Ok, fizemos todos os exames novamente mais o BERA, retornamos no otorrino e ele simplesmente olhou para mim e disse: “Procure uma fonoaudióloga, mas não se preocupe, sua filha vai ter uma vida normal.” Questionei: “Mas o que minha filha tem?” E ele me disse que ele preferia não dizer, só uma fono poderia me falar. Saí de lá “soltando os cachorros” como se diz…

Procurei uma fono, do mesmo consultório da pediatra e ninguém me falava nada, a própria fono disse que minha filha não tinha nada, mesmo com os exames nas mãos…

Na época, eu era leiga no assunto, mal sabia o significado daqueles exames…

Com toda essa maratona, se passaram uns 5 meses, mas é claro que não me contentei com aquelas respostas. E fui pesquisar na internet, passei um dia inteiro, pesquisando por “situações “semelhantes ao que minha filha apresentava, até que encontrei o site da DERDIC. Nem sabia o que era, mas liguei, expliquei todo o caso para o atendente, e prontamente ele marcou uma consulta para semana seguinte. Tivemos muita sorte, pois muitas pessoas que conheci esperaram muito mais por uma consulta na DERDIC.

No dia e hora marcada estávamos lá, contei tudo que estava acontecendo, inclusive sobre os médicos anteriores, e também levei os exames que já tinha.

Repetiram todos os exames, passamos a tarde inteira lá, mas me lembro como se fosse hoje, eram umas 17:00h, nos chamaram para conversar sobre os resultados. Fui com o coração na mão, embora fosse difícil aceitar, sabia que alguma coisa estava acontecendo com a Ana.

Eu, meu marido e a Ana fomos recebidos por uma equipe de fonoaudiólogas, que nos deram o diagnóstico de surdez profunda bilateral, naquele momento foi como se tivessem aberto um buraco sob meus pés e eu estivesse caindo.

Lembro que ali mesmo chorei muito, mas 5 minutos depois comecei a fazer várias perguntas, afinal precisava ajudar minha filha. Uma das minhas perguntas foi: “Ela vai conseguir falar?”. Eu, leiga no assunto, era uma daquelas pessoas que achava que surdo não falava, eis o problema da falta de informação.

Me passaram todas as informações possíveis, inclusive sobre o teste genético, afinal não sabíamos qual era a causa da surdez da Ana. No dia seguinte, a Ana já tinha feito o seu primeiro molde. Em duas semanas ela já estava com seu primeiro aparelho auditivo. Ela se adaptou muito bem, era como se estivéssemos a devolvendo ao mundo dos sons. Nesse mesmo dia, saímos da Derdic e fomos tomar um lanche num shopping ali perto. Quando chegamos na praça de alimentação, ela olhava tudo a sua volta, e em nenhum momento quis tirar seus novos amigos. E até levou um susto quando uma moça derrubou uma cadeira atrás de nós. Aliás acredito que aquela cadeira não caiu à toa, foi um empurrãozinho de Deus para mostrar que estávamos no caminho certo…

Dali em diante foram só descobertas, em 6 meses a Ana tinha um vocabulário de 60 palavras mais ou menos.

Nesse tempo fizemos o teste genético que também deu tudo normal, ainda era uma incógnita a causa da surdez. Claro que sabíamos que descobrir a causa não mudaria em nada, mas sempre tínhamos a curiosidade.

Pouco depois conhecemos o Dr. Robinson Koji, que através da tomografia conseguiu finalmente descobrir a causa, era Aqueduto Vestibular Alargado. E realmente as descrições sobre Aqueduto Alargado eram exatamente tudo aquilo que tinha acontecido com a Ana. Mesmo não tendo feito o teste da orelhinha na maternidade, tudo indica que a Ana nasceu sim ouvindo, e pouco depois de 1 ano de idade ela teve uma perda súbita da audição.

Através do HC de São Paulo, ficamos conhecendo o implante coclear, mas eu e meu marido não achamos que seria o momento, afinal a Ana estava se desenvolvendo bem.

Em 2010, trocamos o aparelho da Ana por um mais moderno, o Naída V UP (Phonak), e também trocamos de fono, nossa querida amiga e parceira Vanessa Ribeiro. Nesse mesmo ano, a convite da Sheila Carvalho, eu e a Ana participamos do Programa Papo de Mãe, e que por uma coincidência divina, o dr Koji e a dra Valéria Goffi também estavam lá, e mais uma vez pude conversar com eles sobre a Ana. Dr. Koji pediu para eu marcar uma consulta para avaliá-la novamente com calma, para saber se era caso de implante ou não.

Acabei marcando uma consulta, e para minha alegria ouvi o dr Koji dizer que a Ana estava ótima, e no caso dela a idade não fazia diferença porque ela já era oralizada, e que a equipe iria avaliar o caso da Ana com calma, para ter certeza do que fazer.

Embora a surdez da Ana seja bilateral profunda, ela tem um ganho excelente do lado direito (30dbs/40dbs), e mesmo o esquerdo sendo pior, ela conseguia ouvir em 50dbs/60dbs, por isso ela conseguiu ser oralizada só com AASI.

Enfim, no final da avaliação, conversamos muito com a dra Valéria, e ela disse que o implante faria com que o desenvolvimento da Ana fosse melhor ainda. Não me esqueço de uma frase dela dizendo: “Corto meus pulsos se a Ana não for um sucesso com IC”!

Claro que tinha medo, afinal, mesmo do lado pior, ela ouvia alguma coisa com AASI. Graças a Deus tive a ajuda de muitos amigos: Monica Mendonça, Carminda, Patricia Kadel, Lak Lobato e o DNO, Sheila Carvalho, Mari Siqueira, etc…  Que sempre me esclareceram muitas dúvidas e estiveram do meu lado me dando força.

Resolvi acreditar e confiar que tudo daria certo. Sabia que minha filha estava nas mãos de uma equipe maravilhosa e competente, e o melhor de tudo a Ana já estava com quase 6 anos e já sabia o que queria. Ela me dizia: Mãe eu quero fazer o implante, eu quero ouvir melhor. Acho que essa determinação e confiança da própria Ana foi o que mais me encorajou!!!

Em 33 dias saiu a autorização do convênio, e na semana seguinte foi a marcada a cirurgia.

Senti uma total mistura de sentimentos, ansiedade, alegria, nervoso… tudo. Mas enfim, dia 14 de novembro de 2011 as 12:00h a Ana foi para a sala de cirurgia com a equipe do dr Koji, mas sem a dra Valéria,  detalhe é que nessa semana ela estava em Paris, e não era certeza que ela poderia estar presente na cirurgia, isso me deixou mais apreensiva ainda.  As 13:50h, vi o dr Koji e a dra Valéria vindo pelo corredor do hospital me trazer a notícia de que a cirurgia tinha sido um sucesso! Eu só conseguia chorar e agradecer a Deus e a esses médicos maravilhosos. A dra Valéria conseguiu chegar a tempo e todos os 22 eletrodos foram inseridos e estavam funcionando perfeitamente.

A recuperação foi ótima, a Ana não sentiu dor, nem enjoo, nada, só queria comer…rs.

Exatos 30 dias se passaram e dia 14 de dezembro de 2011 foi feita a ativação do seu N5 marrom do jeito que ela queria, para combinar com o cabelo..rs. Foi lindo, ela não se assustou pelo contrário, parecia que o IC já fazia parte dela. Hoje ela está com quase 2 meses de IC ativado e é nítida a melhora na discriminação, na compreensão, a fala já está melhorando e até música ela está ouvindo.

Essa foi a decisão mais difícil, mas também a melhor  que tomei! Como a fono disse: Valeu muito a pena!!!

Esse ano ela iniciou no 1°ano do ensino fundamental, estuda em escola regular e é uma das melhores alunas da sala. Preconceito sempre tem e sempre terá por parte de pessoas desinformadas, mas acredito muito na educação que passo para minha filha, e ela se orgulha muito dos seus companheiros AASI e IC, e mesmo quando alguém pergunta o que é, ela mesmo explica.

Agradeço a Deus por ter me presenteado com uma filha tão maravilhosa! Mesmo com apenas 6 aninhos, Ana Luiza é uma guerreira, determinada, e sabe o que quer… Hoje ela chega no consultório da fga. Vanessa e diz: Preciso treinar o meu implante… eu vou ouvir melhor e vou falar melhor!… E realmente isso está acontecendo… ela está conseguindo surpreender à todos!”

 

 

 

Como Priscila disse que estavam pedindo o vídeo da ativação dela no perfil do Facebook, ela trouxe o link para cá e eu anexei no post:

Adorei ter essa história aqui no DNO!!

Beijinhos sonoros,

Lak

p.s. notaram que agora tem uma descrição da foto, quando passam o mouse sobre elas? São descrições para que os leitores com deficiência visual possam ‘ler’ as imagens.

28 palpites

  1. Débora Rodrigues disse:

    Que MARAVILHOSA historia Lak ….. obrigada por nos presentear.

    MAMÃE Priscila parabéns pela coragem e determinaçao, quando começo a ler os relatos de mães de implantados, confesso que chego a pensar que são todos iguais, porém quando mergulhamos na leitura percebemos que cada um desses emocionantes relatos tem sua particularidade e principalmente o objetivo de mostrar e informar que tudo é possível que basta acreditar.
    Adorei saber da Ana e do sucesso do IC em sua vida, sou uma mãe incondicionalmente apaixonada por IMPLANTE COCLEAR e tudo que se refere a essa deliciosa tecnologia me interessa e muito.
    Priscila, meu Kadu hj com 6 anos e 5 de IC é um exemplo de uma luta ardua porem vitoriosa e tenho certeza que é só o começo.
    Quanto a vc Ana seja bem vinda a esse mundo barulhento e maravilhoso e se prepare pras inumeras conquistas que viram a partir de agora. Sucesso tou aki torcedo por essa linda menina.
    Beijinhos

    • laklobato disse:

      E ainda tem gente que acha que o IC só serve pra quem perdeu a audição e que crianças nascidas surdas precisam somente da LIBRAS.
      Francamente….
      Beijocas, Debora!

  2. Renata Lé disse:

    REalmente a história é linda e de superação.. Mais ainda porque a Ana estava consciente de tudo isso e deu toda a força necessária para a mãe decidir q o ic é o melhor caminho e hj as duas estam colhendo esse fruto!! PArabéns as duas..

  3. Wellington Alves disse:

    Oi Lak,!
    Quero te parabenizar e também te agradecer pelas descrições das fotos no seu blog. Faz muita diferença para nós que fazemos uso de leitores de tela!
    Super beijo e agora não perco 1 post sequer!rs

    • laklobato disse:

      Hehehe engraçado como uma mudança tão pequena e que não dá o menor trabalho, pode fazer uma diferença tão grande, né?
      Pode deixar que a partir de agora, todas as fotos terão essa descrição.
      Beijão

  4. Vanessa Ribeiro disse:

    Chorei ao ler, conheço bem de perto essa história e é uma honra poder fazer parte dela. A Ana é uma gerreira, como bem disse a Prsicila, uma garota forte, determinada…com apenas 6 aninhos…. sou fã número 1 dessa família, pessoas abençoadas por Deus!!!!Vamos continuar “treinando o implante” como a própria Ana diz, e ela será um secesso maior ainda.
    Beijos da Fono Vanessa

  5. SôRamires disse:

    Lak, que bom que existe o DNO, você trás o lado humano prá linha de frente da informação. Cada caso é um caso, cada história é a história da descoberta da surdez, da procura de uma solução e do encontro da possibilidade de ouvir.
    Quando a história é de criança pega mais fundo, mas revela a vontade dos pais de encontrar o melhor para seus filhos.
    Se alguma pessoa mal intencionada e mal informada vem aqui para falar mal do implante, da oralização, essa pessoa é digna de pena. Talvez por não ter tido a oportunidade de achar uma solução para ouvir.
    Beijos…

    • laklobato disse:

      Gente deslumbrada com a cultura surda e que fecha os olhos pros benefícios do IC, tem aos montes.
      Mas, quem já sofreu lavagem cerebral problema dele. Não tenho nada com isso, nem mesmo interesse de revertê-la.
      Meu interesse é divulgar o IC pra quem precisa de informação sobre o IC.
      E casos como esse e outros tantos que já ilustraram a página do DNO, que mostram que o IC serve sim pra casos de surdez de nascimento, para crianças e que não houve necessidade da LIBRAS servem pra reforçar o quanto vale a pena fazer essa divulgação.
      Beijos

  6. SôRamires disse:

    Epa corrigindo você traz o ladohumano…

  7. Priscila Andrade disse:

    Agradeço de coração cada palavra com carinho de cada um de vcs!
    Lak… realmente não lembro quando nos conhecemos…rs… mas vc e o DNO me ajudaram muito e ajudam até hoje.
    Vanessa… sei bem como sua vida é corrida, as vezes não tem tempo nem de almoçar, tem que ser tudo rapidinho entre uma consulta e outra. E mesmo assim conseguiu um tempinho pra passar aqui!
    Nada contra, cada um é cada um, mas o caso da Ana e de muitas outras crianças, só reforçam que Libras não é o único caminho, e isso vou dizer sempre!!!

    Bjinhos.

  8. Bruno Sequeira disse:

    Lak, Lak, só vc mesmo, o relato da Priscila conseguiu me deixar balançado, sabia!!! Maravilhoso o relato, e a cada dia que passa a nossa descisão de fazer o imaplante na Joaninha mostra-se a mais acertada!!! Espero daqui a algum tempo, e se Deus quiser pouco tempo, estar fazendo o relato da minha pequena e sua evolução. A nossa menina está ótima pós implante e agora estamos ansiosos aguardando sua ativação, falta pouco se tudor correr bem Joaninha passará seu primeiro Carnaval escutando!!!
    Só tenho que parabenizar a Priscila, o Maridão e a Ana pois são vencedores por tudo que estão proporcionando!!!
    Bjs
    Bruno 😀

    • laklobato disse:

      Nossa, tô tããããão ansiosa pela ativação da Joana. Torcendo pra ela gostar logo na ativação, viu? Mas, se estranhar, tudo bem. Até adulto estranha, pq ela não poderia, né?
      Vocês acertaram sim, eu tenho certeza absoluta disso!!
      Beijinhos

  9. Rafa e Tom disse:

    Lak!!!! Encantada com a Vanessa e a Ana!Como ela é linda!!!! Que coisa mais apaixonante!!! Desejo de todo coração que vcs sejam muito felizes!!!
    Que venham muitas conquistas e delícias sonoras na vida da Ana!
    Muitos bjs Rafa e TOM!!! 🙂

  10. Carminda disse:

    Parabéns aos papais da Ana e à ela mesma, por ser uma menina valente e que mostra o interesse pela vida!
    que tenha cada vez mais sucessos com a nova forma de ouvir, com o implante coclear!!
    Lak: Parabéns pela sua coluna e o detalhe ref. às fotos.
    Abraços
    Carminda

  11. Priscila Andrade disse:

    Bruno, embora nós nunca conversamos, conheci um pouco da história da linda Joana através do FIC. Tenho certeza que vcs tomaram a decisão certa! Vc e sua esposa estão proporcionando o melhor para Joana desde muito cedo… isso será maravilhoso para ela!
    Ansiosa pra saber como será a ativação!!!

    Abraços… tudo de bom!!!

    Priscila Andrade

  12. Priscila Andrade disse:

    Lak, muita gente tem me perguntado onde está esse “tal vídeo da ativação”… rs.
    Segue o link dele para quem quiser ver http://youtu.be/PZTgziOu_ng

    Bjinhos

    Priscila Andrade

  13. Marcelo P disse:

    Linda a história!
    Parabéns pela escolha e pela força de vontade de correr atrás dessa melhor qualidade de vida!

  14. Tatiana disse:

    Priscila,

    primeiro, parabéns por ter ido atrás do melhor pra Ana!! Sei que pra muitos pais é difícil primeiro aceitar que o filho tem alguma deficiência e, depois de aceitar, ir atrás do melhor pra ele, como AASI e IC.

    Você comentou que fez o teste genético. Este teste foi feito com alguma causa em mente, ou apenas para ver se se achava algo? Os aquedutos vestibulares alargados são bem característicos de Síndrome de Pendred, não sei se o teste procurou esse gene.

    Abs e parabéns!!

  15. Cél Bittencourt disse:

    Emocionante! Histórias como essa me inspiram no trabalho Fonoaudiológico e com IC! Obrigada por compartilhar, Lak!

  16. Maíra disse:

    Ai como me sinto emocionada com essas histórias! Tão bom ver crianças, já pequenas, tendo oportunidades maravilhosas. Mas parabenizo ainda mais a mãe de Ana, grande vitoriosa e persistente, pois vê que nada impedirá sua filha de ter um desenvolvimento normal e dando banho na criançada!
    beijinhos

  17. Paty(mãe do Kauê um cyborgzinho) disse:

    Olha, tenho pra mim que existem histórias de vida que já tem a benção de Deus, essa certeza me fez querer o IC para meu filho e também era essa certeza que eu tinha em relação a Aninha, quando conversava com a Pri sobre o assunto, eu sentia no meu coração que tudo daria muito certo. A Ana é uma menina super inteligente (minha futura nora)kkk, e vai muito longe, nada em sua vida Ana será impossível se vc acreditar…Pri mesmo longe saiba que gosto muito de vcs, a história da Ana realmente é muito linda, e vc é uma Super Mãe, obrigada por mencionar meu nome, mais os méritos são todos teus….Parabéns Lak pelo post maravilhoso, chorei de novo…kkkkk(novidade)kkkk