Frustrações do implante coclear

Vez em quando – bem raro, graças aos deuses – escrevo algum relato no facebook que gera rebuliços. Principalmente quando escolho algum tema espinhoso (tipo criticar o famigerado termo “exemplo de superação”) ou quando relato conquistas imensas que tenho com o implante coclear. E por conta disso, resolvi abrir meu coração e falar um pouco sobre esse assunto.

Antes de começar a dissecar sobre frustrações, farei um rápido resumo da minha história, já que nem todo mundo que me lê me conhece bem: nasci ouvinte, acordei surda aos 9 anos, passei 23 anos sem ouvir nada além de ruidos indecifráveis com o aparelho auditivo convencional. Fiz o implante coclear no ouvido esquerdo aos 32 anos de idade. Ficou mais ou menos, porque tive algumas complicações pela condição da parte interna do meu ouvido e conseguia ouvir, porém os sons eram muito distorcidos e eu nunca cheguei a entender o que as pessoas falavam sem ler lábios. Três anos depois, fiz o IC no segundo ouvido, que ficou perfeito e hoje tenho um resultado incrível com o IC, que me permite conversar sem leitura labial, ouvir música, falar no telefone e estudar inglês.

Perceberam os detalhes da minha história? Perda subida ainda na infância, 23 anos de silêncio, 1 implante com resultado medíocre e só depois de 3 anos, o êxtase. Em momento algum, minha vida foi fácil ou as coisas chegaram de mão beijada; e eu enfrentei muitas barreiras sensoriais. Maiores do que desejaria para qualquer pessoa, mas tamos aí. E por isso – só por isso e porque eu sou metida mesmo – vou me atrever a falar sobre frustrações.

Primeiro de tudo, eu acho que qualquer pessoa tem direito de se sentir frustrada. Cada um, como diz meu médico Dr. Koji, tem a sua própria régua de felicidade. E a frustração pra um, pode ser besteira para outro, pelo simples fato de terem réguas diferentes. A minha, em relação ao IC por exemplo, é bem curta. Eu nunca comparei o som do implante coclear com o som da audição natural (embora eu ache similar, mas meu parâmetro de é de mais de 20 anos de intervalo, então acho meio suspeito). Eu comparo com duas coisas: duas décadas de vida, TODA A MINHA JUVENTUDE, de silêncio. E ao som incompreensível que eu conseguia captar com o aparelho auditivo convencional. Por isso mesmo, a minha régua é tão pequena. O som que o IC me proporciona – similar ou não à audição natural – é compreensível, bom de ouvir, que quebra todas as barreiras impostas pelo silêncio. E foi graças a esse parâmetro pessoal de comparação que eu pude ser tão feliz, imensamente feliz, com o primeiro implante coclear, que nem é um caso bom pelos padrões auditivos. Pra vocês terem uma ideia, hoje em dia, tendo o segundo IC como parâmetro, eu não suporto ficar com apenas o lado esquerdo ligado, o som que ouço é tão distorcido, que chego a ficar enjoada em algumas situações. Mas, para quem só tinha o silêncio e o som horroroso do AASI – que conseguia ser pior que esse IC, que pelo menos me dá discriminação boa de sons ambientes, embora zero compreensão da fala – o primeiro IC foi a razão de toda a minha felicidade por 3 anos. Eu vibrei com cada som mais boboca que eu conseguia reconhecer. Sons bestas do dia a dia. Sons que hoje em dia, confesso que raramente consigo sequer perceber.  Mas que naquele momento, cuja única comparação era com o silêncio, pareceu a coisa mais maravilhosa de se ouvir. E por isso – talvez só por isso – eu não tenha me sentido decepcionada com esse resultado medíocre.

Segundo de tudo, li uma frase ontem que resolvi adotar como mantra “a comparação é a chave da infelicidade”. E esse é um grande problema entre os implantados (todas as pessoas, na verdade): ficam comparando os resultados entre si. E vira uma disputa para saber quem tem melhor resultado. Isso é a coisa mais ruim que podemos fazer com nós mesmos: comparar-nos com os outros. Vou me pegar como exemplo de novo: Eu perdi a audição aos 9 anos, possivelmente por sequela de caxumba. Foi uma caxumba coletiva que um monte de crianças do meu prédio pegou. E eu fui uma delas. Nenhuma outra, nenhuma mesmo, teve qualquer sequela. Eu tive uma permanente. Elas não tiveram que perder um ano de escola fazendo tratamento. Elas não tiveram que aprender a ler lábios. Elas não tiveram sequelas permanentes na voz. Elas não passaram a juventude em silêncio. Elas não precisaram passar por uma cirurgia para ouvir. Isso significa que só eu tive problemas ou que a minha vida foi horrível e a delas ótima? Lógico que não. Cada um teve sua história para viver, seus dramas e suas conquistas, suas frustrações e seus sucessos. Mas, se eu for me comparar com elas… Bom, deixa pra lá.

Entre os implantados, essa disputa de sucesso é duplamente ruim: porque frustra e porque atrapalha a caminhada de muitos. Porque muitos pais, quando vêem vídeos maravilhosos de bebes que respondem aos chamados logo na ativação, que dançam com 1 mês de ativados, que falam discursos completos com 2 anos de IC, acham que a ativação onde o bebê chorou foi ruim. Ou que o filho levar 1 ano e 9 meses para responder a um simples chamado, é porque em algo errado. Ou que mesmo depois de 4 anos de IC a criança ainda ter dificuldades no discurso significa que o IC fracassou.

E não é nada disso, cada pessoa tem seu tempo. Cada pessoa tem seu processo. Cada pessoa tem suas ações e reações. E cada pessoa tem suas necessidades e possibilidades.

Pessoas, seres humanos, não são produtos fabricados em série, onde todos são iguais e os diferentes vieram com defeito de fábrica. Pessoas são seres fabricados com moldes únicos, são artigos de artesanato feitos a mão, por artesãos igualmente fabricados. Servimos de referências um para os outros, sem dúvidas. Mas apenas como inspiração e não como modelo a ser seguido à risca. Não construimos a vida com fórmulas matemáticas, mas através de tentativas com erros e acertos.  E o implante coclear é a prova viva de que somos seres humanos únicos: ele varia conforme o caso, conforme uma série de fatores. E independente de qualquer um desses fatores: ele é uma tecnologia substituindo uma função biológica.

Ainda que a tecnologia esteja em constante evolução, pelo menos no que se refere ao implante coclear, ela ainda NÃO supera a biologia. O implante coclear, por si só, tem limitações. São 12, 16 ou 22 eletrodos (dependendo da marca) fazendo o trabalho de 18 mil células ciliadas. Por mais que a tecnologia seja avançada, por mais que ela possa criar canais virtuais, por mais que o usuário tenha uma capacidade absurda de adaptação, assimilação e discriminação, continua sendo uma tecnologia usada por uma pessoa sem audição natural. Só por isso, o IC já não poderia ser considerado uma cura. E se não estamos curados, cada um vai ter sua forma de se adaptar a ele e o leque de possibilidades que ele abrirá é individual. Por isso, nem compensa perder tempo com comparações.

Por fim, existe algo chamado tempo: o tempo que existe em cada um de nós.  Quando fui fazer o primeiro IC, minha fonoaudióloga de programações  Valéria Goffi me disse uma frase que define muitas coisas: “Sonhe tão alto quanto você desejar, apenas não coloque prazo para esses sonhos”. Nos três anos em que estive com o primeiro IC, todas as vezes que batia um desânimo de não estar vendo o resultado que eu sonhava (ahá, achou que eu nunca fiquei frustrada?), eu lembrava dessa frase. Alias, me agarrava a essa frase com presas e garras e ela me mantinha firme e forte, aproveitando todos os detalhes do dia a dia, compartilhando minhas alegrias, inspirando pessoas a conhecerem mais do implante coclear. Eu apenas encarava como se o auge fosse possível e ainda não tinha chegado a hora. Eu tinha qualquer garantia disso? Não! Apenas fé.

O tempo passou, veio o segundo IC, o resultado foi surpreendente – mas menos imediato do que imaginam, eu tive que aprender a ouvir de novo, aprender a abstrair sons de novo, aprender a processar milhões de informações sonoras juntas, aprender o meu idioma, aprender outros idiomas (inclusive frances que eu já sabia, mas nunca tinha ouvido). E até hoje, tem sido um constante aprendizado. Aprender a ouvir e não ouvir (porque tem sons que precisamos aprender a ignorar, como o som do trânsito). Aprender a lidar com uma vida completamente nova a cada dia.

Direito de nos sentir frustrados, todos temos. Só não podemos desmerecer o sucesso dos outros por conta dela. Há gente melhor e há gente pior. A vida é assim mesmo, injusta aos nossos solhos.

Quando eu me deparo com frustrações e comparações da minha parte, porque somos humanos e ninguém é perfeito o tempo todo, eu respiro fundo e digo pra mim mesma “Sonhos não precisam de limites. Nem de prazos”.

Beijinhos sonoros

Lak

8 palpites

  1. Marcia Benita van Eijk Câmara disse:

    Fantástico!
    Obrigada por se expor e compartilhar conosco desta experiência tão rica!
    Marcia

  2. Como sempre um texto pessoal mas que pode ser útil para muitas pessoas. Lendo sobre essa “competição” de resultados do IC lembro que muitas pessoas comparam coisas diferentes como AASI, IC, BAHA…achando que um é melhor que o outro, que uma tecnologia é mais avançada, etc., esqucendo que CADA CASO É UM CASO..Vejo muita gente afirmar, sem nenhuma base, que as próteses oferecidas pelo SUS são de “segunda linha”, desestimulando as pessoas a procurarem o SUS. Felizmente existem pessoas COMO VOCÊ que escrevem com paixão mas também com responsabilidade, procurando passar as melhores informações, sem achismo superficial.

  3. Marcelo Lopes disse:

    Garota, vc é tão iluminada, humana e se entrega aos seus textos de uma forma impressionante! Suas atitudes, levam a luz, mais longe do que você imagina.
    Tem a minha admiração e respeito.

  4. Eliane Lopes disse:

    Boa tarde Lak. Meu caso é diferente do seu, porque eu tive meningite. Sou implantada unilateral e infelizmente não fui bem sucedida. Como no seu caso, com o primeiro implante, eu não entendo nada, só ouço tudo embaralhado. Gostaria de fazer o bilateral, mas pelo SUS não é possível. Gostaria que me informasse onde você fez, mesmo particular, porque estou pensando na possibilidade de tentar um resultado positivo. Obrigada e um abraço.