Implante Coclear Simultâneo em criança

O texto de hoje é da Mariana Candal, mãe da Joana, implantada bilateral desde bebê. Joana tem o melhor resultado esperado do IC, obviamente, porque o caso dela era todo favorável. Cócleas bem preservadas, diagnóstico e intervenção precoces, família dedicada e excelente reabilitação auditiva. O implante coclear entrou numa equação perfeita para o sucesso dele. Porém, havia todo o fator emocional que poderia atrapalhar. Medos que todo mundo sente e é mais fácil ouvir de alguém que passou por esse momento de luto pela descoberta da surdez, de medos e incertezas e como lidaram com isso. Portanto, hoje é a Mariana escrevendo o DNO.

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Joana aos 7 meses, indo para a cirurgia. E hoje em dia, aos 4 anos de idade, com desenvolvimento auditivo e de fala equivalente a de uma criança normouvinte da mesma idade.

“A nossa história alguns já conhecem, mas para todos entenderem: tivemos nossa segunda filha, Joana, em maio de 2011 e com apenas 10 dias de vida tivemos a confirmação do diagnóstico de surdez bilateral profunda. Quem passa por isso, seja tão cedo quanto nós, seja com alguns meses de vida, seja com 1 ano, 2, 3 ou até mais, sabe o quanto é difícil…
Um luto profundo sim! Mas é fundamental que o luto dure o menor tempo possível e que nos concentremos nas decisões práticas do tratamento da surdez, então desta vez vamos falar sobre a decisão de se fazer a cirurgia bilateral ou não.

Considerando que a família já optou pela cirurgia de implante coclear para o seu bebê, que a cirurgia já foi indicada por um otorrino, que o otorrino também indica a cirurgia bilateral (porque nem todos os casos são indicados) e que a família tenha a possibilidade de utilizar um plano de saúde para fazer o procedimento (porque ainda não conheço casos de cirurgias bilaterais simultâneas pelo SUS), aí chegamos no ponto em que os pais precisam decidir: fazemos ou não o bilateral simultâneo? Nós fizemos! E vou contar pra vocês ponto a ponto como foi o processo dessa nossa decisão…

Uma observação muito importante:

Tudo que ponderei abaixo faz parte da nossa história, de como as coisas foram se apresentando pra gente e como fomos lidando com isso. Não quer dizer que caminhos diferentes não levem a bons resultados, que crianças com IC bilateral realizado em cirurgias diferentes ou IC unilateral, ou até sem IC não se desenvolvam bem.

Esperamos que essa reflexão possa ajudar um pouco na organização das informações com as quais pais e mães de crianças pequenas, e com semelhanças com a nossa história, precisam lidar neste momento. Que cada um que passa por essa escolha possa ter acesso à informação responsável, de qualidade, e que consiga tomar a melhor decisão para a sua realidade, que diga-se de passagem é pessoal e intransferível!

Vocês já optaram pelo IC, mas ele é tão pequenininho… Vamos esperar crescer para operar?

O momento da cirurgia também é uma escolha pessoal, mas acho que todos precisam ter essa informação em mente: quanto menor o tempo de privação sonora e quanto mais cedo a criança começar a ser estimulada, mais fácil será o desenvolvimento da criança.

O IC bilateral simultâneo da Joana foi realizado com apenas 7 meses de vida. E eu realmente acredito que essa precocidade no tratamento (ela começou a ouvir com 8 meses) somado à estimulação fonoaudiológica, estimulação em casa e na escola (ela começou a frequentar creche com 11 meses), que foram fundamentais para os bons resultados que já alcançamos.

Mas meu coração fica despedaçado só de pensar em colocar um filho no centro cirúrgico

Ah, nisso todos concordam! O meu também ficou apertadinho… É como se o mundo parasse enquanto eles estão lá!

De certa forma fui preparada pra isso… Faltando 15 dias pra Joana nascer, Miguel, meu filho mais velho, arrebentou a boca na escola e foi de emergência para o centro cirúrgico reimplantar 4 dentes e suturar a gengiva. Numa situação dessas não há tempo pra pensar, quando nos demos conta ele já estava lá dentro. Com a Joana pudemos pensar, marcar, nos prepararmos, e exatamente por já sabermos como é ter um filho no centro cirúrgico, nem titubeamos na escolha!

Todo procedimento cirúrgico, mesmo os mais seguros e menos invasivos, como é a cirurgia de IC, têm um risco, mesmo que seja mínimo. Então, pra quem já tem esse medinho, é mais um motivo para escolher o bilateral simultâneo… uma cirurgia só, uma anestesia só, uma recuperação só!

Cirurgia bilateral foi a nossa escolha para só passarmos por isso uma vez!

E a recuperação da cirurgia?

Ah, é difícil nos primeiros dias… com a gente o mais difícil foi gerenciar aquele turbante, mas eles se recuperam muito bem, nós pais é que sofremos mais. Tem também os cuidados com a água no banho, com a hora de dormir e com possíveis tombos, mas toda essa preocupação e cuidados aconteceriam sendo unilateral ou bilateral. Então, mais uma vez prevaleceu a lógica de só passar por isso uma vez!

Mas na prática, quais são as vantagens do IC bilateral?

Ah, eu seria capaz de falar sobre isso até amanhã, são inúmeras, mas vamos às principais:

Desenvolvimento do equilíbrio – Em crianças pequenas facilita o equilíbrio, então era claro pra mim, que aos 7 meses de vida nós também estávamos dando para a Joana a oportunidade de um desenvolvimento motor melhor, mais fácil. E assim foi… a danada começou a andar sem apoio com 10 meses! Isso depois do pediatra ter nos alertado sobre um pequeno atraso nos primeiros meses, com dificuldade de sustentar a cabeça e o tronco.

É claro que ela iria andar e se desenvolver com apenas um IC se fosse o caso, mas acho que com dois aparelhos tornamos esses processos mais rápidos e mais leves para ela e para nós também.

Audição binaural – Na minha lógica, se o natural é ouvir com dois ouvidos, por que daríamos apenas um para a nossa filha? Os dois IC’s além de proporcionarem o conforto da audição bilateral, facilitando a localização dos sons, e se complementando no trabalho de enviar os estímulos sonoros ao cérebro, têm outra grande vantagem: funcionarem como back-up um do outro. Com dois IC’s a chance de uma quebra simultânea é muito, muito pequena, e a gente diminui muitíssimo as chances de voltar ao completo silêncio por um longo tempo.

Mas e se daqui a algum tempo surgir uma tecnologia muito melhor? Devo preservar um lado para receber essa nova tecnologia?

Vou responder isso com toda a sinceridade, esse tipo de argumento nunca fez o menor sentido pra mim.

Em 2011 pesquisamos exaustivamente sobre isso. Naquela época já se falava sobre a possibilidade de tratamento com células-tronco, e sabe o que aconteceu de concreto para os pacientes até agora, quase cinco anos depois? NADA! Mas vocês fazem ideia do quanto teríamos dificultado o desenvolvimento da Joana se tivéssemos optado por esperar? MUITO.

Durante a primeira infância de uma criança, a plasticidade neural (multiplicação de neurônios e capacidade do cérebro de se reorganizar e se adaptar) joga a nosso favor! Então a nossa estratégia foi tentar dar o melhor para a Joana nessa fase crucial do desenvolvimento dela. Meu argumento sempre foi: essa é a solução do tempo dela! O futuro fica pra quando ele chegar, por enquanto vamos mesmo vivendo o presente! E ele tem sido BI-MARAVILHOSO!”

beijinhos sonoros,

Mari & Lak

14 palpites

  1. Muito bom e esclarecedor o texto. Linda família! Família base de tudo

  2. Mta gente precisa saber p entender. Qdo tiver outras materias divulgue.

  3. Muito esclarecedor! É importantíssimo esse trabalho que vcs fazem de divulgação e esclarecimento. E a Joana está a cada dia mais linda 😉

  4. Sabrina Catto Sabrina Catto disse:

    Nós tb tomamos a decisao de fazer o bi simultâneo no nosdo filho…aos 11m…hj ele está c 1a e 6m…superando as expectativas! Tivemos o acesso as mesmas informações que a familia da Joana sobre a cirurgia simultânea. Tive tb o acaso de ter uma intercorrencia c meu outro filho mais velho no Colégio de cortar a boca e ir p bloco cirúrgico poucos meses antes da cirurgia de ic do Felipe…coincidências!!!
    Enfim…têm dado tudo certo até agora…

  5. Silvana Bueno Silvana Bueno disse:

    Olá alguém poderia me explicar uma coisa que me encuca muito.
    Vou direto ao assunto:O pobre pode fazer o implante coclear pelo sus?
    Mas li em alguns artigos que a manutenção é caríssima.
    Depois do implante a pessoa pobre tem como manter o implante?

    • Lak Lobato Lak Lobato disse:

      Sim, ele pode fazer pelo SUS. A manutenção não é barata, mas muita coisa é garantida sim pelo SUS. Basta saber pesquisar e correr atrás. E os valores dependem da marca, do que for preciso substituir, etc. Muita gente consegue peças de reposição por doação. Muita gente consegue peças revendidas por valores módicos. Muita gente troca de aparelho e doa o antigo. Sim, dá para uma pessoa pobre fazer e manter o IC. Abraços.