* Título do post referente ao filme de Ang Lee. Título original: “Hsi Yen”.
Hoje é um daqueles dias que eu tiro pra contar um trechinho da minha vida em que a surdez foi coadjuvante, mas não o personagem principal.
Mesmo antes de ficar surda, eu já era uma pessoa incomum. Meus pais são vegetarianos e me deram um nome nada comum. Eles nos deram uma educação desrepressora, onde sempre tivemos abertura para falar de qualquer assunto. Eram – e são – pessoas próximas, com quem eu tenho intimidade. Portanto, na escola, eu me destacava pelo fato de não comer hamburguer e ter um nome que ninguém conseguia pronunciar…
Se isso pode ser a “fórmula chave” para eu potencialmente me transformar numa pessoa problematica e complexada, prato cheio para um psicanalista, foi a base necessária para eu lidar maravilhosamente bem com a minha deficiência. Eu já sabia que ser diferente não tinha nada demais e o que incomoda os outros, não precisa incomodar você.
Quando eu era mais nova, tinha comigo a proposta de não casar. Não que eu tenha aversão a compromisso, mas é que, para a maioria das pessoas, casamento sempre está intimamente ligado a ter filhos. E eu nunca quis ser mãe. A maioria das pessoas estranha quando falo isso e exige motivos. Mas não tem justificativa que seja aceitável. Apenas não tenho vontade e não vejo razão pra me obrigar a “tentar, pelo menos” com algo irreversível.
Eu tive alguns grandes amores e, com um deles, até cheguei a cogitar casamento, mas a gente não conseguia chegar a um consenso justamente nesse ponto. Ele achava que filho era algo natural, você tem e ponto. Eu não concordo, pelo menos, não pra mim. Então, chegamos no casa-ou-separa e eu conclui que preferia arriscar passar o resto da vida sozinha, do que impedir alguém de realizar um sonho (porque o preço que a pessoa cobra por isso, com o passar do tempo, é altíssimo) ou me sentir na obrigação de abrir mão das minhas convicções.
Tempos depois, solteira, eu estava num bate papo do MSN, com um monte de pessoas que eu só conhecia virtualmente, quando alguém emitiu uma opinião parecida com a minha: “eu não quero ter filhos, mas se um dia sentir falta, eu adoto, porque a adoção é uma maneira linda de se tornar pai/mãe, que a sociedade não valoriza.”
Lendo isso, eu pensei “puxa vida, existe alguém que pensa igual a mim…”, mas em momento algum me ocorreu que, aquela pessoa que deu esse parecer poderia ser a mesma pessoa com quem eu viria a me casar.
Com o passar do tempo, a gente foi se aproximando, especialmente pela afinidade que sentia. Também tinha o fato que, assim como eu, ele tinha tido uma grande perda e sabia o que era você ter que continuar vivendo, mesmo quando parece a dor te paraliza, ele perdera a mãe aos 11 anos, coincidentemente, no mesmo dia que eu perdi a audição (mesmo dia, anos diferentes).
Dessa afinidade, nasceu uma grande amizade. Que acabou se transformando num grande amor. A gente se conheceu, começou a namorar e a planejar a vida juntos.
Quando decidimos casar, a idéia inicial era não fazer nada, apenas casar e ponto. Depois, decidimos fazer uma pequena comemoração, só para a família e os amigos mais chegados. Nada de pompa ou gastos excessivos – apenas fazer tudo do nosso jeito, para as pessoas se lembrarem como algo singular.
Quando chegou a parte da música – confesso que o Edu nem pensou nisso, ele tem o hábito de ter a música como algo individual dele, que ele não compartilha comigo e, portanto, só pensa em ouvir música quando eu não estou por perto – eu decidi que queria que tocasse somente músicas antigas, dos meus tempos de “ouvinte”. Por conta disso, as músicas que tocaram foram músicas de serenata, um rápido show dos “Trovadores Urbanos” e, o resto do tempo, música ambiente.
No fim, acabou sendo uma ocasião linda, exatamente como eu: simples e singular. E eu, conto essa história por dois motivos:
1. Para que as pessoas se lembrem que ninguém precisa ser igual a ninguém para ser feliz. Ainda que o mundo não te aceite como você acha que deveria ser aceito, é mais importante você encontrar alguém parecido com você (fisica, emocional ou psicologicamente), que te aceita e simplesmente ser diferente juntos, já que não importa o quão diferente você se sinta, existe alguém compatível com você!
2. Porque essa ocasião faz 2 anos hoje e eu não poderia deixar meu aniversário de casamento ficar de fora no blog hihihi
Recadinho especial pro Edu: Amor, obrigada por cada momento que compartilhamos. Que esse aniversário se repita por muitos e muitos anos. Te amo muito. E melhoras! (ele tá doente hoje!)
Beijinhos
Lak
P.s. eu não gosto muito de falar dele aqui, porque ele é muito reservado como pessoa e eu respeito a privacidade dele. Mas, esse post é especial, né? hihihi
Nos meus tempos idos de adolescencia, bem no comecinho dos anos 90′s, estava super em voga fazer festa em salões de festa de prédio, com DJ e iluminação contratada, pra ser uma “discoteca” de improviso, pra quem ainda não tinha idade pra entrar na balada (e olha que nem balada se chamava naquela época).
Essa é, com certeza, a fase da minha vida que eu mais tenho prazer de lembrar. Eu era bem novinha mesmo, tinha acabado de perder a audição e estava naquele período de descobertas em vários sentidos, fosse por conta da idade, fosse pelo silêncio que eu tinha mergulhado, mas aceitava de bom grado, porque era uma mocinha absolutamente curiosa e feliz.
Eu estudava numa escola pequena e, por incrível que pareça, não sofria nenhum preconceito, nem da parte dos alunos, nem da parte dos professores. Então, eu nem tinha do que reclamar muito, exceto…
Que não tinha jeito de eu conseguir pronunciar DJ da maneira certa.
Na primeira vez, eu falei como se fosse em português: “Dê-jota” e, obviamente todo mundo riu.
Um amigo meu, tentou me explicar que o J tinha som de D. Aí saia algo tipo “Di-dei” que fazia todo mundo gargalhar, a ponto de eu não conseguir mais falar nada, sem ficar vermelha, azul e roxa e desistir da palavra em si. Virou “o cara que toca música”, por falta de opção (e porque ninguém gosta de ser alvo de chacota, convenhamos).
Um dia, meu padrinho, vendo eu me referir ao DJ com essa expressão linda de morrer, me perguntou: Por que você não fala Dj como todo mundo?
E eu: Porque quando falo “Di-dei” dizem que estou falando errado, mas na leitura labial, não consigo perceber diferença.
Ele me deu um sorriso enorme e disse: “Consigo te ensinar, quer ver?”
Ele escreveu num papel a palavra “ADJETIVO” e falou: Fala isso bem rápido.
Repeti, meio cética.
E ele explicou: O som do jota é, nada mais que o som do “DJ” pronunciados juntos, só que mais rápido.
Pois bem, nunca mais tive dificuldade ou vi alguém rir de eu pronunciar “DJ” ou qualquer palavra com J do inglês tipo “John” ou “Jack”.
Portanto, fica a dica: Em vez de rir de quem tem dificuldade de fazer alguma coisa, explique. Vai que se trata de alguém que só tinha vergonha de perguntar.
Quando comecei a escrever no blog, não era minha pretenção mudar a vida de ninguém. Mal dou conta da minha, imagine achar que tenho cacife pra mudar a vida de alguém hehehe
Mas, quando comecei a receber comentários, especialmente de quem não fazia parte do meu rol de amigos, percebi que ia além de informar sobre o universo dos surdos oralizados. Era também uma partilha e colaboração mútua.
Não digo que seja fácil concordar com tudo o que escrevem. O maior milagre da humanidade – do qual muita gente foge ou não percebe – é a diversidade. Somos milhões de pessoas com histórias diferentes, com experiências difentes, com opiniões diferentes, com comportamentos diferentes, que podem ter objetivos semelhantes ou completamente diferentes. E é graças a isso que temos tanto a aprender uns com os outros, tantas oportunidades de conhecer sempre mais…
Esses dias, recebi esse texto, feito especialmente para o blog, por uma leitora muito querida, Silvia, que queria compartilhar comigo (conosco) uma experiência legal que teve e onde esse blog fez uma pequena diferença:
Um dia, estava eu quieta num canto, pensando nas possibilidades de conseguir alguma instituição interessada em apoiar um Curso de Libras quando recebo uma mensagem no msn de uma grande amiga minha, me dizendo que o pai dela queria conversar comigo..
Pensei comigo: pronto.. consegui!!! (afinal, já tinha deixado meu CV e meu projeto com ele)
Marcamos uma reunião no local de trabalho dele, e assim que ele chega, me avisa: “Vem, vou te levar na casa de uma pessoa que vai te ajudar com o seu projeto.” E lá vamos nós, para a casa da Cynira, que trabalha na Secretaria da Educação de Lins.
Chegando lá, noto que a reunião não tem nada a ver com o curso de libras que eu pretendia, mas sim, com um convite para realizar uma palestra sobre Deficiência Auditiva para professores. Aceito o convite de bom grado, pois vejo como uma oportunidade de transmitir um conhecimento acerca de um assunto que poucas pessoas conhecem.
Essa reunião aconteceu na sexta feira, dia 03/07 e a palestra seria realizada no dia 08/07, sou seja, eu teria apenas 05 dias pra elaborar todo um cronograma com o que seria exposto. E á vou eu, atrás de material…. Procura daqui, procura dali… até q me lembro…. LAK!!! Ela pode me ajudar!!!
Lak me envia a cópia de uma monografia e peço autorização para poder usar o blog como fonte de inspiração.. E lá vou eu…. Estuda, rabisca, pensa, analisa… “Preciso explicar isso… Ah, isso também não pode faltar”… E assim vai.
Até q chega o grande dia… Tudo pronto na ponta de língua.. E eis que no momento H, a surpresa: NADA do que eu tinha planejado foi seguido!!!
O q se viu foi um bate papo muito mais descontraído.. As pessoas querendo saber da minha experiência como Deficiente Auditiva, como nasci, os preconceitos, as discriminações, as alegrias…
Ou seja, se eu tivesse seguido aquele roteiro todo, não teria sido tão bom como foi!
Depois de contar minha história, vieram as perguntas: teve de todo tipo, das mais simples até aquelas mais importantes. Vamos a algumas que os professores fizeram:
- Você acha que aparelho auditivo pode aumentar o grau de deficiência?
Sim, no meu caso o aparelho auditivo contribuiu para minha perda, pois quando eu tinha apenas 7 anos, contava com 70% de audição e hoje, possuo 0% do lado esquerdo e apenas 5% do lado direito.
Claro que este não foi o motivo principal de minha perda, mas acredito sim q tenha colaborado com isso.
- Aparelho auditivo serve para pessoas que não têm nenhum grau de audição?
Não… O AASI não serve para pessoas com perda total da audição. Neste caso, o mais indicado seria o Implante Coclear. E ainda assim, não é qualquer deficiente que pode fazer, depende muito da avaliação médica e dos exames.
- Você pode dirigir? (tinha que ter uma deste tipo né?)
Sim, posso dirigir como qualquer outra pessoa normal.. O que nos diferencia é o fato de q nos guiamos pelo sentido da visão, ou seja, obedecemos as regras os sinais de trânsito e prestamos muita atenção ao volante.
- Fale para a gente um pouco do seu trabalho
Bem, sou funcionaria de uma Oficina de Trabalhos Experimentais. Essa Oficina trabalha com pessoas com deficiência, realizando um treinamento durante um determinado período e em seguida, caso a pessoa com deficiência seja aprovada, é encaminhada para uma empresa e inserida no Mercado de Trabalho, recebendo todos os benefícios e direitos como uma pessoa normal. Nesta segunda turma, começamos com 06 deficientes auditivos e 14 deficientes mentais. Hoje, no final do curso, temos 03 deficientes auditivos e 07 deficientes mentais que foram aprovados e estão aptos para trabalharem.
Finalizo a palestra indicando o blog da Lak para aqueles que gostariam de conhecer mais sobre deficiência auditiva e saio de lá com a sensação de ter plantado alguma pequena sementinha no coração de cada um, desejando que essa sementinha faça com que cada pessoa presente abrace esse universo.
São exatamente essas pequenas sementes que eu desejo que o blog seja!!
Faz tempo que estou devendo um texto falando sobre surdos e música. Afinal, pra grande maioria de leigos, surdos não poderiam ter relação nenhuma com sons. Felizmente, não é bem assim. Sons também produzem vibração, captada pelo tato, que fazem os impulsos elétricos da música chegar ao nosso cérebro, de uma outra maneira.
Além disso, existe a opção de usar-se de luzes como forma de interpretação de música. Um filme belíssimo chamado Mr. Holland’s Opus (em português, o título ficou: Adorável Professor), que uma cena ilustra perfeitamente isso. Tentei achar o link da cena no youtube e não achei. Eu adoro o som de piano e já cheguei a arranhar umas notas no violão – embora eu tenha tido preguiça de me dedicar a fundo, mas dedilhava algumas músicas malucas que chegavam a ME agradar bastante.
Mas como a minha experiência não é tão didádica, pedi pra Leila contar a experiência dela. Voilà:
Minha experiência de vida com a música? Digo, experiência de vida, pelo fato da música fazer parte do ser humano em termos de desenvolvimento interno. Dá-se de dentro. Não importa se ouve ou não. É preciso sentir.
Mergulhar. Continue lendo…
Para começar bem a semana, entrevistei Silvana, mãe de um deficiente auditivo – surdo oralizado – Gustavo, de 9 anos. Ela, recentemente, criou uma comunidade no orkut, para dividir experiências com Pais de Crianças Deficientes Auditivas.
Eu já tinha mostrado aqui a experiência de ser mãe tendo deficiência auditiva, de se crescer com essa deficiência, mas ficou faltando o lado mais forte (e frágil) dessas histórias: o lado dos pais, que diante a experiência – muitas vezes inédita – de se lidar com um filho com uma deficiência, sofrem, crescem e conquistam o mundo, do lado de um serzinho especial que tem muitíssimo a aprender e ensinar. Sem dramas, Silvana conta a história deles, num relato sensível sobre a batalha diária e as maralhosas conquistas de se ter uma criança surda oralizada.
Blog Desculpe, Não ouvi!: Como vocês descobriram a deficiência auditiva do Gustavo? Qual a perda que ele tem?
Silvana: Descobrimos quando ele tinha 2 meses de idade porque ele tomou um antibiótico (Amicaxina) e o pediatra (Dr.Francisco Dutra) pediu o B.E.R.A. (audiometria de respostas elétricas do tronco cerebral) e o fundo de olho e aí foi constatada perda profunda bilateral (acima de 90 decibéis).
Blog: Que tipo de orientação receberam dos médicos?
Silvana: O pediatra nos orientou a procurar um otorrino (Dr.Luis Augusto Lima e Silva) e uma fonoaudióloga (Ana Maria Vasconcelos) pra recebermos as devidas e certas orientaçòes.
Blog1: Vocês buscaram informação com outros profissionais, grupo de apoio, pessoas em geral, etc?
Silvana: Sim,buscamos informaçòes na internet,pessoas que passaram e passam por isso e grupo de pais que tem filhos com deficiência auditiva.
Blog: Ele faz acompanhamento com fonoaudióloga? Como foi o processo de oralização dele?
Silvana: Sim,ele faz acompanhamento 2 ou 3 vezes por semana desde os 2 meses de idade.Ele usa prótese auditiva desde então e com isso, foi oralizado, sem ter o acompanhamento da lingua dos sinais.
Blog: Ele tem contato com a líbras? Se não, você foi criticada por ter feito essa opção?
Silvana: Não, nunca teve contato com a líbras e como meu marido e eu somos 100% a favor da oralização, nunca fomos criticados porque a nossa família sempre teve a mesma opinião.
Blog: – Como tem sido o processo de escolarização dele? Ele estuda em escola especial ou comum? Apresenta dificuldade de acompanhar as aulas? Consegue socializar com as outras crianças? As professoras têm paciência com ele?
Silvana: O processo de escolarização tem sido mais difícil. A interpretação de texto, na minha opinião é a grande vilã para nós e para o Gustavo. Ele lê, escreve tudo, mas na hora de ler um texto e interpretar….aí complica. Acredito que seja porque ele ainda lê muito devagar e com isso esquece o que já foi lido. Gustavo repetiu em 2008 o 3º ano (antiga 2a.serie). Ele estuda em escola comum, sendo o primeiro e, até então único, Deficiente Auditivo desta escola. Ele só tem dificuldade de acompanhar as aulas quando a professora explica muito rápidamente. Ele é social até demais,conhece a escola inteira e todos o adoram. Essa professora em especial, merecia até uma homenagem, pois ela tem muita paciência e carinho pelo meu filho.
Blog: Quais as maiores vitórias dele, sob o seu ponto de vista?
Silvana: As maiores vitórias do Gustavo no meu ponto de vista são: Ele tira de letra o fato de usar prótese auditiva, se relaciona muito bem com todos, é muito carinhoso e a maior de todas as vitórias é o fato de ele estar vivo porque ele ficou entre a vida e a morte durante os 29 dias que ele permaneceu na UTI na maternidade São Luis.