Voilà, a poucos dias da cirurgia, mil pensamentos passam pela mnha cabeça, os quais terei o prazer de atormentar compartilhar com vocês. São bobagenzinhas mesmo…
Vão raspar (segundo o médico 2 dedos. Só não sei se na horizontal ou na vertical) parte do meu cabelo. De vez em quando me bate uma pira de raspar a cabeça toda e virar hare-krishna.
Desconfio que meu aparelho da orelha esquerda sabe que vai ser aposentado. Ele anda apitando feito um condenado, até quando deveria estar desligado, dá até pena, porque ele praticamente fala sozinho, já que incomoda todo mundo, menos eu!
Semana passada, estava numa ansiedade tão grande, mas tão grande, que vários dias almocei apenas chocolate. Resultado: dor de garganta por baixa resistência (além de dormir pouco comer mal é a pior associação possível)
Por causa da dor de garganta, segunda feira eu estava meio afônica. Pra quem está pra fazer uma cirurgia pra melhorar a audição perder a voz é brincadeira de humor negro do destino.
Outra brincadeira – que todo mundo ri, menos eu – muita gente não sabe que leva 30 dias para o IC ser ativado e me diz com a maior crença do mundo “Que Legal! Você vai acordar ouvindo!”(porque, como se sabe, eu acordei surda). Mas, infelizmente não, vou acordar até mais surda que antes hehehe
Sabendo que ficarei 1 mês com um aparelho só, até ligarem o IC, treinei 1 dia da semana passada com um AASI apenas. Sinceramente, um só e nada tem diferença mínima! Eu realmente vou acordar mais surda pela segunda vez na vida!
Agora, uma coisa bonitinha: essa semana, falei que me via com 10 anos de idade de novo. Na real, foi quase um sonho desperto. Vi-me com 10 anos, assustada porque ia fazer exame de sangue pela primeira vez, chorosa e sem saber o que seria de mim dali em diante. Cheguei pra menininha pequena e disse: “Agora, tem o que fazer! Segura a minha mão e vamos juntas!”. E só a partir daí que eu me acalmei na ansiedade. Porque eu disse para aquela menininha “tudo é possível, tenha esperanças!” e ela me respondeu: “eu acredito em você!”.
Bom, ainda falta uns dias então, tenham paciência para novidades…
De tanto falar do Implante Coclear – vulgo IC, para os íntimos – achei que seria bom trazer o parecer de especialistas para esclarecerem qualquer dúvida que os meus doces leitores poderiam ter.
Hoje, trouxe o texto de uma fonoaudióloga especializada em reabilitação auditiva de implantados. Espero que gostem…
Meu nome é Raquel Stuchi, tenho 28 anos, moro em SP sou fonoaudióloga
Sempre fui apaixonada por comunicação e sempre tive interesse pelo estudo da vida.
Em 2002, no curso de fono da USP Bauru, comecei a estudar o implante coclear e os resultados para a comunicação oral das crianças com deficiência auditiva.
Deparei-me com resultados altamente benéficos, as crianças com deficiência auditiva severa-profunda entendiam o que era dito (auditivamente), falavam e ….cantavam!
Continuei meus estudos nessa área no curso de especialização em Audiologia do Centro de Pesquisas Audiológicas da USP Bauru e, depois, no mestrado na disciplina de Otorrinolaringologia no Hospital das Clinicas FM USP SP. Atualmente trabalho na Politec, empresa que representa a Cochlear, uma das marcas de implante disponível no mercado.
A importância da audiometria desde o nascimento.
A partir da 20ª semana de gestação o bebê já é capaz de ouvir sons. Aos 4 ou 5 anos a criança já tem bases sólidas para se expressar com eficiência em sua língua.
Foi constatado por inúmeros estudos que se a criança recebe o implante coclear até os 2 anos de idade, tem maiores chances de desenvolver a linguagem oral como a de uma criança ouvinte. Conforme essa idade avança, mais favoráveis terão que ser os fatores influentes, como qualidade da terapia fonoaudiológica, envolvimento da família, entre outros. Assim, é fundamental saber se ao nascer a criança escuta ou não.
Hoje em dia, a maioria das maternidades faz um exame conhecido por “teste da orelinha” que é capaz de identificar se o órgão da audição (a cóclea) está funcionando normalmente ou não. Entretanto, algumas alterações auditivas acontecem além da cóclea, por exemplo, no nervo auditivo. Assim, mesmo que o resultado do teste mostre que a cóclea está funcionando bem, é importante os pais acompanharem o desenvolvimento auditivo de seus filhos. Além disso, pode acontecer da criança adquirir uma deficiência auditiva em decorrência de alguma doença como a meningite.
Os pré-requisitos para o implante.
Na etapa pré-operatória, a equipe de profissionais envolvida no atendimento de pacientes com implante coclear tem em comum um único objetivo: investigar se o implante coclear trará benefícios ao paciente. O implante é um dispositivo de altíssima tecnologia mas que ainda não é melhor que o nosso órgão da audição: a cóclea. Portanto, só deve ser indicado para pessoas nas quais a cóclea exista mas não esteja “funcionando”. Nesta etapa, alguns pontos são investigados:
Exames de imagem da cóclea, do nervo e do cérebro.
Outros exames médicos.
Exames de audição, incluindo exames para saber a resposta auditiva com os melhores aparelhos de amplificação para a perda auditiva do paciente.
Além disso a equipe irá analisar a idade da criança, o tempo de surdez e o tipo de comunicação usado pela criança. Também a participação dos pais dentro desse processo é levada em consideração. É muito importante que os pais entendam que ouvir com implante coclear é um processo de aprendizagem e que depende muito da participação deles.
Como é a cirurgia em si e o implante
Seria melhor se um médico explicasse, mas nós, fonoaudiólogas temos uma pequena participação fazendo um exame para saber se os eletrodos que foram inseridos estão funcionando e se o nervo está respondendo. Caso o nervo não responda, não devemos ficar preocupados, pois isso não indica que necessariamente não haverá resposta auditiva. O médico sempre se certifica que o implante está no local certo pelo exame de imagem.
Os cuidados pós-cirúrgicos
Um mês após a cirurgia, o implante coclear será ligado, chamamos esse processo de ativação e será a primeira vez que o sistema auditivo irá receber esse tipo de estimulação, portanto é muito importante saber que:
Primeiro dia:
Ao ativar o implante, todo tipo de resposta é esperado. Até mesmo nenhuma resposta.
Isso porque é necessário um período para que o cérebro entenda esses estímulos como sons. Muitas vezes nós sabemos que o nervo está recebendo o estimulo, porque conseguimos registrar as respostas, mas a criança ainda não é capaz de identificar isso como som.
Primeiro mês:
A fonoaudióloga irá fazer programas suaves para que os pais aumentem gradativamente dentro do primeiro mês de uso… O primeiro mês de uso do implante, é portanto, um período de adaptação e poucas ou nenhuma resposta é esperada.
Meses seguintes:
Depois desse primeiro mês de uso do implante há um novo retorno com a equipe, uma nova conversa, uma nova programação do implante e avaliação de como está indo o processo de desenvolvimento da linguagem oral da criança, sua inserção no mundo ouvinte, na escola, etc… Os pais comparecem a esses retornos com os filhos de tempos em tempos: de 3 em 3 meses no primeiro ano de uso do implante, de 6 em 6 meses de uso no segundo ano e anualmente a partir do 3º ano de uso pelo resto da vida. É importante saber que esses períodos podem variar de acordo com as necessidades de cada paciente. É fundamental também que os pacientes (e pais) compreendam que esses retornos são importantíssimos.
A fonoterapia e acompanhamento adequado para o sucesso do implante
Uma criança deficiente auditiva que recebe o implante coclear precisa aprender a entender os sons, a escutar e depois a falar através da terapia fonoaudiólogica e o estímulo dos pais.
Cada criança tem um desempenho individual e não deve ser comparada a outras crianças. Devemos estar atentos para a evolução individual de cada uma delas, é importante saber se a criança está evoluindo. E nesse momento eu gostaria de chamar a atenção para sinais de evolução que as vezes passam despercebidos aos pais:
Olhar em resposta a algum som apresentado ou seja: procurar o que está fazendo barulho.
Saber que o que está fazendo aquele som (ex. quando há um latido a criança identifca que é o cachorro).
Responder ao nome quando chamado.
Aumento da produção de sons e da freqüência dos mesmos, como se ele estivesse “falando em outra língua”.
É muito importante ressaltar que o aprendizado da LIBRAS não impede que a criança aprenda a linguagem oral. A LIBRAS nos casos de pais surdos e crianças surdas, muitas vezes pode ser fundamental e não impede que a oralização dessas crianças aconteça paralelamente.
O indice de sucesso na cirurgia
Pode-se dizer que praticamente todas as pessoas que recebem o implante coclear tem uma cirurgia de sucesso, ou seja, não existem complicações, o implante funciona e a pessoa é capaz de ouvir um som bem baixinho.
Entretanto o que ela fará com os sons baixinhos que vai entender é uma outra história… se ela colocar o implante bem pequena e tiver uma família que participe do processo as chances dela desenvolver linguagem oral como a de uma criança ouvinte são enormes!
A meu ver, sempre que você puder dar a uma criança a chance de escutar, você já tem uma história de sucesso, desde que os pais saibam o que realmente esperar e como aproveitar o que ela estiver escutando para fazer com que tenha uma melhor qualidade de vida.
O melhor momento para decidir pelo IC
Quanto menos tempo de privação a criança tiver melhor, assim, de uma maneira geral a partir de um ano de idade, quanto mais cedo fizer melhor chance de desenvolvimento ela terá.
Semana passada, fuçando na net, deparei-me com esta notícia, que eu achei super:
Novo implante de retina por restaurar parcialmente a visão
Cientistas do MIT [link para wikipedia] desenvolveram um novo chip de implante de retina sem fio que pode devolver a visão.
Parece que ele funciona quase da mesma maneira que um implante coclear funciona para surdos.
O olho biônico estimula eletricamente as células nervosas que levam a informação da visão para o cérebro.
O implante de retina não restaura completamente a visão, mas pode ajudar o deficiente visual a andar por uma sala, descer escadas e até reconhecer objetos e rostos.
Uma câmera em um óculos pode captar as imagens e enviá-las sem fio para o globo ocular, onde está o chip que envia os dados para as células nervosas.
A pesquisa durará 3 anos e, se tudo der certo, o implante pode estar disponível em 2013.
Seria ótimo se o implante de retina fizesse pelos deficientes visuais o mesmo que o coclear faz para os auditivos.
Agora, antes que vocês me deserdem: Sobre a minha cirurgia.
Enrolei esse tempo todo, porque… foi o tempo que tive que aguardar mesmo. Era pra ter sido realizada já, logo no começo de setembro, mas infelizmente, eu não conseguiria licença, porque um monte de gente tirou férias em setembro e, obviamente, eu não estava afim de sair do hospital e vir direto pro trabalho hehe Então, ela acabou sendo adiada para outubro.
Nesse meio tempo, eu levei 3 semanas para conseguir a carta de autorização do cardiologista. O primeiro que eu fui, pediu outro exame para confirmar que a alteração que havia dado no eletrocardiograma não era nada. Fiz o exame (aquele da esteira, ergométrico, sabe?) e, quando liguei para remarcar, ele estava viajando e só voltava essa semana. Marquei um segundo cardio – sei que fui ansiosa, mas meu medo era precisar de um terceiro exame e não haver tempo suficiente para fazê-lo. Ai o segundo falou que o que tinha dado no eletro não era nada demais, que foi besteira fazer o segundo exame e eu sai da sala com a carta de autorização em mãos e uma baita cara de pastel, sabe? haha
Depois disso, a única coisa que tenho feito é lidar com a minha ansiedade e meus medos. De vez em quando, baixa uma sensação de ter 10 anos de idade e ser uma menina perdida por ter acordado sem audição, é engraçado…
Amores
Prometo que semana que vem só falarei da cirurgia. Mas, essa semana está super corrida no trabalho e eu, completamente negligente com o blog (podem puxar a orelha, porque sei que mereço).
Hoje, li uma matéria de jornal que quero mesmo copiar pra cá porque merece ser lida.
Conheço algumas das mamães da notícia, são leitoras ávidas do Assim Como Você (blog do padrinho Jairo Marques), portanto, atesto que não é apenas da boca pra fora, elas falam sério quando explicam que proteger e superproteger são coisas diferentes.
Texto na íntegra, com o link na sequência, para quem quiser ver as a matéria (com fotos) original:
NEGAR A DEFICIÊNCIA DE FILHO PREJUDICA DESENVOLVIMENTO, DIZ ESPECIALISTA.
RACHEL BOTELHO
da Folha de S.Paulo
Quando a pesquisadora Denise Crispim, 30, ouviu pela primeira vez de um médico que sua filha, Sofia, então com um ano, tinha paralisia cerebral, levou um susto. “Eu não acreditei. Pensava que ela era mais molinha por ser prematura.”
Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. “As primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura”, afirma.
Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, e faz 12 sessões semanais de terapia -como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda a chegada de sua primeira cadeira de rodas -roxa, como ela gosta.
No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. “Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convencê-la”, diz a mãe.
Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. “Tento dar uma educação que lhe permita ser independente e lidar com seus limites”, diz. “Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem as defesas de crianças da mesma idade”, justifica.
Festas infantis e passeios organizados pela escola, que incluem brincadeiras das quais a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. “Tento defendê-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que possam causar sofrimento”, afirma.
Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa uma possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. “Deixá-la em casa significa excluí-la.”
Negação
Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. “Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança”, afirma a psicóloga da PUC-SP.
Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. “Aqueles que deliberadamente criam o filho para ser totalmente independente causam um ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse a deficiência. Os filhos se desenvolvem bem, mas se preocupam muito em ser aceitos”, explica.
Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplégico devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, a advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou criar o menino com liberdade. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária e passou as últimas férias em uma colônia -em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. “Já que a situação dele é essa, dou a maior independência possível para ele ter qualidade de vida”, diz.
Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. “Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente”, recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. “A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele”, diz.
Nas horas vagas -o menino estuda e faz tratamento na Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais)-, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões -oito anos atrás-, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. “Ele me cobra até hoje”, diz a mãe.
Mudança gradual
A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa a perda de movimentos há quatro anos.
“Em seis meses, ele passou para a cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta”, afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como o prognóstico era ruim -”O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo ele teria”, lembra-se-, a família chegou a mimá-lo em alguns aspectos, mas não cerceou sua liberdade. “De manhã, eu o levo para a escola porque cansa muito e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos”, diz o pai.
Quando Francisco não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e deseja passear, os pais avaliam com ele o trajeto a ser percorrido. “Aos poucos, estamos liberando. Sempre evitamos superprotegê-lo. Na equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes.”
Para o adolescente, no entanto, as coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. “Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratariam como tratam meus irmãos [de 20 e 22 anos].”
O pai admite que a percepção do garoto está correta. “O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com a cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece com os irmãos.”
Eu realmente acredito nisso. Primeiro, ter consciência de que se tem uma condição especial é importante, porque o mundo tem espaço para todos sim, mas tem também um oferecimento padrão de condições. Se quem tem uma limitação ou uma necessidade especial precisa de algo fora desse padrão, cabe a ela buscar o que precisa (que deve estar bem acessível, convenhamos). Segundo, porque super proteger não prepara ninguém pra vida. E viver trancado num mundinho acolchoado não é uma experiência de vida válida em 100% dos casos de deficiências. Impedir alguém de cair, pra não sofrer, é egoísmo, tenta-se evitar o próprio sofrimento – porque ver o outro cair dói também – com a desculpa de que é pelo bem do outro, quando na verdade, impede que se crie os calos necessários para se conquistar o mundo. Não acredito que deficiência fisica, sensorial ou intelectual nos faça menos conquistadores, de verdade!!
Foto: Alex Martins (autor do blog olharesdispesos.wordpress.com)
Hoje, me contaram uma história LINDA de superação que eu acho que merecia vir pro blog.
O ex-marido de uma amiga sofreu um AVC aos 39 anos e perdeu o movimento do lado esquerdo do corpo. Fez fisioterapia, mas nunca se recuperou totalmente. Ele já havia passado por todas as etapas: cadeira de rodas, andador, muleta e, finalmente, usava apenas uma bengala.
Mas ele dependia bastante da bengala, porque as funções do lado esquerdo ficaram seriamente comprometidas.
No dia do casamento da filha dos dois, ele levou-a até o altar caminhando sem a bengala, o que foi uma surpresa tremenda pra minha amiga. Ela contou que na hora pensou: “Poxa vida, ele está fazendo tanto esforço só porque é casamento da filha. Não deveria ter vergonha da bengala!”.
Quando ele chegou no altar, ficou ao lado da ex-esposa, que rapidamente perguntou onde estava a bengala.
Ele contou – assim que a cerimônia terminou – o que havia acontecido:
“Quando finalmente comecei a depender apenas da bengala, eu realmente dependia dela para caminhar. Da minha casa até o trabalho eram apenas duas quadras. Mas, essas duas quadras eram uma boa caminhada, para quem usa aparelho na perna e depende de uma bengala.
Um dia, enquanto eu caminhava, uma pessoa passou correndo, arrancou a bengala da minha mão e levou a bengala embora. Eu fiquei paralizado e não sabia o que fazer. Estava no meio da rua e haviam levado aquilo que eu acreditava que dependia para andar.
Na falta de opção, eu continei caminhando até o trabalho. Depois voltei pra casa, na hora do almoço. E voltei pro trabalho para o turno da tarde. Enfim, eu percebi que podia perfeitamente caminhar sem a bengala, só não tinha percebido isso ainda.
No final da tarde, um amigo apareceu de volta na loja, com a bengala. Ele pediu desculpas e disse que lamentava tê-la pegado. Mas que fora assaltado, corria atrás de um ladrão, e quando viu a bengala, nem pensou em mim. Apenas pegou-a para correr com ela atrás dele.
Por causa desse relapso de um amigo, eu descobri que não dependia de nada além das minhas pernas.”
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
