Curiosos quanto a minha cirurgia? Não, ainda não vai ser neste post que darei grandes notícias, mas trouxe duas pessoínhas muito especiais para ilustrar uma linda história de amor, conquistas e superação:
Olá, meu nome é Aline, tenho 33 anos, trabalho em uma corretora de seguros, moramos no interior do Rio, sou mãe do Bernardo, que está com 6 anos, nasceu com surdez profunda neurossensorial de causa desconhecida. O Bê foi implantado aos 2 anos, hoje ele cursa a 1ª série do ensino fundamental (antiga Alabetização), em uma escola regular e está acompanhando a turma sem nenhum problema, pelo contrário é sempre muito elogiado. Já está lendo e escrevendo.
1. Como e quando vocês descobriram a surdez do Bê? Qual a causa?Eu percebi que havia algo errado assim que cheguei em casa. Percebi que o Bê não se assustava com barulhos de qualquer natureza. Na 1ª consulta com uma pediatra, ele tinha 10 dias, a pediatra não percebeu qualquer alteração, quando questionei sobre essa percepção que eu tive, ela falou para eu não procurar problemas não existiam. Consultei outro pediatra que levou em consideração minha desconfiança e me encaminhou para um otorrino, mas como já disse eu moro no interior e na minha cidade não tem nenhum tipo de recurso para se detectar a surdez. O otorrino me explicou várias coisas e me disse que faria um teste com o Bernardo, e que ele teria que ter o reflexo de piscar quando fosse feito um barulho, mas que melhor seria se eu procurasse um lugar que fizesse a OTOEMISSÃO ACÚSTICA (o teste da orelhinha), no teste que ele fez, o Bê não piscou. Fizemos o 1º teste da orelhinha quando o Bê tinha 28 dias, deu alterado, com 4 meses fizemos o BERA e foi diagnosticada a surdez.
2. Como os médicos aconselharam vocês a lidar com a deficência auditiva dele? Passado o susto foi a hora de correr atrás, me apresentram várias opções para tratamento, AASI, tratamento com fono, e se o AASI não desse certo, ainda havia o IC (implante coclear). Fui aconselhada para que eu o tratasse normalmente, falando sempre de frente para ele, ensinando os nomes das coisas…. E foi tudo muito tranquilo.
3. Como tomaram conhecimento do IC? Conversaram com implantados/pais de implantados antes de decidirem pela cirurgia? Fiquei sabendo do IC quando tive o resultado dos exames, aí fui pra internet e lá descobri a comunidade do Orkut, conheci o Raul (meu muso inspirador) – que já é figurina carimbada do blog – e foi lá que aprendi tudo sobre o IC, foi conversando que aprendi, e tirava as outras dúvidas com os médicos da equipe do Hospital das Clínicas.
4. Foi uma decisão fácil de tomar? Você se informaram também sobre a opção da língua de sinais? A decisão pra mim foi fácil e muito natural. A linguagem de sinais eu já conhecia, mas como sabia da possibilidade da oralização eu priorizei isso, era isso que eu queria para o com o Bê, e não me arrependo da escolha, mas se ele quiser aprender mais tarde…
Com o IC
5. Há quanto tempo e como foi o processo da cirurgia? E a recuperação? O processo começou quando ele tinha 1 ano e 2 meses, e durou mais 1 ano (hoje demora menos de 3 meses dependendo do caso). A cirurgia foi tranquila, o pós operatório também. Ele saiu do centro cirurgio já bem acordadinho, querendo andar, teve alta 2 dias após a cirurgia (hoje o tempo de internação também é menor), e lá se vão 4 anos e 6 meses de cirurgia.
6. Vocês foram encaminhados para uma fonoaudióloga? Ele fez/faz acompanhamento? O Bê faz fono desde os 4 meses de vida, no início era 3 vezes por semana, hoje 2 vezes por semana. Se tudo der certo e ele continuar fazendo uma boa alfabetização, em dezembro ele tem alta.
7. Quais foram os benefícios do Implante para o Bê? Como está o desenvolvimento auditivo/ de fala dele hoje? Ele foi beneficiado em todos os sentidos. Antes do IC, ele era incapaz de ouvir qualquer tipo de barulho, hoje ele ouve todos, até os mais baixinhos. Tem um amplo vocabulário, alguns problemas com fonemas, mas todos já eram esperados e estão sendo sanados. O Bê também não faz leitura labial, ele escuta em qualquer ambiente e não precisa estar perto para isso, ele pode estar em outro cômodo da casa ou até mesmo na rua.
8. Como ele lida com o IC? E as crianças da escola dele? A adaptação dele é supreendente!!! Ele lida muito bem com o aparelho dele, é muito responsável, tem o cuidado de tirar quando se faz necessário, tipo no banho, ou quando vai para o parquinho da escola por causa da areia do local. Os amiguinhos dele também não percebem mais, tipo não é o aparelho que mais chama atenção, só quando entra aluno novo, mas os velhos amiguinhos já sabem explicar, explicam inlusive aos pais sobre a neessidade dele usar o aparelho, e tabém o deduram para a professora quando descobrem que ele está sem pilha!! Tenho várias histórias engraçadas sobre o aparelho dele na escola, se quiser depois conto algumas…
9. Quais conselhos você daria aos pais de um bebê com diagnostico de surdez? Meu conselho para os pais que descobrem a surdez é o seguinte: não é o fim do mundo! É o começo de um mundo novo, um pouco desconhecido mas cheio de gratas surpresas, como é o de qualquer pai/mãe. Procure saber sobre o que pode ser feito, tratamento indicado e aregace as mangas! Temos uma longa jornada pela frente, mas o final dela também recheada de alegrias e novas descobertas!
Esses dias, uma amiga querida me perguntou se, sob essa minha fachada de harmonia para “comigo mesma” (licença poética, a Cris, professora de inglês e francês sempre me corrige que “comigo mesma é redundância) eu questionava Deus “por que eu?”.
Penso que existe um conceito constante de que a felicidade depende única e exclusivamente da perfeição. Perfeição física, mental, financeira, sentimental, profissional e o escambau. Como se somente quando se atingisse a plenitude da soma de TODOS esses aspectos alguém seria verdadeiramente feliz.
E, de quebra, as pessoas parecem ter uma constante necessidade de ouvir que alguém que não tem um ou vários desses fatores citados é infeliz, só tem problemas e a vida dela é um martírio estagnado de infortúnios.
No entanto, quem conhece qualquer filosofia oriental, já leu um desses conselhos (que parece passar invisível aos olhos de muitos) que passam a mensagem de que a felicidade é percorrer o caminho.
Minha resposta pra minha amiga foi a seguinte:
“Não, eu nunca pergunto pra Deus por que eu. Porque eu sei que ninguém lidaria melhor com meus fardos do que eu. Portanto, acredito de coração que EU sou a melhor escolha pras minhas adversidades.”
Eu acredito piamente que os deuses (sigo a fé hindu, lembra? falei isso no primeiro post do blog) só dão a cada um o fardo que podemos carregar, porque afinal de contas, nosso karma individual é exclusivamente nosso.
A minha intenção, ao falar disso não é ser auto-ajuda, mas constatar que nem eu nem você precisamos esperar preencher todos os itens de uma lista que talvez nem seja nossa para ser feliz. Podemos ser felizes durante todo o caminho que percorremos para alcançar as metas que nós mesmos estabelecemos. E que não é a falta de problemas que garante que alguém seja feliz, mas a postura que se assume diantes das mazelas da vida.
Se você tem problemas, você está vivo, pura e simplesmente. Aproveite…
Hoje, na hora do almoço, fui comer com o Fernando, um colega aqui do trabalho. Ele é gente boa e curte comer no Fifties, o que é importante, já que sempre tento arranjar companhia pra hamburguer por aqui e nunca acho – mania de gente grande de comer comida haha…
Chegando lá, estávamos escolhendo que sanduiche pedir, com qual acompanhamento (pra mim, o que vale é ser hamburguer de soja, sou vegetariana) quando me ocorreu que o Fernando é surdo sinalizado e fala pouco, pouquíssimo de português oralizado. Embora ele fale pra cacete, na Língua de Sinais, mas isso fica pra outra hora!
Viro pra ele, na minha santíssima ignorância acerca de cada detalhe da vida de um surdo sinalizado (existe diferenças grandes entre os nossos universos, mais ou menos a mesma de um cadeirante e um muletante, sem fazer referência clara entre um tipo de deficiência e outro, apenas uma comparação meramente ilustrativa) e pergunto:
- Fer, como você faz para explicar pro garçon o que você quer? – Já que o dia em que a Líbras será falada com 100% dos brasileiros não é o de hoje e, talvez, nem tão cedo como os sinalizados precisariam.
Ele, que já deve estar acostumado com esse tipo de pergunta tosca, respondeu com toda a calma do mundo:
- Eu aponto o que quero, no cardápio….
Prático. Mas não perfeito, porque afinal de contas nem todos os detalhes vem por escrito.
Ele me contou que nos EUA, existem cardápios em que todos os pratos tem fotos, então fica muito mais fácil pra ele pedir o que quer.
Comecei a pensar nas vezes que me dá desânimo, porque as coisas não aparecem por escrito. Particularmente, detesto quando pago algo no caixa – normalmente em fast food – e o preço não aparece pra mim. A pessoa fala e, se eu estiver distraída, invariavelmente tenho que pedir para repetirem. Também detesto quando nem todas as opções aparecem por escrito e o garçon completa falando uma lista decorada de coisas numa velocidade surrealista, em que fica meio difícil diferenciar muito bem os itens, tipo: “aqui tem suco de mangabacaxilaranjalimãojacaemarmelo”. Já tive vários impulsos sádicos de responder: “Ok, eu quero um desses, com adoçante, por favor.”
Mas, acho que sonhar com um mundo 100% adaptado a toda e qualquer variação de condição humana é um pouco utópico, né? O jeito ir selecionando os melhores locais pra nossa condição específica e negligenciar os outros. Porque, como diz bem a Thais, do blog de Arquitetura Acessivel Thais Frota, “Se o lugar não está pronto para receber TODAS as pessoas, então o lugar é deficiente”. E, não vou ficar frequentando lugares deficientes, né? haha
Antes de tudo, peço desculpas pelo sumiço. Tá, confesso, a ansiedade tem consumido os resquícios de sanidade que ainda havia na minha pessoa. Ultimamente, só tenho pensado na cirurgia e nas portas que serão abertas com o passar do tempo, quando o IC estiver fazendo parte do meu cotidiano.
O que tem me deixado cada vez mais animada são os comentários dos implantados. A Sun Melody, do blog Ouvido Biônico fez um comentário lindo: “caem estrelas sonoras”. Essa poesia é exatamente da cor dos meus sonhos, engraçado. Busco muito mais do que meros sons, quero que eles tenham significado que toque no fundo do coração: as vozes das pessoas amadas. Todo o resto são bônus…
Outra pessoa que fez um comentário estimulante foi a Olivia, do blog Olivia Castro Cranwell, que deixou de lado a subjetividade para ser objetiva: “O AASI amplifica o resto de audição que a gente tem mas o implante é uma parabolica, ele capta todos os sons vibram pelo ar. O som é alto, muito alto enquanto o AASI não é. É impossível comparar um com o outro.”
E, no meio disso tudo, ainda estou esperando o alvará do cardiologista, porque meu coração adora um #mimimi e preciso de um exame extra pra verificar se a alteração que deu no eletrocardiograma é algo sério ou se meu coração é só esquisito mesmo. Hehehe e ainda tive o desprazer de tomar uma chuvarada na saída do médico, que me fez voltar pra casa hoje, na hora do almoço, pra tomar um banho, antes que eu tivesse uma crise de hipotermia. Enfim, os dias tem sido, pra mim, um verdadeiro teste de paciência.
Mas como eu adoro duvidar que as pessoas tem tão boa audição quanto dizem (estou sempre falando: “Você não ouve bem, fala a verdade!” hihihi) achei supimpa – é, essa gíria ainda existe – esse teste de audição que pode ser baixado na internet: uHear.
Copiando o texto original do link (mas depois clica lá, pra ver o video):
“A empresa canadense Unitron, representada no país pelo Grupo Microsom, tornou livre o aplicativo uHear, um teste para detectar a perda de audição e que pode ser baixado direto da internet para o iPhone ou o iPod Touch.
O aplicativo está em inglês e realiza três testes básicos com o usuário: sensibilidade auditiva, audição em ambientes ruidosos e um questionário de 12 perguntas sobre situações auditivas comuns.
O teste de sensibilidade auditiva pede que o usuário dirija-se a um ambiente silencioso. Com os fones de ouvidos colocados, um som é emitido para cada um dos fones, a fim de avaliar o grau de sensibilidade do indivíduo. Em cerca de seis minutos, ele já tem os resultados na tela do seu aparelho, por meio de um gráfico que mostra a resposta auditiva de cada ouvido.
O teste de audição em ambientes ruidosos avalia o grau de conforto da pessoa para escutar e em meio a um ambiente com muito barulho. O aplicativo pede para que o usuário defina o volume de voz e o nível de ruído emitido no fone, para então, avaliar sua percepção auditiva. Os resultados são apresentados no formato de um gráfico simples de medição de decibéis.”
Acho que os médicos não vão curtir muito esse teste, mas que eu curti, curti sim. Porque desconfio que um monte de gente não ouve bem e não faz audiometria só de preguiça, viu?
Ei, você ouviu isso? Ué, de onde veio esse barulho?
Se você consegue responder sem pensar muito, certamente você não tem deficiência auditiva. Ou, se tem, está bem adaptado ao seu AASI (prótese auditiva) ou IC (implante coclear). Mas, a verdade é que nem todo mundo consegue perceber tão bem de onde vem o som, especialmente quem usa um aparato auditivo, porque muita coisa se funde e requer um certo treinamento cerebral para separar bem os sons.
Por outro lado, não sou a única pessoa que fica pensando em toda a parte física da percepção auditiva. Outras pessoas, além de mim, ficam intrigadas de como a audição funciona – visto que a maioria das pessoas não para pra pensar nisso, simplesmente ouve e até estranha quando descobre que o AASI ou o IC tem limitações, já que ouvir é algo tão natural, que pensar a respeito não interessa muito.
Felizmente, os cientistas não ficam satisfeitos com essa idéia de que não é preciso pensar a respeito. Ter perfeita noção de como a audição funciona não apenas aumenta a literatura médica, saceia a sede do saber de curiosos como eu, como também, a longo prazo, ajuda em cada vez maiores aprimoramentos em técnicas de recuperação auditiva.
E, como meus amigos sabem que eu tenho interesse nisso, recebi um link bacana de um estudo do MIT que explica como o cérebro percebe os sons. Voilà:
Nós vivemos em um mundo repleto de ecos. O som reverbera, batendo pelas paredes, prédios, pedras e qualquer outra superfície pelo caminho. Esse montante de ondas sonoras se agrupa e penetram os canais auditivos em diferentes ângulos, os ecos de um barulho se associando a novos sons e seus ecos. Apesar dessa mistura, os neurônios no mesencéfalo auditivo, uma área que responde antes do córtex auditivo, são capazes de classificar o que eram os sons originais e de onde vieram. Como isso era feito era uma questão que há muito intrigava os cientistas, mas pesquisas recentes sugerem que o mecanismo é mais simples que se imaginava.
Neurocientistas, em estudo liderado por Sasha Devore do Instituto de Tecnologia de Massachusetts, testaram a hipótese difundida de que células especializadas do cérebro ativamente suprimiriam a resposta neuronal aos ecos. Utilizando eletrodos em exames no mesencéfalo, a pesquisa mediu a resposta celular a um som e suas reverberações. Eles descobriram que as células que sentem a direção de origem dos sons responderam com mais intensidade aos primeiros 50 milisegundos das ondas de som do que às ondas posteriores – sua atividade simplesmente diminuiu após este início do som.
A resposta gradual, um mecanismo muito mais simples do que a teoria anterior de repressão, permite que o cérebro facilmente sintonize os sons originais e identifique quem ou o que está fazendo barulho.
Nota: Este artigo foi originalmente publicado com o título “Quem disse isso?”.
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Ei, você ouviu isso? Ué, de onde veio esse barulho?