Tenho ciência que jamais serei uma pessoa como a maioria. Não porque não possa ouvir e escutar perfeitamente com o IC algum dia, mas porque a minha surdez sempre será parte integrante da minha personalidade, já que perdi a audição cedo e ela foi um dos alicerces bases que me moldaram.
Três meses depois da ativação, depois de 23 anos (incompletos) de silêncio, tem sido uma jornada de reencontros e descobertas que eu tento narrar pra vocês, mas em vão. Gostaria que quem lê esse blog pudesse sentir exatamente as emoções que sinto, mas me falta talento para transcrever com precisão, dado o calor da emoção de descobrir um som novo ou reencontrar um antigo.
Mas, mais do que ouvir, o que preenche o caminho de retorno à audição é o escutar, o compreender, o discriminar. E perceber como meu cérebro, tal como uma criança, dá formas mentais aquilo que ouve. Ouvir o latido de cachorro e visualizar rapida e mentalmente um cachorro. Ouvir uma lata de refrigerante sendo aberta e pensar “oba, refri!”.
E, como não é mais um processo natural e eu não tenho mais 1 ano de idade, preciso da ajuda da fonoterapia para conseguir refazer, com o implante, o caminho natural do som, dentro da cabeça.
Nunca fui de levar a fonoterapia a sério. Eu gostava de enrolar a fono e bater papo. E por 10 anos, foi assim, pouquissimos exercicios de estimulação auditiva e exercitação da fala e muita conversa e bate papo.
Hoje, sem aquela necessidade de ser compreendida – embora eu adore a Aline, claro, ela é fantástica – tenho dado lugar aos exercícios tão necessários a um deficiente auditivo que reaprende a ouvir.
No exercício, ela mostrou-me 6 figuras e falava o nome de uma delas, sem que eu pudesse visualizar os lábios (ou seja, sem o apelo visual que dependo). A principio, o exercício era simples, porque bastava prestar atenção na estensão da palavra. Não há como confundir FLOR com TELEFONE, pelo tempo que a sonorização dura, pouco importanto se compreendo ou não cada som por si.
Depois, era a vez de escutar palavras com o mesmo tempo de som, todas dissílabas. Carro, casa, bola. Qualquer criança ouvinte consegue diferenciar essas palavras com facilidade, mas pra mim, ela soam absolutamente similares, simplesmente porque a presença e ausência de som é similar. Tal como se o som limitasse-se a preto e branco e eu só pudesse enxergar luz e sombra.
Mas, com o implante, os sons começam a tomar forma. Não da primeira vez que ouço, mas na terceira, quarta tentativa, a palavra BO-LA começa a ter um formato específico e fazer – ainda que com um demorado tempo de resposta – meu cérebro perceber que trata-se de um objeto específico, bola.
Não quis demonstrar emoção demais para a Aline, porque não queria que ela parasse a terapia, mas compreender (sem chutar) a palavra “bola”, fazer uma imagem mental dela ao que ouço bo-la (e não apenas tentar enxergar a palavra em si) representa um passo enorme nesse caminho. É a primeira vez que o som da voz passa a ser significativo, passa a formar uma imagem mental espontâneamente no meu córtex cerebral.
E, junto com a bola, surge a esperança de poder compreender a voz, sem o auxílio da leitura labial, algum dia.
Mas, como o destino gosta de ser cruel, tive que sentir a pele a necessidade urgente de ouvir, saindo do consultório da fono, para buscar meu celular em casa e ficar presa no elevador. A unica coisa possivel, pra avisar o porteiro para que ele me soltasse manualmente, era usar o interfone. Eu podia claramente ouvir a voz dele, mas sem compreendê-la. E nessa hora percebi que o caminho que tenho a trilhar ainda é longo.
Porém, percebi que a voz dele, mesmo que não me dissesse nada de compreensivel, me tirava do total isolamento e isso, por si, também tem seu peso e sua importância: calma, um passo de cada vez, mas cada passo com seu valor.
Hehehe desculpem se o texto ficou confuso, mas queria compartilhar as emoções das últimas horas…
Hoje, é aniversário de uma leitora muito especial do blog: Minha mãe!
Portanto, uma notinha especial, com direito a um belo pedaço de bolo para comemorar este dia mais feliz!
Chocolate, para adoçar a vida. Joyeux Anniversàire, mamma! Je t’aime!
À 0h de hoje, tive o prazer de fazer a minha primeira ligação telefônica (ainda no viva-voz e com o Edu traduzindo o que ela dizia, mas eu já ouvia bem a voz dela, embora não compreendesse bem as palavras. Uma ou outra, eu arriscava e chutava certo hehe). Mas, certamente foi uma das melhores emoções de ter feito o IC!!
Apesar de eu ser ávida defensora do Implante Coclear, estou plenamente ciente de que ele não é indicado (nem necessário) pra 100% das perdas auditivas.
E, portanto, existe outros aparelhos que podem ser muito mais úteis para algumas pessoas do que o IC.
Hoje, chegou a vez de trazer à luz do DNO o sistema BAHA:
Outro sistema de “implante” não é um implante do tipo coclear. Trata-se do “implante” BAHA, que vem da sigla em inglês BONE ANCHORED HEARING AID, o que, em português seria alguma coisa como aparelho auditivo de ancoragem óssea. Esse é um produto que a Cochlear que contempla um outro tipo de surdez, a surdez unilateral e condutiva (caso, por exemplo de quem possui um condição chamada atresia, que significa que a pessoa não possui o conduto auditivo para que possa ser colocado o aparelho convencional), ou casos de problemas no ouvido médio, inclusive em perdas auditivas unilaterais e bilaterais devido a otites e outras infecções crônicas do ouvido médio em decorrência do uso de prótese auditiva comum.
O BAHA é um implante simples que utiliza a condução óssea direta: um pequeno pino de titânio é implantado no crânio, atrás da orelha. Após ocorrer a osseointegração do pino de titânio ao crânio, aproximadamente 4 meses, um processador de som é conectado ao pino. O processador de som pode ser utilizado e retirado a qualquer momento. O processador capta os sons e transfere diretamente pelo osso à cóclea sem passar pelas áreas afetadas. A qualidade do som é muito melhorada quando comparada aos vibradores ósseos e o processador de som Baha é confortável e discreto.
Sistema Interno do Baha
Sistema externo do Baha
Como fica o aparelho na cabeça.... Parafusado mesmo hihihi bem legal
E como fica a cabeça sem o aparelho.
É “implantado” por uma intervenção cirúrgica simples e pode ser realizada, na maioria dos casos, com uma anestesia local. Ao contrário do que ocorre com o implante coclear, ele dispensa a necessidade de mapeamentos.
Colaborou Anahi Guedes de Mello
Informações retiradas do site da Politec. Para maiores informações: http://politec.net
Às vezes, percebo como é difícil mudar aquilo que eu me acostumei a ser. Seria complicado deixar de comer coisas que eu estou acostumada, ou passar a seguir uma religião que não é minha, ou simplesmente colocar uma idéia fixa na cabeça diferente daquilo que eu tinha como verdade.
Falo isso, porque estou num período de transição, entre o silêncio e o som do mundo. Diariamente, reaprendo a ouvir, reensinando meu cérebro a prestar atenção nos sons à minha volta. Ele sente dificuldade e eu percebo isso, porque a resistência é forte, porque foram 23 anos de silêncio contínuo. Mas, a batalha é longa e eu não desisto fácil, muito pelo contrário.
Vez por outra, pego-me diante de situações quase risíveis, quando dou-me conta de como sou/fui/era.
Eu e o Edu adoramos assistir algumas sitcoms americanas, dessas que tem risada gravada (eu já sabia, porque já me haviam dito, mas só fui comprovar o fato recentemente, porque só agora assisto a tevê com aparelho ligado). Outro dia, ele comentou comigo:
- Puxa, Lak, alguém colocou um capítulo dessa série tal no youtube, sem as risadas gravadas. A série não tem graça sem elas! Como você consegue rir? – porque realmente, eu dou altas gargalhadas.
Respondi, com a mesma cara de interrogação que ele:
- Puxa, Edu, eu assisti essa série com o IC recentemente e achei que as risadas são tão sem graça. Não entendi a função delas. Elas atrapalham a naturalidade do diálogo. Como você consegue rir com elas?
E olhamos um pro outro e percebemos que, mesmo vendo a mesma coisa, nossa percepção dela era completamente diferente.
Beijinhos sonoros,
Lak
p.s. pra quem quiser ver o tal vídeo sem risada e testar se vê graça do mesmo jeito:
Outro dia, a Zuleid (uma leitora querida e amiga já) perguntou qual era a idade mínima para o Implante Coclear.
Perguntei isso pra Aline, minha fonoaudióloga – que tem paciência pras minhas perguntâncias pro blog – e ela me disse que, o comum, é indicarem a partir de 1 ano de idade.
Porém, pode ser feito mais cedo, aos 7 ou 8 meses, por isso, é tão importante o Teste da Orelhinha ainda na maternidade. Quanto mais cedo o IC for feito, melhores os resultados, porque a cóclea dos bebês é toda molinha e o cérebro está apto para o aprendizado de ouvir através dos eletrodos.
Ontem, 21 de março, saiu uma matéria no jornal O Estado de São Paulo sobre um implante bilateral feito num bebê de 8 meses. Vale muito a pena ler o relato dos pais contando a experiência.
Colocarei um trecho e, quem quiser ler a matéria na íntegra, é só clicar no link direto pro Portal do Estadão:
Implante faz bebê ouvir pela 1ª vez aos 8 meses
Graças a ouvido biônico bilateral, criança terá a chance a falar como qualquer outra
Karina Toledo – O Estadao de S.Paulo
Uma semana depois de completar 8 meses de vida, o bebê Diego Martins da Silva ouviu pela primeira vez. Ele nasceu com deficiência auditiva bilateral, mas terá a chance de aprender a falar como qualquer criança graças a uma cirurgia para implantação de ouvidos biônicos. O chamado implante coclear foi ativado em Diego no último dia 12 – foi colocado há cerca de um mês.
Os primeiros sons que ele escutou foram abafados para não assustá-lo, e seu cérebro ainda não sabe reconhecê-los. Mas, com o tempo e muita terapia fonoaudiológica, Diego conseguirá ouvir normalmente.
“Quanto mais cedo se faz o implante, mais cedo a área do cérebro responsável pela memória auditiva é estimulada e melhores são os resultados. Nessa idade, um mês faz muita diferença”, explica o médico Arthur Castilho, responsável pela operação.
Fui à fonoaudióloga hoje, primeira consulta tradicional – a anterior era entrevista. Tenho gostado muito da terapia. Sempre fui avessa à fonoterapia, por rebeldia talvez e dava um jeito de enrolar a fono e ficar batendo papo. Mas, com a Aline, sinto uma vontade imensa de passar a consulta inteira fazendo exercícios. Não sei se pelo fato de eu ter amadurecido (fiz fono dos 11 aos 20 anos) ou se porque agora a chance de um progresso realmente existe!
Ela me explicou quais são as diferenças da minha voz para a voz de um ouvinte – falei que não me preocupava com isso, mas passei a semana matutando sobre – e como poderia melhorá-la. E, nada melhor que uma fono pra perceber esses detalhes, afinal, sempre perguntava às pessoas próximas e nenhuma delas me sabia explicar…
Em tempo, ela me passou um texto lindo (com propósito de treinar a audição: ler e ouvir, reconhecendo qual palavra pode ser), que não resisti trazê-lo pro blog – um trecho, pelo menos, senão me acusam de plágio e com link pro texto completo.
Afinal, este é o 200º post do DNO e merece um texto comemorativo, afinal, minha vida mudou radicalmente nesses 11 meses que escrevo o blog. Ele serviu de espelho para enxergar meus defeitos e mudá-los…
E certamente, porque me aproximou de tantas pessoas especiais e histórias lindas…
A ARTE DE OUVIR
RUBEM ALVES
De todos os sentidos, o mais importante para a aprendizagem do amor, do viver juntos e da cidadania é a audição. Disse o escritor sagrado: “No princípio era o Verbo”. Eu acrescento: “Antes do Verbo era o silêncio.” É do silêncio que nasce o ouvir. Só posso ouvir a palavra se meus ruídos interiores forem silenciados. Só posso ouvir a verdade do outro se eu parar de tagarelar. Quem fala muito não ouve. Sabem disso os poetas, esses seres de fala mínima. Eles falam, sim. Para ouvir as vozes do silêncio. Veja esse poema de Fernando Pessoa, dirigido a um poeta: “Cessa o teu canto! Cessa, que, enquanto o ouvi, ouvia uma outra voz como que vindo nos interstícios do brando encanto com que o teu canto vinha até nós. Ouvi-te e ouvia-a no mesmo tempo e diferentes, juntas a cantar. E a melodia que não havia se agora a lembro, faz-me chorar…” A magia do poema não está nas palavras do poeta. Está nos interstícios silenciosos que há entre as suas palavras. É nesse silêncio que se ouve a melodia que não havia. Aí a magia acontece: a melodia me faz chorar.
Não nos sentimos em casa no silêncio. Quando a conversa para por não haver o que dizer tratamos logo de falar qualquer coisa, para por um fim no silêncio. Vez por outra tenho vontade de escrever um ensaio sobre a psicologia dos elevadores. Ali estamos, nós dois, fechados naquele cubículo. Um diante do outro. Olhamos nos olhos um do outro? Ou olhamos para o chão? Nada temos a falar. Esse silêncio, é como se fosse uma ofensa. Aí falamos sobre o tempo. Mas nós dois bem sabemos que se trata de uma farsa para encher o tempo até que o elevador pare…
Vocês se lembram quando eu falei do aparelho auditivo invisivel (que eu confundi com um IC totalmente implantável, mas fui prontamente corrigida, trata-se de um AASI totalmente interno e que não desliga).
Pois é, é uma tecnologia relativamente nova, começando a ser introduzida no mercado. E que deixou um monte de gente antenada e interessadissima, visto que muita gente deixa de usar o AASI por ser visível (e por eventuais limitações como não poder ser usado para nadar).
Mas, o mais incrível desse post, foi que a mãe de um rapaz que recebeu esse aparelho comentou aqui no DNO contando a história do filho dela. Ficamos aguardando a ativação pra ler o relato deles… Suprezinha mesmo.
Segue abaixo a aventura do Henrique, contada na voz da mãe Nita, de retornar ao som de uma maneira super moderna e, por que não, inusitada?
Bom, Henrique nasceu com surdez severa e apenas com 2 anos e pouco, depois de vários exames descobrimos que ele era surdo.Minha gravidez correu normal e não temos caso na família,mas pouco tempo atras descobri que tive citomegalovirus e que não soube quando, já que foi assintomático. Concluimos que pode ter sido na gravidez do Henrique e, consequentemente, a causa da surdez dele.
Aí começou a batalha,colocamos aparelho retroauricular e tivemos que ensiná-lo falar e compreender o sentido das palavras.
Fui até um centro de apoio para aprender lidar com ele. Ele começou a ler,escrever e falar ao mesmo tempo, enquanto as outras crianças falavam e sabiam o que estavam falando. Ele nunca repetiu de ano na escola e com 14 anos mandei ele estudar em Florianópolis, pois eu moro no interior de Santa Catarina e aqui o estudo não é muito adequado. Minha filha já tinha ido e no seguinte do Henrique, foi meu filho Felipe, um ano mais novo.
Ele fez o segundo grau lá e quando me disse que ia fazer engenharia civil fiquei achando estranho porque ele sempre dizia que gostaria de estudar curar pessoas. Não falei nada e ele fez engenharia até o terceiro ano e depois decidiu que faria medicina e que não tinha feito antes por medo de não poder escutar e auscutar.
Agora ele está no terceiro ano de medicina e estava meio desesperado por não conseguia ouvir com o esteto.
Tenho um irmão otorrino que me falou nesse implante, que neste ano iria num congresso e falaria mais sobre isso. Quando falei isso ao Henrique, ele ficou maluco,procurou na internet e descobriu o site e o contato no Brasil, mandou um e-mail e o Dr. Ricardo Ferreira Bento, responsável aqui no Brasil, respondeu e pediu uma audiometria para avaliar se seria possivel fazer no caso dele. A resposta foi positiva e marcamos uma consulta em São Paulo, onde repetiram muitos exames para confirmar.
A cirurgia foi marcada dia 11 de janeiro e foi muito tranquilo, ficou um dia no HC e voltou ao retorno 2 dias depois.Eles implantaram o aparelho e depois de 15 dias fomos lá tirar os pontos. Dois meses depois, foi a ativação, com a Dra Mariana Hausen, assistente do médico, a fono Isabela Jardim e uma engenheira americana.
Agora é gradativo,ele tem um controle para aumentar ou diminuir o som , mas já está ouvindo e volta no final de junho para nova programação no chip, só então ele deverá ouvir na totalidade.
Estamos muito felizes e esperamos que a ANVISA libere o quanto antes esta cirurgia para poder beneficiar muito mais pessoas. Não sei te dizer qual foi os critérios de escolha, eles apenas sabiam que ele fazia medicina.
Henrique com a mãe, Nita, momentos antes da cirurgia
Que bela história, heim? Torcendo muito por eles!!
E, confessem aí, alguém se animou com esse aparelho?? Se servisse pro meu caso… ai ai
Depois de enrolar à exaustão, finalmente sucumbi à fonoterapia, dever de todo implantado!
Agradeço aos leitores, que me indicaram várias fonos e pude chegar às mãos de uma fono maravilhosa, Fga. Aline.
Admito que eu sou rebelde (sem causa?) e não me entendo muito bem com a disciplina de qualquer terapia que seja. E fono requer disciplina sim. A gente vai 1 ou 2 vezes por semana, mas tem que continuar praticando em casa e ao longo do dia. Enfim…
Chegando lá, primeira consulta e tal, chamada de entrevista, contei pra ela meu caso, porque perdi a audição, tempo de surdez, tempo de cirurgia, tempo de ativação, percepções auditivas, blablablá whiskas sachê, que já contei bastante aqui no DNO.
A partir daí, ela perguntou qual meu objetivo principal na terapia: focar em exercícios de fala ou de audição.
Admito que, pra mim, foi uma escolha fácil e clara: eu quero ouvir! Ouvir bem! Extrair o máximo de informações sonoras do mundo. Quero quebrar em milhões de farelos a redoma que me separa do mundo auditivo.
Mas é claro que existe muita gente que entra na fonoterapia focando-se na fala, mesmo depois do Implante. Porque fala de surdo fica com sotaque sim, a gente não ouve normalmente, baseia-se na ressonância óssea princialmente e, porque não ouve como um ouvinte, geralmente fica com a fala mais “vibrada” (ou nasal). E, quando a pessoa faz o IC, a primeira coisa que quer é acabar com esse sotaque ou exercitar melhor a fala (caso dos surdos pré ou peri-linguais implantados depois de adultos).
Eu gosto muito da minha voz, porque ela sempre me permitiu fazer tudo, mesmo sabendo que eu tenho sotaque sim. Então, preferi não me preocupar tanto com isso agora, visto que melhorando a percepção auditiva, melhorar a fala será consequência. Mas, mesmo assim – imagina se eu deixaria passar alguma coisa – pedi pra ela me passar alguns exercícios de fala pra fazer em casa. Um pouco de reforço não fará mal a ninguém, né?
Não posso falar por todos os surdos implantados do mundo, mas reconheço que, pra mim, o IC foi a maior das benções. Ele pode não curar a minha surdez, mas cura a ferida de ter perdido a audição tão cedo, porque me permite ter esperanças. Mesmo com a labirintite que tive, mesmo pelo ‘suplicio’ de ter que fazer fono, mesmo por depender de uma máquina, eu agradeço a cada instante por cada som mais besta e sem sentido que posso ouvir. Que gosto. Que me delicia. Que me surpreende. Que eu posso compartilhar com vocês, aqui no blog…
Começo a semana com uma baita preguiça. Na verdade, mau humorada seria mais exato. Acabei de trocar o molde do meu AASI (a parte que fica enfiada na orelha, já que minha prótese é retroauricular). Sempre usei o de acrílico, porque eu cismo que ele me permite ouvir melhor (muito porque ele é duro e vibra hahahaha não pensem bobagem, please) do que o recomendado, o de silicone. Silicone é recomendado pra quem tem perda severa e/ou profunda, porque ele veda melhor a orelha e impede que o som vaze. O problema do vazamento de som é a microfonia, que produz um apito que irrita todo mundo – menos eu, claro, porque era numa frequencia que eu só consegui ouvir agora, com o Implante Coclear.
Mas, como o AASI agora é mero coadjuvante do IC, eu resolvi ceder aos apelos suplicantes de todo mundo que convive comigo e passar a usar o de silicone. Só que molde novo é igual sapato novo e, nos primeiros dias, machuca pra caramba. Mas, ao contrário dos sapatos, não dá pra gente discretamente tirá-lo debaixo da mesa… Enfim, dor me deixa de mau humor.
Dada a minha preguiça – por conta da dor, claro – resolvi começar a semana falando pouco e, em vez disso, mostrando um video (pesquisado, sugerido e indicado pela Sô, do blog SULP – Comissão dos Surdos Usuários da Língua Portuguesa) que serve como parte da reabilitação auditiva, ensinando o som dos instrumentos.
É bem bacana e eu me diverti muito conhecendo o som dos instrumentos musicais. Alguns, o AASI distorcia muito…
Espero que gostem.
No blog da Sô, ela indicou outros videos bem legais também. Pra quem quiser ver a lista completa da seleção dela, clique aqui.
Sou implantada. Sou surda. Sou uma surda implantada ou Cyborg. Ok, sou uma Cyborg porque assim não tenho ninguém que me defina a pessoa que sou, não pertenço de modo algum a uma comunidade em particular. Não possuo identidade Surda. Não falo Língua Gestual Portuguesa. Não percebo o que dizem os gestos falantes, é para mim pura e simplesmente incompreensível de conceitos e significação. Sou eu e pronto!
Sou implantada. Sou surda. Sou uma surda implantada ou Cyborg. Ok, sou uma Cyborg falante, a minha boca mexe, a minha língua enrola com mestria pois têm uma ginástica do caraças para produzir a fonologia das palavras, posso cantar a letra de qualquer música fluentemente e não depender de ninguém. Posso pensar por mim mesma nas estrelas e ser leve como uma brisa de Verão, não deixo que os outros me influenciem o julgamento racional, não deixo que tentem a todo o custo consertar-me, não podem mudar a minha vida e visões encharcadas de emoções distintas profundamente enraizadas.
Sou implantada. Sou surda. Sou uma surda implantada ou Cyborg. Ok, sou uma Cyborg ouvinte, os meus ouvidos ensurdeceram o mundo que me rodeava em criança aos 18 meses de idade como se nada me tivesse acontecido, cresci sem escutar ou pouco com as próteses auditivas. Continuei adolescer na esperança de um dia puder ouvir todas as canções da vida e retirar-me dos lugares silenciosos. Não me limitei por ter Surdez. Fiz da deficiência auditiva a maior prova de superação, dupliquei as forças na base dos desejos e sonhos. Cresci em sociedade! Sou uma Cyborg ouvinte!
Não preciso que um especialista ou docente doutorado em Surdez com todas as suas nabas idealidades utópicas me fornecem explicações tão asnáticas e minuciosas cheias de cavalgaduras de que uma criança surda ou surdos profundos devam ter como primeira língua materna, a Língua Gestual Portuguesa. ERRADO. Existe também outra forma de comunicar com o mundo, a oralidade. Não podem é privar a liberdade de escolha aquando à opção de uma determinada língua aos pais dessas crianças surdas, estão a ocultar a autenticidade dos factos… um verdadeiro atentado à deliberação civil neste malabarismo circundante.
A referência à Lingua Gestual Portuguesa se deve ao fato que a Sun é portuguesa. Cada país tem um ‘idioma de sinais’ próprio. Aqui no Brasil, chama-se Língua Brasileira de Sinais, ou simplesmente Líbras.
De nenhuma forma este blog tem qualquer interesse em desrespeitar os usuários de qualquer idioma de gestos/sinais. Apenas mostrar que surdos que usam o Implante Coclear e falam oralmente também precisam de espaço na cabeça das pessoas, que teimam em achar que todo surdo é mudo e sempre fala a língua de sinais.
Assim como a Sun, sou Implanta, sou surda e gosto de ser chamada de cyborg, afinal, tenho ouvido biônico, com muito orgulho!
