Relatório Semanal de uma cyborg

Escrito por laklobato em 30/04/2010

Gosto de sair da fono e vir direto pro blog contar das maravilhas evoluções semanais.

Mas a consulta dessa semana não teve grandes novidades, relacionada à semana anterior. Basicamente, a parte das consoantes vai demorar, pela quantidade de informação nova, a ser aprendida.

Só que, por outro lado, conversamos um pouco sobre as evoluções semanais. Porque eu percebo, independente da consulta.

Ontem, estava parada no sinal/farol/semaforo/sinaleira (aff,essa palavra tem sinônimo demais!) e um taxista parou do meu lado. Como não tinha porque ficar olhando pra cara dele, virei o rosto e fiquei esperando o sinal/farol/semaforo/sinaleira abrir.

Eu admito que, pelo tempo que fiquei sem ouvir, eu tenho um delay (é assim que se escreve?) de alguns segundos pra responder a um estímulo sonoro, pois qualquer parte do corpo pouco usada acaba atrofiando.

Mas ontem, o taxista deu uma buzinada e eu virei imediatamente o rosto na direção dele. Até eu mesma fiquei surpresa com a pronta-resposta do meu cérebro, de tão imediato que foi receber a mensagem sonora e virar o rosto na direção dela. Ele queria me avisar que iria me dar uma fechada, pois iria entrar numa ruazinha que ficava a nossa esquerda. Respondi que tudo bem e ele foi embora, enquanto eu sorria de orelha à orelha, de perceber uma pequena ativação de resposta a estimulos sonoros, da parte do meu rebelde cérebro.

Falei pra Aline hoje: as pessoas se preocupam demais com o fato de que o IC reproduz um som metalizado. Pra quem só tem a alternativa do silêncio (ou o som cheio de chiado dos AASIs) essa comparação acaba servindo de desestímulo de algo que pode ser a porta de entrada de um magnífico universo sonoro negligenciado. O cérebro é muito mais capaz de se adaptar do que sonha a limitada necessidade de proteção humana.

Como disse à minha amiga Juliana, via twitter (que brincou de me comparar à borboletas quando me referi à antena do IC): mais do que antena, essa parte do IC é asa, porque me permite voar por um universo inteiro! Asas sonoras…

Beijinhos sonoros e bom final de semana,

Lak

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Elucubrações Musicais

Escrito por laklobato em 28/04/2010

Nos últimos meses, minha vida tem sido uma constante série de (re)descobertas através a percepção sonora. Ouvir é o sentido do qual fui privada por mais de duas décadas e, portanto, praticamente tudo para mim, é novidade. Como se eu fosse uma criança em corpo de adulto já crescido, tendo que reaprender a fazer o óbvio.

Longe disso ser uma reclamação. Na verdade, é um daqueles deslumbres paralizantes…

Mais do que ouvir, esse aprendizado consiste em escutar, compreender, entender, assimilar, criar repertório. A audição, ao contrário da visão e do tato, que são imediatos (ou quase) requer interpretação ao ser acionado áreas muito específicas do cérebro.

É claro que, para quem ouve naturalmente desde nasceu, isso parece ilógico, porque na cabeça da maioria, para alguém que tem perda auditiva, bastaria aumentar o som que a pessoa ouvisse com clareza e exatamente igual ao que ouve.

Não é assim porque geralmente as perdas são desiguais conforme a frequência e, de muitas formas, o som é ouvindo de forma distorcida.

No caso de implantados, a gente também não ouve naturalmente. Ouve através de um processador artificial, portanto, tem que criar sinapses específicas para decodificar o som transmitido por ele. Soa diferente sim, porque é um som feito por uma máquina, mas na cabeça de quem ouve assim, ESSA é a forma-referência que se torna, pra nós, a natural. Questão de ponto de percepção.

Mas, o meu deslumbramento atual é com a música. A princípio, ouvir música é uma coisa tão óbvia para mim quando para um ouvinte. Nasci ouvindo e compreendo bem porquê se ouve música. Ainda que eu não tenha o mesmo hábito que a maioria. Percebo que a música causa uma espécie de “identidade emocional”. As pessoas ouvem música de acordo com o estado de espirito que sentem ou conforme querem sentir: Música para acordar, para dormir, para trabalhar, para dirigir, para dançar…

E isso, pra mim, soa absolutamente estranho, já que geralmente essa identidade se forma na pré-adolescência, justamente quando tive meu desenvolvimento sonoro interrompido. Ouvir música, pra mim, soava mais ou menos como um mero passatempo.

Ontem, resolvi ouvir “Wish You Were Here” (Pink Floyd) simplesmente porque alguém, há muito tempo, me deu a letra dessa música e eu a decorei. No entanto, por ser uma música muito lenta, nos primeiros meses de implantada eu ainda tinha dificuldade de perceber todos os tipos de música. Adorei ouvir essa música pela primeira vez e tal, achei-a linda (e confesso que mais lenta do que eu imaginava).

Mas, o que me causa esse instante de reflexão, é que até seis meses atrás, audição para mim, limitáva-se a presença e ausência de sons. Portanto, ouvir música é um passo astronômico no quesito ouvir.

A minha surpresa veio nessa exploração musico-sonora de ontem. Ouvir aquela música me fez querer ouvir outras. Definitivamente, eu adoro Jazz e, por enquanto, é a minha absoluta preferência. (esse comentário é mais pra mim do que pra vocês, com o propósito de saber se em 1 ano de repertório essa preferência irá se manter).

Enfim, mas o que me causou espanto, foi o seguinte…

Na brincadeira, resolvi procurar “Marcha Fúnebre” do Chopin, simplesmente porque tal como “DoRéMiFá” é uma das pouquissimas músicas que eu me lembro exatamente da música e seria capaz de reproduzir, se soubesse tocar algum coisa. Nisso, eu confirmei que a música tem realmente um trecho exato como eu me lembrava. Porém, a minha surpresa foi que  ela, apesar de não ser uma música com a qual eu tenho um histórico sentimental (conheço porque toca(va) em desenhos animados) ela parecia ter acionado uma área adormecida do meu cérebro que me fazia sentir “saudade”, “falta”. Pensei “como isso é possível?”

Eu sei que, pra quem ouve, parece óbvio. Mas pra mim, é como se eu fosse um alienígena de um planeta sem música que acabou de chegar na Terra e não entende como aquilo que eu não posso ver nem tocar, me causa uma emoção tão específica. Pensei “provavelmente, é porque lembro dessa música da minha infância”. Tentei outra música clássica – porque a música classica é, pra mim, a forma mais pura de música – Requiém, de Mozart. E me deu uma vontade imensa de chorar, embora eu estivesse estupefante de emoção (até comentaram aqui, hoje, que a expressão do meu rosto está parecendo de criança, com olhinhos brilhantes e rosto ‘aberto’). E fiquei deslumbrada de perceber que a música tem a capacidade de acionar áreas emocionais específicas do cérebro…

Uma área, inclusive, que ficou adormecida em mim ao longo de duas décadas. Que me fez compreender uma coisa que sempre me intrigou: Quando eu era ouvinte, era excelente em matemática (minha matéria favorita no primário). Quando perdi a audição, comecei a ter dificuldades nessa matéria, que passou a ser o meu pesadelo (foi um declínio gradual, quanto mais tempo de surdez eu tinha, mais dificuldade tinha com a matemática). Passando a ser boa em matérias de humanas – português, história e geografia – as quais detestava quando criança. Nunca tinha entendido o porquê disso, até hoje de manhã: reprogramação neurológica. Por uma questão de adormecimento das  áreas do cérebro que regem música/matemática e fortalecimento das áreas que regem a comunicação (uma questão de puro instindo de sobrevivência!!).

Não sei se isso é uma regra, nem digo que surdos tenham, necessariamente, dificuldade em matemática. Falo específicamente do meu caso, que fique claro.

Mas, percebo que, se eu não tivesse ficado surda, seria alguém absolutamente diferente de quem eu sou hoje. Não pela experiência de vida somente, mas pelo próprio funcionamento do meu cérebro. De repente, a vida se tornou um laboratório e eu, de uma só vez, tornei-me minha pesquisadora e a própria cobaia. Fascinante!

Beijinhos sonoros,

Lak

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Comunicado Importante sobre o Implante Coclear

Escrito por laklobato em 26/04/2010

Sempre comento aqui das comunidades do Orkut “Implante Coclear” e “Surdos Oralizados“, que são grupos onde discutimos a condição dos surdos oralizados e implantados.

Existe também o FIC – Forum de Implante Coclear, que é bastante conhecido e uma das melhores redes para troca de informação sobre o IC.

Recentemente, Luiz Filipe, um dos moderadores do FIC postou uma mensagem importantíssima na comunidade Implante Coclear do Orkut, que é fechada aos membros. Resolvi trazer essa informação pro DNO, porque é algo que afeta muitos candidatos ao IC e também, aos já implantados, por conta das mudanças das normas da ANS – Agência Nacional de Saúde Suplentar quanto ao Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que pode ser muitíssimo desfavorável aos implantados e pré-implantados:

Representação contra a ANS – Agencia Nacional de Saúde Suplementar.

Caros amigos do FIC,

A mensagem que estou enviando é de grande IMPORTÂNCIA e GRAVIDADE. Urge, pois, que nos mobilizemos com a maior URGÊNCIA possível.

Peço, pois, especial atenção de todos. Leiam e releiam caso necessário, e quem estiver de acordo, siga os procedimentos no fim do texto.

  • FATOS resumidos:

1 – Em 11 de janeiro de 2010, a ANS publicou a Resolução Normativa nº 211/2010, emanada de sua Diretoria Colegiada e com previsão de entrada em vigor a partir de 07/06/2010. A referida Resolução Normativa foi editada com a finalidade de atualizar o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que constitui a referência básica para cobertura assistencial mínima nos planos privados de assistência à saúde, contratados a partir de 1º de janeiro de 1999.

2 – Em 12/01/2010, foi publicada a Instrução Normativa nº 25/2010, com o intuito de regulamentar o artigo 22 da Resolução Normativa nº 211/2010. Seu Anexo I trouxe as Diretrizes de Utilização (DUT), que definem critérios para a obrigatoriedade de cobertura de alguns dos procedimentos listados no novo rol de cobertura mínima. O mencionado novo rol trouxe inúmeros ganhos e vantagens para os consumidores, usuários de planos de saúde em geral, tais como a ampliação na cobertura de sessões fonoaudiológicas e de psicoterapia e, ainda, a inclusão do Pet Scan no rol de procedimentos cobertos.

3 – O que ocorre, é que os candidatos ao Implante Coclear, bem como os usuários de IC serão DURAMENTE penalizados com a entrada da RN 211/2010 e IN 25/2010 prevista para entrar em vigor a partir de 07/06/2010, pois as mesmas tornam obrigatória a cobertura pelos Planos de Saúde o Implante Coclear UNILATERAL, e define critérios de seleção de candidatos pré-linguais ao Implante Coclear, critérios, estes que são os mesmos aplicados aos candidatos ao IC pelo SUS.

  • CONSEQUÊNCIAS dessas resoluções:

Considerando que o SUS não cobre o IC BILATERAL, o caminho para o 2º. Implante, seria o Plano de Saúde, mas com a RN 211/2010, temos o seguinte:

1 – Ficam a partir de 07/06/2010 os Planos de Saúde obrigados a cobrir o Implante Coclear UNILATERAL, desobrigados da cobertura do Implante Coclear BILATERAL. Isso significa que os futuros candidatos ao Implante Coclear pelo Plano de Saúde só poderão ser implantados de um ouvido, Se houver indicação do IC BILATERAL e/ou o candidato quiser fazer o IC no outro ouvido, deverá arcar com todas as despesas, fazendo o segundo IC por conta própria, ou entrando com uma ação na Justiça, que com certeza, dará grandes dores de cabeça.

2 – Os atuais usuários de Implante Coclear, implantados pelo SUS ou Plano de Saúde, que desejarem realizar o IC BILATERAL no outro ouvido, a partir de 07/06 deverão arcar com os custos realizando o mesmo por vias particulares ou entrando com uma ação na Justiça para conseguir este direito. Outra “via crucis” desnecessária…

3 – Ficam os SURDOS PRÉ-LINGUAIS, crianças maiores de 6 anos e joves menores de 18 anos EXCLUIDOS do IMPLANTE COCLEAR seja UNILATERAL ou BILATERAL.Crianças e jovens nesta faixa etária, mesmo que sejam ORALIZADOS, tenham boa LEITURA LABIAL, façam uso do AASI, tenham acompanhamento fonoaudiologico e indicação médica ao Implante Coclear, estão EXCLUIDOS, não tendo direito ao IC pelo SUS e a partir de 07/06 NEM PELOS PLANOS DE SAÚDE. Restando, novamente a penosa via crusis na Justiça por busca de um direito garantido na Carta Magna.

Diante do exposto acima, o FIC-Fórum de Implante Coclear, REPUDIA com VEEMENCIA mais esta tentativa dos Planos de Saúde em negar o direito do Implante Coclear aos deficientes auditivos do Brasil. A ANS – Agencia Nacional de Saúde, cuja Diretoria Colegiada é composta na sua maioria por diretores oriundos de Plano de Saúde, ao invés de trabalhar em prol aos deficientes auditivos, compactua vergonhosamente com os Planos de Saúde, prejudicando milhares de portadores de deficiência auditiva, cujo sonho é um dia entrar no mundo sonoro.

  • PROVIDÊNCIAS:

O FIC-Forum de Implante Coclear através de colaboradores, elaborou um modelo de Representação a ser dirigida à Procuradoria Geral da República-Ministério Publico Federal de cada Estado, para que tome as medicas cabíveis contra a ANS-Agencia Nacional de Saúde Suplementar

Ninguém é obrigado a participar. Mas quanto mais barulho fizermos, melhor. Portanto é fundamental a participação de todos do FIC e da Comunidade de IC do Orkut.

No FIC, há uma mensagem, onde há instruções para o envio da representação para a PR-MPF e também há um arquivo anexo, com as normas normativas e modelo de representação a ser enviado para a PR-MPF. Quem quiser participar, entre no link abaixo, leia as instruções, baixe os arquivos e envie para o Ministério Publico de seu Estado. Ainda há tempo de reverter a situação, e evitar que vários deficientes auditivos sejam privados da oportunidade de realizar o Implante Coclear.

Link:

http://br.groups.yahoo.com/group/implantecoclear/message/47832

Obrigado pela colaboração de todos!
A UNIÃO FAZ A FORÇA, E UNIDOS VENCEREMOS!!!!!

Grande abraço,

Luiz Filipe – Moderador do FIC-Guicos

Implantado no HCFMUSP – Dr. Arthur Menino Castilho

Implante 23/10/2003 Ativação SPRint 26/11/2003

Ativação Freedom 14/01/2007

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Beijinhos sonoros

Lak

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A vez das consoantes

Escrito por laklobato em 23/04/2010

Fui na fono hoje – juro que quando conseguir receber aumento, a primeira coisa que farei é fonoterapia 2x por semana, porque a consulta vale cada segundo.

Entreguei o relatório que a Dra. Valéria fez sobre os mapeamentos e conversamos a respeito.

Aline teve toda a paciência do mundo de me explicar porquê eu acertei 60% das frases com apelo visual (vide o post anterior A-E-I-O-U) e 0% sem apelo nenhum. Até agora, meu cérebro se concentra em discriminar o que ouve, não propriamente reconhecer. É o que, com 4 meses de implantada, consigo fazer. Como sempre digo, cada caso é um caso e eu fiquei 23 anos sem ouvir. Portanto, ter discriminação de 60%  de frases, em 4 meses, é um ganho EXCELENTE pro meu caso. Pleno reconhecimento auditivo, nem seria esperado, portanto, estou indo muito bem.

Além disso, ela acha que já estou reconhecendo muito bem as vogais, portanto, decidiu que hoje é pra eu passar a prestar atenção nas consoantes.

Vocês se lembram das aulas da pré-escola (eu tive isso, pelo menos) as vogais são poucas, porque basicamente, é o estreitamento das cordas vocais x lábios em relação ao som que sai. No português, temos 8 sons de vogais: AH, ÃH, Ê, É, I, Ô, Ó, U.

Já as consoantes, são as barreiras que se coloca no som. Existem as consoantes nasais, tipo “mmmm”, as consoantes labiais, tio “ffff” , as consoantes gurutais, tipo “ggggg” e as consoantes linguais, tipo “rrrrr”.

Quem ouve bem, dificilmente confunde as consoantes, mas uma pequena perda auditiva leve, já pode dificultar a discriminação entre “faca” e “vaca” porque a diferença entre ambos é exclusivamente sonora.

É justamente esse os impasses da leitura labial, como eu já expliquei.

Até  a consulta de hoje, a fono me dizia para reconhecer as vogais das palavras. E, dessa forma, diferenciar uma palavra de outra. Porém, palavras com vogais similiares, tipo “batata” e “salada” não era algo que eu conseguia diferenciar.

Hoje, demos entrada na percepção das consoantes. Qual a diferença entre “sapato” e “macaco”, para quem só discrimina as vogais?

O que a Aline fez? Prolongou o som das consoantes iniciais… SSSSSSSapato e MMMMMacaco. Dessa forma, eu conseguia discriminar as palavras perfeitamente!

O problema é que temos mais de 20 sons de consoantes em português, socorro! hihihi Deu medo, admito. Mas, eu preciso aprender isso um dia, né? Ai ai…

Ah, de quebra, com o novo mapa, a primeira coisa que ela me falou hoje foi: Nossa, como a sua voz mudou da semana passada pra cá!

Já disse que eu amo o Implante Coclear?

Beijinhos sonoros,

Lak

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A-E-I-O-U

Escrito por laklobato em 22/04/2010

Esqueci de contar – mentira, eu tava com preguiça mesmo – que segunda-feira foi o dia do meu terceiro mapeamento.

Gosto de contar dos mapeamentos aqui, porque o meu IC já é praticamente uma novela, vai? Eu é que ainda não tenho o talento  do Manoel Carlos. Mas, dia de mapeamento sempre vale um postzinho.

Não sei por que, mas fiquei ansiosíssima na véspera e só consegui dormir lá pelas 5hs da manhã. Resultado, cheguei pra mapear capotando de sono e quase dormi enquanto a Dra. Valéria testava os eletrodos. Foi a primeira vez que ela os testou, acho, porque não lembro de ter feito isso antes. Bom, estava eu lá, sentada na cadeira, com a parte externa do IC diretamente ligada ao computador. Aí, começaram uns barulhos estranhos, ao que ela avisou que era pra eu reclamar caso ficassem altos demais, que pareciam um motor sendo ligado e desligado. Mas eu estava com tanto sono, que podia até ser o barulho da máquina de lavar, que pra mim estava soando como “nana neném que a cuca vem pegar”

Logo depois, ela aumentou e equalizou o aparelho e falou pra ficar 2 semanas em cada “mapa” (que ela fez três e eu mudo eu mesma, colocando no volume que me agrada mais).

Daí refez os testes de reconhecimento de vogais, palavras e frases, ou seja, da fala. Lembram que há 6 semanas eu tinha acertado só 35% das vogais isoladas? Pois é, dessa vez, acertei 60%. Palavras continuou igual, até porque eu já tinha ido bem pra caramba. Frases, sem apelo visual nenhum (ela lia frases que eu não tinha sequer noção do que poderiam ser) não entendi palavra nenhuma… Triste, mas verdadeiro, eu dependo demais da visão ainda. No entanto, quando eu podia ler as frases, ainda que fossem várias e ditas de forma aleatória (ou seja, com mínimo apelo visual) eu acertei 60% delas. Vai entender esse cérebro… Sinto-me uma criança pequena que precisa de rodinhas na bicicleta, senão cai haha

Também fiz audiometria e tive, pela primeira vez na vida, uma crise de pânico dentro da cabine. Sempre me orgulhei de aguentar aquela salinha fechada e acolchoada sem dar chilique, mas dessa vez, não consegui. Claustrofobia é vergonhoso!!

Enfim, meu exercício atual é ver tv sem legenda e tentar captar alguma palavra. Até consigo, mas é raro ainda.

Caminho longo pela frente, creio. Mesmo assim, é um caminho fantástico, né?

Beijinhos sonoros,

Lak

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