Então a gente vai se permitindo as mudanças…
Sou resistente a mudanças, confesso. Gosto de rotina, gosto das coisas previsíveis e de poucas surpresas. Mas, de vez em quando, é gostoso curtir uma pequena mudança aqui ou ali e permitir-se a reinvenção de si.
Por isso mesmo que eu optei pelo Implante Coclear, porque 23 anos de silêncio me bastaram. Afinal, tornar-me surda nem foi uma escolha pessoal.
Sexta à noite, zapeava pela televisão em busca de algo assistível. Não sou fã de assistir televisão, confesso. Prefiro mil vezes jogar conversa fora na internet. Mas, nesse frio que anda fazendo, ficar sob os edredons parece tão mais fácil…
Na minha procura por programação, deparei-me com um filme que começava naquela hora “Mamma Mia!”. Sorri e comentei com o Edu: “Oba, vamos assistir isso?” (ele estava navegando na internet via netbook) ao que ele respondeu: “Lak, mas isso é um musical…”
Edu sabe que eu sempre detestei musicais, por razões obvias, nas cenas de música, eu acabava morrendo de tédio. Mas, sorri de volta e disse: “Edu, mas agora eu posso assistir, sou implantada.”, rimos juntos. Não sou a única pessoa que precisa de adaptações…
Ele me explicou, com carinho e paciência, que todas a músicas eram do grupo sueco ABBA e perguntou se eu conhecia. Falei que de nome sim, porque as trilhas sonoras de filmes australianos costumam ser dessa banda, mas ainda não tinha ouvido.
Assisti o filme com o IC e o AASI ligadissimos, curtindo toda a trilha sonora e me deliciando de poder curtir um músical pela primeira vez, em muito tempo.
Tenho certeza que esse filme foi a melhor pedida pra começar a me familiarizar com o gênero. A história é fofa e levinha, a trilha sonora é divertida e light e, é claro, eu gosto de vários atores do elenco, sem contar que a fotografia da ilha grega onde foi filmado é belíssima.
Sair da rotina, é bom. Criar uma rotina nova é melhor ainda!
Bom, pelo menos, eu acho!
Beijinhos sonoros,
Lak
p.s. por outro lado New York, New York! que assisti ontem não me agradou tanto. Acho que prefiro cinema mais atual hehehe
Outro dia, fui ao mercado depois do trampo. Coisa de quem passa o dia todo fora e precisa ter criatividade pra fazer jantar. Admito, sou meio bicho preguiça nesse ponto e muitas vezes, janto pão com manteiga mesmo, ninguém morre disso, né? Haha
Bom, na hora de pagar, saquei meu cartão de débito, afinal cyborg de verdade abusa das tecnologias e estava fuçando na bolsa pra pegar ou guardar não sei o que e a menina do caixa fala comigo – eu ouço muito bem a voz humana, sei quando as pesosas falam, o problema é discriminar o que dizem – e dizer, claramente: “Bota a senha”. Eu ri, tive vontade de chorar, de pular, de dar um beijo na testa dela e ela não deve ter entendido nada, porque me olhou com uma cara muito estranha, do tipo quem pensa “eita, uma doida!”. Pra ela, era uma frase banal, mas pra mim, era a sensação de mais uma vitoriazinha pós-implante.
Comentei com a Aline (minha fono) hoje e ela deu um sorrisão. Ah sim, ela entende muy bien essas minhas euforias por compreensão sonora, é minha parceirona de jornada de retorno ao som.
Ai hoje, enquanto a gente fazia exercicios de consoantes, vogais, palavras, sílabas embaralhadas (é, ela fala jacaré – cajaré – récaja etc pra eu reconhecer a ordem sem me apegar ao significado em si, coisa que meu cérebro tende a fazer), ela queria que eu soubesse em que posição da frase e qual palavra entre jacaré e tubarão estava presente na frase. Disse: “Não se preocupe de entender a frase toda, isso é só pra deixar mais complexo e exigir mais atenção pra reconhecer a palavra que você sabe que vai ouvir.”
Virou-se e disse: “Eu não gosto de jacaré”… Ahhh, eu ri alto, de felicidade, de satisfação. Eu erro muito, mas quando acerto, os erros ficam pequenos. Ela mesma riu e disse: “Poxa, e nem era uma frase obvia! Parabéns!”.
Claro que requer aquecimento, paciência, dedicação. Claro que requer toda uma mudança de padrão cerebral, de reaprender a usar uma parte do cérebro há muitas negligenciada. Mas a sensação é fantástica. Tanto no reconhecimento pseudo-espontâneo (no caso da senha, que era algo que, mesmo inconscientemente, esperava ouvir naquela hora) quanto num reconhecimento pseudo-treinado (esperava ouvir uma frase com uma palavra especifica, mas não esperava discriminar a frase toda). Cada uma pelo seu motivo, mas a mesma sensação de realização pessoal.
Depois, começamos, finalmente, alguns exercicios pra voz. Minha voz é boa e bem articulada, mas ainda tem sequelas dos 23 anos de surdez, somada a todos os perrengues psicológicos que envolvem a insegurança de falar sem ter bom feedback auditivo.
Essa parte é a minha favorita porque, admito, eu estava preparada pra uma possivel desilusão na parte auditiva (porque meu prospecto não era dos mais promissores, visto que fiquei surda mais de 2 décadas), então foquei o Implante naquilo que eu mais queria: voltar a ter uma voz boa e confiante.
Já percebo uma mudança na minha voz, portanto, exercitar e aprender a treiná-la para ficar cada vez melhor me agrada demais!
Fica entoando na minha alma, aquela música que diz “Viver é não ter a vergonha de ser feliz / Cantar, cantar e cantar / a beleza de ser um eterno aprendiz”. Aprendiz de mim mesma, aprendiz da vida e aprendiz de todas as coisas que, um dia, poderei ensinar pra quem passa por uma situação parecida. Se eu precisei de tanta ajuda, é praticamente meu dever retribuir, não é mesmo?
Vira e mexe, algum candidato ao IC me pega pra conversar. Sei como é o período que antecede à decisão pela cirurgia e até a própria cirurgia em si. É uma decisão séria, que pra muitos, mexe inclusive com a estrutura do ser humano que a pessoa é/se tornou.
Pra quem acabou de ficar surdo, é fácil optar em voltar correndo pro som. Mas, pra quem perdeu a audição há muitos anos ou até sempre viveu dessa forma, bate aquela insegurança de “será que estou fazendo a coisa certa?”. Claro que não é todo mundo que fica nessa dúvida, mas é inegável que muita gente com quem falo fica sim, duvidoso, receoso, pensativo para com relação ao Implante Coclear.
Em parte, porque passar por uma cirurgia, por mais simples que seja, amedronta. São trocentos exames, uma anestesia, um corte na cabeça, uma peça de metal dentro dela pro resto da vida. Mas também, porque depois da cirurgia tem a fase de adaptação, pra muitos, também uma boa jornada de fonoterapia. Uma mudança estrutural na maneira que se vive.
Mas, também tem aqueles que encanam com o fato de que o IC não é totalmente interno e a parte externa é maior que as próteses convencionais.
Antigamente, as pessoas tinham vergonha de usar óculos de grau. Era sinal de uma fraqueza corporal, que chamava a atenção porque ficava, literalmente, estampada na cara. Felizmente, esse conceito mudou e, hoje em dia – salvo uma ou outra pessoa que tem complexo pelos mais variados motivos (tipo bullying na infância) – boa parte das pessoas que usa óculos acha um charme. Eu mesma tenho óculos de grau que não uso nunca hehehe
Mas, não é o mesmo caso da prótese auditiva. Ela ainda é vista com reserva, com vergonha, com receio. Admitir que não ouve bem não é uma sensação prazerosa e a maioria não se sente bem com isso MESMO, nem vou dourar a pílula fazendo vista grossa pra essa situação. Muita gente, ainda desinformada quanto ao IC, me pergunta se ele é totalmente interno, na esperança de camuflar a deficiência. Infelizmente (ainda?) não é o caso e o IC é formado de parte interna E externa.
Outro dia, falava com umas amigas pré-implantadas, que não se conhecem, e ambas me perguntaram na mesma hora se a parte externa me incomodava, arguentando “porque ela é feia, né?”. Assim, ela não me incomoda esteticamente falando. Primeiro porque acho ela linda (afinal, ela me deu o céu em vida), segundo, porque é discreta, já que é da mesma cor que meu cabelo e fica camuflada sob eles. Mas, não preciso dessa discrição por vergonha, mas porque tenho medo que algum desavisado mau intencionado ache que é um modelo novo de celular e afane ela da minha orelha (repor isso é caríssimo, sem falar em todo trabalho que dá fazer uma nova programação de parte externa). Deixando de lado situações de insegurança, eu exibo o IC com o maior orgulho. Porque ele não representa fraqueza minha, representa ganho. Ganho de audição nova, ganho de autonomia auditiva, ganho de realização pessoal…
Eu entendo que as pessoas tenham dúvidas. Eu mesma tive muitas. E entendo que nem todo mundo saiba o que é o Implante Coclear e muito infeliz olhe torto praquele troço grande pedurado na minha orelha. O que me recuso solenemente é a concordar com isso. Se minha prótese incomoda gente preconceituosa, lamento. Ela me completa e muito!!
Ficaram curiosos de saber como é a parte externa? Então, uma fotinho por cima do cabelo… (e, pra quem lê o blog há tempos, lembram do drama que foi porque não era da cor que eu queria?? Vejam se não valeu a pena esperar pelo meu pretinho)
Beijinhos sonoros,
Lak
P.S. um adendo, por causa do comentário da Lu, o Freedom pode ser adquirido em: Bege, Marrom, Preto, Cinza, Rosa e Azul. Além disso, no kit de acessórios tem adesivos pras crianças colarem no IC. De estrelinha, coraçãozinho, nuvenzinha, bola de baseball, etc…
Mas, please, não me perguntem porque eu não colo no meu, porque não tenho mais idade pra essas coisas nem sofro de retardo mental. Isso é pra criança/adolescente. Em adulto, acho que coisas clean ficam melhores.
Pessoas, hoje tenho o prazer de trazer ao blog uma entrevista importantíssima para os interessados e curiosos no Implante Coclear: o depoimento de um adulto com IC bilateral: Walter Kuhne Junior.
Para uma explicação mais detalhada sobre o IC bilateral, leiam diretamente no Blog do Walter.
Espero que gostem…
1. Olá, Walter, conte sobre você, qual sua idade, o que você faz, pros leitores do DNO (sigla do blog) te conhecerem um pouco…
Eu tenho 47 anos, sou bacharel em Comunicação Social, na habilitação Rádio e Televisão, Produção e Direção. Atualmente, trabalho na empresa Politec Saúde, na área de Soluções Auditivas, como vendedor técnico. Nesta função, participo de eventos da área de saúde auditiva por todo o Brasil, visito médicos (otorrinos, fonos e pediatras) e faço um trabalho de relacionamento em 17 hospitais em São Paulo.
2. Que tipo de surdez você tem? Com quantos anos parou de escutar?
A minha surdez é neurossensorial bilateral profunda (95 db). Sou pós-lingual. Eu perdi a minha audição quando tinha 42 anos de idade, em virtude de uma combinação de vários problemas de saúde, que foram: uma quimioterapia, em virtude de uma linfoma non-hodjkin, uma PAC meningite (meningite tuberculosa) e uma nefrite crônica, que foi curada com dois antibióticos fortíssimos. Fiquei 5 meses internado em um hospital (2 meses em um e 3 meses em outro). No segundo hospital, eu dormi um dia como ouvinte e acordei surdo no outro dia. Após a minha alta, a única seqüela tinha sido a surdez.
3. Como e quando você tomou conhecimento sobre o Implante Coclear?
Eu fiquei um ano sem ouvir nada. Durante este tempo, fiz fonoterapia para aprender as técnicas da leitura labial, enquanto aguardava a cirurgia de Implante Coclear. Eu descobri o Implante por acaso, quando a minha esposa, conversando com uma amiga da prima dela recebeu um questionário em papel que era utilizado no Hospital das Clínicas de São Paulo para candidatos à cirurgia de IC. Chegando em casa neste dia, a minha esposa, que sempre me apoiou, disse: “Você vai fazer a cirurgia de Implante Coclear no HC de São Paulo!”. Este foi o início de um processo que durou 7 meses, envolvendo várias consultas com otorrinos, fonos e uma psicóloga.
4. Você optou pelo Implante Bilateral, raro em adultos, mas chegou a utilizar de um lado só, pra saber a diferença entre o mono e o bilateral? Quais são as principais vantagens?
Após três anos como usuário de implante coclear, resolvi fazer a minha segunda cirurgia de IC, também no HC de São Paulo. Pesquisei muito antes desta decisão, inclusive no Fórum Americano de usuários de IC. Quando decidi, já sabia que poderia obter os seguintes benefícios com o segundo IC:
1 – Atenuação acentuada do zumbido;
2 – Localização sonora mais precisa;
3 – Melhor discriminação sonora em ambientes extremamente ruidosos;
4 – Atenuação da sombra acústica de cabeça;
5 – Back up de aparelhos, pois quando um dos processadores de fala desliga, para a troca de bateria, o outro está totalmente ligado e pode ser utilizado, por exemplo, na continuação de uma comunicação importante ao telefone ou numa simples conversa.
Eu costumo dizer que foi como se eu usasse apenas um dos olhos, durante três anos e, de repente, o segundo olho passasse a funcionar também, ajudando na visão periférica, no sentido de profundidade, etc. Ou se eu, tendo um só dos pulmões, passasse a respirar com mais um; ou ainda tendo um só dos rins funcionando, passasse a utilizar mais um rim para a filtragem de meu sangue. Afinal de contas, nascemos todos nós com dois ouvidos, não nascemos?
5. O que os médicos falaram quando você optou pelo bilateral?
Os médicos com os quais eu mantive e mantenho contato sempre estiveram muito bem atualizados quanto ao Implante Coclear, pois eles fazem uma ponte aérea com o mundo e trazem sempre com eles estudos científicos atualizados que apontam para o ganho real do implante coclear bilateral. O meu primeiro cirurgião foi o Dr. Arthur Menino Castilho, em 2006. O segundo cirurgião foi o Prof. Dr. Robinson Koji. Ambos ficaram muito felizes com a minha decisão pelo Implante Coclear. Mantenho contatos regulares com ambos e com um grande número de otorrinos, que sempre me apoiaram e me informaram sobre o Implante Coclear. Por outro lado, há também um aspecto muito importante a dizer: a fonoaudióloga é quem vai fazer um grande acompanhamento do implantado, após a cirurgia. Mapear sempre é a minha recomendação, para discriminar o som de forma mais clara, atualizando sempre o software no processador de fala. Eu costumo dizer que a minha fono, a Dra. Valéria Goffi, é “os meus ouvidos”, pois as minhas consultas para o mapeamento são extremamente estudadas, testadas e avaliadas para que eu me sinta mais seguro em uma conversação, inclusive ao telefone.
6. O que mudou na sua vida, depois de implantado?
Mudou tudo! Três meses após o meu primeiro implante desenvolvi trabalhos na área da Televisão Digital no Canadá, Estados Unidos e Japão. Eu e minha equipe conseguimos cumprir com toda a agenda de trabalho e eu fui um dos responsáveis em marcar nossas reuniões pelo telefone. Foi grande a emoção quando eu fiz a minha primeira ligação internacional e mantive uma conversa com um engenheiro americano. Além disso, adquiri a minha autoconfiança que estava um pouco fraca e esquecida, pois o surdo pós-lingual é acostumado com o mundo sonoro, com a conversa, com as reuniões, com os telefonemas, com a campainha de casa e com o latido de cachorro. Ficar no silêncio, só ouvindo um zumbido altíssimo foi muito deprimente e, por não conhecer libras e só usar a LOF, foi também muito cansativo. Hoje, consigo manter uma conversa ao telefone utilizando os dois processadores e, com alegria, uso até o viva-voz, no carro, para não ser multado…
7. Você aconselha o Implante Bilateral para adultos? Por quê?
Sim, eu aconselho. Entretanto, é preciso ser bem avaliado por uma equipe multidisciplinar e ser também muito bem acompanhado pela fonoaudióloga, fazendo mapeamentos regulares. É preciso também ser pro-ativo, paciente e interessado nas conquistas sonoras, que acontecem no decorrer do tempo. Costumo dizer que cada implantado é como uma impressão digital, não há um usuário igual ao outro e se um usuário de IC não consegue uma boa discriminação sonora ao telefone, não significa que ele é pior ou melhor do que outro implantado.
Se quiser falar algo mais, fique a vontade, ok? E, nem tenho palavras para agradecer a boa vontade!!
Há muitos surdos que, por terem tido uma orientação médica superficial, têm medo da cirurgia e dos resultados do Implante Coclear. É importante conhecer um centro de Implante Coclear que já atue com competência e seriedade no processo multidisciplinar de avaliação do surdo profundo. Então, sugiro consultar o site da empresa Politec, onde é possível conhecer todos os centros de IC do Brasil (www.politecsaude.com.br)
Vocês se lembram sobre a mudança de norma da ANS sobre a cobertura dos convênios quanto ao Implante Coclear? Fiz um post sobre isso há um tempinho: link.
Pois então, soube de novidades a respeito e trouxe pro blog (o mérito é do FIC – Forum de Implante Coclear):
MPF/SP abre consulta pública sobre norma da ANS que pode causar prejuízo a pessoas surdas
Norma da Agência Nacional de Saúde altera rol de procedimentos e desobriga planos de saúde a fazerem implantes bilaterais em pessoas surdas e outros casos de surdez.
O Ministério Público Federal em São Paulo (MPF/SP) abriu, por 60 dias, a consulta pública Resolução Normativa ANS nº 211/2010 e Instrução Normativa nº 25/2010 eventuais prejuízos a usuários e candidatos ao implante coclear a todos os interessados que entendam ter considerações, informações para auxiliar o procedimento do MPF sobre o assunto.
A Agência Nacional de Saúde (ANS) publicou a Resolução 211/2010 em janeiro de 2010 com previsão de entrada em vigor em 7 de junho deste ano. A resolução excluiu do rol de cobertura mínima obrigatória, por parte dos planos de saúde, os casos de implante coclear bilateral, bem como os casos de surdez pré-lingual, neurossensorial, profunda ou severa, na faixa etária compreendida entre 6 e 18 anos.
Na resolução anterior, o implante coclear bilateral fazia parte do rol de procedimentos, assim como os casos de surdez pré-lingual, neurossensorial, profunda ou severa, mas a ANS alterou o dispositivo, e na nova medida apenas o implante coclear unilateral é obrigatório, ficando os planos de saúde desobrigados da cobertura do implante bilateral.
Para o procurador da República Marcio Schusterschitz da Silva Araújo, responsável pelo procedimento, o objetivo da consulta pública é que empresas, cidadãos, entidades de defesa do consumidor e o governo deem suas opiniões e o MPF tenha um quadro completo dos diversos pontos de vista sobre o impacto da mudança para os consumidores desses procedimentos e sua eventual obrigatoriedade na resolução.
Para enviar sua contribuição, envie um e-mail para: consultapublica_mssa@prsp.mpf.gov.br ou carta para o endereço: rua Peixoto Gomide, 768, São Paulo-SP, CEP 01409-904, com o assunto consulta pública procedimento 1.34.001.005345/2010-96 no envelope.
___________
Fonte: PFDC
*
Sobre a consulta pública
Pessoal,
No dia 14/05 um grupo de associados do FIC-Fórum Implante Coclear esteve reunido na Sede da PR-MPF de São Paulo com o Procurador Dr. Márcio Araujo, onde fomos expor e esclarecer sobre a famingelada Portaria da ANS que prejudica os usuários de IC e futuros implantados.
Na ocasião, o Dr. Márcio nos sinalizou que poderia abrir uma Consulta Publica, não nos garantindo nada.
Por isso, essa notícia é uma VITÓRIA, já que é o primeiro passo para que possamos derrubar esta Portaria, lembrando que ações semelhantes estão ocorrendo em outros estados.
Na próxima semana, o mesmo grupo do FIC deverá retornar ao MPF onde temos outra reunião agendada e iremos entregar ao Procurador farta documentação sobre os benefícios do IC.
Manterei todos informados sobre os proximos passos, e sobre os procedimentos que deveremos adotar na consulta publica.
E lembrando a todos – temos apenas 60 dias para enviar nossas contribuições ao Dr. Márcio Araújo, que poderá ou não abrir um processo contra a ANS.
Do nosso lado, nosso grupo já reuniu vários vídeos, links, arquivos e depoimentos que deveremos entregar ao procurador na próxima reunião em SP.
Para colaborar, é só enviar para o MPF de SP, através do email ou por correio ou pessoalmente, nos endereços disponibilizados lá em cima. Juntem tudo o que tiverem de material em favor do IC, dêem o seu depoimento se é usuária, poa, mãe de implantado ou profissional (se for profissional, pode emitir parecer a respeito…) e envie pro MPF… O resto é com vocês e com o pessoal do FIC.
Vale lembrar que a consulta é pública. Significa que foi publicado, divulgado, e qualquer um tomou conhecimento e pode colaborar.
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil: