Faz tempo que não conto das minhas peripécias com o Implante Coclear, né? Tenho sido bonita (mais) e falado só coisas sérias, relevantes e informativas no blog.
Mas hoje, vou parar de fingir que sou tudo isso aí a cima e voltar a fazer meu diário de viagem ao universo sonoro, posso? Valeu…
Há umas semanas, cai de cama, com um principio de bronquite regado à tosse e febre. Pedi 2 dias de licença na agência (até porque ninguém estava aguentando trabalhar com meu “cof cof cof”) e fiquei em casa. No primeiro dia, dei-me ao luxo de descansar os ouvidos também, porque nem eu não estava aguentando o barulho da tosse hahaha, so fui usar os aparelhos à noite, quando o Edu chegou e eu queria ouvir a voz dele.
Mas, como não posso abusar disso de ficar sem o IC muito tempo – senão desacostumo – no dia seguinte, tive que ficar o dia todo com ele, claro. Além do mais, meu pai se convidou para me visitar e eu precisava ouvir o interfone. Essa parte, como vocês sabem, já mexeu com a minha insegurança. Até porque uns dias antes, não tinha conseguido ouví-lo já que, às vezes, toca muito baixinho. Naquele dia, no entanto, quando o ouvi, não levei nem 1 segundo para reconhecer o chamado. Sabia exatamente o que era sem qualquer dúvida. Para mim, já é uma sensação fantástica de perceber que a resposta aos chamados sonoros tem sido cada vez mais rápida.
Pude atender o interfone, ouvir o porteiro dizer algo que, deduzo, fosse “seu pai está aqui embaixo” e responder prontamente “ele pode subir”. E recebi meu pai na porta, que sorria de orelha a orelha, pela alegria de me ver atendendo o interfone, depois de tantos anos impossibilitada disso.
Durante a visita do meu pai, meu irmão ligou no telefone fixo de casa e não apenas reconheci imediatamente também, como consegui diferenciar perfeitamente do toque do interfone. São toques absolutamente distintos. Não mais aquela sensação de meramente saber que tem um som diante do silêncio (que era mais ou menos como eu ouvia com o AASI: som x silêncio apenas) mas reconhecê-los e discriminá-los com clareza e de forma imediata.
Mais tarde, foi a vez do meu celular tocar. Como o toque era uma música (que eu reconheci como música imediatamente também) achei que pudesse ser na televisão, mas depois do terceiro toque repetitivo, procurei o celular. Não reconheci o número e não atendi, mas a pessoa retornou a ligar e, na segunda ligação, ja reconheci o toque prontamente.
É claro que ainda tenho muita coisa a arquivar na memória auditiva. Um quarto som me deixou intrigada pela repetição. Era um “ploc ploc ploc” que ia e vinha, por vezes infinitas. Procurei pela casa toda, tentando descobrir o que poderia ser. Parecia uma martelada, mas eu não conseguia ter certeza. Chamei o Edu no Gtalk e pedi para ele ligar o audio e identificar o som pra mim. Advinhem? Martelada de algum vizinho hehehehe Ou seja, reconheci o som sim, mas ainda não tinha confiança necessária para confirmá-lo sem ajuda.
Pode parecer um processo demorado isso de reaprender a ouvir. E realmente é! Mas, para quem ficou em silêncio durante 23 anos, o próprio caminho até o objetivo é uma aventura constante!!
Se o Implante Coclear vale a pena? Ora, alguém ainda tem alguma dúvida?
Pode parecer bobagem, mas se tem algo da psicologia que eu concordo é com a premissa de que todo mundo precisa se identificar com o outro, de alguma forma.
Sexta-feira passada, fiz um post falando sobre crianças com deficiência (Filhos Especiais). Como disse lá e repetindo aqui, eu não tenho filhos e não falo como mãe. Falo disso pelo fato de eu ter perdido a audição aos 10 anos de idade e, de certa forma, ter sentido na pele, como poucas pessoas, a sensação de “quebrar” e passar a ser vista de uma criança linda e promissora à um serzinho maculado e digno de pena.
Não que eu me sentisse diferente ou menos viável que antes, mas eu já tinha idade para ter plena consciência do que aquela mudança (que pra mim, nem era tão grande assim, porque ela dizia tão somente à uma capacidade sensorial, não à minha essência humana) fazia os olhares voltados na minha direção fossem tão diferentes de antes.
Pelo fato de ser tão novinha, não tinha, no entanto, consciência do quão grande seria aquela mudança, do ponto de vista social. Então pude continuar crescendo sentindo-me bem comigo, em vez de afundar-me num poço de autocomiseração, tão comum com pessoas que adquirem uma deficiência um pouco mais tarde.
Mas, uma coisa que eu me lembro bem é que, diante de uma perda tão grande, comecei a me apegar com alguns brinquedos, coisa que eu jamais tinha feito antes.
Por isso, acho tão importante que a criança com deficiência tenha brinquedos com os quais ela possa se identificar, visto que ela é, de alguma forma, diferente do padrão.
Percebi o quanto é raro bonecas que tenham alguma deficiência, talvez porque as pessoas pensem que faz mal pra crianças não-deficientes se depararem com um brinquedo assim. Acho isso um exagero de superproteção, porque criança tem uma capacidade incrivel de assimilação e, se elas aprendem desde cedo que não tem nada demais alguém ser cego, surdo ou cadeirante, não ficarão horrorizadas com isso.
De qualquer forma, não é preciso comprar brinquedo pronto. É perfeitamente possível caracterizar um brinquedo comum num brinquedo com deficiência. Eu, apesar de já ser velhinha (hahahaha) tenho um sapo de pelucia que é surdo. Tudo porque minha mãe viu esse boneco com uma camisetinha escrito “não escuto” (tinha “não falo” e “não vejo” também), há uns anos e resolveu me dar de presente. Eu adorei, claro, já que sou doida por bicho de pelúcia e batizei-o de Arthuro.
Quando fiz o Implante Coclear, ano passado, veio na caixa do Freedom um coala implantado, não sei se vocês lembram. Achei muito bacana da parte da empresa que fabrica o IC mandar um brinquedo junto para a criançada ter essa identificação que falo.
Mas, confesso que um bicho desconhecido, na minha casa, com quem eu não tinha nenhum laço afetivo, não serviu pra eu me identificar com nada hihihi O que eu fiz? Tirei o IC do coala (que dei para minha mãe que adora esse marsupial) e coloquei-o no Arthuro.
E, quando faço os exercicios de fonoterapia em casa, aproveito pra fazer nele também hahaha Sei que não tenho mais idade pra isso, mas me diverte tentar converter um exercicio de fala em um bicho de pelúcia.
No mais, acho que mesmo sendo adulta, minha parte infantil – a mesma que perdeu a audição aos 10 anos de idade – precisa de um pouco de carinho, nesse período de mudanças e (re)adaptações. Se eu fosse pequena, então, essa parte seria fundamental no tratamento!!
Portanto, mamães e papais, não se esqueçam dos brinquedos adaptados para os pequenos com deficiência. Claro que eles precisam de milhões de brinquedos comuns, mas um ou outro com quem elas possam se identificar talvez faça uma boa diferença!
Beijinhos sonoros,
Lak
E um boneco de Lego cadeirante, feito especialmente para este post:
(talvez ele seja deficiente visual também, pelos óculos escuros, mas não tive muito tempo de conversar com ele, pra saber todas as deficiências que ele tem…)
Apesar da Cirurgia ser feita no Brasil há 20 anos, só agora os cariocas não precisam mais recorrer ao TFP (tratamento fora do domicílio) para conseguir realizar a cirurgia em outro Estado. Pode parecer bobagem se preocupar com viagem diante da possibilidade maravilhosa de realizar uma cirugia de retorno (ou ingresso) ao universo sonoro, mas é muito mais agradável você poder se recuperar em casa, sem precisar viajar logo depois de um procedimento médico desses.
O felizardo foi o menino Yago Bueno, de 6 anos, que tinha perdido a audição aos 6 anos (há menos de 6 meses como surdo) por sequela de meningite. No caso dele, a gente sabe que a chance de sucesso e rapidez de adaptação estará a anos luz da minha (já morri de inveja aqui, mas fico feliz por ele conseguir a cirurgia tão rapidamente).
Vale a pena dar uma lida no link da matéria, que tem uma bela imagem que explica muito bem a cirurgia.
No mais, o que realmente curti na reportagem foi a menção contra a mudança do ROL de procedimentos da ANVISA, já que ele estava numa faixa etária que não era mais coberta pelos convênios (entre 6 e 18 anos). Que bom que pelo menos o SUS cobre esse tipo de cirurgia fundamental. Imagine ter que explicar pra uma criança “você já ouviu e poderia ouvir de novo, porque existe recurso pra isso, mas não vai poder fazer a cirurgia, porque algum “simpático” resolveu que gente da sua idade não pode mais fazer esse procedimento pelo plano que o papai paga pra cuidar da sua saúde”.
Hoje, confesso, vou dar uma canseira nos zoio de vocês com um texto longo escrito a quatro mãos. Trata-se de um assunto importantíssimo pro DNO, que venho enrolando há tempos para trazer à tona, porque eu não sou especialista em otorrinolaringologia ou em fonoaudiologia e muito menos em psicologia, falo tão-somente de caráter humano, de quem sente na pele.
Eu acredito que a família é a base da sociedade e que uma base familiar forte, pra uma criança com deficiência é essencial. Por isso, o texto de hoje. A parte em azul foi escrita por mim em vermelho, pela Denise Crispim, Vice-Presidente do Instituto Abrace, mãe da Sofia de 5 anos.
De vez em quando, algum pai/mãe aparece por aqui, por ali, falando dos receios que tem em relação à deficiência do filho. Eu não sou mãe – optei por não ser – e não terei a petulância de dizer que imagino a dor que os pais sentem. Mas, posso falar com propriedade sim, da condição do que o filho pode passar ao longo da vida e, portanto, dou-me ao direito de escrever sobre isso, com a ajuda de uma amiga muito especial, mãe de uma menininha linda, que possui deficiência
Em primeiro lugar, agradeço o convite da Lak e faço algumas considerações: primeiro, ser mãe não é tarefa fácil. Quando você se torna mãe, assume uma responsabilidade, quase uma missão divina, de zelar por aquele ser, que se apresenta de maneira frágil e indefesa.
Justamente por isso, é comum entre as mães o sentimento de proteção. A mãe quer proteger, quer evitar que qualquer coisa ruim chegue à criança.
Entre as mães cujos filhos tem alguma deficiência, esse sentimento por vezes é acentuado. E, como forma de evitar um sofrimento maior, muitas vezes algumas famílias optam (consciente ou inconscientemente) pela negação da deficiência.
É claro que não é esperado que nenhum pai seja diplomado em como lidar com a deficiência do filho, a menos que já tenha passado pela experiência de conviver com outro PcD anteriormente.
Mas, é importante que entendam que o comportamento deles vai servir de base para a criança lidar com a sociedade, independementemente dela ter uma deficiência ou não.
Quando a criança é pequena, dizem que ela tem “apenas um atraso”. Quando cresce “que é um problema leve”. Nunca entendi exatamente essa expressão: por acaso deficiências podem ser colocadas na balança, para serem consideradas leves ou pesadas? Para mim este termo remete a um outro, ainda mais preconceituoso: a deficiência como sinônimo de um fardo, de uma cruz a ser carregada.
É preciso, entretanto, considerar os pontos de vista: para quem essa deficiência é “leve” ou “pesada”. Para a criança ou para seus pais?
A deficiência auditiva, a priori, não tem nenhuma sequela visual. É a única deficiência totalmente sensorial apenas. Mas não significa que ela seja mais leve que as outras deficiencias. Apesar dela não afetar o desenvolvimento físico da criança (com exceção de quando ela vem acompanhada com deficiências de equilíbrio, que costumam ser corrigidas cedo) ela afeta o relacionamento interpessoal, uma vez que afeta a comunicação da criança. Surdez é uma deficiência que, muitas vezes, isola a pessoa, já que ela tem dificuldade de compreender o que a maioria das pessoas fala. É mais difícil acompanhar uma conversa em grupo, mesmo com boa leitura labial (isso não ocorre com os usuários da Libras, mas nesse caso, requer que todas as pessoas da conversa dominem esse idioma), talvez ela tenha mais dificuldade de acompanhar uma aula ou palestra, etc… Ao contrário do que dizem, a deficiência auditiva não é invisivel, é apenas mais discreta. Um usuário da Libras desperta curiosidade alheia. As próteses auditivas ou implante coclear são aparentes e chamam atenção também. A voz de um surdo oralizado que, na maioria das vezes, tem sotaque, pode chamar atenção por soar diferente (é uma coisa de brasileiro, pouco acostumado a ouvir trocentos sotaques diferentes. Em cidades/países cosmopolitas, um surdo oralizado passaria por estrangeiro e não chamaria atenção nenhuma. Experiencia própria).
De alguma forma, as famílias, em especial as mães, idealizam um filho durante o período de gestação. Passam nove meses (às vezes menos) imaginando seu rostinho, seu sorriso, seus detalhes. Um grande orgulho para qualquer mãe é exibir seus filhos, de qualquer idade. Quando, por algum motivo, esse filho tem alguma deficiência é comum que a família tenha uma reação de negação. Aconteceu comigo.
Quando, às vésperas de seu primeiro aniversário, minha filha foi diagnosticada como “Encefalopatia crônica não progressiva” eu não entendi ou não quis entender. Fui ao google e descobri que aquilo significava paralisia cerebral. Via fotos, lia textos e repetia: eles estão enganados, minha filha não tem isso.
Procurei outros neurologistas, em busca de um resultado diferente, em busca de alguém que me dissesse que aquilo era um engano, que ela tinha apenas um atraso pela prematuridade e que logo seria como as outras crianças.
Confesso que chorei. De medo. Pensava em como seria a vida dela, como seria a minha vida. Fiquei atônita. Mas todo esse susto levou apenas alguns dias.
Em seguida eu iniciei o melhor tratamento e continuei em busca de um neurologista, até achar um que me convencesse e me explicasse detalhadamente o funcionamento do cérebro. Ele não me deu as respostas que eu queria, mas pelo menos espantou meus fantasmas. Desde então, há pouco mais de 4 anos, sigo com ela em terapias contínuas (doze por semana).
Conheço pessoas que fizeram o oposto. Elas receberam um diagnóstico indesejado e se recusaram a aceitá-lo. Para evitar novos sustos e mais preocupações, deixaram de ir a novas consultas, fazer outros exames. Inventavam uma realidade. Não passaram da fase da negação.
Como bem disse a Dê, é preciso maturidade emocional e muita autoconfiança, para não se deixar abalar de ser um centro de olhares alheios inconvenietes. Porque, certamente, alguma hora alguém vai perguntar porquê a criança fala com a voz assim ou porquê ela usa a prótese auditiva e, claro, invariavelmente, algum desagradável fará um comentário infeliz do tipo “ai, coitadinho dele, ele usa aparelho?”. Como a criança é ingênua e indefesa, essa tarefa cabe aos pais. São eles que vão incentivar a autoconfiança da criança desde cedo.
Com uma deficiência motora isso é mais difícil. Uma hora as pessoas percebem que a criança não anda, que é diferente. Mesmo assim, para evitar frustrações, tem pais que os encondem, os deixam em casa.
Já com a deficiência auditiva é um pouco mais fácil (para os pais, naturalmente): eles tiram a prótese, o aparelho e deixam em casa. Assim evitam perguntas inconvenientes (e não são poucas), olhares estranhos. Mas eu me pergunto: será que para a criança isso é bom? Será que essa atitude ajuda em alguma coisa?
Por conta dessas situações constrangedoras, é preciso que os pais saibam lidar bem com a condição do filho, para que a criança possa crescer sentido-se confortável com sua condição e não tenha vergonha de ter uma deficiência, fundamental para que ela consiga buscar uma boa qualidade de vida, em vez de se preocupar o tempo todo de como ‘esconder’ sua condição.
Lidar bem consigo é a prioridade de uma pessoa com deficiência. Ela tem que ter noção de que o corpo dela não tem alguma função padrão, mas isso não faz com que ela não seja um ser humano completo e capaz como qualquer outra pessoa. A deficiência deve ser uma característica da pessoa, não o principal atributo dela. Somos pessoas que tem deficiencia, não meros deficientes que também são pessoas.
Se os pais optam pela Língua de Sinais – lembrando que as próteses auditivas e implantes cocleares não corrigem 100% dos casos de surdez e que falar Líbras não impede nem obriga que a criança também seja oraliazda – eles tem que, ambos, se dispor a aprender o idioma do filho. Tem que incentivar os irmãos e outros parentes a aprendê-lo da forma mais fluente possível. O acolhimento da criança no seio familiar é a base mais importante para o sucesso pessoal dela. Não adianta os pais empurrarem a criança para a comunidade surda, lavarem as mãos e não terem sequer como ter uma conversa ampla com o próprio filho.
Se optam pela oralização, seja ou não com o implante coclear, que trabalhem em conjunto com a fonoaudióloga – ela sabe como ensinar os pais a continuar o trabalho dela em casa – com estimulos constantes e muita dedicação, já que a oralização da criança não será da maneira convencional. Ir à fono 3 vezes por semana, durante uma hora e não treinar em casa, não vai adiantar.
O aparelho auditivo aparece acoplado à cabeça, o implante coclear também. Se a audição natural tem deficit, corrigí-la com a prótese ou implante é uma alternativa. Mas é importante que a criança se sinta a vontade com o aparelho, em vez de ter necessidade constante de escondê-lo. Aquilo é uma parte dela, não mera prótese feia que deve ser camuflada.
E, pensar somente na parte estética acaba criando uma zona de desconforto da criança com algo que ela necessita.
Mais do preocupação unicamente com estética, é preciso visar sempre e primordialmente a qualidade de vida que uma criança deve ter, seja podendo comunicar-se com os demais, seja tendo consciência de que as próteses permitem que ela use um sentido que, naturalmente, ela não conseguiria.
Há quem diga que optando pela Libras não é mais necessário que a criança use prótese. Isso é um erro. Crianças sinalizadas podem e devem usar aparelhos auditivos se tiverem audição residual, porque o sentido da audição não se resume à comunicação, mas dezenas de sons cotidianos que são importantes para a criança, mesmo que ela jamais venha a falar oralmente ou fazer leitura labial. Sons de carro, sons de buzina, sons de água caindo pela torneira aberta, som de campainha, de aparelhos eletrônicos ligados, barulhos de animais. Tudo isso pode ser compreendido através de um aparelho – salvo em casos de anacusia – e devem ser considerados importantes também.
Como mãe eu confesso: é absurdamente cansativo ter que dar satisfações a cada minuto, conviver com olhares piedosos ou preconceituosos. Mas quando penso nisso tudo eu coloco minha filha em primeiro lugar e encaro tudo. Ela é quem importa, os outros são apenas os outros.
Penso que o melhor que posso fazer por ela é ensiná-la a encarar a deficiência com naturalidade. Na sexta, com outras duas crianças, uma menina perguntou o que ela tinha, por que ela não conseguia andar. Ela rapidamente respondeu: “Paralisia, ué”.
Ela não tem vergonha. Ela escolheu a cor da cadeira de rodas. É super vaidosa e encara as coisas com a naturalidade possível de uma criança de cinco anos.
Às vezes é mais difícil para nós, adultos, para nós, mães, entendermos e lidarmos com algo que é diferente da nossa expectativa. Entretanto, se o nosso objetivo maior é a felicidade da criança, nosso maior desafio é conviver com a realidade, ensinar nossos filhos a conviver com suas deficiências em todos os ambientes, para que no futuro isso não gere insegurança e dor.
Acho importante que os pais com maiores dificuldades para lidar com essas questões tenham orientação profissional, tanto da equipe que acompanha a criança quanto de um psicólogo especializado.Não se trata de um luxo, mas de uma necessidade, para que ambos possam enfrentar seus problemas sem traumas e aflições maiores do que as necessárias.
Conheço crianças que usam órteses e próteses coloridas e gostam tanto delas quanto um adulto gosta de um aparelho que torna sua rotina mais simples. Da forma como uma mulher normalmente gosta de uma blusa que valoriza seu colo ou de uma máquina de lavar, que simplifica suas tarefas. Para alguns, a prótese vira uma parte do corpo. Se queremos que nossos filhos tenham autoestima, é importante, então, reconhecer não apenas a sua deficiência quanto os aparelhos que podem melhorar suas vidas.
E se quiserem olhar, que olhem. Desde que os nossos filhos estejam bem conosco e com eles mesmos, isso não os abalará.
Eu tenho certeza que ser mãe/pai é a tarefa mais especial e difícil na vida, portanto, realmente admiro pessoas como a Dê, que conseguem transformar a mais complicada das situações numa aventura leve e maravilhosa compartilhada com a filha. Daquelas pessoas que me fazem manter a fé na raça humana.
Afinal, ninguém pode escolher o filho que terá, mas todos podem escolher a qualidade de pais que serão!
Ontem (21/07) foi meu terceiro aniversário de casamento! =)
O legal é que os “presentes” surgem de forma inesperada. Um deles foi ficar sabendo – o que provavelmente, foi à partir do esforço de várias pessoas realmente engajadas em manter o Implante Coclear à disposição de quem precisa dele – que o Bom Dia, Brasil!, na Rede Globo, fez uma reportagem sobre como a mudança quanto ao ROL de procedimentos da ANS quanto ao Implante Coclear é prejudicial ao consumidor. Quem quiser ver o video da matéria: link.
Para quem pegou o bonde andando, trata-se de uma mudança de cobertura obrigatória de convênios sobre de vários procedimentos médicos absolutamente necessários, tais como a cirurgia do Implante Coclear, em diversas modalidades, tais como: implantes bilaterais e crianças entre 6 e 18 anos.
Eu uso o implante apenas no ouvido esquerdo, porque felizmente tenho a sorte de ter audição residual com ganho considerável com o AASI no ouvido direito, que permite o eco necessário para localização dos sons. Naturalmente, ouvimos com os dois ouvidos e a perda auditiva de um lado, mesmo com pleno audição do outro é uma deficiência. Portanto, para quem não tem ganho suficiente para complementar o IC com aparelho (e crianças cujas células auditivas ainda são suficientemente moles para incorporar completamente o implante) precisam SIM do implante bilateral. E, como até os especialistas contestam essa mudança, podemos perceber que a base é exclusivamente financeira, pois os planos alegam que trata-se de um procedimento caro e impedindo que se faça o bilateral, “sobra dinheiro” para mais pessoas fazerem.
Como disse o Dr. Ricardo Ferreira Bento do HC FMUSP, na entrevistas: “Em vez de dar um óculos com duas lentes paras pessoas que têm dois olhos, você dá um monóculo que usava há 200 anos, porque um monóculo é uma lente só. É mais barato do que duas. Pessoa vai enxergar com monóculo. Mas é muito melhor você ter dois olhos”
No caso de crianças pré-linguais entre 6 e 18 anos mesmo oralizadas e com boa leitura labial não tem mais direito de fazer o IC pelo convênio, nem imagino qual a base da argumentação da ANS. Talvez aleguem que nesses casos, a criança não perde o “sotaque” típico de deficientes auditivos (realmente, quanto mais cedo o IC for feito, mais próxima à audição natural será a audição da criança). Só que esquecem que ouvir não se limita à comunicação interpessoal. Ouvir serve para milhares de outras coisas, afinal, o universo sonoro é vasto e constante, por isso, alegar que o IC é desnecessário para essa faixa etária é bizarro!
Precisamos que cada vez mais especialistas – médicos, fonoaudiólogos – tenham informação dessa péssima mudanca para que participem da Consulta Pública, impeçam que essa monstruosidade permaneça e voltem a permitir que mais deficientes auditivos entrem e retornem ao maravilhoso mundo dos sons.
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
