Estava aqui curtindo (“curtindo” é ótimo!) uma madrugada de insônia, quando pus-me a reler textos antigos do blog. É engraçado, eu tinha prometido a mim que não faria o DNO um diário virtual, mas não consegui escapar desse hábito. Eu fazia diário quando adolescente e tenho alguns guardados até hoje…
Queria que o DNO fosse um site de referência para surdos oralizados e, posteriormente, para implantados. Mas acabou virando diário mesmo e tudo bem. Acho que ficou legal assim mesmo.
Bom, o texto que me pegou foi um que escrevi em 17/08/2009, há pouco mais de um ano. Um texto ainda na expectativa de fazer o Implante Coclear, recheado de medos e dúvidas que hoje ajudo vários candidatos ao IC de superarem (ou pelo menos tento).
Tem um trecho dele que me arrancou lágrimas quando escrevi e hoje, arrancou as mesmas lágrimas, embora motivadas por razões absolutamente diferentes.
“Penso em como a surdez nos maltrata. Não que ela seja uma deficiência com máculas físicas. Mas ela simplesmente nos coloca dentro de uma redoma, com todos os sons do mundo do outro lado. As músicas, o barulho da chuva, o canto dos pássaros, o som das ondas quebrando na praia e, os sons mais dolorosos de estarem longe do nosso alcance: a voz das pessoas que a gente ama, cada palavra que só chega a nós visualmente. As piadas ditas por alguém numa rodinha de conversa descontraída. As risadas dos amigos. As imitações e gracejos que se faz uns com os outros. O som preciso do “eu te amo” dito por alguém que realmente ama você. Os sussurros dos segredos. Os gemidos de prazer…
Você sabe que tudo isso está a poucos centímetros de você e, mesmo assim, a deficiência te paralisa e você simplesmente não pode alcançá-los. O que você faz? Pára de desejar tudo aquilo, simplesmente para não sofrer.”
Sou surda adquirida – ou ensurdecida como soe melhor – então, muito da minha condição fala de perda, não apenas da condição em si. E esse trecho fala especialmente do quanto eu tinha me anestesiado em relação a coisas que eu gostava, simplesmente para não sofrer mais a falta delas…
E hoje, mais de 1 ano depois de escrever isso, 10 meses depois de operada, 8 meses depois de ativada, meu coração não consegue conter a emoção de ter recuperado tudo isso. Cada bobagem que ouço, que descrevo, faz jorrar uma emoção violenta que transborda da alma. Ouvir não se limita a perceber e discriminar sons, é também uma sensação de satisfação, de retorno, de encontrar de novo uma parte importantíssima do mundo e de mim mesma, de poder sentir novamente a sensação sonora. Mesmo os sons que me irritam são bons, porque a ausência deles significaria também a ausência de muitos outros.
Eu tinha medo que o implante coclear me decepcionasse, porque os AASIs (proteses convencionais) decepcionaram, já que não davam uma sensação auditiva nem mesmo próxima da audição original. O implante coclear vai além, ele resgata sim, muito da sensação auditiva perdida.
E, no fim, deixo o blablablá de lado “escrevo o blog com o intuito de ajudar os outros somente”. Mentira, escrevo o blog porque compartilhar experiencia me ajuda também. Se existem pessoas que conseguem tudo sozinhas, eu não sou uma delas, preciso de uma mão amiga e os comentários que fazem por aqui me ajudaram muitíssimo.
Costumo dizer que tive 5 anjos de guarda que me empurraram (a base de muitas broncas, inclusive) para esse momento de agora. Cinco pessoas implantadas que me convenceram que valia a pena: Anahi GM (surda desde os 18 meses, implantada aos 30, se não me engano), Raul S. (surdo de nascença, implantado aos 28 anos), Leila, (ensurdecida aos 6 anos, implantada aos 30 e poucos, acho, depois ela me corrige), Alice – Sun Melody (surda desde os 18 meses, implantada aos 20 e poucos) e Olivia (ensurdecida aos 30 anos e implantada alguns anos mais tarde). Cada um deles com suas particularidades, com seus ganhos, com suas conquistas, mas sobretudo, todos muitíssimo apaixonados pela tecnologia que lhes devolveu grande parte da audição. Agradeço de verdade pelos anjos que foram de terem me convencido a optar por uma das melhores experiencias da minha vida.
Espero poder retribuir essa força ajudando outras pessoas a optarem pelo Implante Coclear (e que fique claro, eu não tenho nada contra quem não opta por ele, é uma escolha como qualquer outra, mas os que optarem, podem contar com meu apoio). Afinal, a melhor parte de receber um milagre é poder retribuí-lo.
O texto abaixo foi um comentário feito no post que falácamos sobre aquela mudança de coberturas de convênios quanto às cirurgia de Implante Coclear, feito pela Geraldine, mãe do Mauricyo, implantado de 1 ano e 9 meses.
Achei importante que fosse divulgado como post, para o maior número de pessoas ter conhecimentos a respeito de como anda essa Consulta. Infelizmente, as notícias não são muito animadoras, mas não vamos desistir, né?
A consulta pública acabou em SP. E o pessoal ficou indignado, pois o Procurador Federal de lá não atendeu mais os telefonemas e mandou a secretária avisar que a documentação havia sido encaminhada para o MPF do Amazonas.
Só que a Tatiane Braga representante da ‘AMADA’ (Associação Amazonense de apoio aos deficientes auditivos e usuários do Implante Coclear) no Amazonas e que interpôs com a ajuda minha, da Diana – assessora do MPF da Bahia – (implantada de Baha) e da advogada dra. Maria Aparecida Cossenti, que assinou para nós a ação, averigou no MPF de lá que eles iriam somente juntar a documentação no processo e atuariam somente como fiscal da Lei.
O MPF de SP e do Amazonas não sabem que o juiz federal já recebeu a exceção de incompetência da ANS e essa papelada toda vinda de SP – daquela consulta pública – a ser juntada ao processo de nada adiantará, pois o juiz federal vai extinguir o processo em face da competencia territorial!
Para não perdermos tempo vamos ajuizar a ação no RJ!! Enquanto isso o MPF de todos os Estados do Brasil somente fica no jogo de empurra e empurra e não faz absolutamente nada em favor dos deficientes auditivos e implantados!!
Será que eles tem medo do governo?? Afinal, é este que paga o salário deles… Ou será que não querem trabalhar e meter os peitos para cumprir a sua função que é defender a sociedade e estão deixando tudo para a associação – AMADA – fazer??
Embora o MPF de SP soubesse que a ação seria extinta no Amazonas – o procurador de SP mandou toda documentação assim mesmo para lá e tirou férias até outubro!!
Walter bi-implantado, Scheila, mãe da Amanda (usuária de AASI), Dennis (implantado), L. Filipe – moderador do FIC (implantado), Trycia, mãe do fofo bi-implantado Gael – todos nós estamos indignados, pois o Procurador de SP sequer recebeu o pessoal e dignar-se a dizer os motivos da documentação da consulta pública estar indo para o Amazonas já que lá estava sendo extinta. Mandou a secretaria falar e não quis nem falar com o pessoal de SP que foi a várias reuniões. pouca vergonha!!
É um descaso total com várias crianças deficientes auditivas, pais de implantados e implantados!!
Mas, em breve a ação civil pública da AMADA estará sendo ajuizada no RJ, sede da ANS, pois esta e o Juiz entendem, por divergencia de jurisprudencia, que a mesma deve responder na sua sede que é no RJ. Além disso, não iremos recorrer da decisão e perder tempo, pois o TRF1 entende no mesmo sentido e com a morosidade da justiça o mérito da questão fica sendo deixado de lado. Para se discutir qual juiz é competente para julgar a causa!!
E criança continuam surdas aguardando uma decisão da justiça…
É uma pouca vergonha esse Brasil!!
Abraços sonoros, Geraldine, mãe do bebê implantado Maurícyo – quase bilateral – aguardando feitura da segunda cirurgia aprazada para final de setembro/outubro ja autorizada pela Unimed Porto Alegre.
Conversando com Rafael, um leitor do blog e hoje meu amigo, falávamos sobre o custo altíssimo das próteses auditivas, que desanima muita gente a utilizá-las. Eu inclusa, porque numas de perder (é, são pequenas e, portanto, fáceis de perder) as que eu tinha, levei cerca de 8 anos para conseguir outras, tudo por conta do custo.
O SUS fornece próteses, mas muita gente não sabe disso e, muitas vezes, ela também não é bem a melhor para aquele caso.
Em vista desse debate, Rafael resolveu agraciar o DNO com um texto interessante sobre o tema, falando de uma possível isenção de impostos sobre as próteses, que são praticamente todas importadas (acabaram de lançar uma nacional, mas ainda não sei muito a respeito dela).
Voilà:
Isenção de Impostos sobre as próteses auditivas
por Rafael Leite
O avanço da tecnologia já se tornou realidade e está melhorando a qualidade de vida de quem precisa de próteses auditivas. Ainda que a tecnologia não substitua com a mesma fidelidade do corpo humano, ela é capaz de proporcionar ganhos extraordinários que facilitam a inclusão social das pessoas com deficiência.
Porém, as novas tecnologias só surtem algum benefício quando adaptadas de forma correta às necessidades de cada usuário. Logo, não adianta ter a melhor prótese existente no mercado se não há adaptação por parte do paciente, que se dará principalmente por meio de exaustivos testes dos mais variados tipos de próteses até encontrar uma que lhe proporcione o devido conforto.
No Brasil, existem aproximadamente seis milhões de surdos e pessoas com deficiências auditivas. Muitas delas, no entanto, não têm acesso à informação e à assistência que precisam para garantir os princípios constitucionais da isonomia e da dignidade do ser humano.
Ainda que o Estado disponha de políticas de inclusão social e, por meio do Sistema Único de Saúde, disponibilize atendimento médico e fornecimento de próteses auditivas aos pacientes que as necessitam, este serviço está em colapso e não é capaz de dar o acompanhamento correto com a dedicação que cada paciente precisa. Nesse sentido, muitas vezes as próteses auditivas são fornecidas aos pacientes sem que seja devidamente considerada a sua real adaptação, tornando-se, por esta razão, incapaz de surtir o efeito pretendido, que é a melhoria da qualidade de vida do usuário, e, consequentemente, deixando de proporcionar a inclusão social destes.
Uma alternativa viável e até mesmo muito simples para promover a efetiva inclusão dos surdos e deficientes auditivos na sociedade é a isenção dos impostos incidentes sobre a fabricação e a venda de próteses auditivas. A título de exemplo, atualmente é concedida a isenção de impostos na aquisição de veículos automotores para pessoas com deficiência. Adotando o mesmo raciocínio, a aquisição de próteses auditivas direto nas representações das diversas marcas disponíveis no país também deveria estar isenta de tributação. Isso porque uma prótese auditiva com tecnologia de ponta chega a custar aproximadamente dez mil reais cada uma. Se o governo federal concedesse a isenção tributária de IPI, PIS, COFINS, CSLL, o governo estadual isentasse o ICMS e o municipal o ISS, teríamos uma política de inclusão muito mais eficiente, tendo em vista que o valor dessas próteses poderia cair pela metade. Com isso, a adaptação de cada paciente se daria de acordo com o seu caso específico, com um correto acompanhamento de fonoaudiólogos e otorrinolaringologistas. Caberia também ao governo federal a criação de uma linha de crédito a juros baixos e longo prazo de pagamento para a aquisição dessas próteses, assim como hoje é feito nos programas de financiamento habitacional.
Dessa forma, seria possível ampliar o acesso de todos as pessoas com deficiência auditiva à aquisição de próteses, auxiliando-os da melhor forma em sua inclusão social.
Além disso, outra questão que deveria ser tratada pelo governo com mais atenção é a dedução no imposto de renda do valor gasto na compra da prótese auditiva.
Hoje em dia somente são admitidas pelo Fisco as deduções expressas em lei. Nela, há previsão de dedução do valor gasto em próteses dentárias e ortopédicas, como pernas e braços mecânicos, cadeiras de rodas, andadores ortopédicos, palmilhas, calçados ortopédicos e qualquer outro aparelho ortopédico destinado à correção de desvio de coluna ou defeitos dos membros ou das articulações.
Ora, a não inclusão das próteses auditivas entre aquelas passíveis de dedução fiscal fere claramente o direito constitucional à isonomia, que garante que todas as pessoas devem ser tratadas de maneira igual, na medida de sua igualdade. Como deficientes, estas pessoas são tratadas desigualmente em relação à sociedade em geral, justificando, assim, o tratamento diferenciado. No entanto, razão não há para que as próteses auditivas não estejam no mesmo patamar das demais. Dispensando tratamento diverso, o Estado viola o direito à igualdade do surdo e do deficiente auditivo em relação aos outros deficientes, o que não pode prosperar, haja vista que a deficiência, por si só, justifica que estes sejam contemplados com a dedução, até porque se trata da aquisição de um instrumento essencial para garantir a efetividade do direito à dignidade humana. Portanto, excluí-los é uma forma de preconceito e injustiça social.
Um dos meus maiores pesadelos da vida escolar, antes e depois de perder a audição, era aquele tal de DITADO. Antes, porque eu não sabia ler. Parece estranho falar isso, eu sei, mas é até ser obrigada a ler por conta da falta de audição, eu só lia qualquer coisa que fosse, por obrigação e de má vontade. E, sem o hábito de leitura, fica difícil escrever bem. Então, eu odiava ditado, porque sempre errava muito.
Depois de surda, de aprender a ler (na marra), criar gosto pela coisa, comecei a ter facilidade com gramática. Mas, embora eu consiga repetir com uma boa facilidade o que dizem, por leitura labial, se eu tiver que escrever também, cria um tipo de bloqueio e eu não consigo lembrar do que disseram.
Comentei disso com a Aline, minha fonoaudióloga e ela comentou que faria parte do tratamento fazer alguns ditados – inclusive, para quebrar o bloqueio.
Bom, mas achei que não era nada pra agora, iria levar mil anos, quando eu já estivesse com bom QA (quociente auditivo <- não sei se o termo existe, tá?) . Só que, chego lá hoje e ela me olha já avisando: Hoje vou sentar do lado da sua orelha implantada e te fazer um ditado, ok?
Só pensei: “Ai…”
Mas, ela fez um aquecimento – sempre faz, ela fala devagar e pronunciando prolongadamente várias sílabas – e começamos o ditado. Como eu tenho dificuldade de compreensão sonora, meu Ditado não era como o de vocês, ouvintes inteligentes. Era um ditado que, na folha, tinha também o desenho da palavra que ela diria, num contexto fechado de possibilidades audíveis.
No começo, por causa do bloqueio, tive uma certa dificuldade de reconhecer o som. Mas depois, o medo foi desaparecendo – a vantagem da terapia é essa, é um ambiente seguro, controlado e que o paciente se sente confortável diante dos desafios, que acabam servindo de ótima base para enfrentar o mundo real – e, no final, ela ja estava falando sequencias aleatórias de 3 palavras.
O legal foi perceber a evolução. Antes, quanto mais devagar fosse a pronuncia das sílabas, mais fácil ficava para eu ouvir. Agora, é exato oposto. Se ela falava na velocidade normal, eu entendia bem. Se ela falava pausando entre as sílabas, eu ficava meio confusa e dependia da repetição.
Eu ainda sinto dificuldade de discriminar plenamente o que ouço. Mas, percebo que confio cada vez mais no sentido auditivo. E, pra mim, isso é um passo enorme. É bom saber que posso confiar na “minha própria” capacidade auditiva! Ouvir é muito bom!
Como a vida de cyborg não é nada fácil (ai, que mentira…) tive que ir na assistência técnica ver se conseguia arrumar um probleminha que dá, às vezes, no meu Implante.
Volta e meia, ele dá uma falhada, como se entrasse num vácuo de silêncio por cerca de 1,5 segundos, tal como se a pilha fosse acabar, ou um curto circuito desse uma falha no sistema ou até houvesse uma pequena explosão ausente de som tomasse conta do momento. A verdade é que é muito rápido e nem dá pra saber direito o que se passa.
Semana passada, levei na Dra. Valéria, que não achou nada e sugeriu que eu fosse na assistência.
E eu fui, visto que é chatinho e me deu medo de ser algo sério e progressivo, que consertado na hora certa não daria grandes problemas, mas esperando demais, tornar-se-ia inconsertável.
Pedi para minha mãe ligar, marquei hora com o técnico (na real, pedi para ele esperar, porque iria no meu horário de almoço) e dei um nó no Google Maps para achar o caminho mais rápido….
Antes de ir, conversei com o Raul, um amigo também usuário do IC, que me contou que certa vez, ficou 2 meses sem a parte externa, porque ela tinha ido para o conserto. Senti um pavor ENORME de ficar sem o IC por um tempo. É engraçado, eu passei 23 anos sem ouvir, mas a possibilidade de voltar para o isolamento sonoro, mesmo que por pouco tempo, é muito desagradável…
Chegando lá, o técnico veio falar comigo, perguntou se eu tinha trocado as peças de reposição (vieram algumas no kit), se ele ficava no desumidificador (porque ferrugem corrói a parte interna e ai, a garantia não cobre o conserto) e levou a parte externa para testar, me deixando com o coração na mão, sabe?
Mil coisas passaram pela minha cabeça, o quanto eu gosto de ouvir, o quanto o IC melhorou a minha vida, o quanto ele me faz sentir bem comigo. Não sou mera usuária de uma prótese semi-interna, sou apaixonada pelo meu Implante!
Cinco minutos depois, o técnico voltou e disse que não tinha nada de errado com o processador. Acha que o imã descola rapidamente da cabeça e, por isso, o som falha. Pediu para deixá-lo mais apertado, mesmo que doa um pouquinho, porque logo acostumarei. Ele testou o imã que uso e um mais forte e disse que realmente parece meio frouxo. E, a melhor notícia: pode voltar pra casa com ele, tranquilamente.
Voltei para o trabalho com uma sensação enorme de alívio. Gosto de saber que cuido bem do meu aparelhinho, tanto quanto ele cuida de mim haha
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil: