Pessoas, que tal usar o blog para ajudar outras pessoas? E, dessa vez, em vez do Implante Coclear, o alvo é o Sistema BAHA. Lembram dele? Já fiz um post sobre isso, que vale a pena dar uma olhada, caso não se lembrem dele. É perfeito para quem tem perda auditiva de origem condutiva, mas a cóclea se mantém intacta e, por isso, não há necessidade para o Implante Coclear.
O texto abaixo foi escrito pela mãe de um mocinho candidato ao Baha, que precisa de ajuda para aquisição do aparelho (para variar, caríssimo!)
Obrigada pela oportunidade!
SISTEMA BAHA – O SUS PRECISA LIBERAR
Me chamo Ecleia Karla (27 anos) e tenho um filho, José Vinicius de10 anos. Ele tem microtia bilateral que no ouvido esquerdo é mais acentuada, apresenta perda auditiva condutiva bilateral moderada, os orgãos internos sao preservados tendo assim uma otima audição por conduçao óssea, o conduto esquerdo é totalmente obstruído e o esquerdo era bem estreito e, com 5 anos de idade, passou por uma cirurgia para alargar o conduto. Porém, alguns meses após a cirurgia, o conduto regrediu.
O agravante é que, agora, os dois condutos estão totalmente fechados, que provocou uma queda na audição via aerea e já se percebe algum comprometimento na fala. Desde que nasceu, José Vinicius faz sessoes de fonoterapia e acompanhamento com otorrinolaringologista, além do aparato médico necessario para em breve (janeiro/2011) fazer a cirurgia plastica de reconstruçao da orelha.
Desde 2007 os médicos falam no implante Baha mas que ainda nao havia utilizaçao aqui no Brasil. Em 2008 ou 2009 começaram a realizar essas cirurgias por aqui. Desde Março de 2010, estou numa luta constante em busca de informaçoes sobre a cirurgia e aquisição do aparelho, ainda não fornecido pelo SUS.
O IMIP-Recife onde ele é acompanhado os médicos me falam que esta havendo uma mobilizaçao para preparar uma lista com os indicados para o uso a fim de pressionar o Governo pra agilizar a liberação, porém não se tem previsao.
Entrei em contato com a empresa que revendo o BAHA aqui no Brasil, a Widex, marcamos um teste e o resultado foi ótimo, meu filho escutou (os olhinhos dele brilharam e os meus choraram)… Mas aí veio a frustraçao, o BAHA nao cabe no meu bolso (aproximadamente 40 mil reais), ja tentei de tudo, cartas e e-mails pra programas de televisao, e-mails pra senadores, deputados e sempre que estou na net é buscando informaçães sobre isso.
Peço a todos que tenham informação ou sugestão sobre o que posso fazer para conseguir proporcionar ao meu filho uma melhor qualidade de vida me escrevam, ecleia24@hotmail.com.
Obg Lak, bom feriado!
Xerinho no coração
Se alguém souber de alguma associação que ajude nesses casos ou saiba como ela pode apelar para conseguir via SUS, qualquer informação é bem vinda!
Beijinhos sonoros,
Lak
Não tenho postado muito por falta de novidades quanto ao Implante, no momento, as coisas caminham tranquilamente, com sonzinhos gostosos do dia a dia – já aprendi a fixar bem o pensamento pra ignorar barulhinhos chatos, sem precisar desligar os aparelhos, o que pra mim, foi uma mudança e tanto – a fonoterapia que vai muito bem obrigada. Aline acha que fazer contextos fechados de compreensão sonora está ficando muito fácil, então tenta fazer contextos abertos (sem qualquer pista visual) e eu sofro horrores, porque sou acomodada em ter pistas hahaha
Mas, domingo fiz um post bonito que teve comentários ainda mais bonitos. Três deles me rasgaram o coração. Fiquei apaixonada pelo que escreveram (oh, eu sou convencida pra caramba, só finjo que não), que vou ter a cara de pau de copiar como post:
1. Olá Lak,
tudo bem ?
Hoje foi um dia muito especial para mim, sabe esses dias que marcam as nossas vidas e que lá na frente iremos se lembrar dele e contar para alguém especial, pois bem, estava eu, procurando, em um desses sites de busca, algo que me orientasse sobre quais os direitos e benefícios das pessoas portadoras de deficiência Auditiva,porque estou enfrentando muitas dificuldades na empresa em que eu trabalho,tendo que superar várias frustrações.
Foi quando encontrei seu espaço, fiquei literalmente “bege” em descobrir o quanto eu estava mal informada, totalmente fora da minha realidade, afinal é difícil você “simplesmente acordar e perceber o silêncio ao seu redor”não escutar mais os murmurinhos da sua filha ,ter que se redescobrir ,se reencontrar,ter que se adaptar a sua nova condição sem ao menos poder dizer não, eu não aceito ficar “Surda”
Passei toda a minha infância convivendo com a minha mãe que também é surda, a impressão que eu tenho, era como de voltasse no tempo e revivesse todas as dificuldades dela,nossa como é difícil.
Seu Blog me fez colocar os pés no chão, fez com que eu,me aceitasse,aceitasse minha deficiência essa condição imposta sei lá por quem?
E com certeza a partir de hoje,esse dia especial,vou almejar novos horizontes.
Muito Obrigada por fazer toda a diferença em minha vida.
Beijokas Iluminadas
Literalmente, chorei de ler isso!!! Não sei nem porque me comoveu tanto, mas a vontade que tive foi de correr e abraçá-la, dizer que entendo exatamente o que ela sente, que compartilho muita das revoltas, apenas não me deixo abater por elas e que ela também consegue fazer isso.
2. Já se vão 10 meses de IC ??!! Lembro-me quando acessei o seu blog, se não me engano você já havia feito o IC, mas ainda não havia feito a ativação. Mesmo assim, você já transmitia inspiração a nós especuladores, medrosos e ansiosos pelo IC. Hoje, não tenho dúvidas em fazer o IC… estou só aguardando o momento, que deverá ser em breve.
Passar adiante…. eis o segredo dos que são agradecidos à bençãos recebidas. Isso me leva a um texto Bíblico, se me permite relatá-lo aqui:
“Certa vez foram até Jesus 10 leprosos e Ele os abençou e disse-lhes: vocês estão curados. E os mandou para casa. No caminho, os leprosos olharam para suas mãos e viram que estavam curados. Um deles, extremamante agradecido, voltou ao Mestre e, envolto em lágrimas, o agradeceu. Então Jesus, dirigindo-se à multidão disse-lhes: Não foram dez os leprosos curados?! Mas apenas um voltou em agradecimento. E disse Jesus ao leproso: Vá, e testemunhe aos quatro ventos a benção que recebestes” (adaptado por mim)
Sou grato por você compartilhar suas bençãos conosco.
Beijos.
Não sou cristã, mas mesmo assim considero uma benção quando, ao falar de milagres, alguém fazer uma adaptação dessas. Ainda mais, quando se trata de outra pessoa que passa por uma situação similar e que certamente também irá passar adiante…
3. Lak,
se não fosse por você, sim, você foi o pivô de eu repensar sobre IC, rs, e você nem me conhece, enfim, se não fosse por você, eu não estaria tão encantada com IC… aí fui buscando mais deipomentos, mais experiências (e li tantas coisas lindas), assisti aos vídeos de ativação, DVDs com os deipomentos dos pais de implantados, entre tantas outras coisas… nossa, fiquei cada vez mais apaixonada com a idéia de ser implantada também. Eu vou tentar pelo plano de saúde, ainda não conversei com a central de atendimento a respeito de cobertura, por aqui as coisas ainda estão lentas, e mamãe (que é toda cheia de compromissos) não quer que eu vá só, quer ir junto para conversar com os funcionários da GEAP… essa segunda vou lá
beijos!
Dispensa comentários, né? Fiquei até vermelha de ler isso.
Mas, a melhor parte disso tudo, é que hoje tive a maravilhosa notícia de que outra cyborguezinha nasceu. Uma amiga e leitora do blog, Andressa, me contou que foi operada e passa bem! Mais uma implantada no time!! Agora é aguardar a ativação…
No mais, me sinto caminhando nas nuvens!!
Beijinhos sonoros,
Lak
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
era como de voltasse no tempo e revivesse todas as dificuldades dela,nossa como é difícil.