Mas, achei extremamente relevante para nós prolongar o debate:
Passeando pelo YouTube, assisti a alguns vídeos sobre acessibilidade para surdos. Fiquei chocada e, confesso, irritada com alguns pontos. Instituições respeitadas falando bobagem e disseminando informações erradas. Quando foi que ficou decidido que os únicos surdos que precisam de ajuda/acessibilidade são os surdos sinalizados? Essa, eu perdi.
Aparelho Nucleus Freedom, da Cochlear, com a bateria recarregável e compartimento para pilhas descartáveis
Assim, falando de Implante Coclear, muito leigo me pergunta como é que se troca a pilha de um aparelho interno. Talvez porque não saibam que o Implante Coclear só troca a pilha da parte externa.
Dentre os modelos atuais (porque os mais antigos não tinham tal facilidade) somente o aparelho da marca francesa Neurelec não tem opção de bateria recarregável ou pilhas descartáveis. O aparelho Freedom da Cochlear vem com 2 baterias recarregáveis, além do compartimento de pilhas descartáveis. Já o da MedEl, vem com 3 baterias recarregáveis. E o americano Harmoy, da Advanced Bionic vem com 4 dessas recarregáveis, excluindo quase totalmente a necessidade de usar as descartáveis!!
Aí, todo mundo que coloca o IC, começa a ter dúvidas quanto a melhor bateria/pilha para usar.
Antes de tudo, saibam que a proposta desse texto é levantar debate, não aconselhar, afinal é uma opinião subjetiva apenas.
A princípio, essa é uma decisão de cunho pessoal. Há quem prefira as descartáveis, especialmente porque costumam durar o dobro (ou bem mais) que as recarregáveis.
Mas, a vida útil da carga, seja qualquer um dos modelos, depende da programação e do ambiente. Normalmente, quanto mais alta for a velocidade de pulsos elétricos por segundo (exemplo, eu uso o IC a 12000 ppm, o que teoricamente é baixo para o meu modelo, mas tenho complicações se usar numa velocidade mais alta) menos tempo as pilhas irão durar. O mesmo vale para a quantidade de ruídos processados. Quanto mais barulhento for o ambiente, menos tempo a bateria/pilha durará. Ouvir música durante horas também detona as baterias rapidinho. Outra coisa que diminui a duração das pilhas/baterias é o uso do Sistema FM!
Blister com 6 pilhas descartáveis, modelo especial para Implante Coclear
As pilhas descartáveis duram, em média, entre 24 e 30hs, conforme a programação máxima possível. Lembrando que a gente tira para dormir, isso equivale a mais ou menos 2 ou 3 dias. Já as baterias recarregaveis duram entre 7 e 14hs (menos de 1 a 2 dias).
Ambas as formas de alimentação de bateria costumam ter resultados similares, embora os usuários tenham preferências pessoais. Eu não vejo muita diferença entre elas, salvo na hora de trocar, já que a bateria recarregável é uma só e muito mais prática do que tirar 3 pilhas do compartimento e colocar 3 novas pilhas no compartimento. Mas, na maior parte do tempo, uso as descartáveis, só porque sempre esqueço de recarregar a bateria!
A única coisa realmente ruim do IC é que tanto as pilhas, que são especiais para implante coclear, quanto as baterias são caríssimas e não são fornecidas pelo SUS. Quando alguém me fala que fará o IC, essa é a primeira coisa que eu aviso: esteja preparado para gastar com pilha e bateria!
A vida útil de cada bateria recarregável é de 2 anos e recarrega em 3 a 4h.
Acabei de chegar de uma reunião em que participei, na Câmara Municipal/SP. Fui a convite da Clarice Kammer, Conselheira e Coordenadora da Pasta de Educação – CMPD/SP (Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência) e Diretora do INIS – Instituto Nacional de Inclusão Social de Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida.
A princípio, eu havia ido apenas como observadora, uma vez que não havia preparado nada para apresentar nessa reunião sobre Acessibilidade – e também em termos gerais, já que eu não sou exatamente ativista da área de acessibilidade, sou apenas uma implantada que escreve um blog sobre surdos oralizados e Implante Coclear.
Mas, durante a reunião, começaram a falar sobre o Sistema FM, uma vez que é caro e difícil de conseguir pelo Ministério Público, embora seja importante para quem usa AASI e IC e acabaram me entregando o microfone, para que eu pudesse explicar.
Veja bem, sou uma boa escritora (não, não vou bancar a modesta agora, me perdoem) mas falar em publico nunca foi o meu forte, nem mesmo quando eu ouvia. Primeiro, porque eu falo rápido, segundo porque eu tenho dificuldade de transmitir o que penso pela fala, embaralho tudo e fica uma coisa louca de se acompanhar.
Só que, dessa vez não tive como escapar. Peguei o microfone, respirei fundo, perguntei se o volume da voz estava bom, pedi desculpas por eventuais tropeços de linguagem, que era a primeira vez que me via falando em publico.
Comecei explicando o que era um surdo oralizado e sobre a existência de deficientes auditivos de graus moderado e severo que usam aparelho e conseguem ouvir relativamente bem, mas que sofrem pra discriminar ruidos ambientes da voz principal e, por isso, o Sistema FM é de grande ajuda. Falei sobre o Hearing Loop (aro magnético, um sistema de transmissão de som ambiente direto para a bobina do aparelho, similar ao sistema FM, mas mais adequado à salas de conferência, etc. Preciso fazer um post sobre isso aqui ainda!!). Falei sobre a necessidade de maior divulgação de interpretes oralistas (também preciso fazer um post sobre eles aqui, já consegui uma vitima, digo, profissional que faz esse trabalho para ajudar o DNO). Falei sobre o custo de usar um aparelho ou um Implante Coclear, que as pilhas consomem dinheiro e isso atrapalha na aquisição do Sistema FM. Que pais de crianças que podem ser beneficiadas pelo FM demoram até anos para conseguir pelo Ministério Público, nos anos críticos de alfabetização da criança.
A reação foi absolutamente inesperada, confesso. Principalmente porque, com meu sotaque de surda oralizada, com meu nervosismo e até meu raciocínio embaralhado (lembrem-se que falei isso de improviso, não tinha qualquer roteiro pronto ou estudo prévio) entenderam perfeitamente minhas colocações, fizeram várias perguntas e se mostraram indignados com essa informação só estar chegando aos ouvidos deles agora.
Quiseram saber quanto custava as pilhas e ficaram chocados de saber o quanto a gente gasta com isso. No fim, foi citado especialmente para as minhas colocações, um trecho da constituição sobre assistência para qualidade de vida (não lembro o que, me perdoem, eu estava emocionada de conseguir ter realizado o feito). E demonstraram estar interessados em prover essas solicitações levantadas às necessidades dos deficientes auditivos que ouvem por próteses e/ou implantes e/ou são oralizados.
Conversei rapidamente com o Presidente da Sessão (é esse o termo? desculpe se tiver falado bobagem), que queria saber sobre meu caso. Contei e disse: “Eu só quero que se o senhor ou qualquer pessoa aqui presente, se tiver o infortúnio de perder a audição esta noite – afinal, eu perdi a audição dormindo – tenha acesso ao que precisar para continuar ouvindo mesmo que artificalmente e ao idioma que o senhor tem como materno, no caso, a Língua Portuguesa.”. Ele concordou plenamente. Afinal, perder a audição com a idade é algo bastante conhecido, não é mesmo?
Soube também que um dos vereadores já pediu para o assessor dele entrar em contato com a Phonak para colocar um sistema de audio adequado para quem usa AASI ou IC na Câmara Municipal. Vamos torcer pra rolar isso mesmo!!
Por fim, eu deixei claro que não tenho qualquer interesse em prejudicar a luta pela Líbras, que respeito os surdos que fazem uso dela e que as necessidades deles devem ser ouvidas e respeitadas.
E as nossas também. Afinal, como sempre digo, há espaço suficiente para todos. Um brinde à diversidade!
Beijinhos Sonoros,
Lak
Eu, Clarice Kammer e Carlos Perl (CMPD e INIS) E Adelino Azores (Rede Atitude)
Aos amigos deficientes visuais, ambas as fotos mostram nós quatro (Eu, Clarice Kammer e Carlos Perl, ambos do CMPD e doINIS e Adelino Azores da Rede Atitude, na Câmara dos Vereadores, durante uma audiência. Adelino com microfone em mãos, fazendo seu relato sobre acessibilidade.
P.s. E uma foto capturada do site da Câmara, fazendo careta enquanto falava:
Ontem, me aborreci a beça no twitter (e por consequência, aborreci os outros) pela falta de consideração dos programas de televisão que não colocam legenda oculta (Closed Caption). Tudo bem que é utópico achar que todos os programas vão se dar ao trabalho, mas tratava-se de um suposto programa de denuncias, chamado A LIGA e cuja proposta era mostrar como a sociedade não está adaptada para as pessoas com deficiência. Dizem que o programa foi bacana, mas cometeu um erro crasso: não tinha qualquer acessibilidade para os deficientes auditivos e surdos oralizados.
O maior problema, aqui no Brasil, é a briga constante entre os surdos usuários da língua portuguesa (que abrange: oralizados, bilingues, deficientes auditivos de graus mais leves e qualquer pessoa com deficit auditivo que seja fluente na língua portuguesa escrita) e os surdos usuários da Líbras, que muitas vezes não tem qualquer fluência na língua portuguesa.
De um lado, nós querendo legendagem dos programas de entretenimento, dos filmes nacionais e internacionais em português. Do outro, eles querendo janelas de intérprete, porque não conseguem ler a legenda em português. E tanto eles alegam que não conseguem (nem são obrigados) a aprender português com fluência, quanto nós alegamos que aprender Líbras com fluência é inviável. Eu, particularmente, tenho que traduzir mentalmente uma frase em Líbras pra português, senão ela perde o sentido, a revelia de eu saber ou não quais são os sinais. Isso porque a Líbras tem morfosintaxe própria, completamente diferente do português.
Bom, brigas à parte, o programa em questão não abordou surdez nenhuma (suponho que surdez não seja uma deficiência interessante o bastante) e tampouco ofereceu qualquer tipo de acessibilidade.
E o pior, a maioria das pessoas que poderia ajudar faz vista grossa, porque acham que nossa briga é boba. Ou não dão a mínima, já que não afeta a vida deles…
E quantas vezes nós, surdos oralizados, participamos de brigas que não são nossas. Até aqui no DNO já fiz post sobre respeito às vagas demarcadas, que NÃO SÃO direito meu, NÃO SERVEM pra minha deficiência, mas eu respeito e brigo pelo respeito mesmo assim?
Conversando com a Sô, do blog-parceiro do DNO, o SULP (sigla de: surdos usuários da língua portuguesa), ela comentou “quase todo tipo de deficiência tem representantes os surdos não-sinalizados não tem associações, somos invisíveis.”
De imediato, eu respondi: Não tem aqui no Brasil. Na França, por exemplo, existe a AFIDEO – ASSOCIATION FRANÇAISE POUR L`INFORMATION ET LA DÉFENSE DES SOURDS S’EXPRIMANT ORALEMENT (Associação Francesa de para Informação e Defesa dos Surdos que se expressam oralmente)
A combinação de reabilitação e de defesa de surdos fundada em setembro de 1969, é uma associação nacional sem fins lucrativos, regida pela lei de 1901.
Através de sua adesão, a ARDD é a maior associação francesa, não-denominacional, a população com surdez adquirida.
Seus objetivos são:
Comunicando-se com situações de audição,
desenvolver a assistência mútua,
Promover a integração profissional e social ;
Contribuir para a melhoria e desenvolvimento de ajudas técnicas;
Ampliar a acessibilidade para surdos e deficientes auditivos.
Com sede em Paris, seus ramos regionais agir local, distrital e regional e proporcionar atividades de divulgação aos seus membros.
ARDD membros residem em todas as regiões da França ou outros países.
O ARDD oferece diversas atividades para seus membros, publica uma revista trimestral jornal La Caravelle.
O ARDD realiza ações com outros órgãos e atua em nível nacional com os grupos de associações de pessoas com deficiência auditiva (surdos, pais com filhos surdos, etc.) E intervém a nível nacional, pública ou privado, através dos seus membros ativos.
Seus slogans principais são a promoção da leitura labial e acessibilidade para os deficientes auditivos.
O ARDD está intimamente ligada à história das associações em Paris e, mais geralmente na história da surdez, na França. Na verdade, é um dos três fundadores da BUCODES e participou na criação de UNISDA.
aulas em grupo Gratuitos em leitura labial
Associação da revista, o Artigo Ajuda Sobre Técnicas: http://www.ardds.org/fichiers-pdf/cara182.pdf
Carteirinha dos Membros, com os dizeres: Não ouço. Fale olhando para mim e articulando bem as palavras. Ou escreva. Obrigado
Só a título de informação, ARDD significa: L’ASSOCIATION DE RÉADAPTATION ET DÉFENSE DES DEVENUS SOURDS ET MALENTENTS (Associação de Readaptação e Defesa das Pessoas que se tornaram Surdas ou Deficientes Auditivas)
O nosso maior impasse por aqui, é justamente só haver associações que defendem os surdos que usam Líbras, fazendo com que a maioria da população acredite que a Língua de Sinais é universal de toda pessoa que tem déficit auditivo. Falta uma associação defendendo os Surdos Oralizados e Deficientes Auditivos Usuários da Língua Portuguesa!!
Enquanto isso, cabe aos blogs da internet fazerem o trabalho de divulgação!
Beijinhos sonoros,
Lak
Como ultimamente muitas mães de implantados, pré-implantados e deficientes auditivos tem comentado no blog, tenho refletido muito a respeito de como as mães agem. Sempre percebo como, de uma forma ou de outra, o comportamento delas se parece com o da minha mãe, quando eu perdi a audição.
Já comentei aqui, mas talvez ninguém se lembre, que perder a audição me tornou observadora. Sem a audição como referência, a visão passa a pesquisar o ambiente de forma quase automática. E, apesar de que perder um sentido tenha me desnorteado, talvez pelo fato de eu ser muito nova, não tinha muita compreensão da gravidade da situação. Mas, meus pais, que eram adultos e tinham maturidade e discernimento de sobra para compreender, sofreram muitissimo. E, sendo honesta, o meu sofrimento não chegava aos pés dos deles.
Percebo que mãe e pais são as pessoas que mais sofrem antes da cirurgia do Implante Coclear, mesmo de candidatos adultos. Mexer com a prole de alguém, é mexer com o instinto mais básico da pessoa!
Portanto, quando converso com alguma mãe, percebo que isso é também um aprendizado para mim, uma vez que, como não sou mãe, é difícil compreender o que se passa no íntimo de uma pessoa cujo filho tem uma deficiência. Cujo filho precisa de cuidados especiais. Cujo filho precisa passar por uma cirurgia corretiva. Então, conversar com elas é uma aprendizado imenso, porque elas me dão o ponto de vista delas, que vai me ajudando a, cada vez mais, saber o que elas precisam que eu responda. Não adianta, de forma alguma, eu dizer ‘é, o IC vale a pena porque é melhor do que o AASI’ de forma crua, porque não serão elas que irão usar e elas querem proteger o filho de tudo e nenhuma argumentação lógica vai ser mais forte do que o instinto de preservação da prole.
Este post é, sobretudo, um agradecimento a todas as mães que comentam no DNO, que se abrem a conversar com um implantado adulto. Que se permitem ouvir o que eu tenho a dizer e que me ajudam a compreender melhor o outro lado da história.
Mas, também é uma reflexão particular. Já comentei que não tenho vontade de ser mãe. E isso é uma coisa que percebo que as pessoas tem dificuldade de entender. E sempre tentam argumentar que ‘eu vou mudar de idéia’. Ok, quando mudar de idéia mudei, mas no momento, continuo não sentindo vontade. E ninguém deveria se obrigar a fazer o que não tem vontade. Especialmente quando envolve a vida de outra pessoa, já que não dá pra desistir no meio do caminho ou devolver o filho, então…
Não me incomodo de responder 10382028308292 perguntas sobre isso, nem de ter que explicar pela enézima vez que não existe um motivo, é apenas falta de vontade pura e simples. Mas, me incomodo DEMAIS quando alguém evoca a deficiência como argumento.
Acho absolutamente desagradável alguém dizer “Ah, mas seu marido ouve e pode ajudar”. Se acham que um deficiente precisa de supervisão, então não cobrem filhos dele. É nojento ter que explicar que deficiência não precisa, necessariamente, incapacitar alguém de ter filhos. Ou achar que uma pessoa com deficiência é estupida o suficiente de não pensar nas adaptações que precisa para realizar o sonho da maternidade.
Mais ainda, acho grotesco quando me perguntam “você não quer ter filhos porque tem medo de passar a deficiência pra ele?”. Primeiro, a minha deficiência é adquirida, canso de falar isso, então essa possibilidade não existe. Mas, supondo que existisse, ninguém é obrigado a ter que passar recibo genético pra receber aval de ter filhos. E, caso a deficiência seja genética, nem todo mundo deve se sentir a vontade para falar disso, portanto essa pergunta pode soar como uma invasão de privacidade.
Não acredito, de verdade, que exista obstáculos para se ter filhos, quando a vontade existe. Quem quer ter filhos, encontra um meio. Seja contratando uma babá em tempo integral. Seja fazendo triagem embrionária. Seja por doação de óvulos ou espermatozoides. Seja por fertilização in vitro. Seja por adoção. Para quem quer ser mãe, sempre existe um meio! E se a pessoa quer de verdade, será a melhor mãe que existe, porque quem batalha para conseguir valoriza o que conseguiu. Conheço mães com deficiência que são mães excelentes, incríveis e que superam qualquer expectativa negativa.
Mas, para quem não quer, nenhuma argumentação é o bastante. Vontade a gente tem ou não tem, pura e simplesmente!
Beijinhos sonoros, em especial para todas as mamães que lêem o DNO! Vocês são incríveis!! Obrigada pelos comentários e pela ajuda constante.
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Aos amigos deficientes visuais, ambas as fotos mostram nós quatro (Eu, Clarice Kammer e Carlos Perl, ambos do CMPD e doINIS e Adelino Azores da Rede Atitude, na Câmara dos Vereadores, durante uma audiência. Adelino com microfone em mãos, fazendo seu relato sobre acessibilidade.
