A história de Geraldine e Mauricyo

Para quem faz parte do FIC (Fórum do Implante Coclear) a Geraldine – Dine – é famosa. Não tem ninguém que frequente o Fórum que não tenha conversado com ela. Atenciosa, solícita, que sabe tudo de leis a respeito do Implante Coclear, afinal, é assessora de Procuradoria de Justiça Cível  no Ministério Público do Rio Grande do Sul. Dá excelentes aconselhamentos, mas sempre de forma extremamente humana, pois ela própria é mãe de uma criança que nasceu surda, nos tempos em que o IC já é uma tecnologia acessível.

Não resisti trazê-la ao DNO, porque a história dela tem uma beleza poética  e verdadeira,  de alguém que não esconde as dores somadas à uma enorme vontade de ver o filhote vencer. Tenho certeza que muitas mães irão se identificar e se inspirar na história da Geraldine e seu filho Mauricyo.

Nas palavras da própria Dine:

A CAMINHADA DO BEBÊ MAURÍCYO – SURDO PROFUNDO BILATERAL USUÁRIO DE IMPLANTE COCLEAR

No dia 17-11-08 nasceu Maurícyo (irmão de Marco Bernardo, de Cristiano e de Guilherme Henrique) da união de Geraldine e Mauro por vontade de Deus que fez com que uma vasectomia falhasse e causasse muitas mudanças em nossas vidas!

Descobrimos que o Maurícyo tinha alguma coisa errada na audição quando efetuamos aos 07 dias de vida dele o teste da orelhinha. Após choque inicial, a pediatra dele, Dra. Simone, sensível a tal situação e, por ser época de Natal, tentou nos ajudar ordenando a feitura do exame por mais duas vezes em clínicas diferentes.

Foi aí que nosso mundo caiu. Noites e dias de desespero, angustia e depressão, pois até então não sabíamos o grau de perda auditiva do Maurícyo e pensavamos o que seria dele? Como iriamos ajudá-lo a se desenvolver…. Olhava para ele e meus olhos se enchiam de lágrimas. Estava em depressão e comecei inclusive a tomar medicação para não faltar leite materno pra ele e para fugir da maldita tristeza que me circundava.

Fomos indicados a uma otorrino, Dra. Mariana Smitch, no Hospital da PUCRS, a qual solicitou um BERA e nos mandou para fono Luciana Cigana, na Clínica Audio. Lá começamos a fazer audiometrias e vimos que o Maurícyo após colocar o AASI não respondia adequadamente.

No interregno entre os dois meses de idade dele buscamos vários otorrinos, entre eles, um mestre o Dr. Moacir Saffer, na cidade de Porto Alegre, onde moramos. Talvez, buscando uma fuga para o que era inevitável e com certeza uma explicação até então não nos dada do que acontecera na minha gestação. Foi aí que descobrimos que o Maurícyo era surdo profundo bilateral e achávamos que ele não teria recursos para ouvir nem falar e o sofrimento bateu na nossa porta.

Choramos muito, eu e meu marido, por não saber que existia recurso. As informações eram nos dada por doses homeopáticas e hoje, penso até que foi certa a atitude dos médicos e fonos, pois eles tentam amenizar nosso sofrimento, sendo que a indicação do implante coclear deve ser dada somente no momento certo, tal como foi no nosso caso, quando a nossa fono Luciana nos deu a noticia. Foi aí que descobrimos que havia o IC e o custo do mesmo que era alto e, então, fomos indicados ao SUS pelo Dr. Celso Dall’igna.

Tivemos um grande apoio de um casal de amigos nossos também com o mesmo problema de nosso filho, o Diego e a Márcia, pais do mimoso Guilherme Loss, hoje primeiro bi-implantado do RS, pela Cochlear. Bem, a próxima estapa com Dr. Celso foi nos retirado o sono, pois precisavamos de um tomografia para averiguar se a coclea do Maurícyo não estava calcificada… E mais tensão, nervosismo e choro até sair o resultado e no próprio exame ver meu filho daquele jeito com apenas 6 meses de idade, tendo que ser anestesiado para efetuar uma tomografia.

Saindo o resultado, fomos indicados para a realização da cirurgia e aí começou a luta, pois foi uma época difícil no SUS em face da gripe “A” e o Maurícyo somente tinha previsão de IC quando tivesse completando dois anos de idade, pois a fila não é pequena e existiam bebes também aguardando serem chamados.

Comecei a ir na Unimed. Até que veio a resposta deles de que iriam cobrir o IC do Maurícyo, sendo marcada a cirurgia com o Dr. Celso DALL’IGNA nosso médico e amigo do coração. Chegou o dia (28-11-09) e eu não sabia o que pensar, meu filho de 1 ano de idade estaria ali passando por uma cirurgia. Será que ouviria e falaria como fonos e médicos haviam dito?? Muitas dúvidas estavam na minha cabeça e sensação de desespero, pois estava entre a cruz e a espada. Se não fizesse a cirurgia Maurícyo seria surdo e teria que aprender LIBRAS e estaria limitado ao mundo do silencio e se fizesse o que eu faria quando ele chorasse ao entrar para o bloco cirúrgico? Para colocar um aparelho atrás da orelha o resto da vida? Muito medo isto era o que sentia e preocupação, pois o aparelho era para o resto da vida, mas não queria me arrepender de ter tentado dar a oportunidade ao meu filho de ouvir e aguentei no peito e prossegui. Mas, com a ajuda e apoio de uma grande amiga que nunca irei me esquecer, a Carminda, que nem me conhecia, somente virtualmente.

Bem, no pós cirúrgico o Maumau (apelido carinhoso dado pela professora do Maurícyo, Gaziela) passou super bem, mas dormiu muito e tomou mamá no peito para se confortar, depois de 2 horas e meia de cirurgia.

Após 40 dias, veio a ativação, no dia 11-01-2010 e tivemos a certeza de termos feito o melhor a ele e foi um dia de muita alegria, pois ele buscou o som do passarinho cantando na rua. Olhou para fono, Luciana Cigana, quando ela chamou após ativar o aparelho. Sensacional. Felicidade e alegria na família. Um prazer indescritível Passaram-se dias e dias, o Maurícyo começou a falar: pai, mãe, aguá, caiu, enena, ieme, auau, fazer o som do avião, do carro, etc. Muito legal!!!

Depois de alguns meses, lendo relatos e documentos científicos acerca dos beneficios do implante coclear, que chegaram até minhas mãos, e conquistas sonoras do ‘Maumau’ adveio a notícia de que ele estaria indicado ao segundo implante…

“E agora?”, pensamos. O plano de saúde não iria cobrir, em face da resolução 211 da ANS (nota da Lak: a resolução 211 retirou a cirurgia do Implante Coclear Bilateral do ROL de coberturas obrigatórias dos Convênios de Saúde, já revogada, em julho de 2011). E de repente, entramos com pedido de internação do Maumau para o segundo implante, após um recurso adrministrativo, veio a noticia de que o Mau teria a chance que muitos ainda não tem de ter dois ouvidos!!

No dia da cirurgia (16-10-10), confesso que não tive coragem de levá-lo ao bloco cirúrgico e deixei o pai dele levá-lo, assim como não tive coragem de ser a primeira pessoa a vê-lo na UTI…. medo, trauma, sei lá…. Só sei que não tive coragem e o Mau passou muito mal após vir para o quarto. Chorei agarrada juntinho a ele , pois ele chorava… Acho que de dor…. Era um choro muito desesperado e eu quase me arrependi de tê-lo mandado para uma segunda cirurgia… Mas tive muito apoio de amigas e parentes: da Carminda, da Scheila, da Ale Vidaurre, da Diana, a fono de oralização do Mau, Manoela, querida amiga, da Tati Braga, da Rê, da Prof. Graci do Mau, da Mara, dos meus dindos, da minha sogra, da dinda e dindo e tios do ‘Mau’ e, principalmente, dos avós maternos, meus pais – os quais negavam até então a surdez do Mau – mas finalmente me deram o apoio que precisava, pois me sentia muito sozinha queria um colo dos meus pais também, pois afinal eles são minha origem, sem eles eu nao estaria aqui e nem o Mau e não seria o que sou hoje: uma mãe responsável e guerreira que não deixava faltar nada para sua família e luta pelos direitos de muitos!

Saímos do hospital e o Mauricyo ainda não estava muito legal. Ficou meio enjoado, não queria comer, às vezes chorava acho que por estar sentido dor e estar tonto, pois nesta cirurgia alguns pacientes reclamam muito de labirintite, cabeça pesada, etc. Passada uma semana ruinzinho o Mau, tudo ficou bem. Após 40 dias novamente, ocorreu no dia 26-11-2010 a segunda ativação, presente de aniversário pro Maurícyo querido, que ficou muito nervoso ao entrar no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Ao ativar o aparelho de IC chorou muito e queria tirá-lo, mas a fono Luciana Cigana muito delicada conseguiu mantê-lo e imediatamente o Mau já estava correndo no corredor e ouvindo os sons. Mostrava ao entrar no carro com o dedinho esquerdo o ouvido esquerdo recém implantado – o que estava ouvindo e de lá para cá aumentou o vocabulário.

Mais falante ainda e extremamente feliz!! Isto é nítido!! E tenta falar muito com outras crianças. Xinga às vezes o irmão e diz: ‘babo’. Tá ligado em 220v!! Será que foi o segundo implante??? Não sei… Somente sei que o valeu a pena passar por tudo isso por ele para se tornar esta criança que é hoje FELIZ, MUITO FELIZ ! OUVINTE E FALANTE!!! Isso é somente o começo…

Os ganhos com o segundo implante

Após 9 meses de ativado o segundo implante, notamos muito rápido que, depois do terceiro mapeamento, o Maurícyo praticamente está quase com o mesmo mapeamento do primeiro implante coclear.

Para ele ‘todo som é música’, como diz o dilema do FIC, e não se desliga dos seus implantes por nada deste mundo. Não tem qualquer restrição aos sons que ouve e a fono dele deixou bem livre o mapeamento para ouvir, como ela nos disse, tudo.

Tem adquirido mais fala, percebido mais os sons da televisão … ahhhh! Ele adora televisão, desenhos e fica horas, se deixar, prestando atenção neles, dança e canta melodioso no mesmo tom da musica dos desenhos e da abertura dos filminhos ‘RIO’, A Era do Gelo 1, 2 e 3, Meu Mal favorito entre outros.. e dá muitas risadas quando acontecem coisa engraçadas, assim como faz cara de triste quando acontecem nos desenhos coisas tristes… Compreensão?? Acho que está excelente né?

Tem falado com mais frequências as mesmas palavras aprendidas o ano passado, acrescentadas as novidades de cada semana. De uns dois meses pra cá, quando a reabilitação se tornou mais progressiva e rapida, sempre tem uma palavra nova. ‘Gia’ – gira; ‘peaaí’ – pega aí; ‘igo’ – guigo; ‘caiuuu’ (é imbatível); ‘espeaaí’ (espera ai); ‘alma’ – calma; ‘chá’; ‘guada’ – guarda; ‘mãe’ (ele me chama com mais frequência e tô adorando!); ‘papai’; ‘mano’; ‘enta’ – entrar; ‘ai’ –sai; ‘pa uá’- pra rua; ‘oiiii’ – adora falar oi para todo mundo; ‘uamo’ – vamos; ‘agua’, ‘mamá’; ‘papá’; ‘ixo’ – isso, ‘exe’ – esse’; ‘me dá’; ‘abobo’ – acabou; ‘tchau’; ‘abre’; ‘abri’, ‘fecha’, ‘banho’; ‘não’, ‘meu’, ‘minhaááá!’, ‘ieu’ – eu; ‘não’; ‘babo’ – brabo.

Ainda, responde muito rápido em qualquer direção que chamemos ele de costas. Começou a perceber com mais nitidez sons fortes e fracos, exercícios estes feitos com a fono de oralização, querida Manoela.

Do meu ponto de vista.? Ele tá excelente, muito feliz com sons que ouve, mesmo que ainda não repita quando pedimos… Aponta com o dedinho balançando ‘naum’ e faz cara de brabo de que não vai repetir o que disse mesmo que seja uma palavra nova.

Uma coisa curiosa…ele está sempre olhando para os nosso lábios e quando não está, está sendo colocando os dedos nos nossos lábios e, se paramos de falar, fica fazendo força para que eles se mexam.

Sem os implantes, na hora do banho, faz tranquilo leitura labial e entende o que falamos e responde.

Ainda, já aprendeu a colocar a antena sozinho na cabeça e percebe direitinho quando ela cai tanto do lado direito como do lado esquerdo. O mesmo ocorre quando a pilha está acabando, tanto de um lado como do outro, entrega o aparelho e aponta com o dedo para o ouvido que não está ouvindo, como querendo dizer “acabou a pilha, troca?” e fica aguardando trocar para poder ouvir novamente.

Vale a pena e muito esperar por este momento e passar por todo sofrimento do processo, mas sempre deve-se ter em mente que o trabalho maior é dois pais para o êxito do implante coclear.

Agradecimentos: a equipe do nosso querido médico Dr. Celso Dall’Igna; fono de audiometrias: Luciana B. Cigana e Suzana Piccoli; fono de oralização: Manoela Bo. Czuka, que fazem parte da vida do Mauricyo desde os dois meses de idade.

Mauricyo, logo após a primeira cirurgia do Implante Coclear

Dine com Mauricyo, no hospital, logo após a primeira cirurgia do IC

Mauricyo, já com os dois implantes

Quem agradece sou eu, Dine, por compartilhar sua bela história conosco!

Beijinhos sonoros,

Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

A história de Guilherme, implantado.

Estereótipos são estereótipos e paradigmas foram feitos para serem quebrados.

Com perdão do floreio introdutório (sim, eu copiei essa expressão de outra pessoa, cara de pau não me falta!) sem pé nem cabeça,  a entrevista de hoje é especial, porque quebra um paradigma a respeito de pessoas com deficiência auditiva.

Uma coisa as pessoas tem o hábito de achar é que surdo em geral, não fala. E os poucos oralizados são restritos ao idioma que aprenderam antes de perder a audição (ou, se pá, o idioma oficial do País e olhe lá). Quando conto que falo francês, que aprendi francês depois de ensurdecida, que faço aulas de inglês e até que estudei espanhol em Madrid deixo muita gente com cara de tacho, me olhando como se eu tivesse acabado de chegar de Krypton. Mas, heroísmos à parte, eu sou eu e todo mundo já está careca de ter certeza que devo ser alguma aberração da natureza.

Como modéstia e humildade são virtudes que eu nunca vou ter, admito que, às vezes, cometia a bobice de pensar que eu realmente era um caso à parte, portanto, quando conheci o Gui, soube que ele era causo perfeito para ser trazido ao DNO. Ele é surdo oralizado, perdeu a audição com menos idade que eu. Foi implantado no tempo certo (com poucos anos de privação sonora, ainda na adolescência, portanto, o resultado dele com o IC é muito bom) e me contou que fala inglês fluentemente e, na ocasião, estava passando uma temporada morando fora do Brasil, sozinho…

Tudo que vai contra o senso de que surdos tem dificuldade de se comunicar, que sempre dependem do apoio alheio e que aprender idiomas é algo bem além das nossas possibilidades…

Resolvi fazer uma entrevista dinâmica, via MSN. Segue o rumo da prosa:

Você nasceu surdo ou perdeu a audição?

Guilherme: Não, nasci ouvinte fui perdendo a audição aos poucos até ficar no nível atual, surdez profunda bilateral.

Sabe a causa?

Guilherme: Doença de Menière, suspeitam. Mas, achei estranho, as informações que achei foram que acontece mais em mulheres, em um lado só e em idade avançada, é dose né?

Tem histórico de perda auditiva na sua família?

Guilherme: ninguém…

E você tinha quantos anos quando ficou completamente surdo?

Guilherme: acho que 4 anos (Gui tem 24 anos atualmente)

Como sua família lidou com isso?

Guilherme: ficaram preocupados em como proceder, porque não conheciam outros surdos. Não sabiam se me colocavam em escola normal ou especial. Testaram nas duas.

E como foi em cada uma delas?

Guilherme: Na escola especial, minha mãe disse que eu saí correndo! Fiquei assustado. Já na escola normal, aceitei bem, então acabei ficando…

Você fez fono? Como desenvolveu a leitura labial?

Guilherme: Sim, fiz fono, aprendi a fazer leitura labial lá. Fazia fono até o final do ano passado.

Sua voz é muito boa,  você usou aparelho? (já conversei com o Gui por videoconferência!)

Guilherme: Obrigado =)
Usei sim, nos dois lados.  Atualmente só de um lado,  no outro tenho Implante Coclear.

E quando você soube do Implante Coclear?

Guilherme: por volta de 2001.  Eu fiz a cirurgia em 2003 só. (Aos 16 anos)

Por que demorou para fazer?

Guilherme: Teimosia, burrice…pensei que o IC me deixaria igual a todo mundo e queria continuar sendo diferente, aí não quis fazer no primeiro instante.

Você fala outros idiomas além de português, né? Aprendeu antes ou depois de fazer IC?

Guilherme: sim, eu sabia inglês escrito antes do IC, mas pra falar era um desastre, não sabia o som nem ler lábios em inglês. Espanhol aprendi antes do IC também, o IC facilitou no entendimento porque a articulação labial também era diferente. Hebraico eu tinha aprendido bem mal sem o IC, com ele ficou bem mais fácil. A leitura labial mais o som captado juntos, me dão praticamente toda a informação que preciso. Só leitura labial não resolve, nem só escutar; tem que ser juntos, com a maioria das pessoas… (nota da Lakinha: implantados tem a tendência de entender a voz de pessoas familiares com mais facilidade que outras vozes em geral, como se o cérebro aprendesse a ouvir pessoa por pessoa)

Você sofreu preconceito na escola, por ser surdo oralizado?

Guilherme: Não. Pelo menos, não ouvia nada de preconceito, pelas costas não entendia nada hehehe
A única situação que me senti diferente foi em uma aula de Ed. Física que tinha uma pessoa no centro, com uma bola. Ela gritava o nome de uma pessoa e a pessoa chamada tinha que pegar a bola e jogar em outra pessoa. Aí, a pessoa que fosse acertada aí pro centro. Fizeram maldade! A pessoa no centro me procurou no círculo ao redor e se virou, dando as costas pra mim. Gritou algum nome e todos saíram correndo…  Foi o meu nome que foi gritado… Como não li os lábios, não fui na bola…

E quanto a sua família, você notou algum preconceito?

Guilherme: Não, nunca! São as melhores pessoas que já conheci!

E como foi encarar a cirurgia do IC? Sentiu medo? Teve receios?

Guilherme: Não lembro direito, mas acho que não tive medo… Me doparam e caí no sono rapidinho uhahuahu Quando acordei, tava com a cabeça mais pesada num lado que no outro por causa dos curativos. Foi um desafio divertido ficar equilibrado ^^

E sua cirurgia foi tranquila? A recuperação foi rápida?

Guilherme: Sim, foi tranquila. Foram 3 semanas de recuperação acho. Nada de esportes nesse período… Fala isso pra um pré-adolescente de 16 anos viciado em esportes…

Por 3 semanas  apenas? Ou  te disseram pra não praticar mais esportes?

Guilherme: Sem esportes, sim bueno, falaram pra não praticar esportes também, principalmente os que envolvem a cabeçaentão futebol até vai, mas sem dar cabeçadas. Na real, jogo até hoje, dou cabeçadas e nunca deu nada… Preocupação em excesso dos médicos!
Jogo sem IC, claro…

Quando você voltou pra escola implantado, notou diferença?

Guilherme: Ah. não foi ativado de imediato, mas senti diferença porque tava de cabeça inteira raspada a zero, pessoal me cercava mó curioso hehe
Quando ativaram senti diferença, conseguia escutar uma das professoras sem precisar fazer leitura labial. Podia anotar e escutar como uma pessoa normal

Você conseguiu compreender a fala de imediato?

Guilherme: Não, tive alguns meses de adaptação, fono, mapeamento etc… Foi um processo gradual, mas fiquei muito feliz de poder entender alguém de novo sem depender de leitura labial.

E quanto a Líbras, você teve contato com ela ainda na infância?

Guilherme: não, não tive. Só recentemente tive vontade de aprender LIBRAS. Tô aprendendo aos poucos

E  está gostando?

Guilherme: Sim. Sei muito pouco, mas tô gostando. Os professores na universidade são surdos sinalizados, mas respeitam o IC. Infelizmente vejo que um deles acha que IC e LIBRAS trilham caminhos inversos, o que é verdade na maioria dos casos…

E falando das suas experiências com viagem… Você morou fora, né? Como foi morar em outro país, sendo deficiente auditivo?

Guilherme: Sim, morei nos EUA por 3 meses e Israel por 6. Foi um desafio, pela dificuldade de entender um idioma que não é o português, mas cada vez me sinto mais seguro para ir para fora, sozinho.

O que você pensa do IC bilateral?

Guilherme: Não conheço quem tenha, mas não vejo necessidade de ter 2 ICs. Prefiro salvar a outra orelha por alguma solução mais definitiva, que não precise de pilhas, como células-tronco… Não sei se quem tem 2 ICs pode retirar sem problemas para a aquisição de uma nova tecnologia porque compromete a cóclea…

Pois é… Mas então… conte do seu blog – Um Novo Começo – que bilíngue português/inglês… Como nasceu a idéia de criá-lo?

Guilherme: Criei logo após a formatura da universidade. Estava com vontade de escrever fazia tempo e finalmente tive tempo. É bilíngue porque queria treinar o inglês. Ainda não achei um tema para escrever sempre no blog, então escrevo sobre coisas do meu cotidiano filmes, viagens, aulas…

Foto durante a estada em Israel. O gato era de um amigo canadense.

Beijinhos sonoros,

Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

Entrevista: Fga. Mônica Campello, do INES/RJ

Graças à ajuda do Gilberto Muner, o DNO tem tido oportunidade de entrevistar pessoas cada vez mais importantes dessa área que abrange a deficiência auditiva. Já tivemos oportunidade de transcrever os relatos emocionantes de vários implantados, de divulgar os encontros do FIC, de facilitar à adesão de Implantados quanto a ADAP…

Agora, chega a vez de trazer a imprescindível entrevista da Fonoaudióloga Mônica Campello, que trabalha há longa data com deficientes auditivos no Instituto Nacional de Educação de Surdos.

Quando recebi as respostas, fiquei encantada com a postura da Mônica, já que temos a mesma opinião quanto ao IC: é uma decisão de foro familiar e cabe ao resto do mundo apenas informar quanto as opções: educação bilingue (Português/Líbras), Implante Coclear ou ambos.  O que reforço é que uma coisa não exclui a outra. Fazer o IC não impede ninguém de aprender Líbras. E usar somente a Líbras como forma de comunicação não impede ninguém de fazer IC.  Cada família deve optar por aquilo que acreditar ser o melhor e é ela, e não o Estado ou os profissionais da área de saúde ou os educadores que decidem nada, o espaço que tem é apenas de orientar e sugerir, nunca forçar nada.

Abaixo, as respostas da Mônica:

- Mônica, conte-nos um pouco sobre você. Você é de onde? Trabalha há quanto tempo como fonoaudióloga?

Olá para os leitores do “ Desculpe eu não ouvi” ! Quero agradecer o convite para estar aqui nesse cantinho onde sempre que posso faço uma “visitinha” e me delicio com os comentários e com as histórias de superação que tanto me ensinam….

Sou do Rio do Janeiro e atuo na área da surdez há 27 anos

- O que te fez escolher a Fonoaudiologia como profissão? Algum motivo especial?

Nossa ! Esta pergunta daria um livro, mas vou tentar resumir essa minha história pessoal que é especial e me faz feliz ao lembrar…

Tenho contato frequente com pessoas surdas desde que nasci.

Minha mãe é Professora aposentada do Instituto Nacional de Educação de Surdos – INES – Centro de Referência Nacional na Área da Surdez e que possui aproximadamente 500 alunos surdos no seu Colégio de Aplicação e tantos outros em seu Departamento de Ensino Superior. Por isso, convivo muito próxima a eles há tempos.

Nos anos 70 muitos alunos surdos eram internos na Instituição, pois vinham de outros Estados para estudar nessa que é a única escola Pública Federal especializada para o atendimento ao surdo no País. Em muitos finais de semana convivia muito próxima aos alunos do Instituto porque enquanto os estudantes surdos cariocas voltavam às suas casas para o convívio familiar, os internos de outros Estados permaneciam na Instituição, pois era quase impossível um retorno às suas casas pela distância entre o Instituto e seus Estados. Muitas vezes esse convívio foi até bem familiar na medida que minha mãe, ao ser autorizada, os levava para passar o fim de semana conosco.. Tenho alguns amigos dessa época. Eram como meus irmãos de fim de semana. Brincávamos, saíamos, fazíamos tudo que uma família costuma fazer nessas ocasiões. Penso que este foi o começo da minha história profissional na área da surdez e escolher a Fonoaudiologia como veículo científico para lidar com a questão foi pura empatia..

- Nós temos conhecimento que você realiza um excelente trabalho no INES, então conte-nos um pouco sobre esse trabalho. Acredita que ele poderia ajudar os Implantados?

Os profissionais da Divisão de Fonoaudiologia – DIFON – do INES são especialistas na área e estão continuamente em atualização. Com a regulamentação do Teste da “Orelhinha” e por ser o INES um dos locais que realiza gratuitamente esse exame para toda a comunidade, temos recebido na Instituição muitos bebês precocemente diagnosticados com surdez. Com isso o perfil do público atendido está mudando. A DIFON atende exclusivamente aos alunos da Instituição e agora também muitos bebês surdos. Realizamos todo um trabalho de orientação aos pais, mas a escolha para o melhor caminho a seguir sempre é deles. Atendemos bebês cujos pais optaram pelo IC como também outros que fizeram a opção pelo trabalho bilíngüe, porém o Implante Coclear já é uma realidade na Instituição e estamos nesse momento nos organizando e reformulando o Projeto Político Pedagógico para também construir um programa diferenciado para atendimento a esse novo público de Surdos Implantados no INES.

– Como a direção do INES vem acolhendo a idéia do Implante Coclear?

A Diretora do Instituto, Professora Dra Solange Maria da Rocha, sabe que o Implante Coclear é uma realidade, e sua realização uma escolha das famílias. É partindo dessa constatação que o INES dialoga com seus alunos implantados e os que desejam realizar o implante. Também entendemos que há resistência política quanto ao IC por segmentos da comunidade surda e estamos atentos a isso. O INES deve garantir a livre escolha das famílias e dos alunos pela realização e pela não realização do Implante Coclear.

- Em seu consultório você atende Implantados? Se sim, você daria aos Implantados e as outros fonos sugestões de como trabalhar melhor o Implante?

Em minha prática no consultório atendo também pessoas surdas implantadas, porém é muito delicado sugerir trabalhos sem conhecer as histórias, sem conhecer cada criança; suas famílias e escolas. Um diferencial importante é quando encontramos escolas que decidem abraçar verdadeiramente a inclusão tornando-se verdadeiras parceiras no trabalho a ser desenvolvido. O que percebo cada vez mais na prática do dia- a – dia é que aqueles cujas famílias e suas escolas estão abertas, seguindo as orientações e nos procurando nos momentos de dúvidas, como também nos recebendo em diferentes momentos para pensarmos juntos sobre o melhor caminho pedagógico a seguir com o aluno, são aqueles que possuem maior sucesso escolar. A orientação frequente é um diferencial. Costumo inserir os pais ou responsáveis nos atendimentos e muitas vezes também alguns professores que se disponibilizam e vão até o consultório no horário da terapia de seus alunos. Tudo que é vivenciado é melhor assimilado, compreendido para ser reforçado na escola e em casa. Todos só têm a ganhar com isso.

- Algo que desperta um enorme carinho das pessoas por você é que, mesmo sendo uma profissional ocupadíssima e com pouco tempo livre, dedica-se há 4 anos a realizar o Encontro de Implantados do Rio de Janeiro. como você se sente neste realização?

Super feliz !!!! Acho que desde a 1ª vez que tive contato com uma pessoa surda implantada, o Roner Dawson, amigo querido que me introduziu no FIC e aos conhecimentos iniciais sobre implante, o desejo de me aproximar de vocês e mergulhar nessas histórias de superação foram ficando mais fortes…Quanto ao pouco tempo livre.. uma amiga sempre me faz lembrar que 1 hora não tem mais que 60 minutos, pois desde muito jovem a paixão pela vida e pela profissão me faz abraçar várias frentes e o Encontro Carioca de Implante Coclear é uma dessas frentes. Confesso que esse ano por estar com novas atribuições de trabalho no Instituto, tentei pedir uma licença temporária da Comissão Organizadora do Encontro, com receio de não conseguir estar tão participativa como nos outros anos, mas eles não me deixaram “licenciar” .Aos queridos Clara “Lita”, Gil Muner, Marcos Antônio, Marcus Felipe e Patty Escobar só tenho a agradecer, pois o carinho que recebi deles e a nossa amizade me deram todo suporte para continuar. Estamos a mil – super empolgados – e bolando várias surpresas para recebê-los com o mesmo carinho e entusiasmo dos outros encontros, sendo que esse ano também comemoraremos os 10 anos do Fórum de Implante Coclear com a presença já confirmada dos três moderadores, Roner, Fernando e Felipe. Ficamos muito honrados em sediar essa primeira comemoração.

- Monica, você nos daria a honra de dizer uma frase de incentivo aos que desejam uma melhor qualidade de vida?

Fui aprendendo no convívio com as pessoas surdas que muitas vezes o que para mim significa qualidade de vida, para outra pessoa pode não ser. Quando cheguei ao INES era muito nova – me fiz Fonoaudióloga aos 21 anos – e entrei com o sonho de que ensinaria a Língua Portuguesa em sua modalidade oral a todos os alunos do INES. Eu os ensinaria a falar. No decorrer dos anos fui percebendo que nem todos poderiam aprender por motivos diversos, mas que também muitos deles não se interessavam em falar. Muitos se calavam para lutar pelo reconhecimento da Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS. Com isso, resolvi me abrir também para conhecê-la e tenho certeza que aprender LIBRAS fez um diferencial no meu “ ser Fonoaudióloga”. Durante todos esses anos e em convívio diário com muitas famílias, muitos surdos adultos – queridos amigos – percebo que o respeito por suas escolhas é essencial para o exercício pleno da profissão que escolhi para ensiná-los e orientá-los a exercerem sua cidadania. Aprendi sobre lutar verdadeiramente por um ideal, a ouvi-los, a aceitar o outro e todas as suas contradições e diversidades..
Frase de incentivo? Hum..poderia citar muitas, mas a mensagem que gostaria de deixar é a de que devemos respeitar o outro e suas escolhas e atuar dentro da nossa profissão sempre buscando o melhor para aquele paciente, porque cada um é único.
Para ilustrar conto dois fatos:
Uma ex-paciente, surda bilíngüe, bacharela em Direito, Pedagoga bilíngüe e Professora da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro – UFRRJ – teve seu 1º filho – surdo. Hoje, ele está com 10 meses e ela optou, desde que foi diagnosticado com 1 mês , por não fazer o Implante. Iniciou terapia precoce e está se tornando um fofo bebê bilíngüe.
Um casal de surdos conhecidos, ambos falantes da LIBRAS, teve seu 1º filho – surdo, há 8 anos atrás. Fizeram a opção pelo o Implante Coclear. Hoje em dia ele é um fofo menino bilíngüe.
Os caminhos são muitos, as histórias, as famílias e por isso, precisamos ter a sensibilidade para aceitar suas escolhas e respeitar os seus desejos.

Para finalizar deixo então duas frases. A primeira do Papa João Paulo II : “O respeito à vida é fundamento de qualquer outro direito, inclusive o da liberdade”.  A segunda frase de Franz Kafka : “A única coisa que temos de respeitar, porque ela nos une, é a língua“

Um beijo em todos vocês!

Beijinhos sonoros,
Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

A história de David – Implante bilateral simultâneo

Uma pergunta de praxe, quando se fala do Implante Coclear com leigos, é se fazemos o IC nos dois ouvidos. Por razões óbvias: temos duas orelhas. Mas, salvo crianças pequenas, normalmente o IC é feito de apenas um lado e, no outro, costuma-se usar aparelho auditivo (ou nada) sob pretexto de preservar uma das cócleas ou por acharem que o IC bilateral não tem grande vantagem sobre o IC unilateral.

Bom, mas como cada pessoa é única, algumas realmente preferem usar o Implante Coclear dos dois lados. Criança, principalmente, por ter toda a plasticidade cerebral que permite um aprendizado mais intenso da capacidade de ouvir, costuma ter indicação de IC bilateral. Adultos, nem tanto. Mas já postei a história do Walter Kuhner, que é um implantado bilateral adulto, autor do blog “Blog do Walter | Implante Coclear Bilateral”

Mas, Walter foi implantado primeiro num ouvido e depois, no outro, então teve que passar por duas cirurgias. Crianças, muitas vezes, fazem o IC bilateral simultaneamente…

Por isso, resolvi trazer a história do David para cá, pois ele é o primeiro adulto que conheci que fez a cirurgia de IC bilateral de uma só vez.

A história dele é bonita, sensível e de longa data ligada ao DNO. Confiram:

Meu nome é David, tenho 44 anos, minha esposa chama-se Marta, somos casados a 22 anos. Temos dois filhos, ambos adotivos: Renato César, hoje com 26 anos (o adotamos quando ele tinha 9 anos de idade) e Eyshila Nathália, hoje com 6 aninhos (a adotamos quando ela estava com 4 para 5 meses de idade).

Sou formado em Letras e Direito. Trabalho há 20 anos em uma empresa da região de Cianorte, interior do Paraná, como Supervisor de Recursos Humanos.

Atendendo solicitação da Lak, vou relatar abaixo minha história como deficiente auditivo. Tentarei não ser muito extenso, o que duvido muito, pois quando começo escrever é difícil parar.

Diário de bordo… Ano estelar 1992…

O ano era 1992. Estava retornando da Universidade Estadual de Maringá, distante, aproximadamente, 80 km de onde moro (Cianorte-PR). Ainda dentro do ônibus senti forte tontura, que me deixou uma semana de cama.

Eu havia perdido meu pai um ano antes, acometido por um tumor no cérebro que evoluiu rapidamente e, em cerca de três meses, o levou a óbito. Assustado, procurei o mesmo neurologista que o atendeu, o qual, após tomografia, descartou a existência de tumor e me encaminhou para um otorrino, pois suspeitava de labirintite.

Fiz áudiometria e constatou-se perda auditiva severa no ouvido direito (OD) e leve no ouvido esquerdo (OE). O diagnóstico: menière que acabou não sendo confirmada.

A perda auditiva não chegou a me atrapalhar por um bom tempo, até que em 1995, estava trabalhando e o telefone ao meu lado tocou e eu não ouvi. Tocou de novo e foi a mesma coisa.

Nova áudio constatou uma queda auditiva em ambos os ouvidos, sendo que o OE passou de perda leve para moderada. Comecei a usar aparelho auditivo (AASI) somente no OE um microcanal apenas para o OE. Eu não queria o retroauricular, achava muito feio.

Por mais de 10 anos o AASI me concedia uma vida “normal”. Consegui concluir a minha segunda faculdade(Direito) sem maiores transtornos em 2002, e levava uma vida social ativa.

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Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

ADAP – Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear

Todo candidato ou usuário do Implante Coclear já deve ter ouvido falar da ADAP, Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear.

Isso porque a ADAP é a mais famosa associação de apoio ao usuário do IC do Brasil. E um blog dedicado a divulgar o Implante Coclear como o DNO não poderia deixar essa informação de fora.

Mas, confesso que a entrevista abaixo não teria saído sem a contribuição do Gil Muner, ex-presidente da ADAP, que tem sido um grande colaborador do DNO! Foi ele que conseguiu o contato com a Cris:

DNO: Cris! Há quanto tempo você trabalha na ADAP?

Cris: Trabalho da ADAP desde setembro de 2002. Este ano completo 9 anos de ADAP.

DNO: Conte-nos um pouco sobre a história da ADAP. Quem foram os fundadores? Com que propósito ela nasceu?

Cris: A ADAP surgiu justamente da necessidade de ajudar os implantados com os acessórios e consertos dos dispositivos externos do Implante Coclear. Foi no aniversário do 100 implante realizado pelo Centrinho, que alguns profissionais e usuários efetivaram a associação bem no dia 03 de março do ano de 1998, funcionava somente para os pacientes do centrinho, visto que naquela época somente o centrinho e o Hospital das Clinicas de São Paulo, realizam mais efetivamente as cirurgias. A Primeira Presidente da ADAP foi a Sra. Carla Maria Rossa Elias Rosa, alguns usuários, Pais de implantados e os profissionais do centrinho, que até algum fizeram parte efetiva da Diretoria. O propósito principal foi preencher a lacuna que o programa deixava, com a manutenção dos dispositivos externos, por ser novo no Brasil, não se entendia direito critérios de garantia, as diferenças entre as marcas e principalmente o custo elevado para manter o IC, Nascia ali a continuidade de um processo de reabilitação a todos os usuários de implante coclear.

DNO: Foi difícil conseguir montar uma associação que ajudasse os usuários de implantes cocleares? As empresas que fazem/importam os aparelhos e peças se mostraram receptivas a uma associação que ajuda o usuário?

Cris: Na época de sua fundação, eu não participei, mas acredito que não tenha difícil, pois foi uma união de todos na concretização da idéia, pautada no objetivo de ajudar os implantados, pois todos já sentiam as dificuldades para substituição dos acessórios ( cabos) e logo surgiriam os consertos.
Bem quando eu cheguei foi complicado a adaptação dos representantes das marcas de implante, pois cada um falava um língua diferente, ou seja, praticava a manutenção e reposição de formas diferentes, então foi um aprendizado de ambas as partes da ADAP, das Empresas e na época dos Centros existentes, mas ao final a associação conquistou a credibilidade e foi crescendo, trazendo alguns benefícios a seus associados e divulgando seu trabalho.

DNO: Muita gente acha que a ADAP é uma associação de Bauru e não que é uma associação nacional. Então, quantos afiliados possui atualmente? Pessoas de todas as partes do país?

Cris: A ADAP na sua criação foi para atender os pacientes do centrinho, que são de todos os Estados do Brasil, mas em 2004, justamente e também com a sua chegada nos contatos pela internet, o Estatuto foi modificado abrindo-se para atender todos os usuários de implante coclear do Brasil. É uma associação de caráter Nacional, com mais de 2.200 associados de todos os 21 centros SUS , convênios e Particulares, que nos procuram todos os dias, para ajuda-los nas soluções de problemas com os dispositivos externos do IC, o Brasil todo esta presente na ADAP, em todos os Estados existe um implantado associado a ADAP.

DNO: Quais os principais serviços que a ADAP oferece aos implantados? A associação trabalha com todos os modelos de Implante Coclear?

Cris: Os serviços oferecidos pela ADAP são:
aquisição dos acessórios para o IC, com desconto;
pagamento parcelado destes acessórios, em forma de reembolso, através de boleto bancário, sem juros;
não cobra Sedex do associado para envio dos pedidos;
empréstimos de backup, conforme disponibilidade aos associados quando os aparelhos deles tem que ir para manutenção;
pagamento dos consertos que variam de US$ 545 a US$ 745 dólares
atendimento social;
informações importantes sobre uso do IC e conservação do aparelho;
informações sobre direitos da pessoa com deficiência auditiva;
defesa dos direitos em âmbito Nacional
Sim a ADAP trabalha com todos os modelos de implante coclear presentes no Brasil até o dia hoje.

DNO: Como a pessoa deve fazer para se filiar?

Cris: Para se associar basta preencher a ficha de cadastro em nome do implantado,
Termo de compromisso em nome do responsável se for menor,
Ler atentamente a carta explicativa que explica sobre valores e benefícios.

Para tanto pode entrar em contato via telefones (14) 3226 3388 ou (14) 32026092 / 32026091
Por email : adap@adap.org.br
ou por carta: Rua: Capitão Gomes Duarte, 23-26
Vila Nova Cidade Universitária
Bauru/SP
17012-226

A ADAP é uma entidade sem fins econômicos, destinada a prestar assistência na manutenção dos dispositivos externos do implante coclear, NÃO recebe verba pública de nenhuma esfera governamental.
Atua com a contribuição de seus associados e algumas doações da sociedade em geral.
Por isso necessita do apoio financeiro de seus associados, pois distribui integralmente todos os recursos arrecadados em seu objetivo principal A MANUTENÇÃO DOS DISPOSITIVOS EXTERNOS DO IMPLANTE COCLEAR.

Segue abaixo os formulários para cadastro da ADAP:

• termo de compromisso
• FICHA DE CADASTRO 2011
• carta explicativa ADAP GERAL

Vamos nos cadastrar, pessoal?

Beijinhos sonoros,
Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.