Fernando Cabral, o criador do FIC (Fórum do Implante Coclear)

Escrito por laklobato em 29/07/2011

Ultimamente, ando falando bastante do FIC aqui no DNO, né?

E como tudo o que me interessa também me deixa curiosa, fui caçar informações sobre a criação desse fórum tão importante para nós, usuários do Implante Coclear.

Graças à ajuda de Gil Muner, consegui uma entrevista com o criador do FIC, Fernando Cabral e tenho o prazer de partilhá-la com vocês, amigos e leitores do “Desculpe, não ouvi!”

Imagem de Fernando Cabral olhando para a câmera e sorrindo. Fernando tem cabelos curtos e já grisalhos, rosto sorridente e de feições bem marcadas, ele veste uma camiseta e  é possível ver as alças da mochila que carrega nos ombros. Ao fundo, uma parede de aquário gigante, com peixes nadando e decoração marinha: pedras, plantas e algas.

O criador do FIC, Fernando Cabral

Fernando, conte-nos um pouco sobre você. Qual a sua idade, o que você faz da vida?
Tenho 38 anos e atualmente trabalho em uma multinacional chinesa no setor de commodities agrícolas como gerente de riscos financeiros. Gosto muito do que faço já que tenho muita facilidade com números além de poder usar os meus conhecimentos de economia no dia a dia. Sou engenheiro mecânico de formação mas sempre gostei de economia justamente por ela sempre representar uma ciência não exata e completamente imprevisível dando muito espaço para inovação na hora de resolver os problemas.

- Sua surdez é congênita ou adquirida? Foi diagnosticada quando?
Minha surdez é congênita (origem genética). Fui diagnosticado aos 7 meses de idade.

- Você foi implantado com quantos anos?
Fiz o implante quando tinha 28 anos.

- Antes da cirurgia, você usou os aparelhos convencionais? Conseguia ouvir bem com eles?
Usava dois AASI e escutava razoalvemente bem até descobrir que o implante supera e muito em termos de qualidade e quantidade pois permite uma infinita combinação de parâmetros de programação podendo escolher as frequências, quantidade de carga elétrica e ajuste de sensililidade que o é limiar de audição (sons mais baixos). Atualmente uso um AASI no ouvido direito e o implante no esquerdo. A combinação dos dois sons é perfeita !

- Você fez fonoterapia?
Sim, por dez anos.

- Como foi a sua cirurgia? Foi feita por quem?
Foi bem tranquila e fui operado pelo Dr. Orozimbo Alves Costa Filho e Dr. Luiz Augusto de Lima e Silva.

- Você levou quantos pontos? Tem cicatriz?
A cicatriz é muito pequena medindo apenas 5 cm bem atrás da orelha.

- Como foi a sua ativação? E os primeiros meses de implantado? Com qual aparelho você foi implantado?
A ativação foi bem tranquila e a adaptação, muito rápida já que eu tinha uma boa memória auditiva. Escolhi o modelo Nucleus 24k fabricado pela australiana Cochlear.

- De onde veio a idéia de criar o FIC?
Senti a necessidade de ajudar outras pessoas e pensei em criar este fórum já que a informação sobre o implante há dez anos era muito pobre, fraca e cheia de preconceitos.

- O FIC ganhou adeptos rapidamente?
Sim, em apenas 1 mês atingimos a marca de 100 usuários e candidatos à cirurgia.

- Como foi o primeiro encontro de implantados?
Foi uma experiência muito positiva e senti que estava fazendo um bem para a comunidade.

- Você tem idéia de quantas pessoas são inscritas no FIC, atualmente?
Atualmente o FIC tem mais de mil pessoas de todo o Brasil.

- Depois de tantos anos usando o IC, como está a sua audição atualmente? O que o IC mudou na sua vida?
O implante me surpreende cada vez mais já que permite que infinitas combinações na programação. Diria que o implante me refez renascer porque me senti parte do mundo novamente.

- Como você se sente de ver o FIC completando 10 anos?
Com a missão cumprida de poder ajudar as pessoas e divulgar o máximo de informação possível já que existem ainda, infelizmente, certos tabus e desconhecimento sobre o assunto.

Beijinhos sonoros,

Lak

11 palpites
 

Quem são os Intérpretes Oralistas?

Escrito por laklobato em 25/07/2011

Várias vezes, aqui no DNO, citei a necessidade de haver mais intérpretes oralistas para trabalharem em apoio aos surdos oralizados.

Tudo porque, como boa parte de nós não tem fluência na Língua Brasileira de Sinais, fica difícil acompanhar os intérpretes de Líbras.

Assistir palestras, por exemplo, sempre me foi uma tarefa penosa nos meus anos de total ensurdecida. Só fui realmente apreciar isso já implantada, muito porque a acústica do auditório da FORL (Fundação de Otorrinolaringologia do Hospital das Clínicas) era excelente e eu estava sentada em posição de completar o audio do IC com a leitura labial.

Mas, como fazer no caso de surdos oralizados não-implantados e que não tem fluência em Líbras?

Claro, vai ter quem sugira que aprendam a Líbras fluentemente e, mais uma vez, vou insistir que a Líbras é um idioma tão complexo quanto qualquer outro e requer um bom tempo de estudo e bastante afinidade, coisa que nem todo mundo que teve a Língua Portuguesa como base linguística consegue ter.

E já que não dá para legendar todas as palestras do universo, o jeito é utilizar o recurso que temos: leitura labial, com o auxílio do intérprete oralista.

Finalmente, tive o imenso prazer de conhecer um intérprete de Líbras que já havia atuado como intérprete oralista e aceitou explicar sobre esse maravilhoso trabalho dele aqui para o DNO.

Com a palavra: Jadson Nunes:

1. Fale um pouco de você. De onde você é, qual a sua idade e formação…

Meu nome é Jadson. Sou metade Paulista e metade Sergipano (risos) tenho 18 anos e no momento sou um ex-universitário, tentei ser pedagogo, mas não me adaptei aos estágios em sala de aula.

2. Como você teve contato com a Língua de Sinais Brasileira? Qual sua opinião sobre o idioma?

Meu primeiro contato com a Comunidade Surda foi em 2002, na escola. Mas era algo bem superficial. Eu utilizava mímica e gestos para conversar com os então “mudinhos”.
Em 2006 começou um curso de Libras na Igreja em que eu freqüentava. O curso teve duração de 1 ano, entretanto ingressei já no finalzinho do segundo tempo, faltando 3 meses para acabar fui lá xeretar e me identifiquei bastante.

3. Você convive com Surdos sempre?

Sim, é surdo no café da manhã, surdo no almoço e surdo na janta kkkkk  24 horas

Ai, conta também os amigos surdocegos.

4. Há quanto tempo trabalha como intérprete?

Há 3 anos

5. Já atuou como intérperte oralista? O que acha desse trabalho?

Já atuei sim, acho da mesma importância de um intérprete de Português – Inglês, Português – Libras.

6. Como é o trabalho do intérprete oralista?

O Intérprete oralista é também conhecido como intérprete repetidor.

O trabalho do intérprete oralista, consiste na transliteração, pois envolve apenas uma língua, geralmente fica sentado na frente do surdo oralizado repetindo tudo que a pessoa do discurso diz.

7. Gostaria de deixar um contato para os surdos oralizados poderem conversar com você?

Opa claro sempre =)

Jadson Nunes

Jadson.nunes@hotmail.com

11.7688-4723

Beijinhos sonoros,

Lak

7 palpites
 

Trilogia do Silêncio, a história de Gilberto Muner (implantado)

Escrito por laklobato em 22/07/2011

Quem faz parte do FIC (Forum do Implante Coclear), já ouviu falar no Gilberto Muner, ou simplesmente Gil. A história dele impressiona, porque Gil ficou 30 anos sem ouvir, até conseguir fazer o  IC  há alguns anos. Mas não sem batalhar muito para conseguí-lo. Gil é um dos maiores ativistas pró IC do Brasil e foi, durante anos, parte da diretoria da ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear).

Como a história dele é muito rica e corajosa, resolvi pedir para ele escrever um texto corrido contando sua experiência. O texto é longo, mas vale a pena ser lido…

Espero que gostem:

Triologia do Silencio

Prefácio

Quando falamos de nós mesmos, é certamente, mas complicado escrever. É preciso olhar no espelho e refletir… Afinal tudo que escreverei aqui foi passado a minha frente, minha visão teve este privilégio. Porém, pergunto a quem o ler, se já notaram os diferentes sentidos que a vida nos oferece? Não escrevo sobre os sentidos básicos de todos, mas me reporto ao sentido de viver. Das formas diferentes de como interpretamos cada momento, cada ano vivido,  cada nova amizade surgida. De como cada grupo de amigos interagem diferentemente, e mesmo tendo diversos sentidos, todos acabam se entrosando, interagindo com seu estilo pessoal, do sentido de ser, do sentido até mesmo de sofrer em silêncio, do sentido de sorrir, de amar, de comer, enfim do sentido silencioso, e será sobre este sentido que escreverei a vocês.

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A história de Marcus Felipe, usuário do Implante Coclear há uma década

Escrito por laklobato em 13/07/2011

A gente fala do Implante Coclear como se fosse uma tecnologia recente. Bom, se for comparado com… sei lá, carro… realmente é novidade. Mas, os primeiros estudos foram feitos na década de 70. Ficou em fase experimental na década de 80. Nos anos 90, começo a ser feito e larga escala nos países desenvolvidos. E chegou aos SUS em 1999 aqui no Brasil. Por isso, tem gente usando o IC há mais de uma década, sabia?

Dado o fato que pouca gente sabe disso, resolvi trazer ao DNO uma entrevista com um amigo, Marcus Felipe, que usa o IC há 11 anos! Espero que gostem!

Foto de um homem jovem com um crachá no pescoço, sentado em frente a um computador em ambiente de trabalho, olhando para frente e sorrindo.
1. Você é surdo de nascença ou adquirido? Sabe a causa? Qual o grau da sua perda?

Sou surdo de nascença, tenho genes recessivos da surdez. Tenho perda de 106 dB no ouvido esquerdo, no ouvido direito não sei quanto é minha perda. Minha surdez foi aumentando com o passar dos anos, pois ela é progressiva.

 

2. Você usou AASI antes do IC? Qual modelo? Dos dois ouvidos? Gostava deles? Ouvia bem com eles?

Sim, uso o AASI desde os 4 anos de idade. Eu usava somente no lado esquerdo. No lado direito eu não ouvia nada. Naquela época minha perda auditiva no ouvido esquerdo era moderada, aos 14 anos ela passou a ser profunda.

 

3. Fez fonoterapia?

Sim, quando criança.

 

4. Como soube do Implante Coclear?

O meu otorrino me indicou.

 

5. Você foi operado em 2000, né? Onde? Como era o IC naquela época? Tinha muita diferença a cirurgia daquela época com a cirurgia atual?

Sim, fui operado em Agosto de 2000 no HC-USP por um aluno do Ricardo Bento, creio que o nome dele era Fernando. Fui a 19° pessoa a colocar o IC no HC-USP. O IC naquela época tinha somente 22 eletrodos e era de caixinha. A cirurgia era mais “grosseira”, tinha que fazer um corte grande na cabeça. Estou com uma cicatriz grande na forma de “C” que fica visível quando eu raspo a cabeça. Fiquei cerca de 3 dias no hospital.

 

6. Quanto tempo depois de operado você foi ativado? Com qual aparelho?

Fui ativado cerca de 40 dias depois. Meu implante era o Nucleus Spectra 22.

 

7. Como foi a ativação? Você gostou ou achou ruim?

Não gostei da ativação, fiquei muito decepcionado. O som era muito irritante, muito metálico, incomodava muito.

 

8. Quantos mapeamentos precisou fazer para realmente ficar satisfeito com a cirurgia?

Cerca de 1 ano depois eu já estava ouvindo melhor.

 

9. Como foram os primeiros meses de ativado? Quais foram as mudanças na sua vida?

Nos primeiros meses de ativado eu tinha muita vergonha de usar o IC. Eu não usava muito. Me sentia um ET, me sentia a única pessoa a usar o aparelho. Só ia com o IC para a rua se eu usasse um boné para tapar a anteninha e o microfone. Mas, eu fui notando uma melhora na audição.

 

10. Você acha que o IC fez diferença? Precisou abrir mão de alguma coisa ou faz tudo que tem vontade?

O IC faz uma enorme diferença! É muito melhor que o AASI! Hoje eu consigo falar ao telefone e ouvir música. Faço as coisas que eu gosto, faço trilhas, vou à praia, vou à sauna, luto Jiu-Jitsu (o IC fica guardado, é lógico). Fiz cursos de Inglês, Espanhol e Francês. A única coisa com que tenho que me preocupar é com os campos magnéticos fortes.

 

Foto do Marcus visto de perfil, com a parte externa do implante coclear aparecendo. Uma parte do aparelho fica atrás da orelha, ligada por um fio (chamado de antena) até outra parte que fica colada no crânio, por meio de imã.

Marcus, já com o Freedom.

11. Você mudou de aparelho recentemente, né? Gostou do Freedom? Notou muita diferença?

Sim, troquei o Nucleus Spectra 22 pelo Freedom 22 em outubro de 2010. O Freedom realmente é muito melhor que o Spectra 22! Sem contar que me livrei daquele fio incômodo que ia do microfone até a caixinha!

 

12. Na época, havia pouco debate a respeito. O FIC também completa 10 anos, não? Você foi um dos fundadores do Forum?

Realmente o IC era muito desconhecido. Ter que lidar com o IC sem conhecer alguém que também usasse era muito complicado. Não fui um dos fundadores do FIC, eu fiquei sabendo do FIC por meio de alguma divulgação. Hoje eu tenho muitos amigos que também usam o IC e a gente se ajuda bastante. Estou sempre trazendo outros usuários para as comunidades de implante coclear, organizando encontros de implantados com a ajuda de meus amigos.

 

13. Fique a vontade para falar das suas próprias considerações e conquistas como cyberouvinte…

O IC realmente mudou minha vida para melhor!!! Ele me deu muita segurança para lidar com os meus desafios do dia-a-dia de forma independente! Sem contar que cada som que eu ouço é como uma música!

 

Beijinhos sonoros,

Lak

 

8 palpites
 

Mariana: ciborgue mode on

Escrito por laklobato em 06/07/2011

Mariana é uma amiga que conheci pelo mundo virtual. Ela puxou conversa comigo no orkut e começamos a conversar. Contou-me que havia se apaixonado pelos meus relatos quanto ao Implante Coclear e estava pesquisando pra saber se era pro caso dela.

Ao contrário da maioria das pessoas, Mariana parecia não ter medo de nada, só de não ser candidata ao implante. Eu ficava até surpresa com o entusiasmo e interesse dela. Em poucas semanas, era ela que vinha me contar mil novidades das pesquisas delas quanto ao IC. Rapidamente, ela colocou na cabeça que queria fazer e agilizou os exames. A determinação dela era impressionante.

Em maio, soube que ela faria a cirurgia. E semana passada, soube que seria ativada. Contei com ela os dias até a ativação e pedi para ela contar como foi aqui pro DNO, justamente porque ela narra as experiências com uma leveza que me encanta. Pessoas que encaram a vida com leveza deveriam falar bem alto para o mundo inteiro ouvir. Mas, já que eu não tenho um megafone, trago a candura do texto dela aqui pro blog. Uma mulher com deficiência, consciente das próprias limitações, mas com uma elegância única. Sou fã da Mariana!

Ois! Lak me convidou para eu contar a minha história aqui no blog e é com muito prazer que eu compartilho com vocês! Eu me chamo Mariana, sou de João Pessoa e tenho 25 anos. Fiz a cirurgia de Implante Coclear no dia 17 de maio e ativei no dia primeiro de julho, há pouquíssimos dias! Primeiro vou contar a minha história e tentarei ser breve… Meus pais suspeitavam que eu tinha algum problema auditivo quando eu tinha mais ou menos 3 anos. Principalmente quando minha mãe me passou telefone para eu ouvir meu pai, que chegou a gritar, mas eu não reagi de jeito nenhum. Fui levada a alguns médicos que diziam que eu tinha uma audição perfeita, teve um que disse que eu estava fingindo! Depois, uma fonoaudióloga, de quem me lembro com tanto carinho, sugeriu a meus pais que me levassem ao melhor médico do nordeste, em Natal (o dr. Pedro Cavalcanti). Tenho até hoje os exames dessa época! :) Quando a gente foi, eu já tinha 5 ou 6 anos e o médico me diagnosticou com surdez neurossensorial bilateral, com perda profunda no ouvido direito (OD) e perda moderada no ouvido esquerdo (OE). Não se sabe a causa, talvez tenha sido a rubéola gestacional ou o remédio que mamãe tomou durante a gravidez.

E então, a minha vida mudou a partir daí, comecei a fazer fonoterapia e a usar AASI nos dois ouvidos. Eu não gostava deles de jeito nenhum, diminuía o volume para ter mais conforto, ou até tirava e guardava, pois eu não agüentava e meus pais brigavam muito comigo, dizendo que eu precisava usá-los e que eu não precisava ter vergonha, coisa que eu não tinha. Apenas não conseguia me adaptar aos AASI’s, eram muito barulhentos e parei de usá-los aos 14 anos, para a infelicidade de meus pais, hehe. Eu ainda voltei a usar, mas só no OE, já que no outro não adiantava, e abandonei no mesmo ano, pois não consegui de novo.

Há três anos, mais ou menos, meu melhor ouvido piorou consideravelmente… Em um sábado chuvoso, eu acordei sem ouvir nada. Fui a vários médicos que não conseguiam me explicar como isso me aconteceu de repente, o que me deixou muito angustiada sem saber, pelo menos, a causa disso. Agora tenho perda severa a profunda no OE, se bem que tenho flutuações auditivas, ou seja, às vezes piora, às vezes melhora. Inclusive, fui a Paris em 2009 e meu ouvido bom melhorou um bocado dando para ouvir e conversar, e nessa época, eu ainda não tinha voltado a usar AASI, mas piorou quando voltei para casa, snif. As flutuações hoje em dia são bem sutis, e depende mais do clima também, percebo que quanto mais seco, melhora e quanto mais úmido, piora. Curioso, não? Enfim, voltando ao assunto… Eu agora faço uso de AASI digital, que eu nunca tinha experimentado e é um máximo, extremamente confortável, o som é bem mais suave! Mas apesar de ser muito bom, eu ainda não consigo ouvir os sons nas freqüências baixas (a não ser numa intensidade alta). Por exemplo, eu só consigo ouvir a ambulância quando passa perto “de mim”. Ou passarinhos nos vídeos de youtube no volume máximo (ok, é bizarro, mas eu gosto). Eu não consigo ouvir o celular tocando quando estou no outro cômodo, mesmo aparelhada. Já me avisaram muitas vezes que o meu celular está tocando (vibra também, mas às vezes não percebo), quando o danadinho tava na minha bolsa. Não consigo ouvir a campainha quando estou assistindo TV. Ou ainda, não sei localizar a fonte sonora… Já paguei micos por causa disso, risos. Eu não sabia nem que dá para ouvir o varrer da vassoura ou os roncos da barriga!

Então, em um dia qualquer, quando eu estava perambulando pela comunidade “surdos oralizados” no Orkut, coisa que eu fazia de vez em quando, eu vejo Lak comentando que é usuária de IC. Foi bem por acaso mesmo e eu já “conhecia” sobre IC, mas muito por cima e, sinceramente, eu não me interessava só porque envolvia cirurgia, que me dava muito medo, hehehe. Mas a forma como Lak falou sobre seu IC me despertou logo e fui atrás do seu blog que ela tinha deixado endereço.  E eu praticamente revirei o blog da Lak, porque lendo seus relatos e de outras pessoas me dava uma esperança danada! Eu estava completamente por fora o que IC podia nos proporcionar e extremamente encantada com tudo o que eu li! E conforme eu lia sobre IC, o medo pela cirurgia diminuía. Eu me lembro que eu decidi de pronto e contei logo ao namorado quando eu li as diferenças entre AASI e IC, que IC faz papel de cóclea. A partir daí o IC se tornou meu maior desejo.

Quase todos os dias, passei a pesquisar mais tudo que envolvia IC, entrei no grupo FIC (fórum de implante coclear), que é recheado de pessoas queridas e prestativas. Busquei mais relatos (que só me faziam chorar! risos), li até mesmo alguns artigos científicos, mas o mais empolgante é conversar com os implantados, conhecer suas experiências, inclusive, conversei com Lak, que me ajudou bastante também. Entendi que cada caso é um caso, que não se deve criar muitas expectativas, especialmente no meu caso, que eu tinha decidido implantar no pior ouvido que nunca teve algum ganho auditivo e por isso pode ser um processo lento. Mesmo assim, isso não me desanimou. Eu até poderia implantar no ouvido bom, que o resultado seria mais rápido, mas eu não estava preparada para perder o resíduo auditivo do OE. Se bem que agora existe Implante Híbrido no Brasil, quem sabe eu não me candidate algum dia? ;)

Nessa época de “descoberta”, eu estava no interior do Rio de Janeiro, passando as férias. Quando voltei, fui para um médico daqui, fiz uma porção de exames que ele pediu. A cada exame, eu tinha um receio de dar algo errado, de o médico dizer que eu não poderei fazer por algum motivo, tive até pesadelos, risos! Mas houve um probleminha chato, o qual foi resolvido logo. O meu plano de saúde (GEAP) disse que não iria cobrir a cirurgia, pois o meu médico não é conveniado pelo meu plano, o que me deixou tristinha. Daí me encaminharam a um médico de Natal, que é excelente também, conversamos sobre o meu caso e ele foi bem realista comigo. Nesse dia, já marcamos a data, que foi adiada três vezes (coisas dos planos de saúde…).

Sabe… de um jeito curioso, eu estava calma com relação a minha cirurgia. A minha cirurgia aconteceu por volta das 9 da manhã e foi bastante exitosa, durou apenas 2h! Um enfermeiro me acordou cutucando meu queixo várias vezes, risos, e eu finalmente abro os olhos e: JÁ??? A minha primeira reação foi essa! E disseram que sim, uma das enfermeiras pegou a minha mão para tocar a faixa na minha cabeça. Nessa hora, fiquei radiante e ao mesmo tempo com aquela sensação de que estava em um sonho, que a ficha não caiu ainda. Aí perguntei: “a cirurgia foi boa?” e o enfermeiro respondeu: “foi perfeita”, e me mostrou uma imagem do raio-x da minha cabeça com o ímã bem bonitinho. “Eu quero!”, eu disse. E está aqui no meu porta-retrato! :] A pós-operação foi chatinha, o que é normal, passei o primeiro dia com náuseas e só consegui tolerar frutinhas, mas melhorei no dia seguinte. A minha recuperação foi bem tranqüila, só no começo eu ainda sentia um pouco de tonturas, mas era só não fazer movimentos bruscos e descansar bastante.

Raio X do IC de Mariana

 

Enquanto não chegava ainda o dia da ativação, o tempo passou rápido para mim. Se bem que confesso que fiquei bem ansiosa uma semana antes da ativação, eu fiquei desenhando besteirinhas para acalmar a ansiedade, assim o tempo passa mais rápido. Quando finalmente chega o grande momento, a fono me pede para colocar eu mesma o meu IC lindo e eu fui bem atrapalhada, o ímã colou no meu brinco, a bobina não fixou, mas logo peguei jeito. A primeira parte da ativação é testar se os eletrodos estão OK e você ouve vários bipzinhos em diversas freqüências. E eu ouvi todos, mesmo uns bem baixinhos, foi muito curioso! Mas essa parte não quer dizer que eu já estou ouvindo alguns barulhinhos agora, pois a minha fono colocou o volume bem baixinho e se aumenta, fico tonta. Então, por enquanto, só sinto os impulsos elétricos “passeando” no meu cérebro, é uma sensação engraçada, pois parecem umas ondas elétricas, é difícil de explicar, risos. Eu percebo algumas diferenças, mas bem sutis ainda. Por exemplo, quando minha sobrinha, que adora gritar, grita, eu ouço diferente do que eu ouvia antes, ouço de uma forma mais “vibrada”, sabe? Hoje mesmo ouvi uma ambulância passando perto e foi diferente também, do mesmo jeito, “vibrado”, não sei como explicar. Vou me deliciando assim com os sons, devagarzinho, afinal, sou como uma bebêzinha ciborgue que chegou ao mundo sonoro no dia 01 de julho!

Mariana, orgulhosa, com a parte externa do Nucleus Freedom (Cochlear)

 

E, a melhor parte disso tudo, Mari agora tem um blog, caso queiram acompanhar as descobertas e deslumbramentos sonoros dela: http://www.bomdiasom.blogspot.com/

Beijinhos sonoros,

Lak

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