Ana Luiza e seus amigos inseparáveis – História de uma recém implantada.

Não lembro bem quando conheci Priscila. Acho que foi aqui no DNO, no dia que ela veio comentar sobre a história do Bernardo, a primeira criança implanta a ilustrar a página do DNO, sob as palavras doces da mamãe Aline.

Ou talvez tenha sido nas comunidades Surdos Oralizados / Implante Coclear do Orkut…

Na verdade, acho que nem importa. Só sei que faz bastante tempo que a conheci virtualmente e que acompanho o caso da Ana Luiza. Portanto, confesso que a história de hoje é muito muito especial. Não apenas pelas palavras belas e fortes da narrativa. Mas porque as donas delas já tem um lugar super especial no meu coração!

Em novembro passado, na festa de 10 anos do FIC (Fórum do Implante Coclear) aqui em São Paulo, tive o prazer de conhecer Priscila e Ana Luiza. Ana estava recém implantada. Ainda tímida, naquele período entre a cirurgia e a ativação.

Quando veio a ser ativada, Priscila colocou o vídeo da ativação no perfil dela do Face e chorei lágrimas de alegria: Ana Luiza é um desses casos de total sucesso do IC, onde a criança já tem completa compreensão da fala, sem ajuda visual, logo durante a ativação.

Mas, acho que vou deixar Priscila contar a história, né? Divirtam-se….

“Ana Luiza nasceu em 01 de novembro de 2005. Embora eu tenha feito um certo repouso na gravidez, devido a um aborto espontâneo que eu tive em 2003, ocorreu tudo dentro da normalidade.

O parto e o nascimento da Ana foram ótimos, mas em 2005 não se falava muito em “teste da orelhinha”. Eu, pelo menos, nem sabia da existência, e o hospital também não disse nada.

Ana teve um desenvolvimento normal como qualquer outro bebê e, por volta de 1 ano de idade, começou  balbuciar e falar algumas palavras como: papa(papai), mama (mamãe), au au, áua (água), gostava de ver tv, adorava as músicas do Barney. Porém, com o passar dos meses, o vocabulário e a fala não evoluíram. Fui conversar com a pediatra que atendia ela na época, e ela me disse que era normal, que tinha crianças que falavam mais cedo outras mais tarde.

Depois de mais algumas semanas, comecei a perceber que ela não se interessava mais nos desenhos que ela assistia. Quando começava as músicas, ela não tinha reação nenhuma. Comecei a ficar intrigada, até que um dia cheguei ao ponto de gritar atrás dela e ela não olhou. Naquele momento, tive certeza que alguma coisa estava acontecendo, entrei em contato com a pediatra novamente e ela a encaminhou para o otorrino. Procurei um otorrino do convênio, ele pediu os exames de Emissões Otoacusticas, Impedanciometria. Fizemos os exames e, quando retornei no otorrino, ele só disse para que repetíssemos os exames e também fizéssemos o BERA. Ok, fizemos todos os exames novamente mais o BERA, retornamos no otorrino e ele simplesmente olhou para mim e disse: “Procure uma fonoaudióloga, mas não se preocupe, sua filha vai ter uma vida normal.” Questionei: “Mas o que minha filha tem?” E ele me disse que ele preferia não dizer, só uma fono poderia me falar. Saí de lá “soltando os cachorros” como se diz…

Procurei uma fono, do mesmo consultório da pediatra e ninguém me falava nada, a própria fono disse que minha filha não tinha nada, mesmo com os exames nas mãos…

Na época, eu era leiga no assunto, mal sabia o significado daqueles exames…

Com toda essa maratona, se passaram uns 5 meses, mas é claro que não me contentei com aquelas respostas. E fui pesquisar na internet, passei um dia inteiro, pesquisando por “situações “semelhantes ao que minha filha apresentava, até que encontrei o site da DERDIC. Nem sabia o que era, mas liguei, expliquei todo o caso para o atendente, e prontamente ele marcou uma consulta para semana seguinte. Tivemos muita sorte, pois muitas pessoas que conheci esperaram muito mais por uma consulta na DERDIC.

No dia e hora marcada estávamos lá, contei tudo que estava acontecendo, inclusive sobre os médicos anteriores, e também levei os exames que já tinha.

Repetiram todos os exames, passamos a tarde inteira lá, mas me lembro como se fosse hoje, eram umas 17:00h, nos chamaram para conversar sobre os resultados. Fui com o coração na mão, embora fosse difícil aceitar, sabia que alguma coisa estava acontecendo com a Ana.

Eu, meu marido e a Ana fomos recebidos por uma equipe de fonoaudiólogas, que nos deram o diagnóstico de surdez profunda bilateral, naquele momento foi como se tivessem aberto um buraco sob meus pés e eu estivesse caindo.

Lembro que ali mesmo chorei muito, mas 5 minutos depois comecei a fazer várias perguntas, afinal precisava ajudar minha filha. Uma das minhas perguntas foi: “Ela vai conseguir falar?”. Eu, leiga no assunto, era uma daquelas pessoas que achava que surdo não falava, eis o problema da falta de informação.

Me passaram todas as informações possíveis, inclusive sobre o teste genético, afinal não sabíamos qual era a causa da surdez da Ana. No dia seguinte, a Ana já tinha feito o seu primeiro molde. Em duas semanas ela já estava com seu primeiro aparelho auditivo. Ela se adaptou muito bem, era como se estivéssemos a devolvendo ao mundo dos sons. Nesse mesmo dia, saímos da Derdic e fomos tomar um lanche num shopping ali perto. Quando chegamos na praça de alimentação, ela olhava tudo a sua volta, e em nenhum momento quis tirar seus novos amigos. E até levou um susto quando uma moça derrubou uma cadeira atrás de nós. Aliás acredito que aquela cadeira não caiu à toa, foi um empurrãozinho de Deus para mostrar que estávamos no caminho certo…

Dali em diante foram só descobertas, em 6 meses a Ana tinha um vocabulário de 60 palavras mais ou menos.

Nesse tempo fizemos o teste genético que também deu tudo normal, ainda era uma incógnita a causa da surdez. Claro que sabíamos que descobrir a causa não mudaria em nada, mas sempre tínhamos a curiosidade.

Pouco depois conhecemos o Dr. Robinson Koji, que através da tomografia conseguiu finalmente descobrir a causa, era Aqueduto Vestibular Alargado. E realmente as descrições sobre Aqueduto Alargado eram exatamente tudo aquilo que tinha acontecido com a Ana. Mesmo não tendo feito o teste da orelhinha na maternidade, tudo indica que a Ana nasceu sim ouvindo, e pouco depois de 1 ano de idade ela teve uma perda súbita da audição.

Através do HC de São Paulo, ficamos conhecendo o implante coclear, mas eu e meu marido não achamos que seria o momento, afinal a Ana estava se desenvolvendo bem.

Em 2010, trocamos o aparelho da Ana por um mais moderno, o Naída V UP (Phonak), e também trocamos de fono, nossa querida amiga e parceira Vanessa Ribeiro. Nesse mesmo ano, a convite da Sheila Carvalho, eu e a Ana participamos do Programa Papo de Mãe, e que por uma coincidência divina, o dr Koji e a dra Valéria Goffi também estavam lá, e mais uma vez pude conversar com eles sobre a Ana. Dr. Koji pediu para eu marcar uma consulta para avaliá-la novamente com calma, para saber se era caso de implante ou não.

Acabei marcando uma consulta, e para minha alegria ouvi o dr Koji dizer que a Ana estava ótima, e no caso dela a idade não fazia diferença porque ela já era oralizada, e que a equipe iria avaliar o caso da Ana com calma, para ter certeza do que fazer.

Embora a surdez da Ana seja bilateral profunda, ela tem um ganho excelente do lado direito (30dbs/40dbs), e mesmo o esquerdo sendo pior, ela conseguia ouvir em 50dbs/60dbs, por isso ela conseguiu ser oralizada só com AASI.

Enfim, no final da avaliação, conversamos muito com a dra Valéria, e ela disse que o implante faria com que o desenvolvimento da Ana fosse melhor ainda. Não me esqueço de uma frase dela dizendo: “Corto meus pulsos se a Ana não for um sucesso com IC”!

Claro que tinha medo, afinal, mesmo do lado pior, ela ouvia alguma coisa com AASI. Graças a Deus tive a ajuda de muitos amigos: Monica Mendonça, Carminda, Patricia Kadel, Lak Lobato e o DNO, Sheila Carvalho, Mari Siqueira, etc…  Que sempre me esclareceram muitas dúvidas e estiveram do meu lado me dando força.

Resolvi acreditar e confiar que tudo daria certo. Sabia que minha filha estava nas mãos de uma equipe maravilhosa e competente, e o melhor de tudo a Ana já estava com quase 6 anos e já sabia o que queria. Ela me dizia: Mãe eu quero fazer o implante, eu quero ouvir melhor. Acho que essa determinação e confiança da própria Ana foi o que mais me encorajou!!!

Em 33 dias saiu a autorização do convênio, e na semana seguinte foi a marcada a cirurgia.

Senti uma total mistura de sentimentos, ansiedade, alegria, nervoso… tudo. Mas enfim, dia 14 de novembro de 2011 as 12:00h a Ana foi para a sala de cirurgia com a equipe do dr Koji, mas sem a dra Valéria,  detalhe é que nessa semana ela estava em Paris, e não era certeza que ela poderia estar presente na cirurgia, isso me deixou mais apreensiva ainda.  As 13:50h, vi o dr Koji e a dra Valéria vindo pelo corredor do hospital me trazer a notícia de que a cirurgia tinha sido um sucesso! Eu só conseguia chorar e agradecer a Deus e a esses médicos maravilhosos. A dra Valéria conseguiu chegar a tempo e todos os 22 eletrodos foram inseridos e estavam funcionando perfeitamente.

A recuperação foi ótima, a Ana não sentiu dor, nem enjoo, nada, só queria comer…rs.

Exatos 30 dias se passaram e dia 14 de dezembro de 2011 foi feita a ativação do seu N5 marrom do jeito que ela queria, para combinar com o cabelo..rs. Foi lindo, ela não se assustou pelo contrário, parecia que o IC já fazia parte dela. Hoje ela está com quase 2 meses de IC ativado e é nítida a melhora na discriminação, na compreensão, a fala já está melhorando e até música ela está ouvindo.

Essa foi a decisão mais difícil, mas também a melhor  que tomei! Como a fono disse: Valeu muito a pena!!!

Esse ano ela iniciou no 1°ano do ensino fundamental, estuda em escola regular e é uma das melhores alunas da sala. Preconceito sempre tem e sempre terá por parte de pessoas desinformadas, mas acredito muito na educação que passo para minha filha, e ela se orgulha muito dos seus companheiros AASI e IC, e mesmo quando alguém pergunta o que é, ela mesmo explica.

Agradeço a Deus por ter me presenteado com uma filha tão maravilhosa! Mesmo com apenas 6 aninhos, Ana Luiza é uma guerreira, determinada, e sabe o que quer… Hoje ela chega no consultório da fga. Vanessa e diz: Preciso treinar o meu implante… eu vou ouvir melhor e vou falar melhor!… E realmente isso está acontecendo… ela está conseguindo surpreender à todos!”

 

 

Como Priscila disse que estavam pedindo o vídeo da ativação dela no perfil do Facebook, ela trouxe o link para cá e eu anexei no post:

Adorei ter essa história aqui no DNO!!

Beijinhos sonoros,

Lak

p.s. notaram que agora tem uma descrição da foto, quando passam o mouse sobre elas? São descrições para que os leitores com deficiência visual possam ‘ler’ as imagens.

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

A história de Rafa e Tom – surdo oralizado e usuário do AASI

Adoro trazer histórias contadas pelas mães e pais de crianças surdas oralizadas, implantadas e/ou usuárias do aparelho de amplificação sonora individual (AASI).

Compartilhar histórias que, de alguma forma, se assemelham um pouco (as vezes, quase nada, mas ainda assim, paralelas) com a minha.

Contar experiências humanas, com seus altos e baixos, com suas mazelas e suas conquistas. Histórias reais, que podem ajudar e servir de inspiração para muita gente.

Principalmente, que servem para mostrar que surdos oralizados são menos raros do que tentam pregar por aí. Nós existimos sim e somos muitos.

A história de hoje é até meio engraçada. Uma mãe veio falar comigo no Facebook, contou que tinha encontrado o DNO (sigla do nome do blog) e estava encantada com as histórias. Contou do filho dela e, rapidamente, foi convidada para compartilhar o caso deles aqui.

Admito que é uma história diferente de todas as outras que já conheci e, por isso mesmo, precisa ser contada aqui no blog.

Para a gente ler, amar e se emocionar:

No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos  que estávamos  grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul.

Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos,  mal estar e desmaios  me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…

Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca  e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos,  o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.

Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.

Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*!

Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos.

Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado.

A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.

Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional.

O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos!

Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…

Foi então que  encontrei na rua, a Fga. FERNANDA AVELINO, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia.

Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio!
Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado.
Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda!
Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!

Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos  mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais!

A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!

Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa  pensando em como eu poderia  perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam!

Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele.
Foi então que encontramos a PHONAK!

Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!

Enfim  o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe!

A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata!

Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!

Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta…rs

Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais!

Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.

Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis da Phonak Juiz de Fora, Fga. Marcela Pinheiro da Phonak Rio e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!

Beijinhos sonoros,
Lak
*APGAR: Avaliação de 5 sinais objetivos do recém-nascido no primeiro, no quinto e no décimo minuto após o nascimento. Os sinais avaliados são: freqüência cardíaca, respiração, tónus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele.

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

Crescer com o IC: a história de Bianca

Fiz o Implante Coclear aos 32 anos. Pra mim, foi uma experiência maravilhosa. Inclusive porque eu tinha idade e lucidez suficiente pra aguentar todos os trancos e barrancos (por exemplo, ficar 2 dias de turbante, fazer repouso por 1 semana, não arrancar o IC toda hora por curiosidade, enfim… essas coisas que criança pequena, pela falta de discernimento, não tem paciência). As vezes, me pergunto como deve ser crescer implantado. Por um lado, deve ser estranho, mas por outro, deve ser maravilhoso graças a plasticidade cerebral para aprender coisas novas. O resultado fica a anos-luz do meu, que é um processo lento e gradual.

E quem, melhor que alguém que cresceu implantada para contar disso?

Com vocês, Bianca Argolo:

“Em 12 de Março de 1992, nasci com hepatite B e então minha mãe sempre achou que isto causou minha surdez desde a gravidez como minha mãe já era fonoaudióloga antes de eu nascer e descobriu minha surdez após 15 dias do meu nascimento. Realmente é indescritível ter esse destino de ter uma mãe fono e para ela ter uma filha surda que ambos podiam ter uma relação proveitosa descobrindo o mundo de surdez ao mesmo tempo o mundo de Fonoaudiologia. Com essa descoberta, meus pais não tinham condições de se preocupar porque para eles era o menor problema em relação a hepatite B ainda tinha a dificuldade de saúde e preferiram me cuidarem melhor, pois minha vida era frágil com uma porta para morte. Até que fiquei no RJ fazendo tratamentos até 1 ano de idade portanto ainda no RJ minha mãe me levou para INES fazer avaliação, BERA e confirmou que o meu tipo de perda era profunda bilateral e precisava usar aparelhos auditivos, então comecei usar os AASI (aparelho convencional) e fazia terapias fonoaudiológicas com minha mãe e outras seguidas fonos, inclusive VAL( no RJ) só que minhas respostas ao estímulo auditivo não eram vitoriosas e não adiantava para o meu caso.

A minha mãe Nailma de Souza Arraes descobriu sobre o implante coclear através no congresso no Rio de Janeiro e foi conversar com o grupo responsável do congresso e especialmente com o Dr. Orozimbo que aceitou me acompanhar e fazer exames em Bauru-SP, então marcamos exames nesta cidade junto com meus pais. Logo, após dos exames troquei aparelho auditivo de outra marca que se chama DANAVOX que me ajudou bastante e fiquei treinando muito com minha mãe até chegar aos meus 4 anos de idade, pois naquela época só era permitido fazer o implante coclear a partir de 4 anos. Assim, submersa em vários exercícios de terapia conseqüentemente conseguia comunicar com as pessoas próximas só que com voz diferenciada mais embolada e escutar ainda era um caso difícil para decifrar as palavras. Quando completei meus 4 anos de idade e os meus pais decidiram de implantar na minha cóclea desejando o melhor para mim e para que eu possa ouvir, para fazer o implante era preciso seguir as instruções de pré- cirúrgica como resultado indicou que é uma solução para mim e naquela época era muito caro o conjunto de preço de cirurgia mais aparelho auditivo então meus pais conseguiram através do SUS.

No dia da cirurgia no ano de 1996 em Bauru- SP, infelizmente não lembro vagamente só algumas cenas que contarei lá na frente, então através de minhas fotos e palavras de meus pais que acompanharam cada minuto neste dia. Antes de entrar na sala cirúrgica, tive que ficar em jejum, raspar o cabelo em um lado direito inteiro (sorte que nos dias de hoje só precisam raspar no tamanho de um cigarro atrás da orelha) a intenção de raspar o cabelo era evitar sujeiras, infecções e ter mais facilidade e segurança de cortar sem alguma para atrapalhar, me vestiram as roupas do hospital e me deram a anestesia (inibitório de dor) e o efeito é muito forte que me apagou, ou seja, fiquei dormindo profundamente assim me levaram para a sala cirúrgica. A cirurgia durou quatro horas, realizada por Dr. Orozimbo e a sua equipe, mas vale destacar que naquela época os pontos eram um absurdo, pois o corte era maior e foram 32 pontos (ao tocar debaixo de minha cabeça percebe-se a cicatriz) e nos dias de hoje o corte e os pontos são menores e tem uma grande diferença em relação da minha época, graças a evolução de estudos e tecnologia que a medicina avançou muito e o hoje, os pontos são no máximo quatro dependendo da pessoa. E alguns centros usam uma cola especial, nem ponto usa!

Minha lembrança em “mode on”,acordei em uma sala enorme e tinha várias camas em fileiras, mesma semelhança nos filmes que mostram um quarto que divide para todos pacientes, e é claro era um quarto organizado e limpo. Então todos ali eram os meus companheiros de luta, por que luta?Porque o objetivo era lutar de ter o direito de ouvir e participar de todos os obstáculos no mundo de som mesmo que todos os companheiros tinham idades, origens, histórias e culturas diferentes. Claro, eu era uma criança e não tinha consciência de sentir que estava nessa luta, de saber o que estava acontecendo e enfim, e agora posso ter essa recordação e descrever de uma forma mais definida e detalhada. E vi meus pais ao meu lado olhando para mim com rostinhos de alegres ao mesmo tempo de preocupação que me perguntavam sempre se estou bem ou se estou sentido algo, como dito antes que eu era criança e não estava sofrendo nada ali mesmo com um curativo enorme no lado direito da minha cabeça me divertia vendo os gibis, tomando remédios com sabor de tuti-fruti (antibiótico) que o Dr. Orozimbo prescreveu, passeava no jardim, adorava o uniforme do hospital que vestia e fiz amizades até durar o último dia de internação, que durou uma semana ( nos dias de hoje a alta é logo após um dia ou no mesmo dia da cirurgia), e fiquei no lugar 51º a ser implantada do Brasil e 1º lugar da Bahia.

No último dia, tirei meus pontos e fui para minha cidade, depois de um mês, voltei de novo para Bauru para ativação (próximo post explicarei o que é isto). Ativei sorrindo e chorando ao mesmo tempo, é o que dizem os meus pais, deve ser que minha alegria era escutar algo e choro devido da estranheza, fiz o mapeamento (próximo post explicarei o que é isto) e sai explorando o mundo dos sons, meus pais disseram que eu fiquei atenta com os sons que ouvia na rua, escutava os barulhos dos carros, dos passarinhos, das buzinas e vale recordar que na pousada de Telma minha mãe foi brigar comigo e eu falei: “ você ta falando muito alto, pára, tá muito alto” Então ela ficou impressionada com a minha noção do som e ficou feliz. Assim, voltei para casa ouvindo tudo e ainda exercitando a voz e a audição com minha mãe, com as pessoas, com a família, ao redor, na rua, na escola e na casa, pois precisava discriminar palavra por palavra, som por som, ainda era recém-implantada e era preciso ouvir entendendo tudo utilizando o aparelho SPRINT NUCLEUS 22 que é composto de caixinha como processador de fala com fio longo ligando o fone do ouvindo (aquele que pendura em cima da orelha) junto com antena. Com implante coclear, as minhas respostas aos estímulos auditivos e a minha fala melhoraram muito, o nome da minha mãe por exemplo, NAILMA eu falava antes do implante TAIOBA, ela especialmente ficou feliz com que consegui falar direito o nome Nailma com I.C. Tornou a minha vida mais incluída na sociedade, estudei somente em colégio regular, brincava muito com os vizinhos ouvintes e comunicava com mais facilidade com familiares .

Em certo dia, um ano após o implante fui tomar banho no rio com amigos em Mutá-Ba, feliz da vida, só que fui afetada por uma doença Otite que é uma infecção no ouvido que foi ficando mais grave mesmo com o uso de medicamentos e tive que voltar para Bauru e retirar o implante coclear (segunda cirurgia). Essa doença não está relacionada com implante apenas retirei para não piorar a situação, com essa cirurgia o Dr. Orozimbo limpou o interior e consequentemente fiquei seis meses sem implante coclear enquanto a infecção de Otite estava curada, até hoje uso o protetor do ouvido quando vou ao mar ou piscina para evitar essa doença. E o Dr. Orozimbo quis esperar mais um pouco mesmo estando curada para recolocar o implante coclear, quando fui chamada para essa terceira cirurgia já estava com cinco anos de idade. Dessa vez, o implante colocar foi no lado esquerdo e na ativação a minha sensação foi completamente diferente, pois gritava e chorava muito que não gostava

da sensação que sentia, infelizmente não lembro como era, mas eu entenderia porque isso já aconteceu isso, no ano 2002 usava um aparelho diferente espirint 3G, , quando ele foi para a manutenção, fiquei muito tempo sem escutar e quando fui reutilizar o aparelho consertado eu fiquei muito incomodada com o som por ter ficado muito tempo sem ouvir e faço essa referencia com este momento da segunda ativação como estava sem I.C. /aparelho, ou seja, estava surda há bastante tempo e na ativação era a mesma situação. Então não consegui adaptar bem, mesmo assim a minha mãe ficou me dando forças e a fono Natália conseguiu me acalmar e fez o mapeamento com sons fracos para que eu pudesse a adaptar primeiro e logo depois mudou o mapa assim consegui me acostumar, felizmente!

UFA, ainda bem que nunca mais tive problemas ou doenças. Depois disso, continuei com a minha vida com I.C. ainda com vários exercícios fonoaudiologicos com minha mãe, estudando e vivendo como qualquer um. E por outro lado, na vida de implantado (a) sempre tem consulta várias vezes por ano com a equipe responsável de acompanhar o desenvolvimento do I.C., isto é, ainda criança ia sempre para Bauru cada ano para fazer consulta otorrino, terapia psicológica e terapia fonoaudiológica (fazer exercícios, renovar mapeamento) para que possa melhorar cada vez mais com o “pápá”, o apelido que chamava o meu aparelho quando era guria e agora só vou de dois a dois anos.

Como tudo está em evolução, os aparelhos auditivos também e com isso sempre fiquei mudando aparelho de implante coclear para os mais modernos, como já disse antes o primeiro foi o Spirint Nucleus, em seguida usei o espirint 3G e atualmente uso fredoom e confesso que o a último é o que eu mais amei, pois tem mais novidades do que anteriores e é mais potente para audição, agora quero muito é o novo que acabou de lançar o Nucleus 5 da Cochlear, pois o meu implante (parte interna) é da marca Cochlear.

E nas escolas, como já disse antes, sempre estudei nos colégios regulares e acrescento que nunca precisei interprete de oralização ou algum suporte especial, pois sempre entendia os professores mas sempre aviso para cada um que sou surda e explico o que eles devem fazer para falar devagar se não meu aparelho não vai conseguir processar direito,rs. Claro, que eles não explicavam com uma certa lerdeza mas sempre conseguia entendê-los e quando eu não conseguir sempre perguntava, consigo entendê-los de costas, dependendo dos professores, até porque alguns pareciam que engoliram rádio que ficavam falando sem parar, sem vírgula ou melhor sem reticências. Graças ao I.C., consigo acompanhar melhor com a voz, labial e audição formam 100 por cento de informações que capto nas aulas. Enquanto LIBRAS, nunca usei em minha vida toda, mas aprendi em um curso por interesse mas como sempre convivo com os ouvintes, surdos oralizados e implantados e acabei perdendo a prática, pois nunca fez falta. Comunico com os sinalizados, se for possível, pelo alfabeto e o resto com ouvintes ou oralizados sempre converso oralmente sem nenhuma dificuldade. Gostaria ressaltar aqui sobre o FM, um eletrônico que consegue ouvir a pessoa perfeitamente numa pequena distância, por exemplo, em uma sala de aula quando sento no fundo dá para escutar muito bem porque com FM a voz do professor parece que está perto do seu ouvido como se fosse ele está o seu lado, então eu vou utilizar isso em breve para a minha faculdade para que eu possa ter mais facilidade de captar tudo e entender mais rápido com uma turma grande que atrapalha! Graças a I.C. que consigo conversar pelo celular e telefone fixo, nos dias de hoje consigo conversar com celular mais com as pessoas próximas como tios, tias, amigos íntimos, pais,irmã e conhecidos e para mim é melhor conversar com as vozes que estou mais acostumada no cotidiano mas também por incrível que pareça consigo entender alguns desconhecidos e isso sim é um grande vitória que eu considero e quero mais esforçar e vou conseguir, pois quanto mais esforçamos mais recompensas . E consigo ouvir músicas e acompanhar letras, com certeza foi trabalhoso e cansativo com bons resultados que consegui conquistar com todo apoio que tive da minha família que incentivou tanto, curto pop, MPB, axé, funk, forró, rock, ou seja, curto um pouco de tudo menos sertanejo e RC!

Enfim, atualmente uso IC há 15 anos e valeu muito a pena para mim, pois proporcionou muitas conquistas que eram essenciais para a minha vida, agradeço muito a DEUS que deu esse presente maravilhoso I.C. para me dar uma chance de OUVIR e agradeço também por ganhar uma família maravilhosa, principalmente, uma mãe guerreira Nailma de Souza Arraes como fono que sempre quis que a sua filha escutasse á qualquer custo. Além disso, estou feliz no que me tornei e não tenho vergonha em ser surda e sim muito orgulho, pois a surdez me completa e aprendi muitas coisas sobre a vida. Como sou apaixonada por implante coclear eu sempre procuro ajudar as pessoas aptas fazer implante coclear entender melhor, tirar suas dúvidas e medos, desmentir os boatos sobre I.C. e graças a minha mãe como fonoaudióloga aprendi muito sobre surdez, pois sempre pergunto a ela tudo relacionado com a surdez para que eu possa ajudar as pessoas e também como disse antes que estou fazendo matéria sobre Implante Coclear para exatamente disso para que as pessoas tenham uma compreensão melhor e conhecimento mais concreto sobre essa tecnologia e sem esquecer todas as verdades de I.C. através da minhas experiências próprias.”

Só um detalhe: como a tecnologia evoluiu, né? Contra os 32 pontos da Bianca, eu levei 2 apenas. Sem qualquer cicatriz, hoje em dia….

Beijinhos sonoros,

Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

A história de Guilherme, implantado.

Estereótipos são estereótipos e paradigmas foram feitos para serem quebrados.

Com perdão do floreio introdutório (sim, eu copiei essa expressão de outra pessoa, cara de pau não me falta!) sem pé nem cabeça,  a entrevista de hoje é especial, porque quebra um paradigma a respeito de pessoas com deficiência auditiva.

Uma coisa as pessoas tem o hábito de achar é que surdo em geral, não fala. E os poucos oralizados são restritos ao idioma que aprenderam antes de perder a audição (ou, se pá, o idioma oficial do País e olhe lá). Quando conto que falo francês, que aprendi francês depois de ensurdecida, que faço aulas de inglês e até que estudei espanhol em Madrid deixo muita gente com cara de tacho, me olhando como se eu tivesse acabado de chegar de Krypton. Mas, heroísmos à parte, eu sou eu e todo mundo já está careca de ter certeza que devo ser alguma aberração da natureza.

Como modéstia e humildade são virtudes que eu nunca vou ter, admito que, às vezes, cometia a bobice de pensar que eu realmente era um caso à parte, portanto, quando conheci o Gui, soube que ele era causo perfeito para ser trazido ao DNO. Ele é surdo oralizado, perdeu a audição com menos idade que eu. Foi implantado no tempo certo (com poucos anos de privação sonora, ainda na adolescência, portanto, o resultado dele com o IC é muito bom) e me contou que fala inglês fluentemente e, na ocasião, estava passando uma temporada morando fora do Brasil, sozinho…

Tudo que vai contra o senso de que surdos tem dificuldade de se comunicar, que sempre dependem do apoio alheio e que aprender idiomas é algo bem além das nossas possibilidades…

Resolvi fazer uma entrevista dinâmica, via MSN. Segue o rumo da prosa:

Você nasceu surdo ou perdeu a audição?

Guilherme: Não, nasci ouvinte fui perdendo a audição aos poucos até ficar no nível atual, surdez profunda bilateral.

Sabe a causa?

Guilherme: Doença de Menière, suspeitam. Mas, achei estranho, as informações que achei foram que acontece mais em mulheres, em um lado só e em idade avançada, é dose né?

Tem histórico de perda auditiva na sua família?

Guilherme: ninguém…

E você tinha quantos anos quando ficou completamente surdo?

Guilherme: acho que 4 anos (Gui tem 24 anos atualmente)

Como sua família lidou com isso?

Guilherme: ficaram preocupados em como proceder, porque não conheciam outros surdos. Não sabiam se me colocavam em escola normal ou especial. Testaram nas duas.

E como foi em cada uma delas?

Guilherme: Na escola especial, minha mãe disse que eu saí correndo! Fiquei assustado. Já na escola normal, aceitei bem, então acabei ficando…

Você fez fono? Como desenvolveu a leitura labial?

Guilherme: Sim, fiz fono, aprendi a fazer leitura labial lá. Fazia fono até o final do ano passado.

Sua voz é muito boa,  você usou aparelho? (já conversei com o Gui por videoconferência!)

Guilherme: Obrigado =)
Usei sim, nos dois lados.  Atualmente só de um lado,  no outro tenho Implante Coclear.

E quando você soube do Implante Coclear?

Guilherme: por volta de 2001.  Eu fiz a cirurgia em 2003 só. (Aos 16 anos)

Por que demorou para fazer?

Guilherme: Teimosia, burrice…pensei que o IC me deixaria igual a todo mundo e queria continuar sendo diferente, aí não quis fazer no primeiro instante.

Você fala outros idiomas além de português, né? Aprendeu antes ou depois de fazer IC?

Guilherme: sim, eu sabia inglês escrito antes do IC, mas pra falar era um desastre, não sabia o som nem ler lábios em inglês. Espanhol aprendi antes do IC também, o IC facilitou no entendimento porque a articulação labial também era diferente. Hebraico eu tinha aprendido bem mal sem o IC, com ele ficou bem mais fácil. A leitura labial mais o som captado juntos, me dão praticamente toda a informação que preciso. Só leitura labial não resolve, nem só escutar; tem que ser juntos, com a maioria das pessoas… (nota da Lakinha: implantados tem a tendência de entender a voz de pessoas familiares com mais facilidade que outras vozes em geral, como se o cérebro aprendesse a ouvir pessoa por pessoa)

Você sofreu preconceito na escola, por ser surdo oralizado?

Guilherme: Não. Pelo menos, não ouvia nada de preconceito, pelas costas não entendia nada hehehe
A única situação que me senti diferente foi em uma aula de Ed. Física que tinha uma pessoa no centro, com uma bola. Ela gritava o nome de uma pessoa e a pessoa chamada tinha que pegar a bola e jogar em outra pessoa. Aí, a pessoa que fosse acertada aí pro centro. Fizeram maldade! A pessoa no centro me procurou no círculo ao redor e se virou, dando as costas pra mim. Gritou algum nome e todos saíram correndo…  Foi o meu nome que foi gritado… Como não li os lábios, não fui na bola…

E quanto a sua família, você notou algum preconceito?

Guilherme: Não, nunca! São as melhores pessoas que já conheci!

E como foi encarar a cirurgia do IC? Sentiu medo? Teve receios?

Guilherme: Não lembro direito, mas acho que não tive medo… Me doparam e caí no sono rapidinho uhahuahu Quando acordei, tava com a cabeça mais pesada num lado que no outro por causa dos curativos. Foi um desafio divertido ficar equilibrado ^^

E sua cirurgia foi tranquila? A recuperação foi rápida?

Guilherme: Sim, foi tranquila. Foram 3 semanas de recuperação acho. Nada de esportes nesse período… Fala isso pra um pré-adolescente de 16 anos viciado em esportes…

Por 3 semanas  apenas? Ou  te disseram pra não praticar mais esportes?

Guilherme: Sem esportes, sim bueno, falaram pra não praticar esportes também, principalmente os que envolvem a cabeçaentão futebol até vai, mas sem dar cabeçadas. Na real, jogo até hoje, dou cabeçadas e nunca deu nada… Preocupação em excesso dos médicos!
Jogo sem IC, claro…

Quando você voltou pra escola implantado, notou diferença?

Guilherme: Ah. não foi ativado de imediato, mas senti diferença porque tava de cabeça inteira raspada a zero, pessoal me cercava mó curioso hehe
Quando ativaram senti diferença, conseguia escutar uma das professoras sem precisar fazer leitura labial. Podia anotar e escutar como uma pessoa normal

Você conseguiu compreender a fala de imediato?

Guilherme: Não, tive alguns meses de adaptação, fono, mapeamento etc… Foi um processo gradual, mas fiquei muito feliz de poder entender alguém de novo sem depender de leitura labial.

E quanto a Líbras, você teve contato com ela ainda na infância?

Guilherme: não, não tive. Só recentemente tive vontade de aprender LIBRAS. Tô aprendendo aos poucos

E  está gostando?

Guilherme: Sim. Sei muito pouco, mas tô gostando. Os professores na universidade são surdos sinalizados, mas respeitam o IC. Infelizmente vejo que um deles acha que IC e LIBRAS trilham caminhos inversos, o que é verdade na maioria dos casos…

E falando das suas experiências com viagem… Você morou fora, né? Como foi morar em outro país, sendo deficiente auditivo?

Guilherme: Sim, morei nos EUA por 3 meses e Israel por 6. Foi um desafio, pela dificuldade de entender um idioma que não é o português, mas cada vez me sinto mais seguro para ir para fora, sozinho.

O que você pensa do IC bilateral?

Guilherme: Não conheço quem tenha, mas não vejo necessidade de ter 2 ICs. Prefiro salvar a outra orelha por alguma solução mais definitiva, que não precise de pilhas, como células-tronco… Não sei se quem tem 2 ICs pode retirar sem problemas para a aquisição de uma nova tecnologia porque compromete a cóclea…

Pois é… Mas então… conte do seu blog – Um Novo Começo – que bilíngue português/inglês… Como nasceu a idéia de criá-lo?

Guilherme: Criei logo após a formatura da universidade. Estava com vontade de escrever fazia tempo e finalmente tive tempo. É bilíngue porque queria treinar o inglês. Ainda não achei um tema para escrever sempre no blog, então escrevo sobre coisas do meu cotidiano filmes, viagens, aulas…

Foto durante a estada em Israel. O gato era de um amigo canadense.

Beijinhos sonoros,

Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

A história de David – Implante bilateral simultâneo

Uma pergunta de praxe, quando se fala do Implante Coclear com leigos, é se fazemos o IC nos dois ouvidos. Por razões óbvias: temos duas orelhas. Mas, salvo crianças pequenas, normalmente o IC é feito de apenas um lado e, no outro, costuma-se usar aparelho auditivo (ou nada) sob pretexto de preservar uma das cócleas ou por acharem que o IC bilateral não tem grande vantagem sobre o IC unilateral.

Bom, mas como cada pessoa é única, algumas realmente preferem usar o Implante Coclear dos dois lados. Criança, principalmente, por ter toda a plasticidade cerebral que permite um aprendizado mais intenso da capacidade de ouvir, costuma ter indicação de IC bilateral. Adultos, nem tanto. Mas já postei a história do Walter Kuhner, que é um implantado bilateral adulto, autor do blog “Blog do Walter | Implante Coclear Bilateral”

Mas, Walter foi implantado primeiro num ouvido e depois, no outro, então teve que passar por duas cirurgias. Crianças, muitas vezes, fazem o IC bilateral simultaneamente…

Por isso, resolvi trazer a história do David para cá, pois ele é o primeiro adulto que conheci que fez a cirurgia de IC bilateral de uma só vez.

A história dele é bonita, sensível e de longa data ligada ao DNO. Confiram:

Meu nome é David, tenho 44 anos, minha esposa chama-se Marta, somos casados a 22 anos. Temos dois filhos, ambos adotivos: Renato César, hoje com 26 anos (o adotamos quando ele tinha 9 anos de idade) e Eyshila Nathália, hoje com 6 aninhos (a adotamos quando ela estava com 4 para 5 meses de idade).

Sou formado em Letras e Direito. Trabalho há 20 anos em uma empresa da região de Cianorte, interior do Paraná, como Supervisor de Recursos Humanos.

Atendendo solicitação da Lak, vou relatar abaixo minha história como deficiente auditivo. Tentarei não ser muito extenso, o que duvido muito, pois quando começo escrever é difícil parar.

Diário de bordo… Ano estelar 1992…

O ano era 1992. Estava retornando da Universidade Estadual de Maringá, distante, aproximadamente, 80 km de onde moro (Cianorte-PR). Ainda dentro do ônibus senti forte tontura, que me deixou uma semana de cama.

Eu havia perdido meu pai um ano antes, acometido por um tumor no cérebro que evoluiu rapidamente e, em cerca de três meses, o levou a óbito. Assustado, procurei o mesmo neurologista que o atendeu, o qual, após tomografia, descartou a existência de tumor e me encaminhou para um otorrino, pois suspeitava de labirintite.

Fiz áudiometria e constatou-se perda auditiva severa no ouvido direito (OD) e leve no ouvido esquerdo (OE). O diagnóstico: menière que acabou não sendo confirmada.

A perda auditiva não chegou a me atrapalhar por um bom tempo, até que em 1995, estava trabalhando e o telefone ao meu lado tocou e eu não ouvi. Tocou de novo e foi a mesma coisa.

Nova áudio constatou uma queda auditiva em ambos os ouvidos, sendo que o OE passou de perda leve para moderada. Comecei a usar aparelho auditivo (AASI) somente no OE um microcanal apenas para o OE. Eu não queria o retroauricular, achava muito feio.

Por mais de 10 anos o AASI me concedia uma vida “normal”. Consegui concluir a minha segunda faculdade(Direito) sem maiores transtornos em 2002, e levava uma vida social ativa.

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Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.