Mariana: ciborgue mode on

Mariana é uma amiga que conheci pelo mundo virtual. Ela puxou conversa comigo no orkut e começamos a conversar. Contou-me que havia se apaixonado pelos meus relatos quanto ao Implante Coclear e estava pesquisando pra saber se era pro caso dela.

Ao contrário da maioria das pessoas, Mariana parecia não ter medo de nada, só de não ser candidata ao implante. Eu ficava até surpresa com o entusiasmo e interesse dela. Em poucas semanas, era ela que vinha me contar mil novidades das pesquisas delas quanto ao IC. Rapidamente, ela colocou na cabeça que queria fazer e agilizou os exames. A determinação dela era impressionante.

Em maio, soube que ela faria a cirurgia. E semana passada, soube que seria ativada. Contei com ela os dias até a ativação e pedi para ela contar como foi aqui pro DNO, justamente porque ela narra as experiências com uma leveza que me encanta. Pessoas que encaram a vida com leveza deveriam falar bem alto para o mundo inteiro ouvir. Mas, já que eu não tenho um megafone, trago a candura do texto dela aqui pro blog. Uma mulher com deficiência, consciente das próprias limitações, mas com uma elegância única. Sou fã da Mariana!

Ois! Lak me convidou para eu contar a minha história aqui no blog e é com muito prazer que eu compartilho com vocês! Eu me chamo Mariana, sou de João Pessoa e tenho 25 anos. Fiz a cirurgia de Implante Coclear no dia 17 de maio e ativei no dia primeiro de julho, há pouquíssimos dias! Primeiro vou contar a minha história e tentarei ser breve… Meus pais suspeitavam que eu tinha algum problema auditivo quando eu tinha mais ou menos 3 anos. Principalmente quando minha mãe me passou telefone para eu ouvir meu pai, que chegou a gritar, mas eu não reagi de jeito nenhum. Fui levada a alguns médicos que diziam que eu tinha uma audição perfeita, teve um que disse que eu estava fingindo! Depois, uma fonoaudióloga, de quem me lembro com tanto carinho, sugeriu a meus pais que me levassem ao melhor médico do nordeste, em Natal (o dr. Pedro Cavalcanti). Tenho até hoje os exames dessa época! Quando a gente foi, eu já tinha 5 ou 6 anos e o médico me diagnosticou com surdez neurossensorial bilateral, com perda profunda no ouvido direito (OD) e perda moderada no ouvido esquerdo (OE). Não se sabe a causa, talvez tenha sido a rubéola gestacional ou o remédio que mamãe tomou durante a gravidez.

E então, a minha vida mudou a partir daí, comecei a fazer fonoterapia e a usar AASI nos dois ouvidos. Eu não gostava deles de jeito nenhum, diminuía o volume para ter mais conforto, ou até tirava e guardava, pois eu não agüentava e meus pais brigavam muito comigo, dizendo que eu precisava usá-los e que eu não precisava ter vergonha, coisa que eu não tinha. Apenas não conseguia me adaptar aos AASI’s, eram muito barulhentos e parei de usá-los aos 14 anos, para a infelicidade de meus pais, hehe. Eu ainda voltei a usar, mas só no OE, já que no outro não adiantava, e abandonei no mesmo ano, pois não consegui de novo.

Há três anos, mais ou menos, meu melhor ouvido piorou consideravelmente… Em um sábado chuvoso, eu acordei sem ouvir nada. Fui a vários médicos que não conseguiam me explicar como isso me aconteceu de repente, o que me deixou muito angustiada sem saber, pelo menos, a causa disso. Agora tenho perda severa a profunda no OE, se bem que tenho flutuações auditivas, ou seja, às vezes piora, às vezes melhora. Inclusive, fui a Paris em 2009 e meu ouvido bom melhorou um bocado dando para ouvir e conversar, e nessa época, eu ainda não tinha voltado a usar AASI, mas piorou quando voltei para casa, snif. As flutuações hoje em dia são bem sutis, e depende mais do clima também, percebo que quanto mais seco, melhora e quanto mais úmido, piora. Curioso, não? Enfim, voltando ao assunto… Eu agora faço uso de AASI digital, que eu nunca tinha experimentado e é um máximo, extremamente confortável, o som é bem mais suave! Mas apesar de ser muito bom, eu ainda não consigo ouvir os sons nas freqüências baixas (a não ser numa intensidade alta). Por exemplo, eu só consigo ouvir a ambulância quando passa perto “de mim”. Ou passarinhos nos vídeos de youtube no volume máximo (ok, é bizarro, mas eu gosto). Eu não consigo ouvir o celular tocando quando estou no outro cômodo, mesmo aparelhada. Já me avisaram muitas vezes que o meu celular está tocando (vibra também, mas às vezes não percebo), quando o danadinho tava na minha bolsa. Não consigo ouvir a campainha quando estou assistindo TV. Ou ainda, não sei localizar a fonte sonora… Já paguei micos por causa disso, risos. Eu não sabia nem que dá para ouvir o varrer da vassoura ou os roncos da barriga!

Então, em um dia qualquer, quando eu estava perambulando pela comunidade “surdos oralizados” no Orkut, coisa que eu fazia de vez em quando, eu vejo Lak comentando que é usuária de IC. Foi bem por acaso mesmo e eu já “conhecia” sobre IC, mas muito por cima e, sinceramente, eu não me interessava só porque envolvia cirurgia, que me dava muito medo, hehehe. Mas a forma como Lak falou sobre seu IC me despertou logo e fui atrás do seu blog que ela tinha deixado endereço.  E eu praticamente revirei o blog da Lak, porque lendo seus relatos e de outras pessoas me dava uma esperança danada! Eu estava completamente por fora o que IC podia nos proporcionar e extremamente encantada com tudo o que eu li! E conforme eu lia sobre IC, o medo pela cirurgia diminuía. Eu me lembro que eu decidi de pronto e contei logo ao namorado quando eu li as diferenças entre AASI e IC, que IC faz papel de cóclea. A partir daí o IC se tornou meu maior desejo.

Quase todos os dias, passei a pesquisar mais tudo que envolvia IC, entrei no grupo FIC (fórum de implante coclear), que é recheado de pessoas queridas e prestativas. Busquei mais relatos (que só me faziam chorar! risos), li até mesmo alguns artigos científicos, mas o mais empolgante é conversar com os implantados, conhecer suas experiências, inclusive, conversei com Lak, que me ajudou bastante também. Entendi que cada caso é um caso, que não se deve criar muitas expectativas, especialmente no meu caso, que eu tinha decidido implantar no pior ouvido que nunca teve algum ganho auditivo e por isso pode ser um processo lento. Mesmo assim, isso não me desanimou. Eu até poderia implantar no ouvido bom, que o resultado seria mais rápido, mas eu não estava preparada para perder o resíduo auditivo do OE. Se bem que agora existe Implante Híbrido no Brasil, quem sabe eu não me candidate algum dia?

Nessa época de “descoberta”, eu estava no interior do Rio de Janeiro, passando as férias. Quando voltei, fui para um médico daqui, fiz uma porção de exames que ele pediu. A cada exame, eu tinha um receio de dar algo errado, de o médico dizer que eu não poderei fazer por algum motivo, tive até pesadelos, risos! Mas houve um probleminha chato, o qual foi resolvido logo. O meu plano de saúde (GEAP) disse que não iria cobrir a cirurgia, pois o meu médico não é conveniado pelo meu plano, o que me deixou tristinha. Daí me encaminharam a um médico de Natal, que é excelente também, conversamos sobre o meu caso e ele foi bem realista comigo. Nesse dia, já marcamos a data, que foi adiada três vezes (coisas dos planos de saúde…).

Sabe… de um jeito curioso, eu estava calma com relação a minha cirurgia. A minha cirurgia aconteceu por volta das 9 da manhã e foi bastante exitosa, durou apenas 2h! Um enfermeiro me acordou cutucando meu queixo várias vezes, risos, e eu finalmente abro os olhos e: JÁ??? A minha primeira reação foi essa! E disseram que sim, uma das enfermeiras pegou a minha mão para tocar a faixa na minha cabeça. Nessa hora, fiquei radiante e ao mesmo tempo com aquela sensação de que estava em um sonho, que a ficha não caiu ainda. Aí perguntei: “a cirurgia foi boa?” e o enfermeiro respondeu: “foi perfeita”, e me mostrou uma imagem do raio-x da minha cabeça com o ímã bem bonitinho. “Eu quero!”, eu disse. E está aqui no meu porta-retrato! :] A pós-operação foi chatinha, o que é normal, passei o primeiro dia com náuseas e só consegui tolerar frutinhas, mas melhorei no dia seguinte. A minha recuperação foi bem tranqüila, só no começo eu ainda sentia um pouco de tonturas, mas era só não fazer movimentos bruscos e descansar bastante.

Raio X do IC de Mariana

 

Enquanto não chegava ainda o dia da ativação, o tempo passou rápido para mim. Se bem que confesso que fiquei bem ansiosa uma semana antes da ativação, eu fiquei desenhando besteirinhas para acalmar a ansiedade, assim o tempo passa mais rápido. Quando finalmente chega o grande momento, a fono me pede para colocar eu mesma o meu IC lindo e eu fui bem atrapalhada, o ímã colou no meu brinco, a bobina não fixou, mas logo peguei jeito. A primeira parte da ativação é testar se os eletrodos estão OK e você ouve vários bipzinhos em diversas freqüências. E eu ouvi todos, mesmo uns bem baixinhos, foi muito curioso! Mas essa parte não quer dizer que eu já estou ouvindo alguns barulhinhos agora, pois a minha fono colocou o volume bem baixinho e se aumenta, fico tonta. Então, por enquanto, só sinto os impulsos elétricos “passeando” no meu cérebro, é uma sensação engraçada, pois parecem umas ondas elétricas, é difícil de explicar, risos. Eu percebo algumas diferenças, mas bem sutis ainda. Por exemplo, quando minha sobrinha, que adora gritar, grita, eu ouço diferente do que eu ouvia antes, ouço de uma forma mais “vibrada”, sabe? Hoje mesmo ouvi uma ambulância passando perto e foi diferente também, do mesmo jeito, “vibrado”, não sei como explicar. Vou me deliciando assim com os sons, devagarzinho, afinal, sou como uma bebêzinha ciborgue que chegou ao mundo sonoro no dia 01 de julho!

Mariana, orgulhosa, com a parte externa do Nucleus Freedom (Cochlear)

 

E, a melhor parte disso tudo, Mari agora tem um blog, caso queiram acompanhar as descobertas e deslumbramentos sonoros dela: http://www.bomdiasom.blogspot.com/

Beijinhos sonoros,

Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

Espaço do Leitor: a história de Marta, surda oralizada italiana

Outro dia, uma moça comentou aqui no DNO e contou que era surda oralizada e morava na Itália.

Obviamente, não resisti entrar em contato com ela e pedi para ela contar como é a situação dos deficientes auditivos por aquelas bandas. Não sei vocês, mas sempre fico interessadíssima em saber como é a vida dos deficientes auditivos em outros lugares e culturas.

Mandei algumas perguntas e ela me mandou um textinho contando a história dela, que tenho o maior prazer de compartilhar com vocês:

Moro em Desio, uma cidadinha pertinho do Milão (norte da italia). Tenho 32 anos e trabalho em Milão num banco online.
Nasci surda neurossensioral bilateral profunda, nao sabemos a causa.
Meus pais perceberam, antes de ter um ano de idade, que nao emitia nenhum som, nem balbucio. Então me levaram num otorrino, mas ele falou que eu não era surda, porque era muito vivace (levada) e, por isso, não respondia as chamadas das pessoas… hehehe
Estava difícil compreender. Depois de alguns meses, me levaram em outros medicos e foi diagnosticada definitivamente a minha surdez.
Aí, com um ano e meio de idade, comecei a usar aparelhos auditivos e a fazer muita fonoaudiologia pra aprender a falar, ler labios rapidamente e ouvir (isto é, saber escutar sem ler labio. Foi dificil!! rs). Também fiz musicoterapia.
Usei aparelhos auditivos até no março 2005 e depois fiz Implante coclear (quando tinha já 27 anos – nasci no novembre do 1978).
Nunca aprendi a LIS, Língua Italiana de Sinais, que aqui ainda não é reconhecida. Acredito que falte pouco tempo pelo reconhecimento desta Língua. Sei apenas alguns sinais da LIS, mas aprendi a Líbras aí no Brasil… Porém, isso é uma outra historia e fica pra outra hora.
Minha familia aceitou plenamente a minha surdez, graças a Deus.
Aqui na Italia acho que há apenas cinco escolas especiais para surdos, já que existe inclusão nas escolar desde a década de 70, com um professor(a) a mais na turma como suporte ao alunos com qualquer tipo de deficiência.
Eu mesma estudei em escolas inclusivas toda minha vida escolar.
Infelizemente, há “conflitos” entre associações que apoiam firmemente a educação oralista e associações que defendem a LIS…
Mas há também grupos dos oralizados que aceitam os sinalizados sem problema. Depende dos lugares aqui na Italia. É todo misturado!! rs
Sobre o preconceito, depende do lugar. Mas tem ainda, é bastante escondido.
Até 2006 pela lei nós surdos éramos definidos “surdomudos”. Agora, somos apenas “surdos”.

Obrigada por compartilhar sua história conosco, Marta!
Beijinhos sonoros,
Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
Sempre atribua a autoria - Vedado uso comercial - Proibido obras derivadas.

Espaço do Leitor: A história de Bárbara

Resolvi criar uma nova categoria aqui no DNO: Histórias incríveis de leitores que nos privilegiam com suas histórias.
É, já faz tempo que a Paula Pfeifer do blog Crônicas da Surdez faz disso e eu resolvi fazer também, se vocês me permitem.
Essa história é de uma mocinha surda oralizada que comentou aqui no DNO esses dias. Ela contou sua história num comentário e pedi autorização para publicar como post, porque é uma história linda e interessantíssima.
Com a palavra, Bárbara:

Olá!
É a primeira vez que comento aqui, embora já conheça o blog há algum tempo.
Antes de comentar esse post, peço licença pra contar a minha história, porque acho que esse foi o primeiro espaço que encontrei pra isso na internet… pode? =D
Eu nasci com perda auditiva bilateral e neurossensorial, assim como meu irmão mais velho (só a minha outra irmã, a primogênita, não tem deficiência).
Quando meu irmão nasceu, ninguém sabia que ele teria essa deficiência. Demoraram anos pra descobrir. E foi uma época muito difícil, segundo minha mãe, porque a desinformação era grande. Chegaram até a dizer que ele era autista, e demorou para encontrarem uma boa fonoaudióloga que diagnosticou, enfim, a deficiência auditiva, quando ele já estava com quatro anos. Então ele começou a usar próteses e a aprender a falar e ouvir com sessões intensivas de fono.
Quando eu nasci, dois anos depois, minha mãe já soube identificar rápido que eu também tinha perda. A minha perda é moderada a severa em ambos os ouvidos, embora um deles ouça um pouquinho melhor que o outro. Sem aparelhos, não escuto muita coisa, só sons altos e bem próximos (a única exceção é som de trovão forte: quando tem durante a noite, acordo mto assustada, pq durmo no silêncio). Mas fui desde cedo treinada pra não ler lábios (embora eu use mto leitura labial quando estou ouvindo mal), e passei a usar próteses auditivas também com 1 ano de idade. Minhas primeiras palavras aprendi lendo lábios, mas depois foram anos de fono para que eu fosse constantemente estimulada a usar a audição. No fim das contas, escuto e falo com mto mais facilidade do que meu irmão, cuja perda é significativamente menor que a minha.
Foram anos com minha mãe falando com a gente escondendo os lábios, falando bem alto para que eu não me isolasse por não entender nada, mesmo em espaços públicos, quando todo mundo olhava pra ela como se ela fosse doida. Nas escolas tbm tive a sorte de ter professores bem atenciosos, quando ainda usava uma caixinha com receptor e a professora usava microfone (não lembro muito disso, no entanto). Minha mãe diz que a maior preocupação dela era que nós pudéssemos nos virar sozinhos, caso um dia ela não estivesse pra ajudar, e que pudéssemos nos tornar independentes.
Conto tudo isso porque acho que é uma pena que a deficiência auditiva seja vista como algo tão impeditivo, fazendo com que pais desistam logo de tentar educar seus filhos a ouvir. Pessoas com deficiência auditiva como a minha poderiam muito bem ouvir e falar como eu felizmente consegui (e não porque sou especial, mas porque tive oportunidade e muito apoio) ficam desestimuladas, e aí que essa parte de ouvir fica defasada mesmo nos nervos e cérebro. A dificuldade é muito maior, e não posso deixar de pensar que já o privilégio de ser de uma família com mais dinheiro e mais bem informada, e claro, bem disposta a lidar com aquilo. O fato é que até hoje quando vou fazer alguma audiometria com alguém que não conheço, a pessoa se surpreende, porque meu reconhecimento de fala e minha voz não batem com a perda apontada no exame. E não falo isso pra me gabar, de modo algum, espero que isso fique claro. Só quero dizer que acho que essa possibilidade, a de se insistir na oralização da pessoa com uma deficiência um pouco maior mas não absoluta, é muitas vezes relegada. E é estranho, porque em geral quero provar que sou capaz de ouvir, mas aqui agora estou me sentindo compelida a “provar” que não ouço, só pra validar meu testemunho, o que é uma bobagem. Só queria deixar meu depoimento e expressar a minha admiração por você, Lak, e por todos que passam por essas coisas. Tenho certeza de que perder a audição mais tarde na vida é um choque muito maior do que já nascer assim. E se adaptar ao implante coclear parece uma experiência incrível, ainda que muito difícil. Uma das meninas que apreceu em uma foto aqui, a Bia, estudou comigo. Lembro que na escola ela mal falava com todo mundo, embora fosse sempre muito sociável e simpática. Pouco tempo depois de nos formarmos, quando ela já tinha colocado o implante, a gente encontrou ela por acaso no shopping e ela foi jantar conosco. Que mudança!! Ela tava muito mais extrovertida, participante. Fiquei muito feliz mesmo, embora não fale muito mais com ela.
Finalmente a respeito do post, eu também sinto muita falta de CC e legendas, principalmente com programas e filmes dublados, já que o movimento labial é completamente diferente do som e isso me atrapalha. E só pra comentar sobre as músicas, porque li vários posts seus hoje, eu amo música, mas dependendo do volume e da qualidade do som, é uma experiência horrível. Música de fundo de shopping, por exemplo, eu nem percebo, apago, porque se fico prestando atenção, começa a me dar dor de cabeça, porque não consigo distinguir nada, esmo que conheça muito bem o som. Uma vez li sobre um cara que descobriu quais freqüências ele ouvia melhor ou não e ele equalizou as músicas de acordo com isso, e disse q foi então que finalmente conseguiu ouvir. Eu não sei como seria se eu fizesse isso, porque estou muito acostumada a ouvir música assim mesmo. Você poderia ouvir música usando fone de ouvido? Se sim, já experimentou? Eu ouço muito melhor assim (coloco o fone atrás do aparelho ligado na chave de telefone – um método bizarro meu). Outra coisa que acho curiosa é que sempre tiro os aparelhos pra nadar, claro, e não ouço muito na piscina. Mas no mar a diferença é incrível. Ouço mto bem! Será que é por causa das ondas, que propagam mais o som? Huahuahua acho que essa tese é um pouco ridícula, mas tudo bem.
Enfim, parabéns pelo blog, ele é mto bem escrito, sensível e inteligente.

Bárbara, adorei seu comentário e não resisti mesmo em transformá-lo em post…
Como te respondi no comentário, mais importante que dinheiro, foi o empenho e interesse dos seus pais em investir na sua oralização/reabilitação auditiva. Dinheiro pode comprar muita coisa, mas não compra dedicação, carinho e amor.
Por outro lado, enfatizo que os pais que optam pela Líbras e se dedicam em aprender o novo idioma em prol da comunicação com o filho, também fazem um trabalho de coração.
Não existe escolha certa ou errada entre a oralização, a educação bilingue ou a Líbras como primeira língua de uma criança surda. O único erro seria ser negligente com a escolha feita e esperar que o filho se adapte sozinho ao mundo! Crianças precisam de amor e de uma família que as ame acima de tudo, incluindo deficiências físicas ou sensoriais. Famílias como a sua…
Beijinhos sonoros,
Lak

Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
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