Ana Luiza e seus amigos inseparáveis – História de uma recém implantada.

Escrito por laklobato em 01/02/2012

Não lembro bem quando conheci Priscila. Acho que foi aqui no DNO, no dia que ela veio comentar sobre a história do Bernardo, a primeira criança implanta a ilustrar a página do DNO, sob as palavras doces da mamãe Aline.

Ou talvez tenha sido nas comunidades Surdos Oralizados / Implante Coclear do Orkut…

Na verdade, acho que nem importa. Só sei que faz bastante tempo que a conheci virtualmente e que acompanho o caso da Ana Luiza. Portanto, confesso que a história de hoje é muito muito especial. Não apenas pelas palavras belas e fortes da narrativa. Mas porque as donas delas já tem um lugar super especial no meu coração!

Em novembro passado, na festa de 10 anos do FIC (Fórum do Implante Coclear) aqui em São Paulo, tive o prazer de conhecer Priscila e Ana Luiza. Ana estava recém implantada. Ainda tímida, naquele período entre a cirurgia e a ativação.

Quando veio a ser ativada, Priscila colocou o vídeo da ativação no perfil dela do Face e chorei lágrimas de alegria: Ana Luiza é um desses casos de total sucesso do IC, onde a criança já tem completa compreensão da fala, sem ajuda visual, logo durante a ativação.

Mas, acho que vou deixar Priscila contar a história, né? Divirtam-se….

“Ana Luiza nasceu em 01 de novembro de 2005. Embora eu tenha feito um certo repouso na gravidez, devido a um aborto espontâneo que eu tive em 2003, ocorreu tudo dentro da normalidade.

O parto e o nascimento da Ana foram ótimos, mas em 2005 não se falava muito em “teste da orelhinha”. Eu, pelo menos, nem sabia da existência, e o hospital também não disse nada.

Ana teve um desenvolvimento normal como qualquer outro bebê e, por volta de 1 ano de idade, começou  balbuciar e falar algumas palavras como: papa(papai), mama (mamãe), au au, áua (água), gostava de ver tv, adorava as músicas do Barney. Porém, com o passar dos meses, o vocabulário e a fala não evoluíram. Fui conversar com a pediatra que atendia ela na época, e ela me disse que era normal, que tinha crianças que falavam mais cedo outras mais tarde.

Depois de mais algumas semanas, comecei a perceber que ela não se interessava mais nos desenhos que ela assistia. Quando começava as músicas, ela não tinha reação nenhuma. Comecei a ficar intrigada, até que um dia cheguei ao ponto de gritar atrás dela e ela não olhou. Naquele momento, tive certeza que alguma coisa estava acontecendo, entrei em contato com a pediatra novamente e ela a encaminhou para o otorrino. Procurei um otorrino do convênio, ele pediu os exames de Emissões Otoacusticas, Impedanciometria. Fizemos os exames e, quando retornei no otorrino, ele só disse para que repetíssemos os exames e também fizéssemos o BERA. Ok, fizemos todos os exames novamente mais o BERA, retornamos no otorrino e ele simplesmente olhou para mim e disse: “Procure uma fonoaudióloga, mas não se preocupe, sua filha vai ter uma vida normal.” Questionei: “Mas o que minha filha tem?” E ele me disse que ele preferia não dizer, só uma fono poderia me falar. Saí de lá “soltando os cachorros” como se diz…

Procurei uma fono, do mesmo consultório da pediatra e ninguém me falava nada, a própria fono disse que minha filha não tinha nada, mesmo com os exames nas mãos…

Na época, eu era leiga no assunto, mal sabia o significado daqueles exames…

Com toda essa maratona, se passaram uns 5 meses, mas é claro que não me contentei com aquelas respostas. E fui pesquisar na internet, passei um dia inteiro, pesquisando por “situações “semelhantes ao que minha filha apresentava, até que encontrei o site da DERDIC. Nem sabia o que era, mas liguei, expliquei todo o caso para o atendente, e prontamente ele marcou uma consulta para semana seguinte. Tivemos muita sorte, pois muitas pessoas que conheci esperaram muito mais por uma consulta na DERDIC.

No dia e hora marcada estávamos lá, contei tudo que estava acontecendo, inclusive sobre os médicos anteriores, e também levei os exames que já tinha.

Repetiram todos os exames, passamos a tarde inteira lá, mas me lembro como se fosse hoje, eram umas 17:00h, nos chamaram para conversar sobre os resultados. Fui com o coração na mão, embora fosse difícil aceitar, sabia que alguma coisa estava acontecendo com a Ana.

Eu, meu marido e a Ana fomos recebidos por uma equipe de fonoaudiólogas, que nos deram o diagnóstico de surdez profunda bilateral, naquele momento foi como se tivessem aberto um buraco sob meus pés e eu estivesse caindo.

Lembro que ali mesmo chorei muito, mas 5 minutos depois comecei a fazer várias perguntas, afinal precisava ajudar minha filha. Uma das minhas perguntas foi: “Ela vai conseguir falar?”. Eu, leiga no assunto, era uma daquelas pessoas que achava que surdo não falava, eis o problema da falta de informação.

Me passaram todas as informações possíveis, inclusive sobre o teste genético, afinal não sabíamos qual era a causa da surdez da Ana. No dia seguinte, a Ana já tinha feito o seu primeiro molde. Em duas semanas ela já estava com seu primeiro aparelho auditivo. Ela se adaptou muito bem, era como se estivéssemos a devolvendo ao mundo dos sons. Nesse mesmo dia, saímos da Derdic e fomos tomar um lanche num shopping ali perto. Quando chegamos na praça de alimentação, ela olhava tudo a sua volta, e em nenhum momento quis tirar seus novos amigos. E até levou um susto quando uma moça derrubou uma cadeira atrás de nós. Aliás acredito que aquela cadeira não caiu à toa, foi um empurrãozinho de Deus para mostrar que estávamos no caminho certo…

Dali em diante foram só descobertas, em 6 meses a Ana tinha um vocabulário de 60 palavras mais ou menos.

Nesse tempo fizemos o teste genético que também deu tudo normal, ainda era uma incógnita a causa da surdez. Claro que sabíamos que descobrir a causa não mudaria em nada, mas sempre tínhamos a curiosidade.

Pouco depois conhecemos o Dr. Robinson Koji, que através da tomografia conseguiu finalmente descobrir a causa, era Aqueduto Vestibular Alargado. E realmente as descrições sobre Aqueduto Alargado eram exatamente tudo aquilo que tinha acontecido com a Ana. Mesmo não tendo feito o teste da orelhinha na maternidade, tudo indica que a Ana nasceu sim ouvindo, e pouco depois de 1 ano de idade ela teve uma perda súbita da audição.

Através do HC de São Paulo, ficamos conhecendo o implante coclear, mas eu e meu marido não achamos que seria o momento, afinal a Ana estava se desenvolvendo bem.

Em 2010, trocamos o aparelho da Ana por um mais moderno, o Naída V UP (Phonak), e também trocamos de fono, nossa querida amiga e parceira Vanessa Ribeiro. Nesse mesmo ano, a convite da Sheila Carvalho, eu e a Ana participamos do Programa Papo de Mãe, e que por uma coincidência divina, o dr Koji e a dra Valéria Goffi também estavam lá, e mais uma vez pude conversar com eles sobre a Ana. Dr. Koji pediu para eu marcar uma consulta para avaliá-la novamente com calma, para saber se era caso de implante ou não.

Acabei marcando uma consulta, e para minha alegria ouvi o dr Koji dizer que a Ana estava ótima, e no caso dela a idade não fazia diferença porque ela já era oralizada, e que a equipe iria avaliar o caso da Ana com calma, para ter certeza do que fazer.

Embora a surdez da Ana seja bilateral profunda, ela tem um ganho excelente do lado direito (30dbs/40dbs), e mesmo o esquerdo sendo pior, ela conseguia ouvir em 50dbs/60dbs, por isso ela conseguiu ser oralizada só com AASI.

Enfim, no final da avaliação, conversamos muito com a dra Valéria, e ela disse que o implante faria com que o desenvolvimento da Ana fosse melhor ainda. Não me esqueço de uma frase dela dizendo: “Corto meus pulsos se a Ana não for um sucesso com IC”!

Claro que tinha medo, afinal, mesmo do lado pior, ela ouvia alguma coisa com AASI. Graças a Deus tive a ajuda de muitos amigos: Monica Mendonça, Carminda, Patricia Kadel, Lak Lobato e o DNO, Sheila Carvalho, Mari Siqueira, etc…  Que sempre me esclareceram muitas dúvidas e estiveram do meu lado me dando força.

Resolvi acreditar e confiar que tudo daria certo. Sabia que minha filha estava nas mãos de uma equipe maravilhosa e competente, e o melhor de tudo a Ana já estava com quase 6 anos e já sabia o que queria. Ela me dizia: Mãe eu quero fazer o implante, eu quero ouvir melhor. Acho que essa determinação e confiança da própria Ana foi o que mais me encorajou!!!

Em 33 dias saiu a autorização do convênio, e na semana seguinte foi a marcada a cirurgia.

Senti uma total mistura de sentimentos, ansiedade, alegria, nervoso… tudo. Mas enfim, dia 14 de novembro de 2011 as 12:00h a Ana foi para a sala de cirurgia com a equipe do dr Koji, mas sem a dra Valéria,  detalhe é que nessa semana ela estava em Paris, e não era certeza que ela poderia estar presente na cirurgia, isso me deixou mais apreensiva ainda.  As 13:50h, vi o dr Koji e a dra Valéria vindo pelo corredor do hospital me trazer a notícia de que a cirurgia tinha sido um sucesso! Eu só conseguia chorar e agradecer a Deus e a esses médicos maravilhosos. A dra Valéria conseguiu chegar a tempo e todos os 22 eletrodos foram inseridos e estavam funcionando perfeitamente.

A recuperação foi ótima, a Ana não sentiu dor, nem enjoo, nada, só queria comer…rs.

Exatos 30 dias se passaram e dia 14 de dezembro de 2011 foi feita a ativação do seu N5 marrom do jeito que ela queria, para combinar com o cabelo..rs. Foi lindo, ela não se assustou pelo contrário, parecia que o IC já fazia parte dela. Hoje ela está com quase 2 meses de IC ativado e é nítida a melhora na discriminação, na compreensão, a fala já está melhorando e até música ela está ouvindo.

Essa foi a decisão mais difícil, mas também a melhor  que tomei! Como a fono disse: Valeu muito a pena!!!

Esse ano ela iniciou no 1°ano do ensino fundamental, estuda em escola regular e é uma das melhores alunas da sala. Preconceito sempre tem e sempre terá por parte de pessoas desinformadas, mas acredito muito na educação que passo para minha filha, e ela se orgulha muito dos seus companheiros AASI e IC, e mesmo quando alguém pergunta o que é, ela mesmo explica.

Agradeço a Deus por ter me presenteado com uma filha tão maravilhosa! Mesmo com apenas 6 aninhos, Ana Luiza é uma guerreira, determinada, e sabe o que quer… Hoje ela chega no consultório da fga. Vanessa e diz: Preciso treinar o meu implante… eu vou ouvir melhor e vou falar melhor!… E realmente isso está acontecendo… ela está conseguindo surpreender à todos!”

 

 

 

Como Priscila disse que estavam pedindo o vídeo da ativação dela no perfil do Facebook, ela trouxe o link para cá e eu anexei no post:

Adorei ter essa história aqui no DNO!!

Beijinhos sonoros,

Lak

p.s. notaram que agora tem uma descrição da foto, quando passam o mouse sobre elas? São descrições para que os leitores com deficiência visual possam ‘ler’ as imagens.

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A história de Rafa e Tom – surdo oralizado e usuário do AASI

Escrito por laklobato em 27/01/2012

Adoro trazer histórias contadas pelas mães e pais de crianças surdas oralizadas, implantadas e/ou usuárias do aparelho de amplificação sonora individual (AASI).

Compartilhar histórias que, de alguma forma, se assemelham um pouco (as vezes, quase nada, mas ainda assim, paralelas) com a minha.

Contar experiências humanas, com seus altos e baixos, com suas mazelas e suas conquistas. Histórias reais, que podem ajudar e servir de inspiração para muita gente.

Principalmente, que servem para mostrar que surdos oralizados são menos raros do que tentam pregar por aí. Nós existimos sim e somos muitos.

A história de hoje é até meio engraçada. Uma mãe veio falar comigo no Facebook, contou que tinha encontrado o DNO (sigla do nome do blog) e estava encantada com as histórias. Contou do filho dela e, rapidamente, foi convidada para compartilhar o caso deles aqui.

Admito que é uma história diferente de todas as outras que já conheci e, por isso mesmo, precisa ser contada aqui no blog.

Para a gente ler, amar e se emocionar:

No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos  que estávamos  grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul.

Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos,  mal estar e desmaios  me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…

Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca  e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos,  o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.

Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.

Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*!

Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos.

Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado.

A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.

Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional.

O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos!

Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…

Foi então que  encontrei na rua, a Fga. FERNANDA AVELINO, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia.

Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio!
Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado.
Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda!
Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!

Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos  mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais!

A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!

Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa  pensando em como eu poderia  perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam!

Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele.
Foi então que encontramos a PHONAK!

Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!

Enfim  o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe!

A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata!

Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!

Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta…rs

Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais!

Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.

Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis da Phonak Juiz de Fora, Fga. Marcela Pinheiro da Phonak Rio e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!

Beijinhos sonoros,
Lak
*APGAR: Avaliação de 5 sinais objetivos do recém-nascido no primeiro, no quinto e no décimo minuto após o nascimento. Os sinais avaliados são: freqüência cardíaca, respiração, tónus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele.

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I Encontro de Pais de surdos e Equipe do HCFMUSP

Escrito por laklobato em 04/07/2011
Nota do post: Como o texto é longo, fiz quebra na página inicial do blog.  O restante do texto pode ser lido no continue lendo. (se você não visualizar o item ‘continue lendo’ é porque já está no link do post.
A galeria de fotos está no final do post. Algumas pessoas não tiveram nome inserido nas fotos porque eu esqueci de anotar o nome de todos os participantes. Depois atualizo, caso tenha acesso à essa informação. E peço desculpas pela qualidade das imagens, pois foram feitas com iPhone.

Banner do evento

Sábado, dia 2 de julho, foi o primeiro encontro da Equipe de próteses auditivas do HCFMUSP e pais de crianças com surdez. Como comentei aqui no blog que iria, fiz mesmo questão de ir. Em parte, porque queria poder divulgar como foi e, em outra, porque eu precisava assistir esse tipo de palestras já que gosto de divulgar o IC e conversar com pais de crianças deficientes auditivas que estão pensando em fazer o IC nelas.
Acordei cedinho e peguei o metrô até o Hospital das Clínicas. O encontro seria no auditório da Fundação de Otorrinolaringologia, que fica uma quadra abaixo do hospital.
Chegando no local, fui recebida pelo Walter Kuhne representante da POLITEC SAÚDE, que importa os implantes da australiana Choclear. O modelo que eu uso, Nucleus Freedom é dessa empresa.
Os participantes recebiam uma sacolinha com vários folhetos informativos de implantes (coclear e SISTEMA BAHA) e próteses auditivas de várias marcas como Choclear, MeD-el e Phonak, além de uma revista do próprio HCFMUSP, chamada OUVIR BEM, dentre outros mimos.
Continue lendo…

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Levando um papo na Câmara Municipal

Escrito por laklobato em 21/06/2011

Acabei de chegar de uma reunião em que participei, na Câmara Municipal/SP. Fui a convite da Clarice Kammer, Conselheira e Coordenadora da Pasta de Educação – CMPD/SP (Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência) e Diretora do INIS – Instituto Nacional de Inclusão Social de Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida.

A princípio, eu havia ido apenas como observadora, uma vez que não havia preparado nada para apresentar nessa reunião sobre Acessibilidade – e também em termos gerais, já que eu não sou exatamente ativista da área de acessibilidade, sou apenas uma implantada que escreve um blog sobre surdos oralizados e Implante Coclear.

Mas, durante a reunião, começaram a falar sobre o Sistema FM, uma vez que é caro e difícil de conseguir pelo Ministério Público, embora seja importante para quem usa AASI e IC e acabaram me entregando o microfone, para que eu pudesse explicar.

Veja bem,  sou uma boa escritora (não, não vou bancar a modesta agora, me perdoem) mas falar em publico nunca foi o meu forte, nem  mesmo quando eu ouvia. Primeiro, porque eu falo rápido, segundo porque eu tenho dificuldade de transmitir o que penso pela fala, embaralho tudo e fica uma coisa louca de se acompanhar.

Só que, dessa vez não tive como escapar. Peguei o microfone, respirei fundo, perguntei se o volume da voz estava bom, pedi desculpas por eventuais tropeços de linguagem, que era a primeira vez que me via falando em publico.

Comecei explicando o que era um surdo oralizado e sobre a existência de deficientes auditivos de graus moderado e severo que usam aparelho e conseguem ouvir relativamente bem, mas que sofrem pra discriminar ruidos ambientes da voz principal e, por isso, o Sistema FM é de grande ajuda. Falei sobre o Hearing Loop (aro magnético, um sistema de transmissão de som ambiente direto para a bobina do aparelho, similar ao sistema FM, mas mais adequado à salas de conferência, etc. Preciso fazer um post sobre isso aqui ainda!!). Falei sobre a necessidade de maior divulgação de interpretes oralistas (também preciso fazer um post sobre eles  aqui, já consegui uma vitima, digo, profissional que faz esse trabalho para ajudar o DNO). Falei sobre o custo de usar um aparelho ou um Implante Coclear, que as pilhas consomem dinheiro e isso atrapalha na aquisição do Sistema FM. Que pais de crianças que podem ser beneficiadas pelo FM demoram até anos para conseguir pelo Ministério Público, nos anos críticos de alfabetização da criança.

A reação foi absolutamente inesperada, confesso. Principalmente porque, com meu sotaque de surda oralizada, com meu nervosismo e até meu raciocínio embaralhado (lembrem-se que falei isso de improviso, não tinha qualquer roteiro pronto ou estudo prévio) entenderam perfeitamente minhas colocações, fizeram várias perguntas e se mostraram indignados com essa informação só estar chegando aos ouvidos deles agora.

Quiseram saber quanto custava as pilhas e ficaram chocados de saber o quanto a gente gasta com isso. No fim, foi citado especialmente para as minhas colocações, um trecho da constituição sobre assistência para qualidade de vida (não lembro o que, me perdoem, eu estava  emocionada de conseguir ter realizado o feito). E demonstraram estar interessados em prover essas solicitações levantadas às necessidades dos deficientes auditivos que ouvem por próteses e/ou implantes e/ou são oralizados.

Conversei rapidamente com o Presidente da Sessão (é esse o termo? desculpe se tiver falado bobagem), que queria saber sobre meu caso. Contei e disse: “Eu só quero que se o senhor ou qualquer pessoa aqui presente, se tiver o infortúnio de perder a audição esta noite – afinal, eu perdi a audição dormindo – tenha acesso ao que precisar para continuar ouvindo mesmo que artificalmente e ao idioma que o senhor tem como materno, no caso, a Língua Portuguesa.”. Ele concordou plenamente. Afinal, perder a audição com a idade é algo bastante conhecido, não é mesmo?

Soube também que um dos vereadores já pediu para o assessor dele entrar em contato com a Phonak para colocar um sistema de audio adequado para quem usa AASI ou IC na Câmara Municipal. Vamos torcer pra rolar isso mesmo!!

Por fim, eu deixei claro que não tenho qualquer interesse em prejudicar a luta pela Líbras, que respeito os surdos que fazem uso dela e que as necessidades deles devem ser ouvidas e  respeitadas.

E as nossas também. Afinal, como sempre digo, há espaço suficiente para todos. Um brinde à diversidade!

Beijinhos Sonoros,

Lak

Eu, Clarice Kammer e Carlos Perl (CMPD e INIS) E Adelino Azores (Rede Atitude)

Aos amigos deficientes visuais, ambas as fotos mostram nós quatro (Eu, Clarice Kammer e Carlos Perl, ambos do CMPD e doINIS e Adelino Azores  da Rede Atitude, na Câmara dos Vereadores, durante uma audiência. Adelino com microfone em mãos, fazendo seu relato sobre acessibilidade.

P.s. E uma foto capturada do site da Câmara, fazendo careta enquanto falava:

Foto: Fábio Jr Lazzari/CMSP

Priceless!!

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O que são surdos oralizados?

Escrito por laklobato em 20/06/2011

Fiz esse texto pro blog de um amigo meu, Fred Rios, chamado Acessibilidade na Prática.

Já tinha colocado o link pro texto original aqui, mas queria trazê-lo para o DNO, então faço isso hoje:

Surdos oralizados

Por Lak Lobato
De vez em quando, alguém me pergunta o que é um surdo oralizado.
Afinal, todo mundo já ouviu falar de surdos que se comunicam por sinais (e até acham que isso é comum de todo deficiente auditivo) e de gente que ouve usando aqueles aparelhos pendurados na orelha.
Por conta dessa falta de divulgação sobre o nosso grupo, dos surdos oralizados, decidi que precisava fazer um blog contando a minha experiência, o “Desculpe, não ouvi!“. Minha preocupação principal era esclarecer sobre a diversidade que existe entre as pessoas que têm essa deficiência.
Atualmente, com a divulgação da Libras, muita gente fica deslumbrada com a Língua de Sinais e acha que este idioma é comum a todo deficiente auditivo. A Libras é um idioma belíssimo e reconhecido oficialmente como segundo idioma oficial do Brasil, mas ela não contempla as necessidades de todo deficiente auditivo.
Essa idéia de que deficiente auditivo é sempre sinônimo de Libras ocorre muito porque, quando se aborda o tema da deficiência auditiva, rapidamente se vem à mente o estereótipo (e o termo errado) do surdo-mudo. Alguém que não fala, porque não ouve. E se não ouve, não poderia falar e, por isso a solução para se comunicar é a Libras.
Existem vários tipos pessoas que convivem com a limitação auditiva. Há quem consiga driblar a deficiência com aparelhos auditivos comuns. A pessoa vai lá, coloca um aparelhinho na orelha, passa a ouvir com essa ajuda e resolve tudo. Essas pessoas são chamadas de deficientes auditivos e, normalmente, possuem perda em grau leve ou moderado.
Mas existe também quem tenha deficiência auditiva severa e/ou profunda e não faça uso da Língua de Sinais. Pessoas com deficiência auditiva que, apesar de não ouvirem nem mesmo com aparelhos, falam normalmente (ainda que com sotaque típico) e se comunicam valendo-se da leitura labial. São pessoas que perderam a audição depois da aquisição da fala através da audição (também chamados de surdos pós-linguais) ou cujos pais acreditaram na oralização através da fonoterapia. O que os diferencia dos deficientes auditivos de graus mais leves é justamente o fato de serem incapazes de discriminar a fala auditivamente, mesmo utilizando próteses auditivas. O termo usado para referir-se a essas pessoas, é surdo oralizado.
Os surdos oralizados, em geral, não costumam ter muito interesse pela língua de sinais, porque a língua que se tornou natural é o idioma comum, no caso do Brasil, o português. Quando um surdo fala português oral e Libras, é chamado de bilíngüe ou bimodal.
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