Já tinha colocado o link pro texto original aqui, mas queria trazê-lo para o DNO, então faço isso hoje:
Surdos oralizados
Por Lak Lobato
De vez em quando, alguém me pergunta o que é um surdo oralizado.
Afinal, todo mundo já ouviu falar de surdos que se comunicam por sinais (e até acham que isso é comum de todo deficiente auditivo) e de gente que ouve usando aqueles aparelhos pendurados na orelha.
Por conta dessa falta de divulgação sobre o nosso grupo, dos surdos oralizados, decidi que precisava fazer um blog contando a minha experiência, o “Desculpe, não ouvi!“. Minha preocupação principal era esclarecer sobre a diversidade que existe entre as pessoas que têm essa deficiência.
Atualmente, com a divulgação da Libras, muita gente fica deslumbrada com a Língua de Sinais e acha que este idioma é comum a todo deficiente auditivo. A Libras é um idioma belíssimo e reconhecido oficialmente como segundo idioma oficial do Brasil, mas ela não contempla as necessidades de todo deficiente auditivo.
Essa idéia de que deficiente auditivo é sempre sinônimo de Libras ocorre muito porque, quando se aborda o tema da deficiência auditiva, rapidamente se vem à mente o estereótipo (e o termo errado) do surdo-mudo. Alguém que não fala, porque não ouve. E se não ouve, não poderia falar e, por isso a solução para se comunicar é a Libras.
Existem vários tipos pessoas que convivem com a limitação auditiva. Há quem consiga driblar a deficiência com aparelhos auditivos comuns. A pessoa vai lá, coloca um aparelhinho na orelha, passa a ouvir com essa ajuda e resolve tudo. Essas pessoas são chamadas de deficientes auditivos e, normalmente, possuem perda em grau leve ou moderado.
Mas existe também quem tenha deficiência auditiva severa e/ou profunda e não faça uso da Língua de Sinais. Pessoas com deficiência auditiva que, apesar de não ouvirem nem mesmo com aparelhos, falam normalmente (ainda que com sotaque típico) e se comunicam valendo-se da leitura labial. São pessoas que perderam a audição depois da aquisição da fala através da audição (também chamados de surdos pós-linguais) ou cujos pais acreditaram na oralização através da fonoterapia. O que os diferencia dos deficientes auditivos de graus mais leves é justamente o fato de serem incapazes de discriminar a fala auditivamente, mesmo utilizando próteses auditivas. O termo usado para referir-se a essas pessoas, é surdo oralizado.
Os surdos oralizados, em geral, não costumam ter muito interesse pela língua de sinais, porque a língua que se tornou natural é o idioma comum, no caso do Brasil, o português. Quando um surdo fala português oral e Libras, é chamado de bilíngüe ou bimodal.
Sabem a Paula Pfeiffer, autora do blog mega-maxi parceiro do DNO, o famosíssimo Crônicas da Surdez?
Pois é, semana passada ela fez duas postagens interessantíssimas que vão abrir a semana (e o mês de maio) aqui no DNO.
A primeira é uma notícia super bacana: Promoção da SIEMENS para os leitores do Crônicas: http://cronicasdasurdez.com/promocao-siemens-para-leitores-do-cronicas-da-surdez/
Basicamente, as revendas da Siemens vão dar 50% de desconto na compra do segundo aparelho, ambos do mesmo modelo e para o mesmo paciente, até o dia 31/05/2011.
Para quem está para comprar aparelhos, vale dar uma passadinha no médico/fono e perguntar se tem algum modelo da Siemens indicado pro seu caso e dai, aproveitar a promoção. No post da Paula (link acima), ela explica como proceder para poder aproveitar a promoção.
E lembrem-se que seu médico é sempre a pessoa ideal para indicar o aparelho específico para o seu caso!
A outra notícia não é tão bacana assim, mas acho que faz um gancho bacana no meu post anterior :
As Impressões da Paula no Encontro Internacional de Audiologia de Maceió, onde ela foi a convite da Siemens:
Minhas impressões sobre o EIA
Passeei bastante pelos corredores do EIA. O pavilhão de expositores estava lotado de stands de todas as marcas de aparelhos auditivos e implantes cocleares que existem no Brasil. As fonos ficavam ‘presas’ nas conferências/palestras/apresentações de trabalhos (restrito para elas, não participei) e, nos intervalos, vinham todas para o pavilhão dos stands socializar.
Imaginei que as fonos iriam aos stands para conhecer as novidades tecnológicas e saber dos últimos lançamentos para os seus pacientes, mas confesso que isso me surpreendeu um pouco. Todas as marcas oferecem brindes, como canetas, chaveiros, ecobags, etc. O que notei é que todo mundo estava mais interessado nos brindes do que em qualquer outra coisa. Ok, quem não gosta de um brinde?? No stand da Siemens, onde eu fiquei, observei no máximo umas cinco fonoaudiólogas que estavam interessadíssimas nos produtos e tecnologias. Isso não é uma crítica, é uma constatação – resultado de alguns anos de faculdade de Ciências Sociais, e dos trabalhos de campo de Antropologia e suas rigorosas observações.
Conheci algumas fonos muito apaixonadas pelo que fazem, que contavam com o maior entusiasmo histórias de pacientes que se deram bem com seus aparelhos auditivos. E ouvi muitas outras falando coisas super ‘politicamente incorretas’ e precisei me segurar para não soltar o verbo. Teve uma que, falando sobre uma paciente, soltou a seguinte pérola: “Pobrezinha, tão bonita, dá pena de ver ela ter que se enfeiar com aparelho auditivo“. Sabe quando você fica em três tons de bege?? Pois é.
Fiquei o tempo todo me perguntando porque diabos não existem pessoas com deficiência auditiva trabalhando nessa indústria! É uma indústria feita e direcionada para nós, e é realmente uma tremenda burrice que nenhum deficiente auditivo (usuário de AASI e IC) faça parte dela. Tudo é feito, administrado, pensado, elaborado e criado por pessoas…que ouvem!!! Não tem cabimento. As empresas e marcas deveriam contratar pessoas que NÃO OUVEM para trabalhar com elas, para dar feedback sobre serviços e produtos, para explicar para seus funcionários e fonos como é o mundo das pessoas que vivem sem som.
Falta esse FATOR HUMANO na indústria dos aparelhos auditivos e implantes cocleares – e também na área de saúde, vulgo otorrinolaringologia e fonoaudiologia. Não somos meros consumidores, somos pessoas, temos cérebros, somos bem sucedidos no que fazemos. Não faz sentido que tudo isso seja ‘dominado’ exclusivamente por pessoas que ouvem. Aliás, se alguém souber de alguma marca/empresa que tenha algum consultor ou executivo com deficiência auditiva, por favor, trate de me contar, pois desconheço a existência disso. Falta também o fator PAIXÃO. Observei muitas pessoas totalmente desanimadas com o fato de estarem ali. E isso me fez perceber o quanto a indústria como um todo perde por não ter a colaboração de talentos humanos que não ouvem e que são apaixonados por este tema, pois vivem e convivem com ele. Não vale a reflexão??
Procurei por pessoas lá dentro que também usassem aparelho auditivo. Não encontrei. Observei as orelhas de todos os funcionários dos stands de todas as marcas e também não encontrei ninguém que usasse AASI. Não vi ninguém com implante coclear. Procurei nos stands algum indício de que as marcas estivessem interessadas no lado humano da surdez e também não encontrei nada que me fizesse acreditar nisso – nenhuma menção a sites, blogs, pessoas com deficiência auditiva, apenas menção a produtos. Acho que eu era a única pessoa lá dentro com deficiência auditiva. Raciocinem comigo, não é estranho?? É claro que os profissionais são mais do que aptos a conversar e trocar idéias sobre os aparelhos e seus benefícios, mas não seria enriquecedor para eles mesmos (fonoaudiólogos e pessoal das marcas que vendem AASI e IC) trocar idéias e conversar com as pessoas que efetivamente usam esses produtos na vida real?? Não consigo parar de pensar nisso. Sinto como se fôssemos qualificados apenas para assinar um cheque e comprar os produtos, aos olhos das pessoas que os vendem. Ah, se elas soubessem…
Por fim, vi muitos livros interessantíssimos (vou postar sobre eles já já) e CD’s de treinamento auditivo. Procurei por todos nos sites das livrarias virtuais que conheço, mas não estão disponíveis. Imagino que seja preciso adquiri-los diretamente com as editoras. Além disso, não encontrei nenhuma grande novidade em termos de aparelhos auditivos – sei que estou devendo informações para vocês sobre o aparelho à prova d’água que permite até mesmo ouvir música debaixo d’água que a Siemens lançou em Chicago no mês passado, mas ele precisa passar pelos trâmites burocráticos brasileiros (leia-se Anvisa e afins) antes de ser lançado aqui, o que deve acontecer em alguns meses.
Gostaria de agradecer à Siemens por duas coisas: pelo convite (pude me ‘infiltrar’ nesse universo e elucidar várias dúvidas que sempre me acompanharam) e por se preocupar com esse fator humano da surdez sobre o qual eu tanto falo. Afinal, se não se preocupasse, eu não estaria lá dentro divulgando com tanta liberdade este blog sobre deficiência auditiva. E meu enorme muito obrigada também às fonos que foram falar comigo e me contar que conhecem o Crônicas e o indicam sempre para os seus pacientes e familiares.
PS: esqueci um ponto importante. Participei da cerimônia de abertura do EIA. Não havia tradução simultânea para LIBRAS (apesar dos aparelhos de som de ultima geração e do telão) e muito menos closed caption no telão. Acessibilidade, pra quem?
Por essas e por outras que reforço, falta MESMO uma associação que defenda as necessidades dos surdos oralizados e usuários de próteses auditivas e implantes cocleares. Nem com toda o barulho que o pessoal da Libras faz, teve intéprete lá, o que diria alternativas para quem não ouve nem fala língua de sinais???
Pra começar a semana refletindo, né?
Beijinhos sonoros,
Lak
Semana passada, querendo dar um tempo de tudo, resolvi aceitar o convite do meu pai de passar uns dias com ele lá na roça.
Bom, roça é um termo um pouco exagerado, porque ele não mora num sítio, mas numa casa de campo.
O lugar é realmente lindo, fica numa estrada de terra a uns quilômetros da cidade, que só tem 3500 habitantes, o que é praticamente um vilarejo.
Admito que não sou das pessoas mais chegadas a aventuras, porque sofro de síndrome de urbanóide, mas além de querer visitar meu pai, espairecer a cabeça, queria também conhecer os sons do campo.
É, recuperar a audição depois de 23 anos de silêncio (e sons distorcidos via AASI-> aparelho de amplificação sonora individual), minha curiosidade com cada sonzinho do mundo é imensa.
A primeira coisa que fiz quando cheguei lá foi comentar dos progressos do Implante Coclear.
Semana passada, foi também o primeiro ‘mapeamento’ do ano. Apesar de eu ainda capengar MUITO em textos open set (eu entendo algumas palavras ditas aleatoriamente, mas frases, ainda não), em contexto fechado, minha compreensão já é muito boa, o que me permite ter conversas maiorzinhas via telefone, mas ainda só com pessoas muito chegadas, que sabem que não podem se empogar hehehe
Uma foto nossa, para vocês poderem ver como é meu paizinho:
Depois, pude apreciar o silêncio do campo. Ao longe, ouvia o som de um riozinho, mas que exigia um certo esforço da mente para poder ouvir o barulho da água. Aqui em São Paulo, a poluição sonora não nos permite muito curtir o silêncio. Embora eu possa fazer isso desligando os aparelhos, é gostoso ‘ouvir o silêncio’ com eles ligados também.
Na casa do meu pai, a maior parte do tempo, só se ouvia nós dois. Os barulhos que fazíamos e, vez ou outra, o barulho dos carros que passavam na estrada. Também ouvia-se alguns barulhinhos da natureza, que eu ainda preciso de ajuda para identificar.
No dia seguinte à minha chegada, meu pai me levou para ouvir, pela primeira vez, o som de uma cachoeira. Gente, a sensação foi tão incrível, que eu gravei um videozinho de 45 segundos para demonstrar meu deslumbramento. Som de água é simplesmente a maior orquestra que a natureza nos abençoa. É o mar, é o rio, é a cachoeira, é a chuva… Deleita aos ouvidos, olhos, coração!!
Não coloquei legenda porque não tem qualquer outro som além do barulho da água. Quem não puder ouvir, pode curtir apenas o visual, igualmente lindo!
À noite, apesar de não fazer frio, meu pai acendeu a lareira e pude ouvir o som dos estalos que o fogo faz quando queima a madeira… Que delicia!! Esse som eu simplesmente não lembrava mais.
No dia seguinte, ainda tive a sorte de ouvir o som do bem-te-vi (que não consigo assimilar como ‘bem-te-vi’, ouço algo tipo ‘priii-pri-pri’ e, embora o Edu diga que ouve esse ‘bem-te-vi’, meu pai disse que ouve tal como eu, então o problema não é comigo hahaha), um grilo, uma cigarra, outros pássaros. Esses sons são lindos também, mas pela falta de conhecimento da causa, ainda precisam me explicar qual bicho faz qual barulho. Sou uma criança da cidade indo ao campo pela primeira vez!!
Foram dias maravilhosos que, mais uma vez, somente o implante coclear poderia preenchê-los tão bem!!
Amo poder ouvir tudo isso!!
Há quase 14 meses como implantada ativada (já que, no meu caso, houve 55 dias de intervalo entre a cirurgia e a ativação) tenho vivido uma constante e gradual mudança de percepção do mundo.
Por quê? Porque é através dos sentidos sensoriais – com uma boa dose de percepção extrassensorial, vai? hehehe – que percebemos o mundo ao nosso redor. A ausência ou presença de um sentido pode significar uma diferença imensa em detalhes básicos. Por exemplo, assistindo um filme onde a campainha toca e a personagem leva um susto, fica quase sem sentido se você assistí-la com o volume da televisão desligado. O susto proposto no filme utiliza somente a audição como fonte de percepção. Portanto, os deficientes auditivos valem-se da legenda descritiva, que descreve “a campainha toca” o que, obviamente, não causa o mesmo efeito de susto, já que é o instinto de alerta da audição que injeta a descarga de adrenalina quando esse som, inesperado, rompe o silêncio de forma abrupta. Mas, cá entre nós, melhor uma descrição sem o mesmo efeito do que a ausência total de informação.
Mesmo com os aparelhos convencionais (os quais chamo de AASI = aparelho de amplificação sonora individual) comumente conhecidos também como próteses auditivas, muito do universo sonoro se perdia com a falta de potencia dos AASIs. Isso porque o AASI trabalha em cima da audição residual que, no meu caso, era fraquíssima. Somente agora, como implantada – já que o Implante Coclear vai além, ele produz uma audição artificial que, em muitas coisas, assemelha-se à audição natural humana – posso ter o prazer de (re)experimentar todos os benefícios que o sistema de alerta da audição me permite, reproduzido de maneira fidedigna, na minha humilde opinião.
E, o mais engraçado é que eu percebo que, com o passar do tempo, as reações ao som se tornam tão absolutamente natural, que não é necessário que eu processe a informação conscientemente para ter uma resposta corporea. Por exemplo, ontem coloquei algumas fatias de pães no forno elétrico e sai da cozinha. Várias vezes, eu retornei para ver se estavam ‘prontos’ – reflexos de quem depende da visão – mas, de repente, algo despertou a minha atenção e eu esqueci que estava esquentando pão. Quando, finalmente, minutos mais tarde, o apito de término do forno elétrico tocou, a minha resposta corporal foi tão imediata – parar o que eu estava fazendo, levantar e me direcionar à cozinha – que só quando eu já estava tirando os pães do forninho me dei conta da reação ter sido tão natural.
Daí o interesse atual que eu tenho em mudanças de percepção, de padrão de comportamento físico e cerebral.
Sabendo disso, o Edu me mandou um link no sábado à noite que fala exatamente sobre isso, mudanças de padrão cerebrais, mas não espontâneo e/ou ocasionado pela recuperação (ainda que de forma artificial) de um sentido, mas uma mudança trabalhada conscientemente. Achei bem interessante e resolvi compartilhar aqui no DNO.
Espero que gostem – e se quiserem fazer debate nos comentários, fiquem a vontade.
Beijinhos sonoros e ótima semana,
Lak
p.s. Um abração bem gostoso e carinhoso pra todo mundo que se deu ao trabalho de responder minha pesquisa. Todas as sugestões serão analisadas com carinho e postas em prática o quanto antes.
Ontem, fui tomar um café com donut ali perto de casa, com o Edu.
Mania que eu peguei na Espanha, que adota esse nutritivo café da manhã como praxe. Serião, você acha esse cardápio em qualquer lugar. Mas lá, eles chamam de rosquitas e vende-se na categoria “bolleria”.
Como fez um dia lindíssimo, eu estava de óculos escuros e, de hábito, coloquei-os sobre os cabelos, dentro da lanchonete. Isso faz com que os aparelhos, tanto o IC quanto o AASI, fiquem à mostra.
E, apesar de eu não me incomodar que olhem pra ele, é inevitável que algumas pessoas simplesmente não consigam tirar os olhos deles. Chega a ser engraçada a fixação que o povo tem. De repente, eu desapareço e viro um adorno do aparelho e não o contrário.
Nem me liguei muito na mulher do caixa, que olhava pra eles como se fosse a primeira vez na vida que ela via um AASI/IC, mas quando saímos da lanchonete, o Edu comentou como era diferente a reação à próteses aqui e na Europa.
Lá, as pessoas até notam aparelhos, mas dão de ombros. Pra eles, usar aparelho auditivo, é como usar óculos. Se você usa, é sinal de que corrigiu seu problema auditivo, então, problema seu. O foco do pensamento deles é que você “reparou uma fraqueza sua”, simples.
Aqui, a ordem de pensamento é exatamente inversa. Parece que as pessoas deixam de ver o usuário da prótese, para ver a prótese apenas. Elas não pensam que você está resolvendo um problema, pensam que você TEM um problema. Algo tipo “Meu Deus, como alguém pode ter um problema auditivo? Por que não esconde isso?”
Respondi que o problema principal é a mentalidade do próprio usuário. Muita gente tem vergonha de usar aparelho, mesmo precisando e, por isso, deixa de usar. Prefere encarar uma dificuldade auditiva, do que expor que tem uma deficiência suprindo ela com a tecnologia. E muita gente se envergonha e, mesmo não deixando de usar, fica sem graça que vejam e passa o tempo todo escondendo.
Não que eu queira pregar o Orgulho dos Usuários de AASIs ou Implantes Coclear, mas acho que não dá para esperar a sociedade mudar para se orgulhar de poder resolver uma deficiência usando um aparelho. A gente tem que usar e mostrar que não dá a mínima pra essa mentalidade deprimente dos brasileiros.
Quem sabe, quando as pessoas pararem de se envergonhar de usar aparelhos auditivos, encontremos o respeito que precisamos e só olhem para o nosso aparelho com a visão européia de: “Ah, você tem um problema? Problema seu!”
Beijinhos sonoros,
Lak
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil: