Amores
Prometo que semana que vem só falarei da cirurgia. Mas, essa semana está super corrida no trabalho e eu, completamente negligente com o blog (podem puxar a orelha, porque sei que mereço).
Hoje, li uma matéria de jornal que quero mesmo copiar pra cá porque merece ser lida.
Conheço algumas das mamães da notícia, são leitoras ávidas do Assim Como Você (blog do padrinho Jairo Marques), portanto, atesto que não é apenas da boca pra fora, elas falam sério quando explicam que proteger e superproteger são coisas diferentes.
Texto na íntegra, com o link na sequência, para quem quiser ver as a matéria (com fotos) original:
NEGAR A DEFICIÊNCIA DE FILHO PREJUDICA DESENVOLVIMENTO, DIZ ESPECIALISTA.
RACHEL BOTELHO
da Folha de S.Paulo
Quando a pesquisadora Denise Crispim, 30, ouviu pela primeira vez de um médico que sua filha, Sofia, então com um ano, tinha paralisia cerebral, levou um susto. “Eu não acreditei. Pensava que ela era mais molinha por ser prematura.”
Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. “As primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura”, afirma.
Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, e faz 12 sessões semanais de terapia -como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda a chegada de sua primeira cadeira de rodas -roxa, como ela gosta.
No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. “Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convencê-la”, diz a mãe.
Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. “Tento dar uma educação que lhe permita ser independente e lidar com seus limites”, diz. “Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem as defesas de crianças da mesma idade”, justifica.
Festas infantis e passeios organizados pela escola, que incluem brincadeiras das quais a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. “Tento defendê-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que possam causar sofrimento”, afirma.
Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa uma possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. “Deixá-la em casa significa excluí-la.”
Negação
Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. “Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança”, afirma a psicóloga da PUC-SP.
Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. “Aqueles que deliberadamente criam o filho para ser totalmente independente causam um ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse a deficiência. Os filhos se desenvolvem bem, mas se preocupam muito em ser aceitos”, explica.
Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplégico devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, a advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou criar o menino com liberdade. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária e passou as últimas férias em uma colônia -em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. “Já que a situação dele é essa, dou a maior independência possível para ele ter qualidade de vida”, diz.
Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. “Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente”, recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. “A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele”, diz.
Nas horas vagas -o menino estuda e faz tratamento na Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais)-, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões -oito anos atrás-, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. “Ele me cobra até hoje”, diz a mãe.
Mudança gradual
A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa a perda de movimentos há quatro anos.
“Em seis meses, ele passou para a cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta”, afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como o prognóstico era ruim -”O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo ele teria”, lembra-se-, a família chegou a mimá-lo em alguns aspectos, mas não cerceou sua liberdade. “De manhã, eu o levo para a escola porque cansa muito e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos”, diz o pai.
Quando Francisco não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e deseja passear, os pais avaliam com ele o trajeto a ser percorrido. “Aos poucos, estamos liberando. Sempre evitamos superprotegê-lo. Na equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes.”
Para o adolescente, no entanto, as coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. “Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratariam como tratam meus irmãos [de 20 e 22 anos].”
O pai admite que a percepção do garoto está correta. “O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com a cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece com os irmãos.”
Eu realmente acredito nisso. Primeiro, ter consciência de que se tem uma condição especial é importante, porque o mundo tem espaço para todos sim, mas tem também um oferecimento padrão de condições. Se quem tem uma limitação ou uma necessidade especial precisa de algo fora desse padrão, cabe a ela buscar o que precisa (que deve estar bem acessível, convenhamos). Segundo, porque super proteger não prepara ninguém pra vida. E viver trancado num mundinho acolchoado não é uma experiência de vida válida em 100% dos casos de deficiências. Impedir alguém de cair, pra não sofrer, é egoísmo, tenta-se evitar o próprio sofrimento – porque ver o outro cair dói também – com a desculpa de que é pelo bem do outro, quando na verdade, impede que se crie os calos necessários para se conquistar o mundo. Não acredito que deficiência fisica, sensorial ou intelectual nos faça menos conquistadores, de verdade!!
Hoje, na hora do almoço, fui comer com o Fernando, um colega aqui do trabalho. Ele é gente boa e curte comer no Fifties, o que é importante, já que sempre tento arranjar companhia pra hamburguer por aqui e nunca acho – mania de gente grande de comer comida haha…
Chegando lá, estávamos escolhendo que sanduiche pedir, com qual acompanhamento (pra mim, o que vale é ser hamburguer de soja, sou vegetariana) quando me ocorreu que o Fernando é surdo sinalizado e fala pouco, pouquíssimo de português oralizado. Embora ele fale pra cacete, na Língua de Sinais, mas isso fica pra outra hora!
Viro pra ele, na minha santíssima ignorância acerca de cada detalhe da vida de um surdo sinalizado (existe diferenças grandes entre os nossos universos, mais ou menos a mesma de um cadeirante e um muletante, sem fazer referência clara entre um tipo de deficiência e outro, apenas uma comparação meramente ilustrativa) e pergunto:
- Fer, como você faz para explicar pro garçon o que você quer? – Já que o dia em que a Líbras será falada com 100% dos brasileiros não é o de hoje e, talvez, nem tão cedo como os sinalizados precisariam.
Ele, que já deve estar acostumado com esse tipo de pergunta tosca, respondeu com toda a calma do mundo:
- Eu aponto o que quero, no cardápio….
Prático. Mas não perfeito, porque afinal de contas nem todos os detalhes vem por escrito.
Ele me contou que nos EUA, existem cardápios em que todos os pratos tem fotos, então fica muito mais fácil pra ele pedir o que quer.
Comecei a pensar nas vezes que me dá desânimo, porque as coisas não aparecem por escrito. Particularmente, detesto quando pago algo no caixa – normalmente em fast food – e o preço não aparece pra mim. A pessoa fala e, se eu estiver distraída, invariavelmente tenho que pedir para repetirem. Também detesto quando nem todas as opções aparecem por escrito e o garçon completa falando uma lista decorada de coisas numa velocidade surrealista, em que fica meio difícil diferenciar muito bem os itens, tipo: “aqui tem suco de mangabacaxilaranjalimãojacaemarmelo”. Já tive vários impulsos sádicos de responder: “Ok, eu quero um desses, com adoçante, por favor.”
Mas, acho que sonhar com um mundo 100% adaptado a toda e qualquer variação de condição humana é um pouco utópico, né? O jeito ir selecionando os melhores locais pra nossa condição específica e negligenciar os outros. Porque, como diz bem a Thais, do blog de Arquitetura Acessivel Thais Frota, “Se o lugar não está pronto para receber TODAS as pessoas, então o lugar é deficiente”. E, não vou ficar frequentando lugares deficientes, né? haha
Como já contei por aqui – quem acompanha o blog sabe, mas quem está chegando agora, puxe uma cadeira e leia com calma – eu voltei recentemente a estudar inglês.
Eu falo francês razoavelmente bem – embora eu tenha voltado a estudar recentemente também, porque a falta de prática faz a gente esquecer tudo – e fiz intercâmbio de espanhol em Madrid (tá, também voltei a estudar espanhol recentemente, porque também já estava esquecendo tudo, mas isso faço sozinha, porque não tem dinheiro que chegue pra estudar 3 idiomas de uma vez); mas o inglês sempre foi meu calcanhar de aquiles, porque embora brutalmente necessário, a afinidade com os idiomas latinos é maior. Especialmente por conta da leitura labial, já que – segundo a Diefani, do blog Igualmente Diferentes, que é surda oralizada, brasileira e mora em New Jersey – os idiomas latinos são mais “labiais” que o inglês, cujas diferenças de sons se concentram na língua (o músculo bucal mesmo).
Sábado de madrugada, depois de ter estudado algumas horas, entrei no MSN e fiquei conversando sobre idiomas com um amigo, que disse que estava curioso de saber como eu aprendia a fonética. Expliquei que a Cris, minha fantástica professora de inglês e francês (ela é personagem cativa do blog, basta dar uma lida em textos antigos) me ensinou a ler os símbolos fonéticos que são usados em dicionários e que representam o som específico daquela letra e/ou sílaba.
Para vocês terem uma idéia clara do que se trata:
As vogais simples são, obviamente, o som das vogais que fazemos (alguns não existem referências específicas em português, como o caso do último exemplo da primeira fileira. É um som entre A e É, que eu procuro fazer falando AAAA, com os lábios postos em posição de É). As que precedem “:” são prolongadas. E ditongos são, como vocês sabem, sons de duas vogais seguidas.
O vídeo abaixo ajuda a ter uma idéia melhor – e é feito específicamente para quem faz leitura labial, porque quem não ouve bem, tem uma etapa a mais no aprendizado de um idioma: gramática, pronúncia e leitura labial.
Difícil? Talvez, mas sou da opinião que a VONTADE supera qualquer dificuldade. Querer é poder! Ou a gente morre tentanto hihihi
O texto está em inglês e eu morrendodepreguiça.com.br de traduzir, mas diz aí que o sinal é compativel aos receptores de rádio com HD modernos (explicação Geek do Edu: rádio digita, tipo tv digital, com melhor definição e qualidade. Pode ter vários canais de informação. ex: a mesma estação pode transmitir áudio, informações sobre a música, a letra da música, closed caption, etc… ) Não sei se já chegou ao mercado desde a notícia. Ainda não vi um…
Fazendo um esforço tremendo pra lembrar como é ouvir programa de rádio – porque confesso, não é algo que realmente curtia e fico relembrando pra não esquecer como é (e olha que já fiz texto de spot de rádio em trabalhos como redatora publicitária) – acho bem bacana esse equipamento. Afinal, acessibilidade é todo mundo ter acesso a tudo.
Claro que não deve ser muito sensato colocar no carro e “ler a programação” enquanto dirige. Mas, naqueles trânsitos que você fica meia hora parado entre buzilhões de carros e sem nada pra fazer, seria fantástico. Já pensei em coisas impublicáveis (de ruins) nesses momentos de tédio absoluto. Afinal, ouvir música está muito além do meu alcance auditivo.
Beijinhos
Lak
p.s. Mexendo nas teias de aranha da minha memória, lembrei de às 19hs, passava “A Hora do Brasil”, que lá em casa, não adiantava sequer desligar o aparelho de rádio, porque se você chegasse perto, ainda ouvia a transmissão bem baixinho hihihi)
p.s.2: Patie (do waffles com nutella) me corrigiu e disse que é “A VOZ do Brasil” e ainda passa esse programa. MELDELS fiquei com pena de vocês, que não são surdos!!
Gente, vocês sabiam que o sistema de saúde pública fornece próteses auditivas gratruitamente (oferecer de graça é redundância??) pra quem não tem condição de pagar?
Os meus lindinhos – eles ilustram o cabeçalho do blog – mesmo, eu consegui pelo Hospital das Clínicas.
Como já faz um tempo e não sei a quantas anda, pedi pro meu amigo Agnaldo, que está em processo de aquisição dos seus, explicar passo a passo, o procedimento:
Ah, é fácil. Basta entrar em contato com a DERDIC nos telefones 11 5908 8017 / 11 5908 7980 para obter o endereço do posto de atendimento responsável pela triagem, indicado de acordo com a região onde a pessoa reside. No meu caso, procurei o posto de triagem da Zona Sul, localizado na Rua São Caetano do Sul, no bairro do Grajaú, telefones 11 5932 2015 / 5528 1475.
Fui encaminhado para o ambulatório da Santa Casa de Misericórdia de Santo Amaro, localizada na Avenida Santo Amaro, 6449. É importante levar o cartão do SUS e um laudo de audiometria recente (o original e uma cópia para arquivo).
Só sei como proceder aqui em Sampa Capital. Quem for de outro Estado e souber informar isso, me avisa, que eu edito o post.
Beijinhos
Lak
Editando:
Você pode se informar sobre como adquirir os AASI no seu Estado, por esse link.
Contribuição: Sô Ramires (do Blog Surdos Usuarios da Lingua Portuguesa – SULP)
Pois então, como sei que nem todo mundo que acompanha o blog tem deficiência auditiva e é um pouco difícil ver o mundo sob a mesma ótica que eu, resolvi fazer uma surpresa pros meus amados amigos e leitores, pedindo pra minha querida ex-professora (é temporário, ainda volto a estudar!!) contar como foi, sob a ótica dela, essa mesma história.
Confesso que foi uma experiência inédita pra nós duas. Eu até já tinha estudado inglês na escola e feito curso, mas nunca com uma pessoa com sensibilidade suficiente pra me ensinar de verdade, a aprender a pronuncia correta, portanto, se tem alguém cujo título MESTRE é merecido, é ela:
Olá! Meu nome é Crisaidi e já fui citada neste blog (me sinto famosa!). Dei aulas de Francês e de Inglês para a Lakshmi.
Um dia aparece um cartão na caixa de correio com uma mensagem: “Quero estudar Francês. Por favor, ligue para mim.”
Atendeu a mãe da Lakshmi dizendo que poderia falar com ela mesma, porque a Lakshmi não falava no telefone. Pensei: “Mais uma doidinha! Essa não fala no telefone. Tudo bem, eu também tenho minhas doidices!”
(A Lakshmi relatou essa estória de uma maneira beeeemmm mais elegante!)
Soube, diretamente via blog da Thais Frota a maravilhosa notícia de que a nova frota do metrô de Sampacity possui um dispositivo visual avisando da próxima estação. Segundo ela, é uma luz que acende, no mapa que fica sobre a porta.
Segue a foto:
Foto: Thais Frota
Bom pra quem não conhece bem a cidade ou está num metrô lotado e não consegue enxergar o nome da estação. Agora não tem mais desculpa pra gente descer na estaçõa errada ou perdê-la.
Achei essa novidade fantástica e não poderia ficar de fora do blog.
Iniciando uma nova categoria aqui no blog, pra trazer ao debate (de quem quiser debater, claro) notícias interessantes ou irrelevantes, relacionadas ou não, com o universo dos PcD’s (people com deficiências).
Duas coisas importantes devem ser ditas sobre essa notícia:
1. O que eu realmente gosto na Terapia de Células Tronco é a capacidade, ainda que não imediata ou a curto prazo, de se fazer coisas que se assemelham a milagres. Se antigamente estavam restrita a santos milagreiros, hoje a gente pode por um pouco (sem exagero) de fé na ciência e perceber que podemos nós, humanos, cuidarmos uns dos outros. Quem sabe, estarei viva pra ver esse dia chegar?
2. Topo ser cobaia, alguém me inscreve na pesquisa, por favor? hahaha
Beijinhos
Lak
p.s. Eu tive um hamster quando criança, ele passava a noite toda girando a rodinha da gaiolinha. Morreu um pouco depois de eu ficar surda – de velhice mesmo, ele tinha 3 anos - e a única coisa que eu me lembro, quando meu pai veio me contar, todo preocupado que o bichinho tinha passado dessa pra melhor, foi eu respondendo:
- Não tem problema. Ele viveu bastante, né?
Para manter o teor informativo do blog (e uma amiga, absurdamente fissurada em cachorro, ficou empolgadissima com os cães-ouvinte) resolvi pedir para a Ana dar uma pesquisada e descobrir a origem desse trabalho deles. Não, eu não sou exploradora, ela já tinha visto um documentário e sabia por onde procurar. Então, se estiver interessado em saber quem começou esse trabalho, segue um texto sobre a história deles: Continue lendo…
Que existe cão guia para deficientes visuais, todo mundo sabe, embora aqui no Brasil, seja raro ver um exemplar desses fiéis escudeiros por aí. O belíssimo trabalho deles, conhecido pela maioria, é basicamente servir de olhos àqueles privados da visão. Jairo Marques, do blog Assim Como Você (ali na lista, intimamente descrito como “Blog do Jairo”), até teve a excelente sacada de entrevistar um desses trabalhadores caninos e trazer ao conhecimento de leitos como é o universo deles.
O que, no entanto, muita gente não sabe é que existe um primo-irmão desses bichinhos fofinhos que cuida daquelas pessoas que tem plena função dos olhos, mas capengam dos ouvidos: Os cães-ouvintes.
A idéia surgiu nos Estados Unidos para ajudar a pessoas com surdez severa ou profunda que buscam mais independência.
Praticamente qualquer tipo de cachorro pode ser treinado para ser cão-ouvinte. Inclusive é possível adestrar o cão da própria pessoa com deficiência, se ela já tiver algum.
Ele não precisa ser tão grande como um cão-guia. Se for pequeno, ainda tem a vantagem de poder ficar no colo e entrar em qualquer ambiente sem muitos problemas.
Os treinadores selecionam cães obedientes, com bom temperamento e vontade de trabalhar. O cãozinho passa por uma adaptação para que possa ficar calmo em ambientes públicos e se socializar com as pessoas. Só então é treinado para que reaja a sons importantes como campainhas, sirenes, alarmes, carros dando ré e pessoas chamando pelo nome do dono. Também alerta o dono para sons mais familiares como toque de telefone, despertadores, choro de bebê e até o micro-ondas ou o apito da panela de pressão avisando que a comida está pronta.
O cão precisa reconhecer o som e identificar de onde ele vem para que possa chamar a atenção do dono por meio de gestos, levá-lo até a origem do barulho ou mesmo guiar o dono para longe de um alarme de incêndio.
Todo este adestramento leva de 3 meses a 1 ano e a regulamentação já existe nos EUA, Inglaterra, França, Austrália e Portugal.
A roupinha diz: Cão Ouvinte em Treinamento - Trabalhando. O fone de ouvido foi exigência do próprio Lupito, que compreendeu isso como isso como om "ouvinte" do nome.
Não sei como funciona no Brasil, mas talvez a mesma lei que permite cães-guia em lugares públicos possa ser usada por deficientes auditivos.
Nos EUA os cães-ouvintes são identificados por um colar laranja ou então uma jaqueta como a que o Lupito está usando ao lado.
Como eu sou cachorrólatra, não me importaria nem um pouco de ter um desses cuidando de mim, o tempo todo. E olha que sou daquelas pessoas chatérrimas que detesta superproteção (ou qualquer proteção em geral, pra ser mais sincera).
Beijinhos
Lak
p.s. Não sei se já existe centros de treinamento de cães-ouvintes aqui no Brasil. Não achei na internet (ou não pesquisei direito). Se alguém tiver essa informação, eu agradeço.
Lembra que eu contei como foi aprender outro idioma?
