Vez-em-quando, algum amigo me aparece com uma notícia interessante sobre surdez, deficiência auditiva, leitura labial, etc.
Essa de hoje, é contribuição do Carlos, amigo que mora logo ali na Russia e me mandou a matéria em inglês. Felizmente, o Estadão também viu a notícia e traduziu, porque eu achei bem interessante, mas deu uma preguiça danada de traduzir pro blog.
Enfim, vale a pena dar uma lida, porque explica sobre a leitura labial e suas particularidades…
Pesquisa realizada no Canadá pode levar a desenvolvimento de aparelho para deficientes.
Sensações na pele podem ter um papel importante na maneira como seres humanos escutam uns aos outros, segundo uma pesquisa realizada no Canadá e publicada na revista científica Nature.
Com testes em voluntários, o estudo descobriu que “sopros” de ar inaudíveis, emitidos junto com certos sons, influenciam o que a pessoa acreditava estar ouvindo.
Já está comprovado que sinais visuais emitidos pelo rosto de uma pessoa falando pode melhorar ou interferir na maneira como outra escuta o que está sendo dito.
Mas com sua descoberta, os cientistas da Universidade de British Columbia em Vancouver acreditam que podem ajudar a desenvolver novas maneiras de melhorar a audição de pessoas deficientes.
Aparelho
Durante o estudo, os cientistas compararam sons que também emitem uma pequena onda de ar inaudível, como “pa” e “ta”, com outros que não a emitem, como “ba” e “da”.
Ao mesmo tempo, participantes recebiam um “sopro” no dorso da mão ou na nuca.
Eles descobriam que os chamados fonemas não aspirados, como “ba” e “da”, eram ouvidos como seus equivalentes aspirados, “pa” e “ta”, quando apresentados com um “sopro”.
Bryan Gick, chefe da equipe de pesquisadores, disse que agora pretende desenvolver um aparelho que incorpore a descoberta para ajudar deficientes auditivos.
“Tudo o que precisamos é de um aparelho pneumático que possa produzir esses ‘sopros’ nos momentos certos, baseado em impulsos acústicos”, afirmou Gick.
Ralph Holme, diretor de pesquisas biomédicas da organização britânica RNID, de apoio a deficientes auditivos, elogiou a descoberta.
“As pessoas que leem lábios muitas vezes confundem consoantes que têm a mesma maneira de serem pronunciadas. A possibilidade de um sopro ajudá-las a distinguir essas consoantes é fascinante”, disse ele à BBC. BBC Brasil – Todos os direitos reservados. É proibido todo tipo de reprodução sem autorização por escrito da BBC.
Ainda sem novidades no front quanto à parte externa do IC, portanto, semana de embromation total hehehe
Que amanhã é o grande dia, todo mundo está cansado de esperar saber, mas antes da ativação chegar, a vida, pra variar, me pregou mais uma peça…
Segunda feira, eu entrei despretenciosamente no blog do Jairo Marques (Assim Como Você). Eu confesso que ando meio desanimada de acompanhar blogs. Não porque eu tenha deixado de amar as pessoas queridas, mas porque eu ando sem disposição e ânimo para qualquer coisa, mas qualquer coisa mesmo. Minha vida se tornou um mar de possibilidades, esperanças e incertezas. E eu sempre fui a pior das pessoas para lidar com qualquer coisa que fuja ao meu controle.
A maioria das pessoas que conheço adora novidades. Eu detesto, adoro rotina. Gosto de coisas familiares, conhecidas, que eu sinto que estão sob o meu controle. Novidade, coisas desconhecidas me desconcertam, porque eu não sei se consigo (embora sempre consiga) lidar com elas.
E não poderia ser diferente com o implante. Vai dar certo? Super certo? Mega certo? Certissimo? Será perfeito? Levará 1 ano? 2 anos? 10 anos? Coisas que antes eram impossíveis, inalcancáveis, de repente, parecem estar QUASE ao meu alcance. E no meio disso tudo, meu coração grita e sussura, chora e dá risada, porque são emoções demais para que se permitiu adormecer para não sofrer.
A peça que a vida me pregou, vou entrar no blog do Jairinho e me deparar com a cena da novela “Viver a Vida“ - eu não vejo novela, não tenho paciência com a vida alheia, já me basta a minha – em que a personagem da Alinne Moraes, Luciana, descobre que está tetraplégica. Quem viu, não precisa rever. Mas quem não viu, segue o video:
Essa cena é apenas uma cena de novela, embora também seja a realidade de muita gente que sofreu um acidente ou tenha ficado doente. E é dolorosa, triste e eu mesma demorei para conseguir assistí-la até o final…
Não porque eu seja covarde ou me emocione demais com novela, mas porque ela lembra uma cena específica da minha vida.
Quando eu fiquei surda, eu acordei surda, isso todo mundo já sabe, porque eu já contei. Mas o que talvez muita gente não saiba é que o meu caso não foi fácil de diagnosticar. A maioria dos médicos não sabia o que dizer, porque não era um caso comum. E eles ficavam perdidos quanto ao diagnostico. Poderia ser temporário ou não. Poderia ser psicológico ou não. Poderia… poderia… milhões de possibilidades. Até aquele dia.
Meus pais me levaram num otorrino e ele mesmo não soube dar um diagnostico preciso de porquê eu tinha ficado surda como fiquei. Mas, ele disse que surdez neurossensorial não era reversível e que o meu quadro era permanente e simplesmente não existia esperanças de eu ouvir normalmente outra vez. Até aí, era o trabalho dele como médico. Mas ele esqueceu de um pequeno detalhe: eu tinha 10 anos. E eu sabia ler os lábios muito bem. E ele falou isso na minha frente.
Eu nunca me esqueci desse dia. Nunca esqueci de arrancarem a esperanças das minhas mãos e me dizerem: Agora é com você, continue vivendo.
Mas ao contrário da Luciana, eu segurei o grito, porque eu era criança demais pra entender que eu poderia gritar e berrar: NÃO, EU NÃO QUERO!
Naquele instante, eu amadureci antes da hora simplesmente acatando o que foi dito, entre lágrimas e a espera que o tempo curassse as feridas, mesmo sabendo que as cicatrizes seriam eternas.
E hoje, mais de 8300 dias depois, em vez de amarguras e tristezas, de portas fechadas e incertezas, a vida me presenteia com esperança. A mesma que me roubaram quando eu tinha 10 anos…
Enquanto as palavras me faltam, porque a emoção é grande demais, um trecho de Mark Levy (sei lá se já coloquei isso aqui no blog, mas realmente AMO esse trecho de “E se fosse verdade?”. É ele também o autor da frase: “O tempo cura todas as feridas, embora não nos poupe as cicatrizes”)
“Nada é impossível, só os limites de nossas mentes definem certas coisas como inconcebíveis. Muitas vezes é preciso resolver muitas equações para admitir um novo raciocínio. É uma questão de tempo e limites do nosso cérebro. Transplantar um coração, fazer voar um avião de trezentos e cinquenta toneladas, andar na Lua deve ter dado muito trabalho, mas precisou, sobre tudo, de imaginação. Então, quando nossos sábios, tão sábios, declaram ser impossível transplantar um cérebro, viajar à velocidade da luz, clonar um ser humano, digo a mim mesmo que, afinal, não aprenderam nada sobre os próprios limites, deve-se pensar que tudo é possível e que é uma questão de tempo, o tempo de compreender como é possível.”
Fazer o Implante Coclear é mais do que fazer uma mera cirurgia corretiva. É também permitir-se adentrar num universo novo (ou redescoberto) que toca, inclusive, na identidade de quem você é. A identidade de uma pessoa sem deficiência – no caso, ouvinte – é diferente da identidade de um deficiente auditivo, porque muda toda a percepção do mundo. E, quando se faz o Implante Coclear, você não se torna, ainda, um ouvinte comum, mesmo que ouça com perfeição os sons através do implante. Por isso que os implantados são também chamados de Ciborgs. Nossa audição se dá através de um processador artificial, portanto, somos meio robôs.
Por causa dessa mudança que tem se processado na minha vida nos últimos, eu (e todo mundo ao meu redor, aparentemente) tenho procurado bastante informação acerca do IC. Ontem, Edu se deparou com uma notícia muito bacana sobre… tcham tcham: um gato implatado!
Obviamente, o site está em inglês. Mas caso alguém prefira ler o texto original: CiberCat
E uma tradução não muito fidedigna (meu forte ainda é o francês, Crisaidi que me perdoe)
Gato com implante coclear? Sim é verdade!
Então, quem que me conhece, sabe que eu amo gatos.
Quando deparei-me com essa foto na internet, fiquei intrigado, sem saber se era realmente verdade ou não. Mas minha fonoaudióloga confirmou que, aparentemente, era verdade sim. É a forma que um cientista usou para estudar os efeitos do Implante Coclear sobre a surdez.
Após 3 meses de uso do implante coclear, as sinapses de fibras do nervo auditivo nestes gatos implantados foram comparados às de gatos ouvintes (com audição normal) e gatos com surdez congênita da mesma idade. Eles descobriram que os implantes cocleares “resgataram” as sinapses dos gatos surdos!
Confira o site para obter mais detalhes sobre este assunto: Receptores, atividades e implantes cocleares. Estou certo de que muitas pessoas devem achar que isso é crueldade, mas ei, eu sou implantado e adoro isso!
Por isso mesmo, acho fascinante!
Poxa, mas esse gato pobre não parece muito feliz na foto, hein?!
Gatinho: "Mais uma foto de mim neste estado, e você morre, mané!". Brincadeira! Muito legal isso! Tenho que admitir, é o animal de estimação dos meus sonhos! Gato implantado, 5 meses após a cirurgia. O gato usa o dispositivo 8 horas por dia, 5 dias por semana. Esses gatos nascidos surdos oferecem um excelente modelo para estudar a surdez congênita. Com o implante, os gatos vêm quando são chamados e comportamentos demonstram que eles podem ouvir.
Eu não estou só!
Há gatos que estão lá fora, como eu também!
Eu quase me sinto como seria ganhar um gatinho surdo da RSPCA (sociedade protetora dos animais), levando-o ao Professor Da Cruz, e suplicando: “Trabalhe sua magia, Melville! Meu gato quer ouvir de novo! ”
E então, pós-cirurgia, o gatinho e eu vamos curtir o por do sol, alegremente falando um com o outro em miaus robóticos e comparando a vida útil da bateria.
Opa, o que vem agora? Já sonho com o dia que formaria um par perfeito com um animal de estimação (como as pessoas que fazem cortes de cabelo para combinar com seus animais de estimação!). Em vez de B1 e B2, será Coclear Kate e Coclear Cat. Impressionante! Podemos compartilhar processadores. Portanto, muitas possibilidades!
De tanto falar do Implante Coclear – vulgo IC, para os íntimos – achei que seria bom trazer o parecer de especialistas para esclarecerem qualquer dúvida que os meus doces leitores poderiam ter.
Hoje, trouxe o texto de uma fonoaudióloga especializada em reabilitação auditiva de implantados. Espero que gostem…
Meu nome é Raquel Stuchi, tenho 28 anos, moro em SP sou fonoaudióloga
Sempre fui apaixonada por comunicação e sempre tive interesse pelo estudo da vida.
Em 2002, no curso de fono da USP Bauru, comecei a estudar o implante coclear e os resultados para a comunicação oral das crianças com deficiência auditiva.
Deparei-me com resultados altamente benéficos, as crianças com deficiência auditiva severa-profunda entendiam o que era dito (auditivamente), falavam e ….cantavam!
Continuei meus estudos nessa área no curso de especialização em Audiologia do Centro de Pesquisas Audiológicas da USP Bauru e, depois, no mestrado na disciplina de Otorrinolaringologia no Hospital das Clinicas FM USP SP. Atualmente trabalho na Politec, empresa que representa a Cochlear, uma das marcas de implante disponível no mercado.
A importância da audiometria desde o nascimento.
A partir da 20ª semana de gestação o bebê já é capaz de ouvir sons. Aos 4 ou 5 anos a criança já tem bases sólidas para se expressar com eficiência em sua língua.
Foi constatado por inúmeros estudos que se a criança recebe o implante coclear até os 2 anos de idade, tem maiores chances de desenvolver a linguagem oral como a de uma criança ouvinte. Conforme essa idade avança, mais favoráveis terão que ser os fatores influentes, como qualidade da terapia fonoaudiológica, envolvimento da família, entre outros. Assim, é fundamental saber se ao nascer a criança escuta ou não.
Hoje em dia, a maioria das maternidades faz um exame conhecido por “teste da orelinha” que é capaz de identificar se o órgão da audição (a cóclea) está funcionando normalmente ou não. Entretanto, algumas alterações auditivas acontecem além da cóclea, por exemplo, no nervo auditivo. Assim, mesmo que o resultado do teste mostre que a cóclea está funcionando bem, é importante os pais acompanharem o desenvolvimento auditivo de seus filhos. Além disso, pode acontecer da criança adquirir uma deficiência auditiva em decorrência de alguma doença como a meningite.
Os pré-requisitos para o implante.
Na etapa pré-operatória, a equipe de profissionais envolvida no atendimento de pacientes com implante coclear tem em comum um único objetivo: investigar se o implante coclear trará benefícios ao paciente. O implante é um dispositivo de altíssima tecnologia mas que ainda não é melhor que o nosso órgão da audição: a cóclea. Portanto, só deve ser indicado para pessoas nas quais a cóclea exista mas não esteja “funcionando”. Nesta etapa, alguns pontos são investigados:
Exames de imagem da cóclea, do nervo e do cérebro.
Outros exames médicos.
Exames de audição, incluindo exames para saber a resposta auditiva com os melhores aparelhos de amplificação para a perda auditiva do paciente.
Além disso a equipe irá analisar a idade da criança, o tempo de surdez e o tipo de comunicação usado pela criança. Também a participação dos pais dentro desse processo é levada em consideração. É muito importante que os pais entendam que ouvir com implante coclear é um processo de aprendizagem e que depende muito da participação deles.
Como é a cirurgia em si e o implante
Seria melhor se um médico explicasse, mas nós, fonoaudiólogas temos uma pequena participação fazendo um exame para saber se os eletrodos que foram inseridos estão funcionando e se o nervo está respondendo. Caso o nervo não responda, não devemos ficar preocupados, pois isso não indica que necessariamente não haverá resposta auditiva. O médico sempre se certifica que o implante está no local certo pelo exame de imagem.
Os cuidados pós-cirúrgicos
Um mês após a cirurgia, o implante coclear será ligado, chamamos esse processo de ativação e será a primeira vez que o sistema auditivo irá receber esse tipo de estimulação, portanto é muito importante saber que:
Primeiro dia:
Ao ativar o implante, todo tipo de resposta é esperado. Até mesmo nenhuma resposta.
Isso porque é necessário um período para que o cérebro entenda esses estímulos como sons. Muitas vezes nós sabemos que o nervo está recebendo o estimulo, porque conseguimos registrar as respostas, mas a criança ainda não é capaz de identificar isso como som.
Primeiro mês:
A fonoaudióloga irá fazer programas suaves para que os pais aumentem gradativamente dentro do primeiro mês de uso… O primeiro mês de uso do implante, é portanto, um período de adaptação e poucas ou nenhuma resposta é esperada.
Meses seguintes:
Depois desse primeiro mês de uso do implante há um novo retorno com a equipe, uma nova conversa, uma nova programação do implante e avaliação de como está indo o processo de desenvolvimento da linguagem oral da criança, sua inserção no mundo ouvinte, na escola, etc… Os pais comparecem a esses retornos com os filhos de tempos em tempos: de 3 em 3 meses no primeiro ano de uso do implante, de 6 em 6 meses de uso no segundo ano e anualmente a partir do 3º ano de uso pelo resto da vida. É importante saber que esses períodos podem variar de acordo com as necessidades de cada paciente. É fundamental também que os pacientes (e pais) compreendam que esses retornos são importantíssimos.
A fonoterapia e acompanhamento adequado para o sucesso do implante
Uma criança deficiente auditiva que recebe o implante coclear precisa aprender a entender os sons, a escutar e depois a falar através da terapia fonoaudiólogica e o estímulo dos pais.
Cada criança tem um desempenho individual e não deve ser comparada a outras crianças. Devemos estar atentos para a evolução individual de cada uma delas, é importante saber se a criança está evoluindo. E nesse momento eu gostaria de chamar a atenção para sinais de evolução que as vezes passam despercebidos aos pais:
Olhar em resposta a algum som apresentado ou seja: procurar o que está fazendo barulho.
Saber que o que está fazendo aquele som (ex. quando há um latido a criança identifca que é o cachorro).
Responder ao nome quando chamado.
Aumento da produção de sons e da freqüência dos mesmos, como se ele estivesse “falando em outra língua”.
É muito importante ressaltar que o aprendizado da LIBRAS não impede que a criança aprenda a linguagem oral. A LIBRAS nos casos de pais surdos e crianças surdas, muitas vezes pode ser fundamental e não impede que a oralização dessas crianças aconteça paralelamente.
O indice de sucesso na cirurgia
Pode-se dizer que praticamente todas as pessoas que recebem o implante coclear tem uma cirurgia de sucesso, ou seja, não existem complicações, o implante funciona e a pessoa é capaz de ouvir um som bem baixinho.
Entretanto o que ela fará com os sons baixinhos que vai entender é uma outra história… se ela colocar o implante bem pequena e tiver uma família que participe do processo as chances dela desenvolver linguagem oral como a de uma criança ouvinte são enormes!
A meu ver, sempre que você puder dar a uma criança a chance de escutar, você já tem uma história de sucesso, desde que os pais saibam o que realmente esperar e como aproveitar o que ela estiver escutando para fazer com que tenha uma melhor qualidade de vida.
O melhor momento para decidir pelo IC
Quanto menos tempo de privação a criança tiver melhor, assim, de uma maneira geral a partir de um ano de idade, quanto mais cedo fizer melhor chance de desenvolvimento ela terá.
Hoje, na hora do almoço, fui comer com o Fernando, um colega aqui do trabalho. Ele é gente boa e curte comer no Fifties, o que é importante, já que sempre tento arranjar companhia pra hamburguer por aqui e nunca acho – mania de gente grande de comer comida haha…
Chegando lá, estávamos escolhendo que sanduiche pedir, com qual acompanhamento (pra mim, o que vale é ser hamburguer de soja, sou vegetariana) quando me ocorreu que o Fernando é surdo sinalizado e fala pouco, pouquíssimo de português oralizado. Embora ele fale pra cacete, na Língua de Sinais, mas isso fica pra outra hora!
Viro pra ele, na minha santíssima ignorância acerca de cada detalhe da vida de um surdo sinalizado (existe diferenças grandes entre os nossos universos, mais ou menos a mesma de um cadeirante e um muletante, sem fazer referência clara entre um tipo de deficiência e outro, apenas uma comparação meramente ilustrativa) e pergunto:
- Fer, como você faz para explicar pro garçon o que você quer? – Já que o dia em que a Líbras será falada com 100% dos brasileiros não é o de hoje e, talvez, nem tão cedo como os sinalizados precisariam.
Ele, que já deve estar acostumado com esse tipo de pergunta tosca, respondeu com toda a calma do mundo:
- Eu aponto o que quero, no cardápio….
Prático. Mas não perfeito, porque afinal de contas nem todos os detalhes vem por escrito.
Ele me contou que nos EUA, existem cardápios em que todos os pratos tem fotos, então fica muito mais fácil pra ele pedir o que quer.
Comecei a pensar nas vezes que me dá desânimo, porque as coisas não aparecem por escrito. Particularmente, detesto quando pago algo no caixa – normalmente em fast food – e o preço não aparece pra mim. A pessoa fala e, se eu estiver distraída, invariavelmente tenho que pedir para repetirem. Também detesto quando nem todas as opções aparecem por escrito e o garçon completa falando uma lista decorada de coisas numa velocidade surrealista, em que fica meio difícil diferenciar muito bem os itens, tipo: “aqui tem suco de mangabacaxilaranjalimãojacaemarmelo”. Já tive vários impulsos sádicos de responder: “Ok, eu quero um desses, com adoçante, por favor.”
Mas, acho que sonhar com um mundo 100% adaptado a toda e qualquer variação de condição humana é um pouco utópico, né? O jeito ir selecionando os melhores locais pra nossa condição específica e negligenciar os outros. Porque, como diz bem a Thais, do blog de Arquitetura Acessivel Thais Frota, “Se o lugar não está pronto para receber TODAS as pessoas, então o lugar é deficiente”. E, não vou ficar frequentando lugares deficientes, né? haha
Vira e mexe, alguém me pergunta o que eu faço da vida.
Bom, a principal coisa que eu faço mesmo é dar risada. Sério, eu dou risada de tudo e sempre acho um motivo pra rir ou pra (tentar) fazer os outros riem. Mas como, infelizmente, a minha carreira de comediante não deslanchou (ainda, quem sabe) eu faço outras coisas pra viver, claro.
A primeira delas – quem adivinhar ganha um pirulito – é escrever. Por formação acadêmica, sou redatora publicitária. Primeiro, porque leio muito, segundo porque tenho facilidade pra isso. Terceiro, porque é um sonho e até hoje, só consegui ser redatora freelancer, mas tudo bem, a gente chega lá mais cedo, mais tarde ou durante o por-do-sol já. Já fiz diversos tipos de trabalho, mas meu xuxuzinho era um slogan que fiz pra um atelier de arte “Um lugar onde as cores criam vida, a imaginação toma forma e a inspiração se transforma em arte”. Procurei o site deles, mas não achei e faz tempo, não sei se ainda existe hehehe
A segunda coisa que eu faço, é fotografia, Decidi ser fotógrafa ainda na adolescência, porque as pessoas elogiavam muito as minhas fotos. Em breve, faço um tópico exclusivamente contando como foi fazer o curso de fotografia. Faz bastante tempo que trabalho com fotografia, já fui inclusive fotógrafa contratada (eu fazia as fotos do site de uma mega loja) e fiz trocentos tipos de trabalhos como freelancer. Se alguém (que ainda não viu) quiser dar uma conferida o meu trabalho: www.laklobato.com .
E, finalmente, o trabalho com o qual atualmente eu ganho a vida: sou Arte Finalista de uma agência de publicidade (vou omitir o nome por medidas de segurança). O arte finalista é basicamente a pessoa que finaliza as “obras de arte do mundo publicitário.”. Termina o arquivo antes de ir pra gráfica, faz alterações de última hora, faz adaptações que não precisem de um mega trabalho criativo, apenas de compreensão de diagramação e bom gosto, claro.
Se algum dos meus trabalhos foi escolhido pensando na surdez? Sinceramente, TODOS, porque a surdez moldou muito da minha personalidade, mas certamente, o que faz com que eles dêem certo é simplesmente a vontade de fazê-los. Não acho que a base da escolha profissional deva ser feita em base exclusiva da deficência, mas levando em consideração as particularidades dela apenas. Ficaria difícil se eu escolhesse ser telefonista ou cantora, mas não acredito que me impediria de ser psicologa, engenheira, veterinária, atriz ou dentista. Competência prevalesce à deficiência e existe tecnologia adequada para suprir às carências da deficiência, só isso.
Enfim, e como não poderia deixar de ser, algumas fotinhos (ridiculas) minhas aqui na agência (um tanto antigas, mas valendo)
Com cara de bobona
Com minha belíssima tela do G5 no qual trabalho
Provando que sou uma pessoa chique que trabalha bem vestida (calçando um belíssimo Conga)
Vocês não poderiam viver sem essa ultima foto, né?
Quem tem filho pequeno, já deve ter ouvido falar nesse teste. Mas que ainda está planejando um, vale a pena se informar sobre o teste de audição feito logo que o bebê nasce.
Esse teste é importantíssimo, pois quanto mais cedo se souber da perda auditiva do bebê, mais cedo se corrige a deficiência e menores serão as sequelas a longo prazo.
Hoje, li uma notícia (graças Leila) que explica bem o que é o esse exame:
Teste para evitar risco de surdez
Projeto nas mãos do prefeito Eduardo Paes propõe tornar ‘teste da orelhinha’ obrigatório na rede pública municipal
Rio – Fundamental para detectar problemas auditivos em recém-nascidos, o ‘teste da orelhinha’ pode se tornar obrigatório no Município do Rio. Projeto do vereador Bencardino (PRTB), aprovado dia 18 em segunda instância na Câmara, prevê que o exame seja feito em maternidades e hospitais municipais onde for realizado o parto. O projeto deve ser enviado esta semana para o prefeito Eduardo Paes. Assim que receber, Paes terá 13 dias para sancionar ou não.
Segundo Bencardino, estudo feito pela prefeitura aponta que uma das principais causas de reprovação escolar são os problemas auditivos. Com o projeto, o vereador pretende diagnosticar precocemente o mal e evitar que as crianças tenham problema na fala. Bebês com dificuldade de audição que recebam tratamento até os seis meses de idade conseguem desenvolver linguagem muito próxima a de uma criança ouvinte.
“O objetivo é que o bebê só saia da maternidade com o exame feito, assim como ocorre com o teste do pezinho. Se for aprovado, o projeto não vai ficar caro para os hospitais aderirem. É melhor resolver o problema logo no início, para não ficar mais caro depois”, disse.
Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) revelam que, a cada 10 mil bebês, 30 têm perda auditiva. No Brasil, em cada grupo de mil nascidos, um é surdo e entre dois a seis bebês nascem com problemas auditivos. De acordo com Cláudio Coelho, membro da Sociedade Brasileira de Otorrinolaringologia, o teste da orelhinha (emissão otoacústicas) é indolor e é feito com o bebê dormindo. Ele explica que o grau de audição é medido através de um fone que emite sons fracos e depois recolhe as respostas que a orelha do bebê produz.
“O teste da orelhinha pode descobrir no primeiro dia de vida se a criança apresenta algum problema auditivo. Se o exame for feito precocemente, possibilita uma maior reabilitação. Se o resultado do primeiro teste não for satisfatório, o exame pode ser repetido de 15 a 30 dias após o primeiro”, explica o especialista.
Não, calma. Fui fazer o resto dos exames que faltavam, para confirmar a possibilidade de fazer o Implante Coclear. Não que antes não fosse certeza, apenas precisava confirmar a condição física para tanto (e olha que eu tô chutando os resultados, porque só sexta/segunda).
Um dos exames de ontem realmente me deixava apreensiva: ressonância magnética. Muita gente faz e diz que não achou nada demais. Mas também tem muita gente que diz que sofre nesse exame, porque ficar meia hora dentro de um tubo de metal não é assim, gostoso, sabe? Ainda mais quando você tem claustrofobia (medo de lugares fechados). E, o pior, eu tenho!
Uma das primeiras lembranças que eu tenho, era de ter uns 3, 4 anos e estar brincando no meu quarto, juntamente com minha irmã (1 ano mais velha) e minha melhor amiga, a KK (sempre falo dela por aqui, 1 ano mais nova). Estávamos brincando com um baú de madeira, onde ficavam nossos brinquedos. Tiramos tudo de dentro (acho que minha mãe tinha mandado fazer isso pra limpar e depois, o baú ficou vazio e foi a festa), entrava uma e as outras fechavam a tampa e ficávamos rindo). Quando chegou a minha vez e fecharam a tampa, eu comecei a gritar e pedi pra sair e nem era nada demais… Enfim, lugar fechado não é comigo!!
Bom, voltando do tunel do tempo, ontem foi prova de fogo. Cheguei no hospital (porque tinham me falado que lá era tranquilo e eu segui a dica) . Cheguei, entreguei os pedidos do médico e já avisaram que eletrocardiograma só tinha noutra unidade. Bom, a ressonancia tinha hora marcada, então eu cheguei tipo 8h30 no hospital. O recepcionista disse que ia me mandar fazer abreugrafia (raio X do pulmão) antes da ressonancia por causa do contraste. Mas demorou tanto, que o técnico da ressonância veio me buscar e disse que o contraste de ressonância não faz mal nenhum e não tem efeito colateral (o da tomografia, eu não tomei, porque era a base de iodo e eu sou alérgica a camarão).
Bom, por conta da claustrofobia, eu li todas as informações possíveis e à disposição na internet sobre o exame. Fui com uma roupa bem confortável e sem nenhum metal, o que facilitou na agilidade do exame. Como, ainda assim, eu estava muito nervosa, o técnico ficou conversando comigo antes. Ele passava uma serenidade que transbordava. Disse que era um exame muito tranquilo, que a única coisa que poderia me incomodar era a sensação de aprisionamento, mas que ele me daria a campainha para eu pedir pra parar a qualquer momento.
Perguntei se o contraste tinha efeitos colaterais. Ele disse que raramente. Perguntei quais e ele respondeu que era melhor eu não saber, pra não ficar imaginando coisas. Depois dele deixar a agulha no meu braço já pronta pra receber o contraste, fomos pra sala onde fica o equipamento. A sensação que me deu, foi de que eu seria colocada pra dormir e enviada numa capsula para outra dimensão hehehe
Deitei na prancha do exame, o técnico perguntou se eu queria protetores auditivos, porque o exame é muio barulhento. Eu respondi que não, porque eu não ouço quase nada. Ele respondeu: Olha, é barulhento mesmo, mas você quem sabe. (confesso que me arrependi, porque é barulhento mesmo!!) Depois, prendeu minha cabeça com umas almofadas e um capacete de metal. Colocou a campaínha na minha mão e disse: Qualquer coisa, me chama.
Entrei no tubo e me dei conta do quão estreito ele é. A sensação de pavor tomou conta do meu corpo inteiro. Mas, a cada segundo que passava parecendo uma eternidade, eu pensava: “São trinta minutos em troca de se quebrar 22 anos de silêncio, vale a pena.”. Ademais, eu tinha seguido a dica do Raul e pedido pra minha mãe ir comigo. O tempo todo ela ficou segurando minha perna e eu tentava manter a mente fixa ali, imaginando que eu estava fora do tubo, olhando meu corpo semi-inserido no tunel de metal.
Como o exame é longo, pude analisar a situação de diversas óticas. Pensei em como a minha vida é peculiar. Porque, depois dessa cirurgia, eu iria simplesmente nascer de novo, coisa que já fiz quando perdi a audição. Achei graça disso, porque eu sigo a fé hindu e, para os hinduistas, o ciclo de morrer e renascer significa evolução espiritual até a perfeição. E, estar naquele tubo era parte dessa transformação. Entoei alguns mantras mentalmente e, no fim, acabei suportanto o exame com graça e elegância, sem nenhuma reclamação, nem acionar a campaínha nenhuma vez (até porque sair do tubo e entrar de novo não me animava nem um pouco). Muita gente sugeriu que eu tomasse um sedativo para aguentar o exame com mais facilidade, mas como eu faria outros exames, não quis arriscar mascarar o resultado deles.
Por fim, o exame acabou, segui para a abreugrafia, depois pra o eletro. Depois do hospital, fomos para o laboratório onde eu tomei as vacinas (ai meus braços!) e voltei pra casa. Tinha pedido o dia de folga, visto que não sabia o tempo que tudo isso iria levar.
Quando dei-me por mim, já estava em casa, pensando como vale a pena enfrentar os medos! Pode até ser que a gente sofra na hora, mas depois dá aquela sensação de orgulho de si, sabe? hehehe
E ai, com saudade dos meus causos? hihihi Faz tempo que não conto uma historinha minha, né?
Outro dia, uma pessoa me disse que não via diferença entre ser chamado de “surdo” e “deficiente auditivo”. Eu respondi que a denominação correta pode levar a compreensão exata da condição da pessoa que tem uma deficiência. Como já expliquei, existe Surdos (com S maiúsculo) ou surdos sinalizados (usuários exclusivos da lingua de sinais); surdos oralizados (meu caso, pessoas que leem os lábios e se comunicam pela fala oral); surdos bilingues (que falam portugues e lingua de sinais); deficientes auditivos (que ouvem relativamente bem, ainda que tenham alguma perda auditiva, mas compreendem a fala auditivamente, sem depender da leitura labial, ainda que com ajuda de próteses) e, é claro, os implatados (simplesmente aqueles que utilizam o Implante Coclear).
No meu aniversário de 16 anos, minha primeira e única festa surpresa, na casa da Kali, minha melhor amiga, que na época morava em Saquarema; eu tive uma amostra de como as pessoas se confundem, pela falta de compreensão acerca do universo dos deficientes auditivos e sua diversidade.
Eu tinha ido pra lá comemorar meu aniversário, mas também porque era Semana Santa, feriado e, com 16 anos, a última coisa que eu queria era ficar em Sampacity. Meu aniversário caia bem na sexta-feira santa e, nesse dia, fui com o pessoal comprar milhões de coisas, incluindo-se 5 garrafas de Velho Barreiro, mas juro de pés juntos que em momento algum caiu a minha ficha de que haveria uma festa em minha homenagem…
Lá pelas tantas, tô de banho tomado, arrumada pra ir passear no centro da cidade, lendo gibizinho da Mônica em cima da cama (minha memória não é tão boa, eu era viciada mesmo) quando a KK vira e diz:
- Olha, você vai ter que descer, porque o povo já chegou…
E eu:
- Que povo?
E ela:
- Os convidados da sua festa.
E eu:
- Que festa?
E ela:
- Você tá zuando, né?
E eu:
- Não…
E ela:
- Você jura que não percebeu que ia ter uma festa pra você?
- E eu:
- Sim…
E ela:
- Poxa, estraguei a surpresa! Mas, desce lá…
E eu desci.
A festa corria muito bem, cheia de gente que eu nunca tinha visto na vida e eu, feliz da vida, porque nunca tinha tido uma festa surpresa (nem tive depois disso, snif snif)
Do nada, perguntou-me um garoto, com uma cara de surfista, que nunca tinha visto mais gordo.:
- É você quem faz aniversário? – O lance é que a cidade era pequena e todo mundo convidou todo mundo e, por ser feriado, a festa lotou de gente que ninguém conhecia.
- Sou eu sim. – E ele me deu dois beijinhos, desejando-me parabéns.
Depois dele, várias pessoas vinham me cumprimentar; mesmo que nunca as tivesse visto na vida. De repente, um grupo de três carinhas começaram a conversar comigo e com a KK; mas estava uma barulheira por causa do som e aquele mundaréu de gente falando e rindo alto; e eu não conseguia falar alto o suficiente para eles me entenderem. Ao contrário do que se imagina, eu tenho mais dificuldade de berrar do que de sussurrar e, sem aparelho, é comum eu falar baixíssimo.
- Por que você está falando tão baixinho? – Perguntou um deles.
- Ela é surda. – respondeu-lhe Lívia, uma amiga da KK.
- Mentira! – Virando-se para mim – Sua amiga está dizendo que você é surda.
- É verdade. – Mas eles não acreditaram e resolveram ficar tirando barato da minha cara. Um estourou uma bexiga do lado do meu ouvido. Dei um pulo, pelo susto.
- Viu como era mentira? – Disseram os três rindo.
- Esse tipo de barulho consigo ouvir, pô.
Outro veio por trás e deu um berro no meu ouvido. Pulei de novo.
- Dava para parar!? – Berrei.
Kali ouviu meu berro e veio saber o que havia acontecido.
- Eles não querem acreditar que sou surda – Apesar das das brincadeirinhas de mal gosto, eu estava achando incrível isso.- Ficam gritando no meu ouvido. Explica para eles, por favor? – Ela é surda mesmo. Deixem ela em paz.
Mas eles não sossegaram. Começaram a fazer uns gestos sem sentido, perguntando:
- Então você fala com as mãos….
- Não, eu falo com a boca. E pára com esses gestos estranhos, que você não sabe usá-los. Quem garante que você não está me xingando? – Disse eu, rindo…
Ele encarou esse comentário numa boa e a conversa acabou seguindo sem maiores implicâncias, assim como o resto da festa, que acabou com um monte de gente bêbada e muita ressaca depois.
E, lógicamente, foi um dos melhores aniversários da minha vida!
Para começar bem a semana, entrevistei Silvana, mãe de um deficiente auditivo – surdo oralizado – Gustavo, de 9 anos. Ela, recentemente, criou uma comunidade no orkut, para dividir experiências com Pais de Crianças Deficientes Auditivas.
Eu já tinha mostrado aqui a experiência de ser mãe tendo deficiência auditiva, de se crescer com essa deficiência, mas ficou faltando o lado mais forte (e frágil) dessas histórias: o lado dos pais, que diante a experiência – muitas vezes inédita – de se lidar com um filho com uma deficiência, sofrem, crescem e conquistam o mundo, do lado de um serzinho especial que tem muitíssimo a aprender e ensinar. Sem dramas, Silvana conta a história deles, num relato sensível sobre a batalha diária e as maralhosas conquistas de se ter uma criança surda oralizada.
Blog Desculpe, Não ouvi!: Como vocês descobriram a deficiência auditiva do Gustavo? Qual a perda que ele tem?
Silvana: Descobrimos quando ele tinha 2 meses de idade porque ele tomou um antibiótico (Amicaxina) e o pediatra (Dr.Francisco Dutra) pediu o B.E.R.A. (audiometria de respostas elétricas do tronco cerebral) e o fundo de olho e aí foi constatada perda profunda bilateral (acima de 90 decibéis).
Blog: Que tipo de orientação receberam dos médicos?
Silvana: O pediatra nos orientou a procurar um otorrino (Dr.Luis Augusto Lima e Silva) e uma fonoaudióloga (Ana Maria Vasconcelos) pra recebermos as devidas e certas orientaçòes.
Blog1: Vocês buscaram informação com outros profissionais, grupo de apoio, pessoas em geral, etc?
Silvana: Sim,buscamos informaçòes na internet,pessoas que passaram e passam por isso e grupo de pais que tem filhos com deficiência auditiva.
Blog: Ele faz acompanhamento com fonoaudióloga? Como foi o processo de oralização dele?
Silvana: Sim,ele faz acompanhamento 2 ou 3 vezes por semana desde os 2 meses de idade.Ele usa prótese auditiva desde então e com isso, foi oralizado, sem ter o acompanhamento da lingua dos sinais.
Blog: Ele tem contato com a líbras? Se não, você foi criticada por ter feito essa opção?
Silvana: Não, nunca teve contato com a líbras e como meu marido e eu somos 100% a favor da oralização, nunca fomos criticados porque a nossa família sempre teve a mesma opinião.
Blog: – Como tem sido o processo de escolarização dele? Ele estuda em escola especial ou comum? Apresenta dificuldade de acompanhar as aulas? Consegue socializar com as outras crianças? As professoras têm paciência com ele?
Silvana: O processo de escolarização tem sido mais difícil. A interpretação de texto, na minha opinião é a grande vilã para nós e para o Gustavo. Ele lê, escreve tudo, mas na hora de ler um texto e interpretar….aí complica. Acredito que seja porque ele ainda lê muito devagar e com isso esquece o que já foi lido. Gustavo repetiu em 2008 o 3º ano (antiga 2a.serie). Ele estuda em escola comum, sendo o primeiro e, até então único, Deficiente Auditivo desta escola. Ele só tem dificuldade de acompanhar as aulas quando a professora explica muito rápidamente. Ele é social até demais,conhece a escola inteira e todos o adoram. Essa professora em especial, merecia até uma homenagem, pois ela tem muita paciência e carinho pelo meu filho.
Blog: Quais as maiores vitórias dele, sob o seu ponto de vista?
Silvana: As maiores vitórias do Gustavo no meu ponto de vista são: Ele tira de letra o fato de usar prótese auditiva, se relaciona muito bem com todos, é muito carinhoso e a maior de todas as vitórias é o fato de ele estar vivo porque ele ficou entre a vida e a morte durante os 29 dias que ele permaneceu na UTI na maternidade São Luis.
Que amanhã é o grande dia, todo mundo está cansado de 
Eu tinha ido pra lá comemorar meu aniversário, mas também porque era Semana Santa, feriado e, com 16 anos, a última coisa que eu queria era ficar em Sampacity. Meu aniversário caia bem na sexta-feira santa e, nesse dia, fui com o pessoal comprar milhões de coisas, incluindo-se 5 garrafas de Velho Barreiro, mas juro de pés juntos que em momento algum caiu a minha ficha de que haveria uma festa em minha homenagem…
A festa corria muito bem, cheia de gente que eu nunca tinha visto na vida e eu, feliz da vida, porque nunca tinha tido uma festa surpresa (nem tive depois disso, snif snif)