Com perdão do floreio introdutório (sim, eu copiei essa expressão de outra pessoa, cara de pau não me falta!) sem pé nem cabeça,  a entrevista de hoje é especial, porque quebra um paradigma a respeito de pessoas com deficiência auditiva.

Uma coisa as pessoas tem o hábito de achar é que surdo em geral, não fala. E os poucos oralizados são restritos ao idioma que aprenderam antes de perder a audição (ou, se pá, o idioma oficial do País e olhe lá). Quando conto que falo francês, que aprendi francês depois de ensurdecida, que faço aulas de inglês e até que estudei espanhol em Madrid deixo muita gente com cara de tacho, me olhando como se eu tivesse acabado de chegar de Krypton. Mas, heroísmos à parte, eu sou eu e todo mundo já está careca de ter certeza que devo ser alguma aberração da natureza.

Como modéstia e humildade são virtudes que eu nunca vou ter, admito que, às vezes, cometia a bobice de pensar que eu realmente era um caso à parte, portanto, quando conheci o Gui, soube que ele era causo perfeito para ser trazido ao DNO. Ele é surdo oralizado, perdeu a audição com menos idade que eu. Foi implantado no tempo certo (com poucos anos de privação sonora, ainda na adolescência, portanto, o resultado dele com o IC é muito bom) e me contou que fala inglês fluentemente e, na ocasião, estava passando uma temporada morando fora do Brasil, sozinho…

Tudo que vai contra o senso de que surdos tem dificuldade de se comunicar, que sempre dependem do apoio alheio e que aprender idiomas é algo bem além das nossas possibilidades…

Resolvi fazer uma entrevista dinâmica, via MSN. Segue o rumo da prosa:

Você nasceu surdo ou perdeu a audição?

Guilherme: Não, nasci ouvinte fui perdendo a audição aos poucos até ficar no nível atual, surdez profunda bilateral.

Sabe a causa?

Guilherme: Doença de Menière, suspeitam. Mas, achei estranho, as informações que achei foram que acontece mais em mulheres, em um lado só e em idade avançada, é dose né?

Tem histórico de perda auditiva na sua família?

Guilherme: ninguém…

E você tinha quantos anos quando ficou completamente surdo?

Guilherme: acho que 4 anos (Gui tem 24 anos atualmente)

Como sua família lidou com isso?

Guilherme: ficaram preocupados em como proceder, porque não conheciam outros surdos. Não sabiam se me colocavam em escola normal ou especial. Testaram nas duas.

E como foi em cada uma delas?

Guilherme: Na escola especial, minha mãe disse que eu saí correndo! Fiquei assustado. Já na escola normal, aceitei bem, então acabei ficando…

Você fez fono? Como desenvolveu a leitura labial?

Guilherme: Sim, fiz fono, aprendi a fazer leitura labial lá. Fazia fono até o final do ano passado.

Sua voz é muito boa,  você usou aparelho? (já conversei com o Gui por videoconferência!)

Guilherme: Obrigado =)
Usei sim, nos dois lados.  Atualmente só de um lado,  no outro tenho Implante Coclear.

E quando você soube do Implante Coclear?

Guilherme: por volta de 2001.  Eu fiz a cirurgia em 2003 só. (Aos 16 anos)

Por que demorou para fazer?

Guilherme: Teimosia, burrice…pensei que o IC me deixaria igual a todo mundo e queria continuar sendo diferente, aí não quis fazer no primeiro instante.

Você fala outros idiomas além de português, né? Aprendeu antes ou depois de fazer IC?

Guilherme: sim, eu sabia inglês escrito antes do IC, mas pra falar era um desastre, não sabia o som nem ler lábios em inglês. Espanhol aprendi antes do IC também, o IC facilitou no entendimento porque a articulação labial também era diferente. Hebraico eu tinha aprendido bem mal sem o IC, com ele ficou bem mais fácil. A leitura labial mais o som captado juntos, me dão praticamente toda a informação que preciso. Só leitura labial não resolve, nem só escutar; tem que ser juntos, com a maioria das pessoas… (nota da Lakinha: implantados tem a tendência de entender a voz de pessoas familiares com mais facilidade que outras vozes em geral, como se o cérebro aprendesse a ouvir pessoa por pessoa)

Você sofreu preconceito na escola, por ser surdo oralizado?

Guilherme: Não. Pelo menos, não ouvia nada de preconceito, pelas costas não entendia nada hehehe
A única situação que me senti diferente foi em uma aula de Ed. Física que tinha uma pessoa no centro, com uma bola. Ela gritava o nome de uma pessoa e a pessoa chamada tinha que pegar a bola e jogar em outra pessoa. Aí, a pessoa que fosse acertada aí pro centro. Fizeram maldade! A pessoa no centro me procurou no círculo ao redor e se virou, dando as costas pra mim. Gritou algum nome e todos saíram correndo…  Foi o meu nome que foi gritado… Como não li os lábios, não fui na bola…

E quanto a sua família, você notou algum preconceito?

Guilherme: Não, nunca! São as melhores pessoas que já conheci!

E como foi encarar a cirurgia do IC? Sentiu medo? Teve receios?

Guilherme: Não lembro direito, mas acho que não tive medo… Me doparam e caí no sono rapidinho uhahuahu Quando acordei, tava com a cabeça mais pesada num lado que no outro por causa dos curativos. Foi um desafio divertido ficar equilibrado ^^

E sua cirurgia foi tranquila? A recuperação foi rápida?

Guilherme: Sim, foi tranquila. Foram 3 semanas de recuperação acho. Nada de esportes nesse período… Fala isso pra um pré-adolescente de 16 anos viciado em esportes…

Por 3 semanas  apenas? Ou  te disseram pra não praticar mais esportes?

Guilherme: Sem esportes, sim bueno, falaram pra não praticar esportes também, principalmente os que envolvem a cabeçaentão futebol até vai, mas sem dar cabeçadas. Na real, jogo até hoje, dou cabeçadas e nunca deu nada… Preocupação em excesso dos médicos!
Jogo sem IC, claro…

Quando você voltou pra escola implantado, notou diferença?

Guilherme: Ah. não foi ativado de imediato, mas senti diferença porque tava de cabeça inteira raspada a zero, pessoal me cercava mó curioso hehe
Quando ativaram senti diferença, conseguia escutar uma das professoras sem precisar fazer leitura labial. Podia anotar e escutar como uma pessoa normal

Você conseguiu compreender a fala de imediato?

Guilherme: Não, tive alguns meses de adaptação, fono, mapeamento etc… Foi um processo gradual, mas fiquei muito feliz de poder entender alguém de novo sem depender de leitura labial.

E quanto a Líbras, você teve contato com ela ainda na infância?

Guilherme: não, não tive. Só recentemente tive vontade de aprender LIBRAS. Tô aprendendo aos poucos

E  está gostando?

Guilherme: Sim. Sei muito pouco, mas tô gostando. Os professores na universidade são surdos sinalizados, mas respeitam o IC. Infelizmente vejo que um deles acha que IC e LIBRAS trilham caminhos inversos, o que é verdade na maioria dos casos…

E falando das suas experiências com viagem… Você morou fora, né? Como foi morar em outro país, sendo deficiente auditivo?

Guilherme: Sim, morei nos EUA por 3 meses e Israel por 6. Foi um desafio, pela dificuldade de entender um idioma que não é o português, mas cada vez me sinto mais seguro para ir para fora, sozinho.

O que você pensa do IC bilateral?

Guilherme: Não conheço quem tenha, mas não vejo necessidade de ter 2 ICs. Prefiro salvar a outra orelha por alguma solução mais definitiva, que não precise de pilhas, como células-tronco… Não sei se quem tem 2 ICs pode retirar sem problemas para a aquisição de uma nova tecnologia porque compromete a cóclea…

Pois é… Mas então… conte do seu blog – Um Novo Começo – que bilíngue português/inglês… Como nasceu a idéia de criá-lo?

Guilherme: Criei logo após a formatura da universidade. Estava com vontade de escrever fazia tempo e finalmente tive tempo. É bilíngue porque queria treinar o inglês. Ainda não achei um tema para escrever sempre no blog, então escrevo sobre coisas do meu cotidiano filmes, viagens, aulas…

Foto durante a estada em Israel. O gato era de um amigo canadense.

Beijinhos sonoros,

Lak

Dado o fato que pouca gente sabe disso, resolvi trazer ao DNO uma entrevista com um amigo, Marcus Felipe, que usa o IC há 11 anos! Espero que gostem!

1. Você é surdo de nascença ou adquirido? Sabe a causa? Qual o grau da sua perda?

Sou surdo de nascença, tenho genes recessivos da surdez. Tenho perda de 106 dB no ouvido esquerdo, no ouvido direito não sei quanto é minha perda. Minha surdez foi aumentando com o passar dos anos, pois ela é progressiva.

2. Você usou AASI antes do IC? Qual modelo? Dos dois ouvidos? Gostava deles? Ouvia bem com eles?

Sim, uso o AASI desde os 4 anos de idade. Eu usava somente no lado esquerdo. No lado direito eu não ouvia nada. Naquela época minha perda auditiva no ouvido esquerdo era moderada, aos 14 anos ela passou a ser profunda.

3. Fez fonoterapia?

Sim, quando criança.

4. Como soube do Implante Coclear?

O meu otorrino me indicou.

5. Você foi operado em 2000, né? Onde? Como era o IC naquela época? Tinha muita diferença a cirurgia daquela época com a cirurgia atual?

Sim, fui operado em Agosto de 2000 no HC-USP por um aluno do Ricardo Bento, creio que o nome dele era Fernando. Fui a 19° pessoa a colocar o IC no HC-USP. O IC naquela época tinha somente 22 eletrodos e era de caixinha. A cirurgia era mais “grosseira”, tinha que fazer um corte grande na cabeça. Estou com uma cicatriz grande na forma de “C” que fica visível quando eu raspo a cabeça. Fiquei cerca de 3 dias no hospital.

6. Quanto tempo depois de operado você foi ativado? Com qual aparelho?

Fui ativado cerca de 40 dias depois. Meu implante era o Nucleus Spectra 22.

7. Como foi a ativação? Você gostou ou achou ruim?

Não gostei da ativação, fiquei muito decepcionado. O som era muito irritante, muito metálico, incomodava muito.

8. Quantos mapeamentos precisou fazer para realmente ficar satisfeito com a cirurgia?

Cerca de 1 ano depois eu já estava ouvindo melhor.

9. Como foram os primeiros meses de ativado? Quais foram as mudanças na sua vida?

Nos primeiros meses de ativado eu tinha muita vergonha de usar o IC. Eu não usava muito. Me sentia um ET, me sentia a única pessoa a usar o aparelho. Só ia com o IC para a rua se eu usasse um boné para tapar a anteninha e o microfone. Mas, eu fui notando uma melhora na audição.

10. Você acha que o IC fez diferença? Precisou abrir mão de alguma coisa ou faz tudo que tem vontade?

O IC faz uma enorme diferença! É muito melhor que o AASI! Hoje eu consigo falar ao telefone e ouvir música. Faço as coisas que eu gosto, faço trilhas, vou à praia, vou à sauna, luto Jiu-Jitsu (o IC fica guardado, é lógico). Fiz cursos de Inglês, Espanhol e Francês. A única coisa com que tenho que me preocupar é com os campos magnéticos fortes.

Marcus, já com o Freedom.

11. Você mudou de aparelho recentemente, né? Gostou do Freedom? Notou muita diferença?

Sim, troquei o Nucleus Spectra 22 pelo Freedom 22 em outubro de 2010. O Freedom realmente é muito melhor que o Spectra 22! Sem contar que me livrei daquele fio incômodo que ia do microfone até a caixinha!

12. Na época, havia pouco debate a respeito. O FIC também completa 10 anos, não? Você foi um dos fundadores do Forum?

Realmente o IC era muito desconhecido. Ter que lidar com o IC sem conhecer alguém que também usasse era muito complicado. Não fui um dos fundadores do FIC, eu fiquei sabendo do FIC por meio de alguma divulgação. Hoje eu tenho muitos amigos que também usam o IC e a gente se ajuda bastante. Estou sempre trazendo outros usuários para as comunidades de implante coclear, organizando encontros de implantados com a ajuda de meus amigos.

13. Fique a vontade para falar das suas próprias considerações e conquistas como cyberouvinte…

O IC realmente mudou minha vida para melhor!!! Ele me deu muita segurança para lidar com os meus desafios do dia-a-dia de forma independente! Sem contar que cada som que eu ouço é como uma música!

Beijinhos sonoros,

Lak

Sou Bárbara, tenho 20 anos, moro em Teresina -PI. Sou deficiente auditiva bilateral de moderada a severa (oralizada), faço uso de aparelhos auditivos, não sei Libras. Gostaria de saber como são as aulas especiais aos deficientes auditivos, pois minha instituição não tem preparo para atendê-los.
Curso Arquitetura e Urbanismo, estou com dificuldades de acompanhar uma matéria chamada Desenho Projetivo. Se vocês pudessem dar algumas dicas de como são elaboradas as aulas, seria de grande ajuda.

Barbara,

Aqui na Institução XXXX (nota: vou omitir o nome da professora e da faculdade, porque não recebi autorização resposta do pedido para publicação do texto) temos à disposição dos alunos o serviço de interprete de Libras que atendem também os alunos com deficiência auditiva bilateral que não sabem Libras, como você, atuando como tomador de nota. Durante as aulas, enquanto o aluno faz a leitura labial, o interprete toma nota dos pontos que estão sendo tratados fazendo uma espécie de caderno memória para o aluno. Além disso, é pedido aos professores que disponibilizem o material de apresentação das aulas dadas com uso de computador e Datashow. Procuramos estar perto do aluno para garantir o acesso a informação e incentivamos sempre a comunicação e diálogo entre professor e aluno. Cada um tem uma forma de se expressar e de conduzir a aula e tem questões que só poderão ser resolvidas a partir da interação professor/aluno, dentro da sala de aula, com pequenas mudanças de comportamento pelos dois. Estamos aprendendo a cada dia com as experiências que vão surgindo, não temos uma única fórmula. Você tem por lei o direito de auxílio nas aulas e isso o seu departamento deve garantir a você. Mas, na prática a sensibilização do professor e entendimento da situação podem trazer mudanças que facilitam a transmissão das informações.
Sugiro que converse com o seu professor, explique a sua condição, diga que precisa da ajuda dele porque faz leitura labial. . São cuidados que você vai ter que contar para ele e sabe melhor que eu, como: falar virado para você e você procurar sentar sempre de frente para ele; falar um pouco mais devagar, para os que falam rápido e você não consegue acompanhar; e você vai ter que ficar sempre atenta e não se envergonhar de perguntar mais de uma vez até que tenha esclarecido qualquer dúvida. Espero ter colaborado de alguma forma.
Atenciosamente, Profa. XXXX”

Quem quiser saber mais sobre Bárbara, ela publicou-a no blog da Paula Pfeifer, Crônicas da Surdez: A História de Bárbara.

Beijinhos sonoros,

Lak

Banner do evento

Sábado, dia 2 de julho, foi o primeiro encontro da Equipe de próteses auditivas do HCFMUSP e pais de crianças com surdez. Como comentei aqui no blog que iria, fiz mesmo questão de ir. Em parte, porque queria poder divulgar como foi e, em outra, porque eu precisava assistir esse tipo de palestras já que gosto de divulgar o IC e conversar com pais de crianças deficientes auditivas que estão pensando em fazer o IC nelas.
Acordei cedinho e peguei o metrô até o Hospital das Clínicas. O encontro seria no auditório da Fundação de Otorrinolaringologia, que fica uma quadra abaixo do hospital.
Chegando no local, fui recebida pelo Walter Kuhne representante da POLITEC SAÚDE, que importa os implantes da australiana Choclear. O modelo que eu uso, Nucleus Freedom é dessa empresa.
Os participantes recebiam uma sacolinha com vários folhetos informativos de implantes (coclear e SISTEMA BAHA) e próteses auditivas de várias marcas como Choclear, MeD-el e Phonak, além de uma revista do próprio HCFMUSP, chamada OUVIR BEM, dentre outros mimos.

As palestras

O ciclo de palestras começou com uma apresentação da Fga. Valéria Goffi, sobre os palestrantes, o encontro e pedindo para o público se apresentar. Na minha vez, falei que tinha ido cobrir o evento apenas, pois como usuária do implante, divulgo as informações aqui no blog. Isso, sem saber o quão fundamental seria assistir todas palestras que assisti.

A primeira palestra foi do Dr. Robinson Koji, que fez a minha cirurgia. Ele explicou sobre a comunicação e capacidade de transmitir idéias, as diferenças de linguagens verbais e não verbais. Falou sobre as línguas oficiais do Brasil: Português e Líbras.
Citou que audição é o principal sentido para comunicação oral, por isso que as próteses auditivas são necessárias para a formação dela.
Mostrou um vídeo do caminho que o som percorre – através do exemplo do som de um sino – até chegar ao córtex cerebral auditivo. E outro vídeo sobre como as células ciliadas da cóclea se movem para transmitir o som ao nervo auditivo. Basicamente, nos permitindo ‘visualizar’ a audição.
Depois, falou sobre os diversas causas e tipos de surdez. E sobre os aparelhos que ajudam um deficiente auditivo a ouvir.

Logo em seguida, Fga. Valéria Goffi fez uma palestra sobre desenvolvimento auditivo e de linguagem. Falou sobre aprendizados humanos. Que não basta colocar uma prótese ou um IC na criança e esperar que ela se vire sozinha. Que ela vai ter que aprender a ouvir através dele. Assim como tudo que fazemos na vida é aprendido. O próprio bebê ouvinte passa por vários estágios de aprendizado até que ele consiga compreender tudo o que ouve e falar normalmente. E que como a prótese não é exatamente igual a audição comum, ela requer reabilitação auditiva mais focada.
Falou sobre a comunicação humana, que ela tem prazo para se formar, citando o caso do Menino Lobo, encontrado aos 12 anos, que nunca aprendeu a falar, mesmo ouvindo perfeitamente.
Que a criança surda, mesmo sem prótese, deve ser estimulada desde cedo através da comunicação visual e que a Líbras (língua brasileira de sinais) pode ajudar inclusive na oralização, porque relaciona símbolos à idéias, estimulando o lobo temporal antes que a criança comece a ouvir via prótese/IC.
E falou também que crianças com surdez tem as mesmas necessidades que uma criança ouvinte: precisa de amor e limites.

Depois, houve uma pausa para um café. Tive oportunidade de conhecer pessoalmente a autora do Blog Filhos especiais, pais abençoados! Sabine Schaade, que conta suas aventuras com um pequeno implantado em casa, Guilherme.

Depois do intervalo, Dr. Koji voltou a palestrar, falando especificamente do Implante Coclear. Falou um pouco da história do IC, das principais diferenças com o AASI. Mostrou um vídeo sobre a cirurgia. Que cada caso é um caso, que nem sempre é indicado (especialmente em casos de cóclea ossificada). Que alguns casos tem resultados melhores e outros nem tanto. Sobre os cuidados pós-cirúrgicos. Vantagens do IC bilateral. E até esclareceu que IC totalmente interno está sendo pesquisado, mas não tem prazo para vir ao mercado, já que ainda há muitas coisas a serem resolvidas (como alimentação de bateria, por exemplo).

A quarta palestra foi, sem dúvida, uma palestra que todo pai/mãe de criança surda deveria assistir, com a Psicologa Heloísa Nasralla. Ela falou sobre o impacto emocional de ter um filho com deficiência e a importância dos pais buscarem apoio psicológico, já que nem sempre as pessoas estão preparadas para lidar com isso sem sofrer. Que a criança precisa ser amada de qualquer maneira. Que crianças com deficiência tem potenciais e devem ser estimuladas, não tratadas como incapazes. Devem-se criar um ambiente que responda às necessidades da criança. E falou sobre a linguagem ser importante para o ajustamento social e, por isso, depende do ambiente linguístico. Frizou a importância da estimulação precoce da criança com surdez, inclusive através de sinais. Ela considera fundamental que a criança surda tenha amigos surdos e ouvintes. Que os pais também devem aprender a Líbras (se a criança tiver a Líbras como primeira ou segunda língua), que não basta aprender meia duzia de gestos e achar que fica por isso mesmo.

Isso iniciou um longo e animado debate sobre o IC/AASI e Líbras entre os palestrantes e os pais. A maioria dos pais tinham dúvidas a respeito do que é melhor e os especialitas falaram que ambos deveriam ser oferecido à criança, se os pais assim quiserem. Que uma coisa não exclui a outra!

Fizemos, então, um intervalo para almoço e tive o prazer de conversar com a Michelle, mãe de uma menina de 1 ano com deficiência auditiva recém detectada, ainda não implantada. Ela contou sobre o caso da filha e sobre a busca de mais informação a respeito de todas as opções (que mãe maravilhosa!!).

Na volta do almoço, foi a vez da palestra da Fga. Beatriz Novaes, sobre estimulação auditiva. Que hoje, concluiu-se que a reabilitação auditiva tem que ser feita em parceria com os pais. Que os especialistas falam de probabilidades, mas nada é tido como garantido ou obrigatório. Falou de como é feito o aprendizado auditivo, como os pais podem trabalhar em casa estimulando a criança. Como é importante a participação dos pais na formação da linguagem da criança…

Por fim, a ultima palestra do ciclo foi com a Fga. Ana Teresa Magalhães, explicando sobre tecnologia assistiva: SISTEMA FM. Falou sobre os tipos de escola que existem: regular, inclusiva e especial. Que a criança deve integrar a escola que melhor se adequa ao seu perfil. Que não adianta forçar uma criança a estudar numa escola onde ela não se adapta.

Encerramento

O evento foi encerrado com vários depoimentos de pais contando suas experiências com o filho implantado, sobre seus receios e suas conquistas. Sabine Schaade foi uma das mães que falou e, pra minha surpresa, ela comentou como este blog, DNO, a tinha ajudado inclusive a compreender melhor a deficiência do filho. Ela disse uma frase que fez meu coração explodir de orgulho “Eu finalmente percebi que meu filho era apenas surdo e isso não era um problema”.
Uma menina, surda usuária da Libras e que lê os lábios muito bem, contou sobre sua experiência com o IC. Que ela decidiu fazer o IC só com 21 anos e está adorando. Apesar de utilizar a Líbras como principal forma de comunicação, a mãe disse que ela estudou em escola inclusiva com interpretes de Líbras. E a mãe citou a importância de aulas de reforço de Língua Portuguesa para crianças surdas, já que não é o principal idioma delas no dia a dia.
Uma implantada adulta também contou do caso delas – e, admito, apesar de não ser o foco do encontro, esse tipo de depoimento pode ser útil para o caso de alguém próximo a qualquer um dos pais saiba que o IC de adultos com surdez recém adquirida também tem grandes chances de sucesso.

No final do evento, sortearam alguns brinquedos educativos para as crianças, que foi um sucesso entre os pais!

Considerações particulares

Conversei com algumas pessoas depois do evento. Admito que acho fundamental essa troca de informações, de experiências (no meu caso, em dobro, porque eu trago tais informações pro blog e as compartilho). Por isso, recomendo que os interessados no IC para si ou filhos, pessoas que já foram implantadas ou com filhos implantados participem de tais encontros. Essa interação é enriquecedora e nos ajuda, inclusive, a conhecer um pouco mais de nós mesmo. É bom saber que não estamos sozinhos!

Das minhas observações pessoais, só digo uma coisa, O IC me permitiu mais uma conquista: redescobrir o prazer de assistir uma palestra. Num local com boa acústica e visibilidade do palestrante (sentei na segunda fileira) é muitíssimo mais fácil e proveitoso que fazê-lo só com leitura labial. Lentamente, o IC vai me devolvendo o prazer de ouvir o mundo!

Beijinhos sonoros,

Lak

Galeria de fotos:

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1. Aline, fale um pouco de você. De onde você é, qual sua idade, essas coisas.
Olá pessoal, meu nome é Aline Nascimento dos Santos, tenho 27 anos e sou de João Pessoa – PB. Sou formada pelo Centro Universitário de João Pessoa – UNIPE (2005) e Especialista em Audiologia Clínica pela Universidade Potiguar UNP – RN (2007).

2. Como você teve seu primeiro contato com fonoaudiologia? Por que escolheu essa carreira?
No começo não esperava cursar fonoaudiologia. Uma grande amiga já cursava e começou a me contar o que ela realizava com seus pacientes. A partir desse dia, decidi fazer o curso. Fui vencida pela curiosidade de ser uma profissão nova e que teria um mercado de trabalho mais amplo.

3. Durante a faculdade, o que te fez optar pela área de reabiliação auditiva?
Na faculdade, temos aulas teóricas e práticas de todas as áreas da fonoaudiologia. São atuações voltadas para uma clientela muito especial. Trabalhar com linguagem em portadores de síndromes, por exemplo, é a terapia mais bela que existe, entre outras patologias. Cada pequena evolução desses pacientes é uma grande vitória para nós. Mas, eu queria algo que pudesse ver a evolução imediata, que visse o retorno clínico do trabalho que estava realizando. Foi aí que encontrei na Audiologia as respostas imediatas que tanto buscava. Não desmerecendo as outras áreas que são belíssimas, mas minha paixão é Audiologia.

4. Como foi seu primeiro contato com pacientes?
Só começamos a clinicar no ultimo ano de curso. Durante um ano, atendemos em todas as áreas da fonoaudiologia. Lembro-me como se fosse hoje da minha primeira paciente de reabilitação auditiva. Na Audiologia educacional realizamos a reabilitação auditiva em grupo com crianças da mesma faixa etária. Cada pessoa do grupo fica responsável em estudar o caso de seu paciente e expor a melhor terapia que possa realizar em conjunto. E para minha surpresa, adivinhem quem era o/a paciente e o que tinha de especial? Minha paciente era uma menina linda de olhos azuis, cabelos curtinhos e raspados pela metade. A pequena Bia, 3 anos, tinha acabado de fazer o implante coclear. O tamanho da minha surpresa foi proporcional ao amor que tive com aquela paciente e pelo implante coclear.

Aline (a terceira da direita pra esquerda) com sua paciente Bia (a mocinha de camiseta da Minie, minissaia e cabelo curto)... Descrição da foto aos amigos com deficiência visual: Grupo de de fonoaudiólogos abraçados com pacientes crianças.

5. Como vc soube do Implante Coclear? O que pensa a respeito dele?
Depois do meu primeiro contato com o implante coclear na universidade, comecei a estudar sobre ele. Vi claramente que minha paciente, na faculdade, evoluía rapidamente ao passo que as outras crianças que só usavam próteses não alcançavam o mesmo rendimento. O resultado que pude observar com seu uso do IC é incomparável em relação às próteses auditivas. É importante frisar que não são todos os pacientes que podem ser implantados, pois existem critérios audiológicos e fisiológicos que devem ser seguidos.
O implante é uma questão de saúde pública e deveria ser levado mais a sério pelas autoridades competentes em relação à busca de mais recursos financeiros, assim, mais pacientes poderão ser beneficiados com essa nova tecnologia.

6. Como é lidar com pais de crianças que foram/serão implantadas?
A relação com os pais é sempre delicada e ao mesmo tempo de confiança. Uma reabilitação só é completa se a família fizer sua parte e motivar a criança, assim como fazemos em terapia. No caso de pais de implantados é diferente. Eles estão numa ansiedade e expectativa que os filhos não vão mais precisar de terapia e de estímulo. E nessa hora que entra a cautela e a confiança, explicar como será o novo procedimento e expor os riscos de falha no processo. A rejeição do implante não é impossível, é bem real. A pequena Bia teve rejeição ao IC. Foi uma tristeza na família e um atraso em sua evolução, mas a equipe médica decidiu colocar no outro ouvido e há 5 anos ela esta implantada sem mais nenhuma complicação.

7. Já atendeu pacientes adultos?
Nunca atendi paciente implantado adulto. Os pacientes adultos que eu atendo usam próteses. Tenho vontade de estudar algum caso de paciente adulto com IC, por enquanto só tive oportunidade de estudar em crianças.

8. Já aconteceu de ter que lidar com ansiedades e frustrações da parte de pais e/ou pacientes? Como você trabalha isso?
Isso é muito comum na rotina de pacientes em reabilitação. Procuro mostrar casos de sucesso aos pais e motivá-los a querer ver essa melhora em seus filhos. Em toda área de reabilitação é assim. Trabalhar com motivação, superação, limites, frustrações é o que nós fonoaudiólogos fazemos todos os dias. Temos que estar bem todos os dias para passar tranqüilidade e confiança a essas famílias.

9. Acha que usuários do IC divulgarem informações na internet ajuda? De que maneira?
Toda informação sobre o IC é válida. Creio que mostrar as experiências e a vivencia após a cirurgia ajuda a desmistificar o implante. Divulgar os ganhos auditivos adquiridos com o uso do IC é uma forma eficaz para viabilizar mais incentivos para as cirurgias. Os profissionais envolvidos com a reabilitação auditiva possuem o dever de divulgar os ganhos concebidos, realizar estudos clínicos, divulgar pesquisar, escrever artigos, entre outros. Tudo isso com a finalidade de ajudar essa clientela que é tão bem adaptável ao IC.

O trabalho em conjunto com a fono é fundamental para o sucesso do Implante Coclear. A família deve participar desse processo, dividir todas dúvidas com a fono e ajudar na manutenção dos exercícios de audição/fala em casa. Elas são nossas parceiras de jornada pelos caminhos do implante coclear. Por isso, busquem uma profissional de confiança e trabalhem em conjunto, minha dica!

Beijinhos sonoros,
Lak

A diferença entre o IC convencional e o híbrido está no fato que o feixe de eletrodos do híbrido é mais curto que o tradicional, estimulando apenas a área de frequências mais altas (sons agudos) que o AASI não consegue ampliar o suficiente, para que o som seja ouvido sem distorções. O implante híbrido também tem uma parte externa, assim como IC comum, mas essa parte inclui também um aparelho convencional que simplesmente amplia os sons graves, estimulando a audição natural, tal como qualquer AASI faz. Ou seja, literalmente uma versão ‘híbrida’ de IC e AASI num mesmo ouvido.

Parte externa do Implante Híbidro: processador e AASI ligados

Parte interna, com feixe de eletrodos mais curto que o convencional

fonte das imagens: www.cochlear.com

E, como não existe nada melhor que um depoimento de um usuário, para a gente saber mais sobre um determinado aparelho, segue uma entrevista com Reginaldo Pancini Delallibera, o primeiro usuário desse tipo de implante que tive o prazer de conhecer:

1. Fale um pouco de você, de onde você é, qual sua idade, o que você faz da vida.
Eu sou de São João da Boa Vista SP, tenho 30 anos e trabalho como tec. em segurança do trabalho

2. Você nasceu surdo ou perdeu a audição? Com que idade?
Eu nasci com a audição perfeita, até hoje nenhum medico chegou na conclusão do meu problema, o que indica ser meu problema é uma doença auto-imune. Eu perdi a audição no lado esquerdo quando tinha 21 anos. Percebi que estava com um problema porque começou com um barulho (zumbido) no ouvido que não passava. Fui ao medico depois de uma semana, fiz uma audiometria e o resultado foi uma leve perda do lado direito. Passaram-se três meses até que fiz outra audiometria. Dessa vez o exame acusou uma perda bastante significativa. Aí, o médico receitou medicamento.
Três meses depois, fiz mais uma audiometria que indicou mais uma grande perda de audição, passei a ouvir só na freqüência baixa. O lado direito continuava com audição normal, sem perdas. Porém, uns 4 anos depois, tive uma perda no direito, que permaneceu estável por um bom tempo. Em 2009, perdi quase totalmente a audição no ouvido direito.

3. Como é a sua audição natural, antes de ter feito o IC híbrido? Você utilizava aparelho comum? Conseguia ouvir bem com eles? Ouvia música, falava ao telefone, etc?
A minha audição sem aparelho é praticamente nula, eu só escuto os sons grave (baixa freqüência) e a perda está em torno de 70 a 80 dB (as minhas audiometrias recentes ficaram na Unicamp).
Pra você ter uma idéia, não escuto nem um alarme disparado! E já aconteceu de o alarme do meu carro disparar à noite e eu não perceber. Isso porque ele estava bem no lado da minha janela do meu quarto…
Não consigo conversar com uma pessoa no meu lado mesmo numa sala silenciosa.
Até pouco tempo o aparelho ajudava muito, só no telefone que era complicado, mas de resto estava muito bem.

4 Como tomou conhecimento sobre o Implante Coclear? Você chegou a se candidatar ao IC convencional?
Eu já tinha um pouco de conhecimento a respeito do implante, pois pesquisei bastante sobre ele, mas quem me indicou mesmo foi um medico de Campinas.
E na época que comecei a fazer os exames não haviam lançado o IC hibrido.
No meu caso era meio complicado para me canditadar por seguinte motivo: como eu tinha boa audição residual nas frequências baixas e, por isso, eu não me encaixava para o IC convencional, embora houvesse alguns médicos que queriam fazer o convencional.
Mas nisso vai tempo e surgiu o hídrido e um medico que me atendeu logo no inicio que me falou desse implante.

5. Como ficou sabendo do IC híbidro? No que ele é diferente do IC convencional, você sabe?
Olha, foi um medico que me indicou para esse implante, eu não sei ao certo mas eu sou uns dos primeiros a ser feito na Unicamp. Não sei se já foi feito em outro lugar.
A diferença (isso foi que me pararam) seria no próprio (feixe de) eletrodos que vai no coclea. Outra diferença que recebo som tanto no implante como no ouvido implantado. Se quiser ver mais sobre o modelo do aparelho: http://www.medel.com/int/show/index/id/86/titel/EAS e http://www.medel.com/int/show/index/id/63/title/Types+of+Hearing+Loss#sensorineural-hearing-loss(vídeos nesta página)

6. Teve dúvidas antes de decidir quanto a cirurgia? Se sim, o que você temia?
Eu cheguei numa situação que pensava o seguinte, “pior que está minha audição não fica”. Então não tive muitas duvidas não, fiquei muito feliz quanto fiz o implante.

7. Quais são os resultados do IC híbidro? Demorou para atingí-los? Precisou de fonoterapia para se adaptar à audição através dele?
Olha para essa pergunta ainda não vou ter como responder bem ainda, ele foi ativado há menos de duas semanas. Mas, por hora, está muito bem. Já compreendo a TV (claro que não 100%); vou na missa e já entendo bastante, não fico mais perdido. Só nos lugares com muita gente falando que eu estou apanhando ainda, porque é o seguinte: o som que vem do implante ele é bem diferente do som “acústico“ no hídrido, ele une os dois tipos de sons. Por isso, no começo confunde pra caramba, mas o som deve ser muito melhor do que o convencional tanto é que eu não estou precisando fazer fono.

Reginaldo e sobrinho

Curti pra caramba essa nova versão do implante coclear. E vocês?
Torcendo para que o Implante Híbrido beneficie muita gente!!

Beijinhos sonoros,
Lak

recebi por email o convite e tomei a liberdade de divulgar, porque é da equipe que cuida do meu caso e posso atestar a competência e dedicação dos profissionais.

Segue o texto que acompanha o convite:

“Convido vocês a participarem do I ENCONTRO DA EQUIPE DE IMPLANTES AUDITIVOS DO HC-FMUSP COM PAIS COM PACIENTES COM SURDEZ no dia 02/07/2011.
É um curso voltado para pacientes com deficiência auditiva, pais e familiares de crianças com surdez.
É um curso muito importante pois orienta as famílias como educar e conseguir atingir o máximo no desenvolvimento de seus filhos com deficiência auditiva.
Além disso, será apresentado as alternativas tecnológicas para o tratamento dos diferentes tipos e graus de surdez.
As aulas serão ministradas pelos professores e profissionais do grupo de implante coclear do Hospital das Clínicas de São Paulo e contará com a presença da convidada especial Prof Dra Beatriz Novaes.
Para maiores informações veja o folder em anexo”
Abraço a todos,
Dr Robinson Koji Tsuji
Médico otorrinolaringologista do grupo de otologia do HCFMUSP.Grupo de Implante Coclear do HCFMUSP – Equipe do Prof Dr Ricardo Ferreira Bento.Professor Colaborador da Faculdade de Medicina da USP

Certamente, estarei lá!!
Beijinhos sonoros,
Lak

Já tinha colocado o link pro texto original aqui, mas queria trazê-lo para o DNO, então faço isso hoje:

Surdos oralizados

Beijinhos sonoros,

Lak

18 meses não é muito tempo, mas quando você recupera um sentido – mesmo que dependendo eternamente de uma prótese – o tempo se torna algo relativo. São 18 meses de (re)descobertas sonoras constantes. São 18 meses em que o silêncio não reinou sozinho.

Hoje em dia, me dou conta que começo a reclamar de algumas coisas que antigamente nem sabia que existiam. Sons que, quando ensurdecida, via as pessoas reclamando e achava que elas estavam reclamando de barriga cheia, porque tinham acesso a eles e eu não. Tenho as minhas preferências e meus repudios. Algumas coisas já começam a cair na rotina e os deslumbramentos vão se tornando cada vez mais espaçados.

Por outro lado, a vida se tornou muito mais rica, porque além de ouvir pura e simplesmente, eu tenho também consciência disso. Eu paro, ouço e aprecio um som.

Mas, o mais especial nesse tempo todo, não foi apenas o que eu vivi, do ponto de vista pessoal. Mas as coisas que eu compartilhei. As pessoas não sabem, mas quando elas se emocionam com algo que eu relato – quando dizem que  alguma descoberta minha lhes soa como poesia – meu coração parece se expandir, como se aquilo fizesse muito mais sentido do que simplesmente ter um som.

Acima de tudo, quando percebo que esses relatos ajudam na decisão pelo Implante Coclear de algumas pessoas.  E elas me tornam parte do processo pré e pós cirúrgico, compartilhando comigo todos os seus medos, seus anseios, seus receios e suas conquistas.  Sinto-me fortemente ligada a cada pessoa que veio me contar (para si mesmo ou para um filho/parente/amigo) que pensava em fazer o IC, que estava em processo de fazer o IC, que seria operado em breve, que tinha sido operado e aguardava pela ativação, que havia sido ativado e tinha milhares de dúvidas. Gente que foi operado na mesma época, bem depois ou que irá ser operado em breve.

Com isso, vejo que as transformações do implante vão muito além de mera percepção sonora restaurada. É uma mudança como um todo.

Hoje, na aula de inglês, minha professora disse que fica encantada de ver que eu, que sempre reclamei de ter dificuldades com o idioma, estou apaixonada a tal ponto que prefiro ouvir inglês mais do que qualquer outro idioma (no caso, os que eu falo, português e francês). Tudo por causa da audição que me faltava e agora tenho.

Não posso falar por todas as pessoas do planeta, não posso garantir resultados do implante coclear, não posso dizer que é melhor do que assim ou assado, mas posso dizer com propriedade que, no meu caso, optar pelo Implante Coclear valeu demais a pena!

Beijinhos sonoros,

Lak

Um presente especial às mamães de implantados e pré-implantados que lêem o blog:

Depoimento da Bianca:

“Oi galera,

Também resolvi contar a minha história, pois acho muito interessante trocar experiências e informações com alguém parecido com a gente. Bom, nasci com surdez profunda em ambos ouvidos e assim meus pais buscaram o melhor para mim. Como minha mãe é fonoaudióloga (já estava nessa especialidade antes de eu nascer! Legal, né?) treinou bastante com a minha fala e a voz até implantar na minha cóclea aos quatro anos de idade. E agora, sou usuária do I.C. no ouvido esquerdo há 16 anos, sempre fui educada nas escolas regulares e convivi com os ouvintes. Por ter maior contato com sons e com os ouvintes, acabei sendo oralizada e admito que de Libras, na verdade só sei o alfabeto. Mas sempre consigo aprender alguma coisa com meus amigos que são bilíngües – só que eles moram longe e conseqüentemente não aprendo bastante por falta de prática. Mas com isso eu não tenho problema, porque tenho a minha fala e audição para me comunicar com qualquer um que seja graças ao Implante Coclear (I.C.).
Já passei alguns momentos difíceis que foram identificados nas histórias de vocês, tive, sim, o preconceito, mas não acentuou, pois tenho amigos que sempre estiveram ao meu lado e também nunca liguei para as pessoas que pensam ou fofocam sobre mim porque não preciso saber disso, portanto sei o que sou e sei que eles são ignorantes.

Claro que tive alguma dificuldade por conta da timidez, pois tinha vergonha de falar por causa da diferença de minha voz e agora sou mais solta e não ligo para isso. Ficava perdida nos assuntos com o grupo ouvinte, mas perguntava para minha amiga o que eles estavam falando e já me entrosava na conversa, tentava acompanhar labialmente os professores. Isso tudo é só se esforçar com o tempo e fazendo a fonoterapia com determinação, é assim que faço até hoje.

Ah, eu não sou contra aos surdos sinalizados e não tenho preconceitos, pois nos dias de hoje ainda tem o atrito entre ouvintes e usuários de IC com os surdos sinalizados. Tenho amigos que são sinalizados e não usuários de Implante coclear e sempre respeitei-os, e também fiz a minha parte ajudando-os a entender melhor o implante coclear.Consegui sim encorajar alguns a fazer, mas tem outros que ainda não confiam no IC. Enfim, estou aqui sempre à disposição para ajudar alguém sobre isso.

Atualmente, faço curso de Farmácia, ainda no primeiro semestre, tenho 19 anos e sou muito feliz, tenho amigos verdadeiros, família maravilhosa e o I.C. já bastam para a minha vida ser boa! Ou seja, tenho muito orgulho de ser eu !

Abraços a todos!

B.”
(originalmente publicado em: Usuária do IC há 16 anos)

Depoimento da Nailma:

“A Bianca me pegou de surpresa, eita menina danada!!! Ela é muito saída, acho que essa auto-estima lá em cima foi decisiva na vida dela, que nunca se comportou como coitadinha. Nós (eu, o pai e o resto da família) sempre a tratamos igual à irmã. Quando nasceu, ela corria risco de vida por conta da hepatite, então a surdez (que descobri quando ela tinha 15 dias) passou a ser algo muito pequeno. Ela me ajudou na minha profissão, pois passei a ter a experiencia de mãe de deficiente auditivo e com isso pude lidar melhor com as mães de meus pacientes. Quando conheci o implante coclear ela tinha 2 anos, mas naquela ocasião só se implantava com 4 anos. A Bianca ela já falava quando fez o implante, mas a articulação era muito ruim, por falta do feedback auditivo, os aparelhos davam para ela apenas sons fortes, mas não percepção de fala.

Quando ela fez um ano de implante teve que retirar pois teve uma otite horrível! Foi muito sofrido, mas não nos fez desistir do IC. Seis meses depois ela implantou novamente. Bianca é uma garota totalmente antenada com o seu tempo, cheia de amigos, sabe inglês, dançou ballet, viaja sozinha, já foi pra fora do Brasil…enfim, tudo que todas as garotas da sua idade fazem. Ela é muito resolvida e feliz!

Atualmente faz fono para um trabalho específico de voz, com um colega. Usa o sistema FM na sala de aula, o que ajuda muito. Acho que o principal fator do sucesso de Bianca é a atitude dela frente ao mundo! Atuamente faço parte de um grupo de impalnte coclear em Itabuna, me coloco à disposição para qualquer ajuda ou informação. Parabenizo a iniciativa deste blog.

Beijos, Nailma Arraes“
(originalmente publicado em: Fonoaudióloga e mãe de uma D.A. que fez implante coclear)

Achei uma das histórias mais lindas sobre o IC que já vi. Humana, poética, simples e um exemplo de sucesso!
E que espero, do fundo do coração, que seja um estímulo à muita gente!
Beijinhos sonoros,
Lak