Adoro trazer histórias contadas pelas mães e pais de crianças surdas oralizadas, implantadas e/ou usuárias do aparelho de amplificação sonora individual (AASI).
Compartilhar histórias que, de alguma forma, se assemelham um pouco (as vezes, quase nada, mas ainda assim, paralelas) com a minha.
Contar experiências humanas, com seus altos e baixos, com suas mazelas e suas conquistas. Histórias reais, que podem ajudar e servir de inspiração para muita gente.
Principalmente, que servem para mostrar que surdos oralizados são menos raros do que tentam pregar por aí. Nós existimos sim e somos muitos.
A história de hoje é até meio engraçada. Uma mãe veio falar comigo no Facebook, contou que tinha encontrado o DNO (sigla do nome do blog) e estava encantada com as histórias. Contou do filho dela e, rapidamente, foi convidada para compartilhar o caso deles aqui.
Admito que é uma história diferente de todas as outras que já conheci e, por isso mesmo, precisa ser contada aqui no blog.
Para a gente ler, amar e se emocionar:
No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos que estávamos grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul.
Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos, mal estar e desmaios me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…
Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos, o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.
Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.
Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*!
Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos.
Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado.
A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.
Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional.
O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos!
Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…
Foi então que encontrei na rua, a Fga. FERNANDA AVELINO, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia.
Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio!
Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado.
Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda!
Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!
Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais!
A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!
Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa pensando em como eu poderia perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam!
Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele.
Foi então que encontramos a PHONAK!
Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!
Enfim o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe!
A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata!
Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!
Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta…rs
Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais!
Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.
Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis da Phonak Juiz de Fora, Fga. Marcela Pinheiro da Phonak Rio e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!
Beijinhos sonoros,
Lak
*APGAR: Avaliação de 5 sinais objetivos do recém-nascido no primeiro, no quinto e no décimo minuto após o nascimento. Os sinais avaliados são: freqüência cardíaca, respiração, tónus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele.
Quando eu perdi a audição, tinha a fala nomal, uma vez que a minha audição era perfeita. Mas, como boa fala requer bom feedback (retorno) auditivo, mandaram-me para a fonoaudióloga, para mantê-la.
Já contei que eu fiz fono durante 8 anos com uma fono xará da minha mãe, né? Eliane, o nome dela… Enfim…
Deficiente auditivo – salvo crianças implatadas antes dos 6 anos – não tem alta com fonoaudiologia. Tal como a diabetes, é uma “doença crônica” (ou melhor, privação crônica do som) que requer cuidado pra vida toda. No caso das crianças implantadas, soube que elas tem alta depois de 5 anos, mas não confirmo sob parecer de especialista. Sou leiga, lembrem-se disso.
Enfim, apesar da gente não ter alta formal, a gente para sim, o tratamento de tempos em tempos. Porque custa caro, porque enche o saco e porque – apesar de não ser muito sensato – a gente pode, oras…
Mas, como falei ha uns posts atrás, o relacionamento entre terapeuta (seja qual for a terapia que ele faça, fisica, auditiva, mental) e paciente precisa ser uma parceria de cumplicidade, porque o sucesso depende do empenho dos dois…
No caso da Eliane, apesar dela ser fonoaudióloga, não é especializada em reabilitação auditiva, mas em reprogramação neurológica (eu cai nela por acaso, ja que a fono especilizada em R.A. saiu de licença maternidade), mas a gente acabou criando um vínculo forte e eu fiquei meio dependente dela a adolescência toda. Se, por um lado, não exercitei tanto a voz como deveria, por outro, ela me ensinou a respirar, a pausar, a criar confiança em quem eu era, mesmo com uma mudança de vida tão grande quanto tive.
Depois dos 21 anos, dei-me alta até retornar em março, com a Aline, por causa do Implante Coclear.
Mas, sempre tive um carinho especial pela Eliane e, volta e meia, procuro algum tipo de contato com ela. E ontem, depois de um bom tempo sem vê-la, reencontramo-nos para almoçar. Foi uma situação emocionante pra mim, porque ela ainda não tinha me visto implantada. Mostrei o IC, contei das mudanças de percepção sonora. E das mudanças físicas e emocionais, que são grandes. O IC, pelo menos para mim, representa uma grande mudança global do individuo que eu sou. E, nessa fase transitória – que deve durar até o último mapeamento desse ciclo, em dezembro, além dos proximos anos de adaptação – foi bom conversar com uma pessoa que me conheceu melhor do que ninguém antes disso acontecer.
Uma das coisas que ela me disse foi sobre a mudança da voz. Realmente, por conta do feedback auditivo, é esperado que a fala do implantado se abra (sim, esse termo é esquisito, mas é isso mesmo, porque basicamente, surdo oralizado costuma falar baixo e de forma introspectiva, por receio. Quem fala alto demais são os deficientes auditivos que tem bom feedback com a prótese convencional e que aumentam o volume pra se ouvir melhor) mas, apesar de eu ja ter boa articulação – sempre tive, por causa da leitura labial, a fala se torna bem articulada, porque é um reflexo visual – melhorei muito na sonorização, porque solto mais a voz, falo mais alto e pronuncio todas as silabas, coisas que eu não fazia, embora articulasse todas elas, eu deixava de emitir voz nas últimas, sem querer. Mas, ainda assim, falta alguns aspectos do mapeamento para a fala ficar perfeita.
Por outro lado, o IC não trata a parte psicologica sozinho, isso também leva tempo. Então, ela comentou que o medo ainda está visivelmente (ou melhor, audivelmente) presente na minha voz. A sugestão dela: “Cante!” Ao ouvir isso, dei risada. Como assim, EU cantar? Mas ela insistiu nisso, disse que cantar faz bem, porque mexe com a emoção. Falei que ia ensurdecer o prédio todo. Ela riu e disse “problema deles” hehehe
Enfim, não sei ainda se a dica funciona, mas achei boa e resolvi repassar no blog. Boa fala pode ser treinada em casa, com exercícios de oratória e canto, segundo as fonos que tenho o prazer de ter na minha vida. Elas fazem a parte dela, nós fazemos a nossa e conquistamos o mundo. O implante vale muito a pena, não me canso de dizer!
Tive o prazer de perceber, semana passada, que entro na segunda etapa da recuperação auditiva.
A primeira é ouvir, conhecer, identificar, discriminar. O aprendizado inical de utilizar a audição de qualquer ser humano. Claro que, para aqueles que não nasceram ou foram acometidos com deficiência auditiva, esse processo se dá nos primeiros 2 anos de vida e, portanto, a maioria nem se lembra…
Depois disso, vem a etapa emocional, criar vínculo com o som, relacioná-lo a situações, criar uma memória sentimental quanto a determinados sons. Muita gente, faz isso com música. Uma música para cada emoção específica.
Não, eu não estou vinculando nada com nada ainda, mas um som ativou uma lembrança da minha infância e veio aquela sensação gostosa de esforço recompensado.
90% dos sons de coisas, eu não me lembro bem. A maioria caiu no mais absoluto esquecimento, simplesmente porque não havia espaço na memória pra me lembrar de coisas bestas, tipo o barulho que um copo faz ao esbarrar em outro. Em 23 anos de silêncio, havia muito mais coisa importante para me lembrar do que esse tipo de amenidade.
Tenho uma amiga que fica braba quando falo “eu não sabia que tal coisa fazia barulho”, ao que ela responde “você sabia, só não lembrava”. Ora, dá no mesmo, porque ninguém decora som de coisas bobas a ponto de lembrá-las 2 décadas e meia, sem esquecê-los a ponto de nem reconhecê-los mais. A gente tem coisa mais importante pra saber..
Enfim, esses dias, tem feito frio e eu tenho as extremidades frias. Vivo com os pés e as mãos geladinhos o inverno inteiro (até parece que temos estações do ano tão bem definidas assim hehe), portanto, tenho o hábito de atritá-los para esquentar, especialmente quando começa a sumir a sensibildade da ponta dos dedos. E olha que em São Paulo nem faz tanto frio assim, mas tudo bem…
Semana passada, estava esfregando as mãos, nessa tentativa de esquentá-las, quando percebi nitidamente que isso faz um barulho em particular. Achei o som gostoso e fiquei repetindo o som – gosto de fazer isso para criar memória auditiva – até que uma imagem veio na minha mente….
Meu pai é massoterapeuta e, durante toda a minha infância, acompanhei aulas de Massagem Oriental que ele ministrava. Em determinado ponto da aula, ele dizia: “Vamos atritar as mãos para esquentá-las…” e a sala se enchia desse som, feito em uníssono por todas as pessoas da sala. Acho que eu gostava muito desse barulho, porque fechei os olhos e me lembrei nitidamente das aulas, em sala acolchoada, cheiro de incenso e, as vezes, um mantra tocando baixinho ao fundo. Luz azul – muitas vezes, a aula ficava a meia luz para propor relaxamento – e a voz do meu pai, preenchendo o ambiente com pessoas de olhos fechados, falando de forma calma e pausada.
Senti uma vontade enorme de chorar – é, eu choro por tudo mesmo – pela sensação de paz e conforto que esse barulho me trouxe à mente, uma época em que ouvir era tão natural que dava para simplesmente mergulhar nos sons…
Não sou de assistir novela, simplesmente por falta de hábito. Quando criança, assistia sim, embora não visse todos os capitulos, porque às vezes, os perdia por estar brincando.
Mas aí, eu fiquei surda e acompanhar novela não era tão fácil (eu acompanhei umas 2 ou 3, depois de ficar surda. Acho que Top Model, Por amor e mais uma, não lembro qual) já que ler os lábios de atores não é difícil, mas nem tudo é dito com a câmera focando a boca do personagem que tem a palavra.
Dada a dificuldade e a opção de poder assistir programas legendados na tv a cabo, fui deixando as novelas de lado, até perder o habito. Anos depois, passaram a ter closed caption e eu poderia assistir, mas não consigo mais acostumar, porque são 6, 7 meses de capitulos que não se repetem, salvo o último. Acho mais fácil acompanhar seriados, cujos capitulos passam 2, 3 vezes durante a semana (o mesmo capitulo).
Mas, a novela da Luciana, tem o meu respeito, claro. Embora eu não tenha assistido quase nenhum capitulo, via o povo comentar, debater, fazer post em blogs sobre isso, discutir se era realista no orkut, twittar links de cenas no youtube. E respeito essa novela – apesar de saber que novela é novela e nem sempre condiz com a realidade – justamente por causa do final da Luciana. Feliz, casada, mãe, trabalhando, mas na cadeira de rodas.
Sei que muita gente acha que só dá pra ser feliz se a pessoa se recupera 100% de uma deficiência. Só que isso é raro. A maioria dos acometidos por uma deficiência não vão se recuperar 100% e a felicidade NÃO PODE depender disso! Imagine como eu seria infeliz se ficasse esperando recuperar 100% de audição natural? Ainda que eu tenha amigos com o habito chato de falar que não sou mais surda (ainda sou, porque surdo é o deficiente auditivo que não consegue discriminar a fala nem com ajuda de próteses e eu ainda não discrimino a fala sem leitura labial. Até pode acontecer, mas não aconteceu ainda) esquecem que quem depende de uma prótese para ouvir, sempre vai ser deficiente auditivo. E dependo sim, do Implante Coclear, pro resto da vida. Se acontecer algo com a parte interna ou externa, eu volto pra minha condição de anacusia. Portanto, dizer que sou “ex-deficiente” não apenas é um equívoco como chega a ser uma ofensa, porque não poderia estar mais distante da verdade.
Por isso, retratar a Luciana com a vida plena, sem ter saído totalmente da condição de deficiente, foi um final digno da realidade da maioria de nós, pessoas com deficiência.
Mas, na real, nem é por isso que eu resolvi falar disso aqui. Como não vi a novela, não iria fazer um post só para elogiar o final, né?
Quando a novela começou, eu estava na pilha pré-cirurgia e lembro de ter pensado, vendo um capitulo lá (nem lembro qual): “Poxa, quando essa novela terminar, eu já estarei implantada, ativada e ouvir.”. Ontem, quando via o capitulo final – especialmente porque queria ver o Jairo, que estava no grupo da última cena – pensei exatamente isso “nada como o tempo…”
A última cena, o depoimento do maestro (que me levou lágrimas aos olhos, de tanta coisa que aconteceu com ele)… E a surpresa de ver a Orquestra, de ouvir a orquestra, de ouvir a música perfeitamente… Ahh, foi uma emoção muito forte e eu chorei. Chorei copiosamente, não porque a novela acabava, mas por poder ouvir a música do final…
Eu sei que haverão muitos desses momentos, na minha vida. Momentos de “apreciamento sonoro”, como disse bem a Sô, do SULP (blog dos surdos usuários da língua portuguesa).
E, como não poderia deixar de ser, taí a última cena da novela Viver a Vida:
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil: