Amanhã, dia 17 de abril, “Desculpe, não ouvi!” completa um ano no ar.
Tenho que admitir que não esperava um blog na qualidade que ele se tornou. Desde o começo, fiquei surpresa com esse cantinho. Seja pelo layout fofo que o Edu fez. Seja pelo interesse das pessoas pelos meus causos e histórias.
Quando resolvi fazer o DNO, tinha o intuíto de informar as pessoas sobre algo que falta na mídia: o conhecimento sobre a diversidade existente dentro da deficiência auditiva.
Todo mundo sabe que existe surdo sinalizado (os famosos errôneamente chamados de surdos-mudos) e, hoje em dia, também sabem que existe a língua de sinais, a Líbras, que é um idioma reconhecido por lei.
Mas quantas pessoas sabem que um surdo pode ser oralizado? Que a leitura labial existe? Que o Implante Coclear é uma excelente opção para a surdez?
Certamente, agora tem mais gente do que há 1 ano atrás sabendo! Inclusive os meus conhecimentos se ampliaram, graças as maravilhosas contribuições, como a história do Henrique (que usa o Esteem, aparelho auditivo implantável). E até pelo conhecimento prático – que faço questão de dividir aqui – no meu implante recém feito.
Hoje, faço 4 meses de ativada e ontem, pela primeira vez em 23 anos, pude falar com meu pai ao telefone. Claro que um ainda é uma conversa básica e quase monossilábica da parte dele, mas o suficiente pra um recado rápido e uma segurança para tanto que eu não sentia, desde que me entendo por surda.
O post mais acessado? O do próprio Henrique, já linkado. Muita gente baixa aqui do nada, interessado nesse novo aparelho auditivo.
O post mais comentado? As minhas notícias pós-cirúrgicas. Sei que deixei muita gente de coração na mão até avisar que estava tudo bem. Mas também sei que sem tanto apoio moral, emocional e físico, eu não teria entrado acordada na sala de operações, de tão calma que me sentia. Tinha gente suficiente pra segurar todo o meu nervosismo, a ponto de não sobrar quase nada pra eu sentir hehehe
O comentário mais emocionante? Foram muitos. Gente que perdeu a audição depois da aquisição da fala e se sentia um peixe fora d’agua por não falar libras. Gente cujo filho, neto, sobrinho é deficiente auditivo e os meus relatos bem humorados tiravam o peso da deficiência. Gente que acabou de perder a audição e se sente perdido, até se encontrar aqui…
Mas a melhor parte do blog são as amizades que surgem por causa dele. Amizades que vão além de conselhos e partilhar da dor. Acompanhar a decisão pelo IC de amigos. Acompanhar os medos pré cirurgicos de quem vai ter um parente entrando na faca.
Certamente, o DNO mudou a minha vida, me fez crescer como ser humano (e não só como escritora) e me fez acreditar que a amizade supera qualquer distância.
Vocês se lembram quando eu falei do aparelho auditivo invisivel (que eu confundi com um IC totalmente implantável, mas fui prontamente corrigida, trata-se de um AASI totalmente interno e que não desliga).
Pois é, é uma tecnologia relativamente nova, começando a ser introduzida no mercado. E que deixou um monte de gente antenada e interessadissima, visto que muita gente deixa de usar o AASI por ser visível (e por eventuais limitações como não poder ser usado para nadar).
Mas, o mais incrível desse post, foi que a mãe de um rapaz que recebeu esse aparelho comentou aqui no DNO contando a história do filho dela. Ficamos aguardando a ativação pra ler o relato deles… Suprezinha mesmo.
Segue abaixo a aventura do Henrique, contada na voz da mãe Nita, de retornar ao som de uma maneira super moderna e, por que não, inusitada?
Bom, Henrique nasceu com surdez severa e apenas com 2 anos e pouco, depois de vários exames descobrimos que ele era surdo.Minha gravidez correu normal e não temos caso na família,mas pouco tempo atras descobri que tive citomegalovirus e que não soube quando, já que foi assintomático. Concluimos que pode ter sido na gravidez do Henrique e, consequentemente, a causa da surdez dele.
Aí começou a batalha,colocamos aparelho retroauricular e tivemos que ensiná-lo falar e compreender o sentido das palavras.
Fui até um centro de apoio para aprender lidar com ele. Ele começou a ler,escrever e falar ao mesmo tempo, enquanto as outras crianças falavam e sabiam o que estavam falando. Ele nunca repetiu de ano na escola e com 14 anos mandei ele estudar em Florianópolis, pois eu moro no interior de Santa Catarina e aqui o estudo não é muito adequado. Minha filha já tinha ido e no seguinte do Henrique, foi meu filho Felipe, um ano mais novo.
Ele fez o segundo grau lá e quando me disse que ia fazer engenharia civil fiquei achando estranho porque ele sempre dizia que gostaria de estudar curar pessoas. Não falei nada e ele fez engenharia até o terceiro ano e depois decidiu que faria medicina e que não tinha feito antes por medo de não poder escutar e auscutar.
Agora ele está no terceiro ano de medicina e estava meio desesperado por não conseguia ouvir com o esteto.
Tenho um irmão otorrino que me falou nesse implante, que neste ano iria num congresso e falaria mais sobre isso. Quando falei isso ao Henrique, ele ficou maluco,procurou na internet e descobriu o site e o contato no Brasil, mandou um e-mail e o Dr. Ricardo Ferreira Bento, responsável aqui no Brasil, respondeu e pediu uma audiometria para avaliar se seria possivel fazer no caso dele. A resposta foi positiva e marcamos uma consulta em São Paulo, onde repetiram muitos exames para confirmar.
A cirurgia foi marcada dia 11 de janeiro e foi muito tranquilo, ficou um dia no HC e voltou ao retorno 2 dias depois.Eles implantaram o aparelho e depois de 15 dias fomos lá tirar os pontos. Dois meses depois, foi a ativação, com a Dra Mariana Hausen, assistente do médico, a fono Isabela Jardim e uma engenheira americana.
Agora é gradativo,ele tem um controle para aumentar ou diminuir o som , mas já está ouvindo e volta no final de junho para nova programação no chip, só então ele deverá ouvir na totalidade.
Estamos muito felizes e esperamos que a ANVISA libere o quanto antes esta cirurgia para poder beneficiar muito mais pessoas. Não sei te dizer qual foi os critérios de escolha, eles apenas sabiam que ele fazia medicina.
Henrique com a mãe, Nita, momentos antes da cirurgia
Que bela história, heim? Torcendo muito por eles!!
E, confessem aí, alguém se animou com esse aparelho?? Se servisse pro meu caso… ai ai
Terça-feira agora, dia 2 de março, Jairo do blog Assim Como Você teve a candura de colocar um belíssimo video, dividido em duas partes. É uma dessas histórias de superação de limites. Não limites físicos, mas emocionais e psicológicos (os tais que eu venho comentando que são a parte mais difícil do processo de readaptação cerebral, por conta do Implante Coclear).
Quem frequenta o blog dele, já viu, já se emocionou, já chorou de precisar de lencinho…
A legenda em português foi feita por Silva Dutra.
Mas pra quem não viu, vale a pena.
Não sei se o nome do vídeo é uma coincidência ou foi inspirado nesse belíssimo texto de Antoine de Saint-Exupéry (sabia que eu estudei numa escola com esse nome?), no capitulo 9 de O Pequeno Príncipe. Primeiro, o texto original em francês – pra vocês treinarem – depois a tradução.
Il fut surpris par l’absence de reproches. Il restait là tout déconcerté, le globe en l’air. Il ne comprenait pas cette douceur calme.
- Mais oui, je t’aime, lui dit la fleur. Tu n’en as rien su, par ma faute. Cela n’a aucune importance. Mais tu as été aussi sot que moi. Tâche d’être heureux… Laisse ce globe tranquille. Je n’en veux plus.
- Mais le vent…
- Je ne suis pas si enrhumée que ça… L’air frais de la nuit me fera du bien. Je suis une fleur.
- Mais les bêtes…
- Il faut bien que je supporte deux ou trois chenilles si je veux connaître les papillons. Il paraît que c’est tellement beau. Sinon qui me rendra visite ? Tu seras loin, toi. Quant aux grosses bêtes, je ne crains rien. J’ai mes griffes.
A ausência de censuras o surpreendeu. Ficou parado, inteiramente sem jeito, com a redoma no ar. Não podia compreender essa calma doçura.
- É claro que eu te amo, disse-lhe a flor. Foi por minha culpa que não soubeste de nada. Isso não tem importância. Foste tão tolo quanto eu. Trata de ser feliz… Mas pode deixar em paz a redoma. Não preciso mais dela.
- Mas o vento…
- Não estou assim tão resfriada… O ar fresco da noite me fará bem. Eu sou uma flor.
- Mas os bichos…
- É preciso que eu suporte duas ou três lagartas se quiser conhecer as borboletas. Dizem que são tão belas! Do contrário, quem virá visitar-me? Tu estarás longe… Quanto aos bichos grandes, não tenho medo deles. Eu tenho as minhas garras.
Nem sempre a ajuda que precisamos é que resolvam os problemas por nós. Um incentivo para acreditarmos em nós mesmos pode fazer muito mais diferença. É aquele ditado: “Não me dê os peixes, ensina-me a pescar.”
Domingo é dia santo (embora eu ache que sagrada mesma é a sexta-feira, mas quem sou eu pra determinar isso?) e ontem foi um dia realmente especial.
Comecei o dia indo almoçar com o Raul. Quem lê o blog desde o comecinho, já deve estar familiarizado com essa criatura importantíssima na minha vida. Ele foi, junto com Anahi, a pessoa que me obrigou a fazer o Implante Coclear. Digo, obrigou porque me fazia morrer de inveja com as histórias e conquistas dele como implantado. E não tem nada melhor do que você ser exemplo pra alguém que, logo depois, está se aventurando pelos mesmos caminhos que você e comparilhando essa felicidade.
E papo de implantado é papo de implantado. Muito da conversa gira em torno do implante, do aparelho auditivo, da audição. Ele contou como é pra ele agora, 5 anos depois do implante e quais são as coisas que possivelmente me aguardam. Foi uma sensação mágica de expectativas promissoras, de alegrias que a vida tinha me tirado e agora, a tecnologia me possibilita (plagiando a Sun Melody, do blog Ouvido Biônico).
No sentido horário: Marcelo, Raul, Dario, eu e Branco.... Edu, pra variar, não foi. Acordar cedo (tipo meio-dia) de domingo, não é com ele não hihihi
Depois do almoço, quando cheguei em casa (foi à pé) esbarrei com um cara que estudou comigo lá pela 6ª, 7ª série que, coincidentemente, hoje é meu vizinho. Ele puxou papo comigo e ficamos conversando – até hoje, só tínhamos trocando um oi no elevador – por uns 5 minutos. Perguntei dos irmãos dele (sabia que ele tinha um irmão com deficiência, mas não sabia detalhes sobre a deficiência dele) e ele comentou que o irmão dele também é surdo, mas sinalizado. Nisso, comentei que eu tinha feito o Implante Coclear – porque eu, bobinha, achei que pelo fato dele ter um irmão surdo, ele já teria ouvido falar disso – e mostrei o aparelho e a antena. Ah, mas pra quê? Ele me olha com cara de horrorizado e pergunta: “Como isso fica preso na sua cabeça?”.
Gente, eu sou uma pessoa (que tenta ser) legal e respondi que era um imã, que tenho outro imã colocado cirurgicamente dentro da cabeça. Que o aparelho capta o som e manda via ondas de rádio, pra dentro da cabeça, onde estimulam eletricamente alguns eletrodos que enviam o som diretamente pro nervo auditivo. Mas confesso que deu vontade de dar uma resposta irônica tipo:
“Ah, fizeram um buraco e parafusaram na minha cabeça. Sempre tive parafuso frouxo, agora deram um apertada” ou
“Grudaram com chiclete, o problema é que agora não consigo tirar…” hihihi
Mas o melhor do domingo veio depois. Como todo mundo me cobra sugere que eu ouça música pra ser uma pessoa normal estimular a audição, pedi pro Edu colocar algumas músicas (a critério dele, já que não tenho nenhum) no iPod pra eu trazer pro trabalho.
À noite, fiquei 1 hora ouvindo algumas músicas e tal, aprendendo a usar o iPod pra isso… Até aí, nada demais, ainda estou reaprendendo a ouvir, música é apenas parte integrante desse aprendizado.
Mas sabe, logo que eu fiquei surda, ainda tinha ousadia pra dançar (hoje em dia, já não tenho muita) e, pra poder ter uma referência, imaginava alguma música específica mais ou menos no ritmo que eu supunha que fosse similar a que eu dançava. Por exemplo, para dançar música rapida, dessas que a gente dança sozinho, imaginava uma música da Madonna “Papa don’t preach”. Depois de um tempo, infelizmente, fui perdendo o hábito e essa música caiu no esquecimento.
Ontem, enquanto eu ouvia as músicas sugeridas pelo Edu e fuçava na lista, para ver se conhecia alguma, deparei-me com “Papa don’t Preach”. Resolvi ouvir só de farra, porque não costumo assimilar música muito bem ainda. Bom, começa a tocar…
Geralmente, diante de alguma novidade, eu fico emocionada. Meus olhos enchem d’água, eu dou uma risadinha abobada e coisa assim. Mas ouvir “Papa Don’t Preach” a reação não foi meramente emocional, foi física. Senti o corpo inteiro arrepiar, o coração disparar e, claro, os olhos marejarem… Ainda não separo a voz da Madonna da melodia, mas já valeu a pena mesmo assim.
Pra quem é fã, pra quem curte ler o blog e até pra quem não conhece (tem a letra para quem não ouve também), senhoras e senhores: Papa don’t preach!
Beijinhos dançantes,
Lak
p.s. e eu, aqui fofinha querendo escrever “enquanto escrevo o post, ouço não-sei-qual-música no iPod”. Mas não pude, porque acabei com a bateria já hihi (e esqueci o cabo do carregador em casa!!)
Que eu não fui muito simpática no post de ontem, não fui mesmo. Não é nem que não quero falar do assunto, apenas não tenho muita paciencia de responder 10 vezes cada uma das indagações de cada pessoa. Entendo que as pessoas estejam curiosas, mas também estou curiosa e muita coisa ainda estou descobrindo.
Mas como meu objetivo não é ser cruel, contarei como foram as primeiras 36 horas de ciborg.
Sai do consultório da fono, assim com o IC e o AASI ligados. Não sei porquê, desliguei o AASI e me dei conta de que o IC não era nada além de um sussurro besta. Falei pro Edu: “Acho que o volume está baixo demais”. Prático como ele é, insistiu pra eu chamar a fono de novo. Ela achou que era melhor testar na rua, antes de decidir se estava baixo ou não.
Fomos tomar um café. Realmente, estava baixo demais e pulei 2 programas (porque o Freedom <- o modelo do meu IC – vem com 4 programas) e já comecei no que deveria ser pra terceira semana. Voltei lá, aumentamos e foi isso.
Saindo do consultório – na hora do rush e com direito a levar uma multa de estacioamento proibido – o Du colocou várias músicas pra eu ouvir. Claro que sem muito critério de julgamento ainda, eu demonstrei preferir músicas dançantes, tipo baladinha. Djavan, por exemplo, foi uma decepção, achei chatíssimo!
Depois, tinha uma festa pra ir, aqui da agência, de final de ano. Que, pra mim, foi comemoração dupla, afinal, também era minha primeira noite de implantada.
Primeira noite como ciborg ativada!
Logo que eu coloquei o AASI não aguentava ficar em lugares barulhentos. Até hoje, eu tiro o aparelho quando o som me cansa. Com o IC foi diferente. Eu passei a festa toda com ele ligado. Embora ainda não consiga diferenciar a maioria dos sons (porque tudo soa muito mesclado). Mas, ao mesmo tempo, é um som agradável, que não cansa ouvir, sabe?
Ontem, o primeiro dia mesmo de implantada, eu vim trabalhar e reparei em detalhes que não ouço bem com o AASI. Por exemplo, como o meu teclado faz barulho (porque eu digito rápido).
É muito estranho ouvir sons agudos. Pra tudo, imagino um xilofone que tocam só as teclas de notas agudas o tempo todo. Mas, é tão baixo e o cérebro está tão desacostumado com isso, que eu não sei bem se ouvi ou se imaginei.
O mais especial é que os sons se parecem mais com o que eu imagino – porque meu cérebro tem essa defesa, ele imagina som pra qualquer coisa que faça movimento – do que quando ouço com AASI apenas. Embora eu ainda dependa 100% do apelo visual pra confirmar do que o som se trata.
Depois do trabalho, fui ao shopping. Percebi uma coisa engraçada. As pessoas que não conheço, com quem eu costumo ter receio de falar, estão me entendendo melhor, a ponto de eu não precisar repetir. Não sei se é impressão minha, se é psicológico (tipo, me sinto mais confiante), porque é muito cedo pra minha voz ter mudado. Mas a sensação de não precisar repetir nada, é boa demais.
Uma hora, entrei com o Edu numa loja e um som agradável chegou ao meu cortex cerebral. Perguntei pro Edu e ele me confirmou: Era outra música! Ah, que descoberta fantástica!!
Por fim, cheguei em casa, mentalmente exausta (um pouco de exagero ficar 14hs com o IC ligado logo de cara, mas é humanamente impossível pra mim desligá-lo, é como se roubassem o ar do meu cérebro!) e fui dormir. Advinha: mesmo com o IC desligado, meu cérebro continuava processando as informações do dia. Continuei ouvindo zumbidos similares aos sons que ouvi o dia todo.
As expectativas são muitas, mas lembrem-se: não existe uma estimativa de tempo. O cérebro vai levar o tempo dele pra reconhecer sons e muitos escaparão, por conta dos 23 anos de silêncio. Mas, pra quem achava que nunca mais ouviria de novo, cada som reconhecido é um milagre por si só. Uma estrelinha sonora (como diz a Sun Melody) ajudando a preencher um enorme céu estrelado.
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
