Mariana e seu implante coclear

Mariana é uma amiga que conheci pelo mundo virtual. Ela puxou conversa comigo no orkut e começamos a conversar. Contou-me que havia se apaixonado pelos meus relatos quanto ao Implante Coclear e estava pesquisando pra saber se era pro caso dela.

Ao contrário da maioria das pessoas, Mariana parecia não ter medo de nada, só de não ser candidata ao implante. Eu ficava até surpresa com o entusiasmo e interesse dela. Em poucas semanas, era ela que vinha me contar mil novidades das pesquisas delas quanto ao IC. Rapidamente, ela colocou na cabeça que queria fazer e agilizou os exames. A determinação dela era impressionante.

Em maio, soube que ela faria a cirurgia. E semana passada, soube que seria ativada. Contei com ela os dias até a ativação e pedi para ela contar como foi aqui pro DNO, justamente porque ela narra as experiências com uma leveza que me encanta. Pessoas que encaram a vida com leveza deveriam falar bem alto para o mundo inteiro ouvir. Mas, já que eu não tenho um megafone, trago a candura do texto dela aqui pro blog. Uma mulher com deficiência, consciente das próprias limitações, mas com uma elegância única. Sou fã da Mariana!

Ois! Lak me convidou para eu contar a minha história aqui no blog e é com muito prazer que eu compartilho com vocês! Eu me chamo Mariana, sou de João Pessoa e tenho 25 anos. Fiz a cirurgia de Implante Coclear no dia 17 de maio e ativei no dia primeiro de julho, há pouquíssimos dias! Primeiro vou contar a minha história e tentarei ser breve… Meus pais suspeitavam que eu tinha algum problema auditivo quando eu tinha mais ou menos 3 anos. Principalmente quando minha mãe me passou telefone para eu ouvir meu pai, que chegou a gritar, mas eu não reagi de jeito nenhum. Fui levada a alguns médicos que diziam que eu tinha uma audição perfeita, teve um que disse que eu estava fingindo! Depois, uma fonoaudióloga, de quem me lembro com tanto carinho, sugeriu a meus pais que me levassem ao melhor médico do nordeste, em Natal (o dr. Pedro Cavalcanti). Tenho até hoje os exames dessa época! 🙂 Quando a gente foi, eu já tinha 5 ou 6 anos e o médico me diagnosticou com surdez neurossensorial bilateral, com perda profunda no ouvido direito (OD) e perda moderada no ouvido esquerdo (OE). Não se sabe a causa, talvez tenha sido a rubéola gestacional ou o remédio que mamãe tomou durante a gravidez.

E então, a minha vida mudou a partir daí, comecei a fazer fonoterapia e a usar AASI nos dois ouvidos. Eu não gostava deles de jeito nenhum, diminuía o volume para ter mais conforto, ou até tirava e guardava, pois eu não agüentava e meus pais brigavam muito comigo, dizendo que eu precisava usá-los e que eu não precisava ter vergonha, coisa que eu não tinha. Apenas não conseguia me adaptar aos AASI’s, eram muito barulhentos e parei de usá-los aos 14 anos, para a infelicidade de meus pais, hehe. Eu ainda voltei a usar, mas só no OE, já que no outro não adiantava, e abandonei no mesmo ano, pois não consegui de novo.

Há três anos, mais ou menos, meu melhor ouvido piorou consideravelmente… Em um sábado chuvoso, eu acordei sem ouvir nada. Fui a vários médicos que não conseguiam me explicar como isso me aconteceu de repente, o que me deixou muito angustiada sem saber, pelo menos, a causa disso. Agora tenho perda severa a profunda no OE, se bem que tenho flutuações auditivas, ou seja, às vezes piora, às vezes melhora. Inclusive, fui a Paris em 2009 e meu ouvido bom melhorou um bocado dando para ouvir e conversar, e nessa época, eu ainda não tinha voltado a usar AASI, mas piorou quando voltei para casa, snif. As flutuações hoje em dia são bem sutis, e depende mais do clima também, percebo que quanto mais seco, melhora e quanto mais úmido, piora. Curioso, não? Enfim, voltando ao assunto… Eu agora faço uso de AASI digital, que eu nunca tinha experimentado e é um máximo, extremamente confortável, o som é bem mais suave! Mas apesar de ser muito bom, eu ainda não consigo ouvir os sons nas freqüências baixas (a não ser numa intensidade alta). Por exemplo, eu só consigo ouvir a ambulância quando passa perto “de mim”. Ou passarinhos nos vídeos de youtube no volume máximo (ok, é bizarro, mas eu gosto). Eu não consigo ouvir o celular tocando quando estou no outro cômodo, mesmo aparelhada. Já me avisaram muitas vezes que o meu celular está tocando (vibra também, mas às vezes não percebo), quando o danadinho tava na minha bolsa. Não consigo ouvir a campainha quando estou assistindo TV. Ou ainda, não sei localizar a fonte sonora… Já paguei micos por causa disso, risos. Eu não sabia nem que dá para ouvir o varrer da vassoura ou os roncos da barriga!

Então, em um dia qualquer, quando eu estava perambulando pela comunidade “surdos oralizados” no Orkut, coisa que eu fazia de vez em quando, eu vejo Lak comentando que é usuária de IC. Foi bem por acaso mesmo e eu já “conhecia” sobre IC, mas muito por cima e, sinceramente, eu não me interessava só porque envolvia cirurgia, que me dava muito medo, hehehe. Mas a forma como Lak falou sobre seu IC me despertou logo e fui atrás do seu blog que ela tinha deixado endereço.  E eu praticamente revirei o blog da Lak, porque lendo seus relatos e de outras pessoas me dava uma esperança danada! Eu estava completamente por fora o que IC podia nos proporcionar e extremamente encantada com tudo o que eu li! E conforme eu lia sobre IC, o medo pela cirurgia diminuía. Eu me lembro que eu decidi de pronto e contei logo ao namorado quando eu li as diferenças entre AASI e IC, que IC faz papel de cóclea. A partir daí o IC se tornou meu maior desejo.

Quase todos os dias, passei a pesquisar mais tudo que envolvia IC, entrei no grupo FIC (fórum de implante coclear), que é recheado de pessoas queridas e prestativas. Busquei mais relatos (que só me faziam chorar! risos), li até mesmo alguns artigos científicos, mas o mais empolgante é conversar com os implantados, conhecer suas experiências, inclusive, conversei com Lak, que me ajudou bastante também. Entendi que cada caso é um caso, que não se deve criar muitas expectativas, especialmente no meu caso, que eu tinha decidido implantar no pior ouvido que nunca teve algum ganho auditivo e por isso pode ser um processo lento. Mesmo assim, isso não me desanimou. Eu até poderia implantar no ouvido bom, que o resultado seria mais rápido, mas eu não estava preparada para perder o resíduo auditivo do OE. Se bem que agora existe Implante Híbrido no Brasil, quem sabe eu não me candidate algum dia? 😉

Nessa época de “descoberta”, eu estava no interior do Rio de Janeiro, passando as férias. Quando voltei, fui para um médico daqui, fiz uma porção de exames que ele pediu. A cada exame, eu tinha um receio de dar algo errado, de o médico dizer que eu não poderei fazer por algum motivo, tive até pesadelos, risos! Mas houve um probleminha chato, o qual foi resolvido logo. O meu plano de saúde (GEAP) disse que não iria cobrir a cirurgia, pois o meu médico não é conveniado pelo meu plano, o que me deixou tristinha. Daí me encaminharam a um médico de Natal, que é excelente também, conversamos sobre o meu caso e ele foi bem realista comigo. Nesse dia, já marcamos a data, que foi adiada três vezes (coisas dos planos de saúde…).

Sabe… de um jeito curioso, eu estava calma com relação a minha cirurgia. A minha cirurgia aconteceu por volta das 9 da manhã e foi bastante exitosa, durou apenas 2h! Um enfermeiro me acordou cutucando meu queixo várias vezes, risos, e eu finalmente abro os olhos e: JÁ??? A minha primeira reação foi essa! E disseram que sim, uma das enfermeiras pegou a minha mão para tocar a faixa na minha cabeça. Nessa hora, fiquei radiante e ao mesmo tempo com aquela sensação de que estava em um sonho, que a ficha não caiu ainda. Aí perguntei: “a cirurgia foi boa?” e o enfermeiro respondeu: “foi perfeita”, e me mostrou uma imagem do raio-x da minha cabeça com o ímã bem bonitinho. “Eu quero!”, eu disse. E está aqui no meu porta-retrato! :] A pós-operação foi chatinha, o que é normal, passei o primeiro dia com náuseas e só consegui tolerar frutinhas, mas melhorei no dia seguinte. A minha recuperação foi bem tranqüila, só no começo eu ainda sentia um pouco de tonturas, mas era só não fazer movimentos bruscos e descansar bastante.

Raio X do IC de Mariana

 

Enquanto não chegava ainda o dia da ativação, o tempo passou rápido para mim. Se bem que confesso que fiquei bem ansiosa uma semana antes da ativação, eu fiquei desenhando besteirinhas para acalmar a ansiedade, assim o tempo passa mais rápido. Quando finalmente chega o grande momento, a fono me pede para colocar eu mesma o meu IC lindo e eu fui bem atrapalhada, o ímã colou no meu brinco, a bobina não fixou, mas logo peguei jeito. A primeira parte da ativação é testar se os eletrodos estão OK e você ouve vários bipzinhos em diversas freqüências. E eu ouvi todos, mesmo uns bem baixinhos, foi muito curioso! Mas essa parte não quer dizer que eu já estou ouvindo alguns barulhinhos agora, pois a minha fono colocou o volume bem baixinho e se aumenta, fico tonta. Então, por enquanto, só sinto os impulsos elétricos “passeando” no meu cérebro, é uma sensação engraçada, pois parecem umas ondas elétricas, é difícil de explicar, risos. Eu percebo algumas diferenças, mas bem sutis ainda. Por exemplo, quando minha sobrinha, que adora gritar, grita, eu ouço diferente do que eu ouvia antes, ouço de uma forma mais “vibrada”, sabe? Hoje mesmo ouvi uma ambulância passando perto e foi diferente também, do mesmo jeito, “vibrado”, não sei como explicar. Vou me deliciando assim com os sons, devagarzinho, afinal, sou como uma bebêzinha ciborgue que chegou ao mundo sonoro no dia 01 de julho!

Mariana, orgulhosa, com a parte externa do Nucleus Freedom (Cochlear)

 

E, a melhor parte disso tudo, Mari agora tem um blog, caso queiram acompanhar as descobertas e deslumbramentos sonoros dela: http://www.bomdiasom.blogspot.com/

Beijinhos sonoros,

Lak

30 palpites

  1. Rodrigo Nunes disse:

    Bah, SHOW de bola esse relato da Mariana.

    Cada dia que passa fico mais curioso sobre o IC e com vontade de ter um. (me xinga, Lak… pode xingar muito por eu não ter buscado orientação médica ainda…).

    Como a Mariana disse, não estou criando expectativas por que cada caso é um caso diferente. E mais: eu tenho audição residual nos dois ouvidos, logo, consigo solucionar a surdez com AASI’s. Talvez por este motivo os médicos podem me jogar pro fim da fila… 😐

    Enfim, curti de verdade o depoimento da Mariana. Visitei o blog dela e assinei o feed, pra acompanhar o dia-a-dia.

    Abraços!

    • laklobato disse:

      Rodrigo, dá uma olhada no post sobre o implante híbrido…
      No mais, eu não vou xingar coisa nenhuma. Levei 2 anos pra decidir fazer o IC. Não tenho moral pra xingar ninguém… E olha que meu nome estava no topo da lista hahahaha
      Beijocas

  2. Marcelo disse:

    Grande Mariana! Amei seu relato, se as pessoas tivessem a mesma coragem, determinação e força de vontade como você tem, seria muito melhor.
    Torço por você!
    Beijos!

    • laklobato disse:

      Concordo em gênero, número e grau. E conto os dias pra ter o SEU relato aqui no DNO!!
      O dela, exemplo de elegância. E o seu, de força de vontade, né?
      Beijocas

  3. Mariana disse:

    Ai, Lak! Queria ter esse dom que você tem com as palavras! Obrigadíssima pelo convite, querida!

    Esqueci de contar que eu tive um sonho engraçado na véspera da cirurgia. Por causa do meu jejum, sonhei que eu tinha comido pudim (sou louca por pudins!) e percebi na hora que não deveria, mas já era tarde demais. Me descabelei, me desesperei e chorei porque ia perder a cirurgia por causa de um maldito pedacinho de pudim! Ainda bem que não passou de um pesadelo :~

    • laklobato disse:

      hahaha ô vontade de fazer o IC, heim? Que bom MESMO que era só pesadelo!!
      Obrigada pelo carinho de dividir sua história conosco!! Super inspiradora!
      Beijos

  4. Silvia disse:

    Cada vez que leio um novo relato, a paixão pelo IC só aumenta… Que prazer é para nós, implantados, descobrirmos ou redescobrirmos cada som!!! Que prazer oder virar pro lado e dizer pra alguém: “Eu ouvi!” E que prazer descobrir novos sons a cada dia, mesmo aqueles baixinhos, que o AASI não alcança!!!
    Só quem passa por isso sabe o que sentimos. A felicidade e o orgulho de ter um IC é indescritível!
    Parabéns Mariana, e que as suas descobertas te tragam as mesmas felicidades que sentimos!
    E Seja bem vinda ao “mundo cyborg”… ehehehehe

  5. Rodolpho disse:

    muito interessante o relato da Mariana. como sou cego, nunca vou passar pelo ic, mas acho interessante conhecer novas histórias de outras pessoas, outras deficiências e tal.
    antes de conhecer a lak, eu pensava, por exemplo, que todo surdo era mudo, mas depois descobri que não.
    mas emfim, gostei demais da história, só falta dar uma fussada no blog agora. aaaa

    • laklobato disse:

      Opa, que delicia ter você aqui no blog. Pra variar, esqueci de descrever as fotos, né? Vergonha…
      Quando a gente se encontrar, te dou meu IC pra vc tocar e finalmente descobrir como ele é! Vai só dar um pouco de choque, mas nada que vc não aguente… haha brincadeira.
      Beijos

  6. Paty(mãe do Kauê um cyborgzinho) disse:

    Muito emocionante o relato da Mariana, quando descobri o IC também fiquei preocupada, por ser uma cirurgia, mais conforme fui me informando sobre o assunto, fui ficando mais conciente que seria a decisão certa a tomar com relação a DA do meu filho. É muito importante para mim um relato assim, pois lá pelo dia 22 o meu filhote vai ativar o IC dele, e não terá como me descrever as sensações do momento pois ainda é uma criança e também fala pouquissímas palavras, ele não tem idéia que existe “muito barulho neste mundo”, nossa sorte que ele é uma criança desinibida e adora aventuras e novidades, acho que vai aceitar bem a “barulheira”kkk. E também concordo com a Silvia, tenho muito orgulho do IC do meu filhotinho.
    Sei que cada caso, é um caso, mais alguma coisa sempre é parecido, adorei tua história Mariana..que venham muitos barulhos em tua vida!

  7. Greize disse:

    Que dê tdo certo Mariana!!Mto legal as informações.Não posso fazer ainda, mas qdo for minha vez ja saberei mta coisa.:)
    Pq será que a maioria perde qdo dorme hein??Tdos relatos aqui são”quando acordei..”,Eu tb, tanto que fiquei esperando chegar a noite, para saber se no dia seguinte voltava.Igual criança..tsctsct.Rsrs 😳
    Bjuss
    P.S: O dela é marrom, nunca gostei da cor bege.kkk

    • laklobato disse:

      “Eu tb, tanto que fiquei esperando chegar a noite, para saber se no dia seguinte voltava” Putz, comigo foi assim tb…. 😮 a fantasia é igual pra todo mundo. E sim, perder a audição dormindo, pelo visto, é super comum. Quem sabe pq?
      Sou a favor do processador ser do tom mais próximo do cabelo. Bege fica bem em loiras!
      Beijinhos

  8. Fefe disse:

    Mariana é mto linda né!!! 😳 rsrsrs

  9. Babi disse:

    Poxa ,Lak…
    Faz muuitos anos que não entro no FIC e o meu acesso ao orkut está limitado por causa do trabalho. Resultado… Só uma coisa dessas pra nos unir de novo…
    Nem sei se vc lembra mais de mim… Eu sou a intéprete chatinha que ficava com a Anahi e o Raul, mais o Roner Dawson, tocando o terror dentro da lista de discussão… kkkkk
    Saudade de conversar contigo… Agora te sigo no orkut.
    Um beijão procê.
    Depois, preciso de sua ajuda pra ser, de novo, esse anjo na vida de alguém muito amado que tb vai se tornar um ciborgue em breve. A gente conversa por e-mail, tá?
    Beijos.

    • laklobato disse:

      Babi, você é a esposa do Emanuel (sou péssima com nomes, me perdoa)?
      No que eu puder te ajudar, fica à vontade. Tô te mandando um email com o meu endereço, para você poder me escrever.
      Beijos

  10. Marcelo disse:

    Lak! Obrigado pelo convite, assim que eu estiver ativado farei um relato…
    É força de vontade mesmo, eu poderia ter desistido no primeiro “não”, ou então ter desistido por não ter apoio das pessoas mais próximas, mas paciência, a gente nunca deve deixar de lutar pelos nossos sonhos e objetivos, e obrigado a você, a pessoa que mais me apoiou nessa minha vontade de fazer a cirurgia.
    Beijos!

    • laklobato disse:

      Apoiei nada, praticamente te forcei a isso hahahaha brincadeira. Verdade que o mérito é todo seu, pela força de vontade. Eu só te contei como é ser implantada e, pela similaridade dos casos, tenho certeza que você se dará muito bem com o IC. Mas, só quando estiver com ele poderemos realmente saber se é ideal pra você, ne?
      Beijos

  11. Eliane disse:

    Esse blog é recheado de relatos emocionantes,
    “que lindo”esse relato da Mariana!!!
    Que cada vez mais ela vá descobrindo os sons.( ou redescobrindo)
    E, vc como se sente, meio madrinha, meio participante desse momento
    único da vida de quem decide pelo IC?
    Puxa, já parou pra pensar nisso? quanta emoção nessa cumplicidade
    de ser referencial de força e sucesso.
    Oh, fiquei emocionada com esse encontro de ambas e com a sutileza e a alegria que a Mariana transmite ao compartilhar sua expriência. 🙂 😉

    • laklobato disse:

      Madrinha? Não, não chego a tanto. Mas parceira, companheira de jornada… E não acaba na ativação, a companhia continua por todo o tempo que o IC for parte das nossas vidas.
      Beijinhos

  12. Deni disse:

    Que legal o relato da Mariana e parabéns a ela!
    Espero em breve poder compartilhar com vocês a minha experiência…
    Lak, saiu a minha liberação! Estou tranquila, a ansiedade passou faz tempo, acho que ler aqui você e cia, faz a gente perceber que tudo tem seu momento, não é?!
    E já li ali em cima, bege para as loiras… afffff…
    a vida inteira de AASI bege… humpft!

    Bjão

    PS. Depois te mando um e-mail.

    • laklobato disse:

      Saiu, Deni? Que ótimaaaaaaaaaaaaaaaa noticia!!! Parabéns!!
      Sobre o bege, foi só uma sugestão, mas nada te obriga. O marrom e o cinza também ficariam bonitos em loiras…
      Mas a cor depende do aparelho, viu? Os da Cochlear não tem as mesmas cores nem em modelos diferentes. Que diria outras marcas?
      Se você tiver a sorte de usar o Nucleus 5, poderia optar pelo processador branco ou grafite, já pensou?
      Não sei as cores dos aparelhos da MeDel, Advanced Bionic nem Neurelec, então a gente vai ter que descobrir!!
      Beijos

  13. Deni disse:

    Vou ao médico daqui a pouco, aí te conto os detalhes.
    é da cochlear o meu, mas não sei ainda o modelo…

  14. Lau Siqueira disse:

    Tem emoção que não cabe nas palavras. como pai, eu ficava impressionado com o seu processo de vida. Naninha sempre foi uma guerreira. Por exemplo, ela se alfabetizou sem ainda falar. Sempre foi muito sensível e inteligente e por isso mesmo, foi construindo a sua qualidade de vida. Lembro que quando ela e Mayra eram crianças, eu escrevia uns pequenos textos sobre o universo infantil (por exemplo, sobre piolhos hehehe) e ela era uma das atrizes, encenando na garagem da nossa casa. Passados esses anos todos, penso que tudo valeu a pena… Aquelas correrias para psicólogo e para a fono, valeram a pena. Aquele chamego no cotidiano das nossas vidas e que, ainda hoje, nos impulsiona para o futuro. Nunca pensei ser pai de uma ciborguinha, mas estou muito orgulhoso e, naturalmente, já notando a evolução na sua audição. Estamos felizes e agradecidos à vc, Lak. Mariana merece toda a felicidade do mundo, pois é uma pessoa de alma sadia, de mente livre, de pensamento solidário… Um abraço pra vc. Um beijo na minha filha que amo tanto.

    • laklobato disse:

      Lau, se um dia você quiser contar aqui no blog como foi sua experiência de ser pai da Mariana, desde pequena até hoje, seria uma honra! Quem sabe quantos pais poderiam seguir o seu exemplo???
      Grande beijo e obrigada pelas lágrimas que você me arrancou com um simples comentário sobre ser pai, escrito de uma maneira tão doce!

  15. David disse:

    Olá, Lak…estou me recuperando da cirurgia, ainda com um pouco de tontura…mas não podia deixar de palpitar sobre o relato da Mariana.

    É uma história fascinante de uma menina guerreira, decidida e cheia de vida e luz.

    Mari tem a Mãe como exemplo, além do carinho e incentivos do pai.

    Com certeza ela vai tirar de letra todas as dificuldades que se colocarem diante do processo de readaptação do IC!

    Parabéns para ela pelo IC e pra você pela iniciativa de trazer o relato para o seu blog.

    Abraços