Sobre a suspensão do Programa Espaço Escuta

Como provavelmente vocês, que seguem o blog já há algum tempo, eu sou grande fã do programa Espaço Escuta. Um programa de acolhimento à família crianças usuárias de implante coclear.

Sou fã do programa, porque o sucesso do IC depende de muito mais do que simplesmente inserir um aparelho na orelha interna e pendurar outro na externa. Depende de compromisso do usuário e, no caso de crianças, da participação da família. Porém, seres humanos nascem prontos para procriar, mas não tão prontos para receber uma criança com qualquer deficiência que seja. Por isso, a necessidade do aprendizado, ensinado por quem entende a situação e sabe orientar para, dessa situação tida como “tragédia familiar”, se extraia o melhor da nossa essência humana e familiar.

Muitas famílias foram acolhidas nesses 5 anos de existência do Programa Espaço Escuta.

E, sabendo disso, parte o coração saber que o projeto foi suspenso. Por isso, publico a carta aberta que recebi  sobre a situação.

No final, explicam que é temporário e que provavelmente retornará ainda melhor, se tiverem ajuda para isso:

Ao longo dos últimos 6 anos tive a oportunidade de estar em eventos nacionais e internacionais não só no Brasil como em diversos países e, entre falas unânimes, está a certeza da importância da família no processo de (re)habilitação da criança usuária de implante coclear. Fica clara a universalidade disso? Todos falam que a participação/envolvimento da família é FUNDAMENTAL para o sucesso com o implante coclear. Entretanto, o que nós temos feito com essa informação?

Trabalho no Programa Espaço Escuta há cinco anos. Participei do desenvolvimento do projeto piloto e da implantação de todas as ideias que nós entendíamos ser fundamentais para o acolhimento e orientação das famílias de crianças usuárias de implante coclear. Começamos e nos sustentamos com apoio exclusivo de uma empresa, e por isso atendemos somente usuárias de IC de uma marca. Costumo dizer que nosso pioneirismo está em ESCUTAR os pais. Engraçado, né? Mas é assim mesmo. Escutamos o sujeito, a pessoa, a subjetividade e suas questões. Não estamos atentos somente à criança ou aos efeitos disso para a criança. Não, porque o acolhimento está em ouvir os pais enquanto homem/mulher/marido/esposa/profissional… E não somente pai/mãe/avó de Fulaninha. Faz sentido?

O que é dito em congressos, simpósios e conversas de profissionais é certíssimo: sim, temos que acolher e orientar as famílias. E então ouvimos e contamos para eles tudo o que lemos nos livros. Damos todos os conselhos, as orientações, falamos de prazos e datas e de que como tudo vai dar certo se isso for feito. Os livros são um alívio para nós, profissionais. Mas então a família não faz o que falamos: eles demoram demais, eles pensam demais, eles não querem acreditar que a criança é surda, eles não levam o suficiente às terapias. E aí aparece uma frase clássica: “essa família/ mãe é muito difícil/ complicada/ enrolada”. Fico arrepiada; e conto para vocês: de perto, toda família é complicada (cá entre nós, o ser humano é complicado).

O que não é levado em conta é a subjetividade e a forma como somos pegos por nós mesmos, em lugares que desconhecemos. É difícil acreditar nessas coisas (fala-se nas produções de Freud e da Psicanálise como uma ferida narcísica para a humanidade), mas se simplesmente continuarmos ignorando-as, não estaremos fazendo o trabalho de escuta, orientação e acolhimento fundamental e necessário para essas famílias. É nesse trabalho que o Programa sempre acreditou e foi esse o investimento que fizemos ao longo dos últimos quatro anos: apostamos que profissionais e família poderiam pensar nas próprias subjetividades, apropriarem-se de suas escolhas, criarem coragem para construir o seu próprio caminho.

Por isso que é difícil falar dos resultados do nosso trabalho. Como posso quantificar uma fala como “só aqui eu aceitei a surdez da minha filha” ou “aqui a gente aprende que não tem receita de bolo. E tudo bem”. Nessa semana de encerramento alguém disse: “não tem como explicar. Não foi só o meu filho… Foi a minha família inteira, mesmo quem não estava aqui, que mudou”. Essas são falas subjetivas, carregadas de sentimentos e da percepção de um local onde a escuta (da culpa, do fracasso, das insatisfações, das vitórias, do julgamento) é o que predomina. Muitas vezes nosso trabalho consiste em escutar, tão e somente, sem pensar no que nós mesmos acreditamos que seja melhor ou pior, certo ou errado.

Os fundadores e patrocinadores do PEE, a equipe e as famílias que passaram por aqui, acreditaram e apostaram na potência desse trabalho. Espero que o Programa Espaço Escuta, por meio de todas essas pessoas, tenho sensibilizado o público para a importância do acolhimento da família. Gostaria de acreditar que apontamos para um buraco que agora não conseguimos fechar, e que não pode mais ser ignorado. Acredito que poderemos contar com diferentes parceiros, que a marca de implante coclear ou a língua que escolhemos não nos afastarão no caminho da promoção da qualidade de vida para essas crianças e famílias. Deixo aqui, então, a minha gratidão a todos que já fizeram parte do nosso Espaço: famílias, parceiros e profissionais. E deixo também as portas abertas para que essa história continue sendo construída por todos nós.

A partir do início do ano que vem trabalharemos na captação de recursos e na estruturação do Programa Espaço Escuta como uma organização do terceiro setor, para em breve retomarmos o serviço oferecido. Estaremos disponíveis por telefone (9.9687.4910), e-mail (atendimento@pespacoescuta.com.br) e Facebook (Programa Espaço Escuta – Politec Saúde). As nossas portas continuarão abertas, dessa vez para que todos possam ajudar também.

Tenho certeza que é uma situação temporária e que o Programa Espaço Escuta retorna logo e em condições ainda melhores, pronto para acolher  de braços e corações abertos as famílias dos pequenos implantados de todo o Brasil.

Quem quiser e puder ajudar, entre em contato com eles.

Beijinhos sonoros,

Lak

2 palpites

  1. mesmo nunca tendo participado me deu uma enorme dor no coração saber da sus´pensão desse programa…vamos divulgar e pedir para que siga adiante.

  2. soramires disse:

    mesmo nunca tendo participado me deu uma enorme dor no coração saber da suspensão desse programa…vamos divulgar e pedir para que siga adiante.