Trabalhando as expectativas do Implante Coclear

Neste final de semana, eu recebi reclamações de duas pessoas que disseram que meus relatos criam expectativas (muitas vezes irreais) para os candidatos ao implante coclear.

Embora eu ache que as pessoas precisam realmente ler tudo o que eu escrevo e não apenas o que interessa, vou me repetir mais uma vez, para que não haja desculpas.

Eu sou surda adquirida pós lingual, de um caso com diagnóstico impreciso. Pode ter sido causado por caxumba. Pode ter sido causado por uma meningite assintomática. Pode ter sido causado por um trauma emocional (aconteceu algo grave na véspera, mas isso não vem ao caso). Pode ter  origem genética (ando conhecendo um monte de Lobatos com problema de audição). Pode… enfim… Eu fui uma criança extremamente auditiva, realmente todos os meus passatempos de infância estavam ligados a audição, portanto, ela foi muito trabalhada nos quase 10 anos que ouvi naturalmente.

Eu usei AASI muito pouco, realmente. Mas quando usava, usava o tempo todo.

O resultado do meu primeiro implante, com 18 eletrodos apenas, numa cóclea ossificada e apenas 15 (ou 16?) eletrodos realmente ativados não teve resultado nem próximo do adequado para se enquadrar como sucesso auditivo. Eu dependia da leitura labial 100% do tempo. A questão é que eu tenho o raro talento de amar as coisas do jeito que elas são e não do jeito que eu acho que elas deveriam ser. E conseguia me apegar naquilo que o implante me dava e eu não tinha sem ele: os sons do cotidiano e a importância que eles tinham na minha vida.

Eu não saí da ativação achando tudo lindo e perfeito. Saí da ativação feliz porque sentia que seria o início de uma jornada maravilhosa. O implante foi uma escolha minha. E ser feliz com qualquer coisa que ele pudesse me proporcionar também.  Feliz por ter tido coragem de passar por uma cirurgia. Feliz por ter aguentado 45 dias de labirintite grave e enjôo constante. Feliz por ter tido paciência de aguentar 55 dias que demoraram até a ativação. Feliz por escutar com um pouquinho de mais clareza que escutava com o AASI. Feliz com os sininhos que se pareciam as vozes. Feliz simplesmente por estar feliz. Eu sou assim, minha alma é alegre.

Eu tive que fazer fono para escutar um pouco melhor. Eu tive que passar por inúmeros mapeamentos para o som ter um pouco mais de clareza. Eu tive que lidar com a decepção de continuar dependendo da leitura labial. Apenas encarei da seguinte forma: sempre foi assim, por que ficar triste com isso?

Eu tive que encarar a responsabilidade de não deixar essa decepção transparecer a ponto de desanimar outras pessoas. Elas poderiam conseguir mais. E para descobrir, precisavam tentar. E eu queria que elas soubessem que não haveria nenhuma inveja da minha parte. Que eu SEMPRE estaria do lado delas, com todo o sucesso ou fracasso que elas pudessem vir a ter.

Eu tive que encarar que isso era um trabalho voluntário e que eu não recebia nada em troca. E continuo não recebendo. Com exceção dos casos que eu acompanho, que me retribuem com gratidão, eu só tenho respeito da parte de profissionais (e não são todos). Meu blog não tem patrocínio. Eu não recebo convites para participar de eventos. Nenhuma empresa me ofereceu nada pelo trabalho que faço. Tampouco tive tratamento especial ou desconto no programa do meu implante. Sou uma paciente como qualquer outra. E nunca pedi para ser tratada como VIP. Não é isso que eu queria.

Quando decidi fazer pelo segundo implante, eu não tinha grandes expectativas. Tinha desejos e vontades, é claro, mas estava preparada emocionalmente para não conseguir.

E quando saí da cirurgia e vi que tinha dado certo, que eu tinha o número certo de eletrodos, que tinha uma cóclea boa, que estava bem e sem enjôo, eu fiquei feliz.

E quando ativei e as vozes se pareciam com sinos e não com vozes, eu continuei feliz.

E quando consegui começar a entender vozes, a ouvir música e falar no telefone: eu fiquei triste.

Pela primeira vez na vida, eu realmente FIQUEI TRISTE. Triste porque me dei conta do quão grande tinha sido a minha perda. Triste porque pensei que deveria ter conseguido antes. Que poderia ter sido diferente. Que eu poderia ter tido uma vida mais fácil. E não foi fácil encarar que o passado não pode ser mudado. Foram 6 meses de dor, de tristeza, de raiva, de frustração, até aceitar que eu deveria simplesmente aproveitar o momento presente.

E hoje voltei a estar feliz e percebi que sou uma pessoa realizada nesse sentido. Mas, sobretudo, eu não quero que as pessoas achem que eu faço falsas promessas. Eu não prometo o que eu tenho para ninguém. Só digo que sem tentar, é impossível.

Se as pessoas se sentem frustradas por não conseguirem o que eu consegui, saibam: A minha jornada nunca foi fácil! Ela foi apenas a única escolha que me cabia. Se eu consegui chegar onde cheguei, foi porque tive uma fé inabalável que uma hora iria conseguir. Ou iria continuar tentando.

Gostaria de poder compartilhar as minhas conquistas com todo candidato ou implantado. Mas, infelizmente, não está ao meu alcance. Mas, de coração, eu continuo torcendo para que cada um de vocês consigam. Se não hoje ou amanhã, no dia seguinte, ou quando for a hora. Através do IC, através de tecnologias que ainda estão para chegar. Através das células tronco. Através de qualquer forma que a vida permita que isso aconteça! Nunca percam a fé na vida!

Beijinhos sonoros,

Lak

20 Resultados

  1. Leila Luiz Bicalho disse:

    Me arrepiei do inicio da leitura até o fim, segurei as lagrimas para não chorar. Assim como você não tenho um diagnóstico preciso sobre minha perda auditiva, me adaptei ao aparelho auditiva com um ganho moderado no ouvido esquerdo e uso no ouvido direito apenas para estimular o nervo auditivo pois, a perda nesse é total, estou fazendo a avaliação para o implante coclear, e posso dizer que é uma mistura de medo, ansiedade expectativas, nem sei explicar. Ainda estou me recuperando do choque já que faz apenas um ano e três meses que parei de ouvir, os primeiros meses eu chorava todo dia, depois algumas vezes por semana, por mês e hoje já estou forte para seguir enfrente, mas a dor tá aqui dentro de mim, tudo que perdi, todas as mudanças em minha vida, mas não perco a fé e vou correr atrás de todas as possibilidades que puder e não me decepcionarei se não der certo da primeira… obrigado pelas palavras você me deu forças para seguir em frente.

    • Avatar photo laklobato disse:

      Leila, eu que chorei com seu comentário…
      Tente e tente mesmo. Nunca desista de acreditar… E se precisar, me chama, porque eu estarei aqui pra te ouvir.
      Beijo enorme e torcendo

  2. Cristiane disse:

    Essa jornada serve para todo tipo de deficiência auditiva, candidato a implante ou não.
    A “simples” fase de adaptação aos AASIs passa por essa peregrinação, por essa turbulência de sentimentos e emoções, expectativas e decepções, alegrias e frustrações.
    Seu trabalho é LOUVÁVEL Lak, devido ao grau de informação transmitido e pela extrema ética em não divulgar marcas específicas.
    Não se constranja quando precisar de arrecadação financeira por parte dos seus leitores!
    Sinta-se realizada em poder ajudar inúmeras pessoas e famílias.
    O importante é isso o que você faz: INFORMAR.
    Informar que deficiência auditiva tem vários recursos, que não é irreversível, que a tecnologia está avançada e continua avançando, que existem ALGUNS profissionais comprometidos que dominam o assunto e que cada um deve buscar o melhor caminho pra si, sempre lembrando que o caminho é de pedra!
    Que a resignação seja o alicerce para encontrar a felicidade com o que se tem ou com o pouco que for adquirido e que sua fé inabalável seja espelho para muitos!

  3. soramires disse:

    Um enorme abraço! 😥

  4. Camilla disse:

    Ainda não li todos os seus textos, mas certamente esse foi o mais fantástico que apreciei. Uso AASI e não necessito do IC, mas admiro seu trabalho voluntário. Acho q vc deve inspirar pessoas de todas as idades. Parabéns Lak!

  5. Cacaia disse:

    Oi Lak! Você me inspira e tem sido um exemplo de superação para mim. Quando iniciei a minha busca por depoimentos de implantados, o seu blog com suas experiências foi o primeiro contato que tive. Um dia te contarei com calma que chegar até você foi um sinal de Deus de que eu estava no caminho certo. Quando li a parte em que escreveste que quando discriminou um som, uma tristeza bateu em vc e lhe fez pensar em como tudo poderia ter sido diferente, enfim, oque eu quero lhe dizer é que eu creio que nada é por acaso e talvez se você não tivesse passado por tudo isso, você não estaria aqui hoje fazendo algo MUITO MAIOR E MELHOR do que imaginava: você transformou vidas com a tua história! Você levou coragem e entendimento para muitas pessoas, e acredito eu que através da sua história algumas pessoas pudeream ter FÉ! E isso Lak, é maior do que nossas conquistas pessoais! Você foi o instrumento abençoado de Deus para tocar vidas, eu creio! 🙂 Estou feliz por te conhece ainda que virtualmente! 🙂 Bjos no coração! CACAIA!

  6. Greize disse:

    Isso ai Lak, você quis ser feliz e deseja que os outros também sejam, mesmo com jornadas diferentes.Vou confessar algo de coração, quando entrei no seu blog, te achei super diferente de mim, temperamento mas fui lendo e te conhecendo.Vi que somos diferentes sim, e Deus deu uma piscadinha para no meu coração e disse, amar/gostar de quem parece com a gente é fácil , né?!Me pegou, passei a olhar a todos e aprender cada vez mais com os diferentes eles me ensinam mais, com respeito , para no final ver que no fundo temos sim algumas afinidades que qdo nos conhecermos pessoalmente vai saber.Gosto muito de você.Acho que nunca te disse isso. 😉
    “A vida fica muito mais bonita quando partilhada.Tanto as alegrias quanto as tristezas são realidades que não foram feitas para serem vividas na solidão.É na partilha do que é triste que nos preparamos para a superação, e é na partilha da alegria que nos tornamos capazes de prolongá-las no tempo.”Super beijo.

  7. soramires disse:

    Muitos dos seus amigos sempre entenderam suas postagens dessa maneira, sem precisar explicações…mas se outras pessoas extraíram de suas experiências PESSOAIS esperanças infundadas a culpa é delas e não dos seus texto. Por mais claro que seja um texto muita gente entende o que deseja entender…

  8. Magda disse:

    Lak,
    O engraçado que muitas das coisas que vc relata, parece que vem sempre na hora certa, vc ja conhece minha historia e quando te conheci e a Carminda fiquei mais animada ainda , mas to com os pés no chão…só quero ter serenidade pra esse momento….sei que cada caso é um caso mas ter fé e pensamento positivo ajuda e muito…
    Bjs 😳

  9. Crisaidi Bento Sodré disse:

    Lição de vida!

    Seja para deficientes ou para não deficientes, seu relato É uma LIÇÃO DE VIDA. Um relato franco, aberto, sem medo de expor sentimentos.

    É isso: a vida VALE a pena! Apesar dos momentos desagradáveis, ainda há momentos que FARÃO sua vida valer a pena!

  10. Andrea disse:

    Linda…sempre linda Lak.
    Cada um com sua escolhas, lutas, fé, escolhas.
    E com as consequências de tudo isso.
    Te admiro muito.
    Obrigada por dividir seus sentimentos conosco, ser tão sincera.
    Um beijo enorme e estralado…

  11. omara disse:

    Estou quase chegando lá, fiquei surda aos 8 anos, peguei meningite, minha ´perda foi súbita, tenho 27 anos e estou a 19 anos sem ouvir, em dezembro será o dia de colocar o implante, fico ansiosa o tempo todo, pq apesar de ter me acostumado com minha surdez, apesar de conseguir falar com as pessoas tenho a sensação que não estou completa, e mesmo assim nem sempre é fácil já passei por tanta coisa, quando não conseguia resolver sozinha, eu chorava e sentia pena de mim mesma, eu gritava mentalmente: você é bonita e inteligente como pode ter pena de si mesma? A verdade é que para viver socialmente com as pessoas a audição é muito necessária, principalmente para conseguir um emprego, espero que de tudo certo pra mim, como deu para voce, abraços.

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