Uma mão lava a outra!

Pessoas, que tal usar o blog para ajudar outras pessoas? E, dessa vez, em vez do Implante Coclear, o alvo é o Sistema BAHA. Lembram dele? Já fiz um post sobre isso, que vale a pena dar uma olhada, caso não se lembrem dele. É perfeito para quem tem perda auditiva de origem condutiva, mas a cóclea se mantém intacta e, por isso, não há necessidade para o Implante Coclear.
O texto abaixo foi escrito pela mãe de um mocinho candidato ao Baha, que precisa de ajuda para aquisição do aparelho (para variar, caríssimo!)

Obrigada pela oportunidade!

SISTEMA BAHA – O SUS PRECISA LIBERAR

Me chamo Ecleia Karla (27 anos) e tenho um filho, José Vinicius de10 anos. Ele tem microtia bilateral que no ouvido esquerdo é mais acentuada, apresenta perda auditiva condutiva bilateral moderada, os orgãos internos sao preservados tendo assim uma otima audição por conduçao óssea, o conduto esquerdo é totalmente obstruído e o esquerdo era bem estreito e, com 5 anos de idade, passou por uma cirurgia para alargar o conduto. Porém, alguns meses após a cirurgia, o conduto regrediu.
O agravante é que, agora, os dois condutos estão totalmente fechados, que provocou uma queda na audição via aerea e já se percebe algum comprometimento na fala. Desde que nasceu, José Vinicius faz sessoes de fonoterapia e acompanhamento com otorrinolaringologista, além do aparato médico necessario para em breve (janeiro/2011) fazer a cirurgia plastica de reconstruçao da orelha.
Desde 2007 os médicos falam no implante Baha mas que ainda nao havia utilizaçao aqui no Brasil. Em 2008 ou 2009 começaram a realizar essas cirurgias por aqui. Desde Março de 2010, estou numa luta constante em busca de informaçoes sobre a cirurgia e aquisição do aparelho, ainda não fornecido pelo SUS.
O IMIP-Recife onde ele é acompanhado os médicos me falam que esta havendo uma mobilizaçao para preparar uma lista com os indicados para o uso a fim de pressionar o Governo pra agilizar a liberação, porém não se tem previsao.
Entrei em contato com a empresa que revendo o BAHA aqui no Brasil, a Widex, marcamos um teste e o resultado foi ótimo, meu filho escutou (os olhinhos dele brilharam e os meus choraram)… Mas aí veio a frustraçao, o BAHA nao cabe no meu bolso (aproximadamente 40 mil reais), ja tentei de tudo, cartas e e-mails pra programas de televisao, e-mails pra senadores, deputados e sempre que estou na net é buscando informaçães sobre isso.

Peço a todos que tenham informação ou sugestão sobre o que posso fazer para conseguir proporcionar ao meu filho uma melhor qualidade de vida me escrevam, ecleia24@hotmail.com.

Obg Lak, bom feriado!

Xerinho no coração

Se alguém souber de alguma associação que ajude nesses casos ou saiba como ela pode apelar para conseguir via SUS, qualquer informação é bem vinda!
Beijinhos sonoros,
Lak

46 palpites

  1. zuleid disse:

    Vou procurar informações com amigos otorrinos e tentar ajudar.
    Boa sorte!

  2. Yole disse:

    Olá Lak!
    Sou fono e acompanho sempre o seu blog… eu sei q aqui em SP a UNICAMP (Campinas) faz a cirurgia do BAHA, porém nao é pelo SUS… eu acredito que deva ser em projetos de pesquisa ou algo parecido… provavelmente ainda fique algum custo para o paciente.
    Tentei me informar pela internet, mas nao consegui nenhuma informação.
    Este é o tel do Depto de Otorrinolaringologia do Hospital das Clinicas da Unicamp: (19) 3521.7380, talvez ligando lá, a mãe do paciente possa obter mais informações!
    Boa sorte!!
    Bjos

    • laklobato disse:

      Gratissima pela ajuda! E adoro saber que fonos acompanham meu blog hihihi o trabalho de vcs é fundamental pra nós, deficientes auditivos! Eternamente grata por vcs existirem!
      Beijos

  3. Tania Speroni disse:

    Tô copiando! Por favor não me processe, sou pobre,hehehe
    Beijos
    Tania

  4. Ecleia Karla disse:

    Zuleid, Yole, Tania e Lak…

    Muito obrigada pela força, ligarei sim para o hospital das clínicas na Unicamp e assim que tiver novidades eu comento aqui.

    Continuarei aguardando sugestões!

    Lak, Deus te abençoe

    xerinho

    • laklobato disse:

      Espero, de verdade, que ele consiga o Baha o quanto antes. No mais, fica de olho nos cometários tb, pra ver se tem alguma novidade legal. mas, qq coisa, te escrevo.
      Beijos

  5. Andressa Engel disse:

    Quando voltar a Bauru vou me informar com o pessoal de lá…
    E já estou na torcida p que logo ele consiga a cirurgia.
    Bjus

  6. Yole disse:

    Olá Lak!
    Você que mtas vezes renova a nossa vontade de ser fono!!! Devia haver mais pacientes como você! heheheh
    E no que eu puder, continuarei ajudando sim!!
    Bjos

  7. Alessandra disse:

    OI Lak,
    Tudo bem?
    Divulga no FIC…
    bjs

  8. David disse:

    Oi Lak,

    É isso que me comove em você… você podia simplesmente virar as costas para os problemas dos outros (como muitos o fazem), pois, afinal de contas você já “resolveu” o seu problema… mas esse seu espírito solidário não te deixa quieta e a leva a fazer e promover a solidariedade, impulcionando outros a ter uma atitude semelhante.

    Não sei se a Alessandra já levou o assunto para o FIC… vou verificar e, caso não o tenha levado, vou copiar e divulgar lá.

    No FIC tem uma Baiana porreta (rsrsrs), a Diana, usuária do BAHA. Ela ama tanto o BAHA que já ficou especialista no assunto. Quem sabe ela pode ajudar.

    De qualquer forma a Ecleia Karla poderia visitar o FIC e fazer questionamentos por lá. O endereço é http://www.guicos.cjb.net

    Ah, eu fiquei comovido em tê-la comovido conforme seu relato no post anterior. “Uma comoção leva a outra”

    Beijos

    • laklobato disse:

      Hahahahahha valeu, David. Se não estiver lá, leva pro FIC sim. Coincidencia, a Ecleia me pediu HOJE o contato com a Diana!!
      Quando a gente se compromete, a providência age! Acredito piamente nisso!!
      Beijão e obrigada, de novo, pela força!

  9. Rogerio disse:

    Lakinha, não sei o que posso fazer para ajudar, mas prometo tentar. Os olhinhos do José Vinícius têm que brilhar sempre. Se rolar alguma lágrima nos olhos da Ecleia Karla, que seja de felicidade.
    Vou procurar me informar sobre a existência de projetos visando incluir o BAHA nos procedimentos do SUS e, em caso negativo, questionar os motivos.
    Beijão procêis tudo.

  10. Rogerio disse:

    Eu, de novo. Clica aqui: http://www.hospitaldocoracao.com.br/clipping/19ger08.pdf
    É apenas um caso de alguns que vi. Li alguns artigos em que o Ministério da Saúde afirma que está ‘estudando’ a inclusão do BAHA nos procedimentos do SUS. Como nunca assisti à formatura desse povo que vive ‘estudando’, sugiro à Ecleia Karla que tome o artigo como base e procure o Ministério Público de Pernambuco, pleiteando o atendimento do Zé Vinícius com base no princípio constitucional que diz ‘a saúde é um direito de todos e dever do Estado’. Eu sugeri o MP porque, além de gratuito e não precisar de advogado, o desfecho é infinitamente mais rápido do que o de um processo na vara federal.
    Fico aqui torcendo pelos dois. Beijos.

  11. Rogerio disse:

    Estava me esquecendo do principal: o melhor argumento que ela pode apresentar é o custeio do IC pelo SUS. Ora, se a finalidade é a mesma, por que um pode e o outro não?

  12. David disse:

    Passando só para avisar, já copiei o post e divulguei no FIC. Vamos ver como as coisas caminharão. Com certeza, se tiver algo a ser feito, alguém no FIC vai orientar.

    Reforço que seria interessante que a Ecleia acesso o FIC. Fica mais fácil o contato.
    Endereço: http://www.guicos.cjb.net

    Abraços

  13. Geraldine disse:

    Oiiii! Lak! Olha só trabalho no MP e te digo que a mãe do menino que precisa de Baha, embora o SUS não dê via administrativamente o Baha se ela conseguir um atestado dizendo acerca da surdez dele tudo discriminadinho e o tipo de procedimento a seguir ela consegue que a cirurgia seja feita por ordem judicial, viu? Ela pode procurar um advogado particular, a defensoria pública ou o Ministério Público Estadual – entra no setor da infancia e juventudade – da cidade dela, levando esta documentação, ok? Beijos geraldine.

  14. Geraldine disse:

    O que o Rogério falou é verdade. é que tto a União, como o Estado e os Municípios são solidários na saúde e ela neste caso deve procurar o Ministério Público Estadual – Pernambuco – pois eles vão acionar o Estado e depois este pede ressarcimento aos demais entes federados. Não tem essa de dizer que eles não tem competência ou que o rol do sus não prevê como ele é criança ele tem direito a saúde também pelo estatuto da criança e do adolescente e a Constituição Federal

  15. Gisele(Mãe do Fernandinho) disse:

    Lak,escrevo pra contar da felicidade que estamos vivendo…o Fernandinho ativou o IC nesta quarta dia 08/09,e foi muita emoção.Já estamos em casa, e a familia toda não se cansa de observar as reações dele,e já observamos algumas bem diferentes,mesmo com pouco tempo,estou impressionada e muito feliz…As nossas vidas agora espero que tome um novo rumo,onde as preocupaçóes fique um pouco de lado e nos deixe viver um pouco 😥 ,eu sei que é apenas o começo de várias etapas que vamos percorrer,mas gostaria de sermos um pouco aliviados de tanta ansiedade e pressão,pois eu me questiono muito sobre o futuro dele,mas vendo exemplos como o seu…eu fico mais confortada e muito estimulada em ver os progressos de vcs a cada dia.O Fer,tbem já passou por outras duas cirurgias,qdo ele tinha oito meses,ele tinha o rim dilatado e teve que retirar um ,entao imagine o nosso sofrimento.
    Mas se vc tiver tempo dá uma olhadinha no meu orkut e veja que fofos são as minhas crias kkkkk.Lak mil beijos

    • laklobato disse:

      Passo la sim, podexá… Ai, que felicidade de imaginá-lo ativado, viu? Inclusive pra você…
      Grande beijo e vai dando noticias (aqui, no FIC, no orkut, pq adoro acompanhar o progresso dos pequenos)

  16. Diana disse:

    Lak e Ecléia… Só pra não ser repetitiva… Sou a Diana de quem o povo falou aqui… Desculpem ter demorado de responder porque eu estou em viagem, mas já mandei um email bem grande pra Ecléia, com cópia pro FIC, com tudo q sei e estou na torcida pra q o filhote dela consiga operar em breve… E só pra dizer… O BAHA não serve só pra perda condutiva não… ELe tb serve pra quem tem problemas de cavidade larga e q não se adapta bem ao AASI e tb serve pra quem tem perda sensorio neural profunda unilateral, q não tem indicação pro IC justamente por ser unilateral… E nestes casos, ouvi dizer q até mesmo quem tem perda leve a moderada no outro ouvido, com bom ganho de AASI neste ouvido, pode se beneficiar do BAHA unilateral pra perda profunda sensorioneural no outro ouvido… LAK, obrigada por vc divulgar o BAHA aqui no seu blog… Vc é das minhas, q gosta de ajudar… É um prazer a parceria!!!!!!!!! Estou na torcida pela Ecléia… Bjos a todos!!!!!!!!!!!!!!

    • laklobato disse:

      Diana, muito obrigada pelas informações. Vou colocar uma nota desse comentário como post, pra arrumar os equivocos que cometi.
      Ouvi falar muito bem de você e, realmente, não sei quase nada sobre o Baha, que tenho certeza que é uma outra tecnologia excelente para auxiliar deficientes auditivos a ouvirem bem. Acho importantissimo divulgar esse tipo de informação.
      Grande beijo e obrigada mesmo!!

  17. Diana disse:

    Muito obrigada pelo carinho, querida!!!!!!!!!!!!!! E não foi um equívoco… O BAHA realmente é pra perdas mistas e condutivas sim… Mas tem também as outras aplicações que eu disse… O q vc falou não é incorrreto não, só tem as outras utilidades também… E eu também já ouço falar muito bem de vc há um tempão lá no FIC… Obrigada, mais uma vez, pelo espaço dado ao BAHA por aqui… Bjo grande e eu q te agradeço muito!!!!!!!!!!!!

  18. Ecleia Karla disse:

    Bom dia a todos que prestigiam o blog da Lak, quero agradecer muito a todos que postaram e pedir desculpas da minha ausência nesses dias além de muito trabalho estou sem net em casa.

    Bem… pegarei a dica de todos, obg de coração a Geraldine, Rogério, Diana, e Davi e a você Lak pelo espaço.

    Procurarei sim um advogado e o MP, entrarei em contato com o Dr. Francisco De Biase (otorrinolaringologista) e a fonoaudióloga para providenciar os laudos, estou muito entusiasmada!

    Vou conferir o FIC e ler o artigo sobre o BAHA.

    Sempre que Vini me vê na net me pergunta se to procurando o aparelho… rsrsrs ele também está empolgado.

    Xero (cheiro) em todos!

  19. Ecleia Karla disse:

    Quero comentar da carência e falta de esclarecimento dos pais em relaçao ao BAHA, estou participando de uma comunidade do orkut sobre Microtia e poucos sabem da existência do BAHA, to divulgando lá pra juntos somarmos forças e lutar pela liberação do BAHA. 😮

    Bom dia!

  20. Diana disse:

    Ahhhhh!!!!!!!!!!! Ecleia… Me acha no orkut da Lak!!!!!!!!! E me passa a comu de microtia pra eu entrar… E se vc criar a de BAHA, me avisa pra eu entrar tb… Eu so nao crio pq ja sou moderadora de uma comu de Hidrocefalia, entao fica muito pesado pra eu administrar e dar atencao as duas como merecem, mas quero participar e ajudar dando depoimento a quem precisar sim… Bjosssssss!!!!!!!!!!!!!

  21. Ecleia Karla disse:

    Bom dia Lak, depois de alguns dias volto aqui com uma boa notícia, nesse período estava tentando contatos com pessoas pra poder entrar com o processo no MP pra conseguir o aparelho e marquei consulta com o otorrino dele para o dia 29 deste a fim de pegar os laudos necessarios, mas hj recebi um e-mail de uma fonoaudióloga do Otocentro (Natal-RN) me informando que lá ja se faz o implante BAHA pelo SUS, então liguei pra lá, falei com a assistente social que me orientou a procurar o serviço do TFD e também a preencher o formulário de inscrição do implante, isso quer dizer que estou MUITO FELIZ e entusiasmada, esperando que ele seja convidado a passar por uma avaliação. E bom é que o Otocentro é pioneiro no Norte e Nordeste no implante coclear e agora no Implante BAHA também!

    Muito grata pelo espaço.

    Bom final de semana 😀

  22. Ecleia Karla disse:

    Quem quiser saber mais sobre o BAHA, este artigo é bem detalhado.

    Boa semana

    http://www.arquivosdeorl.org.br/conteudo/acervo_port.asp?id=477

  23. Ecleia Karla disse:

    Olá Lak, volto aqui pra dar notícias sobre o caso de Vini.

    Nos últimos escritos relatei que através do FIC uma fonoaudiologa de Natal-RN entrou em contato comigo falando que em Natal eles estão fazendo o implante BAHA(fiquei super feliz e marcamos a avaliação).

    Lá vamos nós pra Natal, fui uma semana de muita expectativa, cada dia uma ansiedade para que tudo desse certo e fosse confirmada a candidatura dele ao BAHA, feito alguns exames tudo foi se confirmando ele realmente é indicado pra ser implantado, e durante o teste realizado com o BAHA me lembrei mto de vc, qdo no post A caneta faz barulho, vc relata a sua descoberta, meu filho escutou pela primeira vez que uma folha de papel faz barulho, ao fazer uma avaliação da fala dele a médica destacou de um bloquinho a folha que ele anotava a avaliação e ele se ASSUSTOU mas logo largou uma risada apontando para a folha, disse que parecia uma metralhadora (mais um vez me emocionei), estou relatando isso a vc, pra te dizer o quanto a leitura do seu blog esta sendo importante pra mim e o quanto vc, sem saber, esta fazendo parte das nossas vidas.

    Terminada a avaliação os médicos marcaram o retorno para fevereiro, qdo será solicitado o aparelho e provavelmente em abril fará a cirurgia.

    Paralelo a isso vou brigar aqui em Pernambuco pra ver se consigo mais rapido visto que nao consegui o TFD (Tratamento Fora do Domicilio) e viajei pra Natal com ajuda de amigos e por mim conta.

    Mta luz na sua vida!

    Bjos 😛