Encontro Matogrossense de Usuários de Implante Coclear

Escrito por Lak Lobato em 16/07/2014

Pessoal do Mato Grosso e proximidades, em 9 de  agosto, teremos o 5º Encontro Matogrossense de Usuários do Implante Coclear e Pessoas com  Deficiência Auditiva promovido pela ADAIC-MT.

Será um ciclo de palestras com excelentes profissionais envolvidos com todas as etapas que envolve o IC: Médico, Fonoaudiológico, Psicóloga e Advogada que batalha pelos direitos de pós cirurgia (manutenção, etc.).

Estarei presente também, para o Lançamento no Mato Grosso, do meu livro “Desculpe, não ouvi!” que como vocês sabem, além da minha história pessoal com o IC, traz um excelente apêndice técnico escrito em parceria com duas excelentes fonoaudiólogas especializadas em Implante Coclear: Fga. Valéria Goffi e Fga. Lilian Kuhn.

Segue abaixo o convite (a participação é paga e custa R$50,00).

CartazEncontro

Quem quiser o convite mais detalhado, clique nas imagens abaixo:

 

 

Aguardo vocês lá!

Beijinhos sonoros,

Lak

 

Síndrome de Usher: A História de Ana Lucia

Escrito por Lak Lobato em 11/07/2014

Como já contei algumas vezes, o DNO nasceu quando eu estava me recuperando de um trauma. Ter acordado praticamente cega, um belo dia de manhã, sem nenhuma explicação precisa, assim como acordei surda.

Mas, graças aos deuses, essa cegueira foi passageira. Causada por uma inflamação na retina, sem nenhuma causa provável e que foi totalmente tratável e sem sequelas a longo prazo.

Porém, confesso que por causa disso, acabei interessando-me um pouco pelo assunto da surdocegueira, uma vez que me vi diante dessa possibilidade por algum tempo e acabei descobrindo algumas síndromes que causam essa condição. Uma delas, foi a síndrome de usher, que ficou bem famosa recentemente num vídeo de ativação divulgado por uma italiana que ouvia pela primeira vez e se debulhava em lágrimas.

Hoje, trago para vocês um relato de uma pessoa que convive com a síndrome, para explicar um pouco mais sobre usher e falar sobre as adaptações necessárias para se ter uma vida plena e contar como tem sido sua experiência de vida.

ana1“Olá Lak!
Fiquei contente em ter a oportunidade em escrever em seu blog! Eu sempre acompanhei seus artigos! Eu também li seu livro “Desculpe, eu
não ouvi”, e posso dizer que amei!
Mesmo para quem não é usuário de implante coclear, você cativa com o seu jeito de escrever e sentir!
Para mim, é uma honra estar contando minha história aqui.
Sei que é um pouco diferente da maioria que publica neste blog, mas sinto que é importante divulgar!

Nasci em São Paulo, sou filha de pais primos (de 2º grau), tenho mais 2 irmãos e eu sou do meio. Nós tínhamos uma vida muito modesta,
morávamos em uma casa de 2 cômodos.
Logo no começo, meus pais perceberam que eu não escutava direito e minha mãe procurou ajuda de vários especialistas. Eu tinha 4 anos quando comecei a falar. Como foi as minhas primeiras palavras e os primeiros sons que escutei, é um mistério para mim, eu não lembro…
Quando chegou a minha idade escolar, os médicos disseram para minha mãe em me deixar em escola especial, devido as minhas dificuldades de ouvir e falar. Na época tive cerca de 40% de perda auditiva em ambos os ouvidos e era considerada perda moderadamente severa. Devo agradecer minha mãe por ter optado em deixar estudar em escola normal, foi um horizonte que abriu para mim.
Apesar de todas dificuldades consegui acompanhar os estudos. Na época, orientaram minha mãe a experimentar um aparelho auditivo para usar no meu dia-a-dia. O aparelho era uma espécie de rádio que é pendurado na roupa e tinha um fone. Era simplesmente muito visível!
Para quem não sabe, o aparelho lembra muito o “walk man”… Mas não era um aparelho muito potente, lembro de uma menina na escola que tinha este aparelho e mesmo assim não escutava nada.
Meus pais também não tinham condições em comprar este aparelho, mas eu quando percebia que o aparelho não servia para aquela menina do “walk man”, eu rejeitei o plano de usar. Embora eu ter conseguido acompanhar os estudos, posso dizer que a minha época escolar foi uma das mais difíceis para mim: sofria de bullying em todos os sentidos, até mesmo de professores. Eu sempre sentei nas primeiras carteiras na frente e isto me fazia sentir diferente de outras crianças consideradas “normais”. Não me convidavam a participar de conversas e nem de brincadeiras. No entanto, passei com êxito os meus estudos.
Na minha infância tinha um fator que me marcou muito: eu tinha medo da escuridão. Estava passando por uma transição de problemas visuais, mas foi um processo gradativo.
Os anos passaram e eu continuei a escutar sem aparelho. Aos poucos percebi que a minha vista ficava embaçada e via algumas manchas escuras. Logo fui ao oftalmologista e ele me receitou óculos para minha miopia e astigmatismo. Mas o meu problema persistiu: tinha dificuldades em enxergar a noite e era (e ainda sou) desastrada. Esbarrava nas pessoas, nas coisas… não imaginava que estava iniciando o meu problema de
retinose pigmentar.
Assim que entrei na puberdade percebi a necessidade de usar aparelhos auditivos, mas eu não tinha condições de comprar. Comecei a trabalhar
com 15 anos de idade e passei a estudar de noite. Nesta fase, percebi com mais intensidade os meus problemas visuais. As minhas dificuldades em enxergar, desta vez, não era somente a noite, mas também durante o dia.  Ganhava muitas risadas por ser desastrada.
Neste período, eu também engajei em um grupo de jovens na Igreja onde freqüentava. Isso me ajudou muito na minha formação e a ser a pessoa que sou hoje. Acredito que Deus me orientou neste tempo para ser uma pessoa forte.
Estava com 19 anos quando decidi usar aparelhos auditivos. Percebi que estava perdendo momentos preciosos da minha vida sem escutar e era
necessário para conviver com todo mundo. Eu tinha que acompanhar as conversas, eu tinha que escutar alguma matéria importante na escola, enfim escutar já não era algo para deixar para depois, era algo que precisava!
Como já disse, minha vida era modesta e tive que fazer empréstimo onde eu trabalhava e praticamente só recebia para pagar condução. Obtive pela primeira vez o meu aparelho retroauricular analógico da marca Siemens e apesar de o som recebido ser um pouco “grotesco”, “mecânico”,
“um rádio”, o esforço compensou: fiquei maravilhada ao ouvir sons que nunca tinha ouvido, mesmo que o som não era estéreo, o que era coisas simples para os outros, para mim era muito especial: o rugido da porta, a água escorrendo, o vento que chocalhava a janela e até mesmo conversas paralelas me agradava, tudo era muito novo e confesso que me arrependi em não ter feito isto muito antes!
Somente os mais conhecidos sabiam que estava usando aparelhos, eu tinha longos cabelos que “tampavam” os aparelhos. Isto foi uma decisão minha em não deixar transparecer os aparelhos, e isto já causou muito espanto entre as pessoas que não sabiam da minha condição de “surda”. Os aparelhos, com certeza me ajudaram muito!
Consegui terminar meus estudos fundamentais e estava prestes a entrar em uma faculdade. Estudei Serviço Social no FMU. Apesar de não exercer a profissão, foi uma experiência incrível! Como parte do currículo, tive que fazer estágio, e um deles foi na entidade ADEFAV, na qual agradeço muito por ter me influenciado na vida. É uma entidade que procura adaptar o aluno surdo e cego de baixo poder aquisitivo, então tinha um ideal muito bonito. Foi quando minha supervisora definiu a palavra “retinose pigmentar” em suas reuniões, e eu logo me vi na mesma situação…
Foi quando comecei procurar ativamente vários oftalmologistas, mas nenhum fornecia informação, apenas diziam que eu tinha miopia e astigmatismo. Estava desistindo, quando finalmente encontrei uma oftalmo que sabendo dos meus problemas auditivos, disse que eu era portadora de Síndrome de Usher.
Sabendo da minha falta de informação, a médica explicou-me: A pessoa que tem Síndrome de Usher é surdo, de nascimento ou adquirida e desenvolve mais tarde uma doença nos olhos chamada Retinose Pigmentar: doença degenerativa, progressiva, hereditária, que afeta as células da retina.
Poderia definir a Retinose como um “túnel”: conseguimos enxergar apenas a visão central, há grande perda de visão lateral. Em alguns casos, a perda total da visão é rápida, em outros estaciona, como é o meu caso, por enquanto.
O diagnóstico me deixou triste, eu, surda oralizada e ainda por cima ter problemas visuais que pode levar a cegueira?
Depois disto, procurei informar mais sobre este assunto. É uma doença rara, em média afeta 3% a 6 % da população surda, e por isto, é desconhecida até entre médicos. Já me aconteceu em passar em oftamologistas em que eu não citei o problema da retinose e eles não detectaram
no exame…
Quanto a audição, adaptei perfeitamente aos aparelhos, e querendo ou não, eu tive várias trocas, porque aparelhos não duram para sempre. Usei o intraauricular mas logo retornei pelo retroauricular, na qual adaptei melhor, e desta vez o modelo digital, BTE-Liv da GnResound, um aparelho que tem sons cristalinos e o outro digital, PCi também da Resound, um pouco mais antigo e que poderia ser “melhorado” em seus ajustes e também nos “preços”. Lembro que na época, um aparelho deste, dava para comprar um “carro” usado, era absurdamente
caro! Outro detalhe que muita gente pensa é que o aparelho de audição resolve tudo, escuta tudo, está muito enganado… Eu, por exemplo tenho dificuldades em escutar certas pronúncias e nem sempre são audíveis para mim, mesmo usando aparelho! Tudo é uma questão de adaptação!
No entanto, continuei seguindo em frente. Conclui minha faculdade e apesar de não exercer a profissão, trabalho há anos como diagramadora
em uma grande empresa de comunicação.
Hoje, aos 48 anos de idade, sou solteira, moro sozinha mas tenho minha independência financeira, tenho meu próprio apartamento e posso
dizer que sou feliz.
Mesmo com os problemas de Síndrome de Usher, eu não desisti. A minha retinose (que não tem cura) está estabilizada e continuo usando meus aparelhos.
Ter Síndrome de Usher é um desafio para mim. Saber que a gente não tem somente “uma” deficiência mas ter “duas” deficiências é um desafio diário, um exercício de muita paciência e dedicação.
Muita gente deve 
saber que cego tem dificuldades em fazer certas coisas como andar sozinho, mas ele é capaz disto. Uma pessoa com retinose também tem esta dificuldades, embora ele enxerga, mas enxerga mal, sofre preconceito com isto por não ser um “completo” deficiente. A mesma situação aplica a pessoa surda, e por mais que seja oralizada, algumas pessoas acham que não temos senso crítico…
Isto é estranho, mas é assim na realidade. Ser uma pessoa deficiente não impede de viver a vida. Apesar de algumas pessoas quando descobrem a sua deficiência, passam te dar tratamento diferente, logo considero estas pessoas como “deficientes sociais” e infelizmente, na maioria dos casos
que isto acontece são nas áreas sociais como nas escolas e locais de trabalho.
Aos poucos, a realidade brasileira está se adaptando a pessoa deficiente na área social como as leis das cotas e a acessibilidade em todos os locais públicos. Mas estas garantias ainda está longe de ser perfeita, falta muita coisa a ser feita. Precisa ter mais médicos especializados com formação de qualidade e precisamos ter recursos para obter próteses. Isto é um desafio do governo. Mas a sociedade também faz parte disto.
Por tudo isto, posso te dizer que sou uma pessoa feliz! A vida é bela!
Obrigada Lak por me conceder este espaço para contar minha história e também foi bom escrever e esclarecer sobre Síndrome de Usher! Quem quiser, pode me seguir no Facebook e na minha página de Síndrome de Usher Brasil.

Ana também mandou o link de um vídeo, para quem quiser ter uma idéia de como é a visão tubular característica:

Beijinhos sonoros,

Lak

 

A história de Rapahel – Usuário de Prótese Auditiva

Escrito por Lak Lobato em 06/07/2014

Mais uma vez aqui no blog, compartilho a história de uma família que foi pega de surpresa pela surdez. Dificilmente, alguém está preparado para ter um filho surdo. E, salvo quando a família tem diversos casos de surdez, a maioria trava uma verdadeira batalha para conseguir fechar o diagnóstico, que muitas vezes é desacredito pelos médicos.

Hoje, Michele, que é minha amiga de facebook há um tempo, conta aqui no DNO a história do seu filhinho Raphael, que é surdo moderado a severo, com excelente resultado com prótese auditiva convencional (AASI).

Raphael“Veio por meio desta realizar um sonho:  contar a caminhada de um grande guerreiro que com leveza e doçura dos seus 3 anos e 3 meses chegou até aqui com sucesso.

Mostrar  para pais que não vêem esperança e resolução, que existe sim.

Basta querer conquistar, seguir em frente. Que consigamos levar para ouvidos e corações entristecidos…

MAIS QUE UM SONHO UMA BENÇÃO DE DEUS!

A história do nosso guerreiro começa muito antes dele nascer.

Meu marido José fez uma promessa: Quando tivéssemos um menino iria se chamar Raphael.

Quando menos esperávamos, pois já convencidos que teríamos em nosso reino somente a princesa Ana Beatriz com idade de 10 anos em 2010, eis que Deus nos presenteou com uma nova vida.  Junto, vieram receios, pois não foi descoberto no começo, então levava minha vida com a correria do dia a dia sem precauções que uma mulher grávida deve ter. Foi confirmado a gestação com 13 semanas, tive sangramento até esse momento no qual me levaram acreditar em todos os atendimentos médicos que tive que era um ciclo menstrual irregular. (Aqui tento mostrar onde morou meu sentimento de culpa).

Deixei ser imundada pelo sentimento de ser mãe. E tentei vivenciá-la com maior normalidade, cada ultrassom.

Boas notícias, soube que teria meu Raphael! E meu marido, com sua certeza velada que seria um menino, a ultrassom veio só para confirmar sua promessa.

Fui acompanhada por uma obstetra com experiência ímpar. Solicitou todos exames que eu nem imaginava o qual seriam importantes para o futuro.

Chegou o grande dia de conhecê-lo: 26/03/2011 as 10h20. Fiz questão de ver se era saudável, forte e perfeito.

CONFIRMADO!

Sonho concretizado!

Nosso anjo Raphael.

Aos nossos olhos e do pediatra que o acompanhava, ele se desenvolvia muito bem. Teste do olhinho, pézinho, orelhinha, peso, tamanho, tudo ok.

A partir dos 8 meses mais ou menos (não sou muito boa para guardar marcos do desenvolvimento), percebíamos que ele tinha um comportamento diferente.

Olhava tudo ao seu redor, explorava tudo somente com o tato e visão.

Quando ligávamos a tv ele mexia muito os braços como se fosse voar, quando estava no carrinho, se inclinava para frente para ver a tv.

Quando chamávamos ele não olhava, para mim era distração, pois estava com algum brinquedo e não queria olhar. Mas, meu marido continua intrigado com tal comportamento.

Tinha iniciado um breve balbucio aos 6 meses e depois parou isso sim me deixava preocupada, tirava dúvidas com amigas com filhos pequenos, me acalmava. Quando eu o chamava quase que berrando ele olhava.

Na consulta de 1 ano, conversamos com o pediatra sobre o nosso filho não estar falando, não fazia esforço para andar, pois não gostava de ficar de pé. Preferia ficar no colo ou no chão.

O pediatra nos respondeu com um sorriso:  ”Isso é normal, cada criança tem seu tempo. Ele vai andar, falar.”

Mas não nos acalmou, a preocupação estava o tempo todo em nossos corações, mas se o médico falou que é normal… Vamos esperar.

Foi solicitado por nós um encaminhamento para neuropediatra e assim ele o fez.

Fomos e a profissional confirmou tudo que o pediatra tinha dito

Na consulta seguinte,  3 meses depois, Raphael já ficava em pé segurando nossa mão e balbuciava uma linguagem própria que não entendíamos.

Só quando ele tentava chamar a irmã era compreensível. Bia= pia.

Mas nossos questionamentos continuavam.

Diante tal novo comportamento do Raphael o pediatra respondeu que ia tudo bem com ele. Que ele estava falando do jeito dele ,mas estava falando.Que era preguiça de andar e falar

Saímos de lá e combinamos: Vamos insistir para ele andar.

Nós dois trabalhamos fora,  por isso, começou um culpa mútua por não ter tempo para ensiná-lo.

Com 1 ano e 4 meses ele andou. Choramos de felicidade.

O próximo passo seria a fala.

Eu falava com o Rapha, ele não repetia, mas as músicas da galinha pintadinha chamavam sua atenção.

Ele as cantava com ritmo mas com palavras inteligíveis.

Isso me angustiava mais e mais.

Fomos novamente na mesma neuro, que disse que não havia nada de errado, que ele ouvia, que era só falar de frente para ele que daria certo. E que deveríamos colocá-lo na escola.

Saímos de lá aliviados. DEUS ESTÁ CONOSCO!

Nos abraçamos enfim acreditando que ele era normal, seria somente preguiça.

Colocamos ele na escolinha, mas a mesma não tinha uma didática ao nosso favor.

Foram passando os dias e seu comportamento apresentava mais diferente das outras crianças.

Gostava de girar todos os brinquedos, era agitado, nervoso, irritado, agressivo quando íamos tentar brincar com ele. Ficava deitado no chão de barriga para baixo, com seus brinquedos.

Diante de tudo isso, vimos que poderia haver alguma síndrome, doença. Enfim, estávamos perdidos!!

A angústia voltou, o pesadelo entrou em nosso lar.

Tínhamos que continuar sempre com fé em Deus para nos ajudar!

O que há MEU DEUS?? – Eu me perguntava.

E DEUS AGIU!

Liguei para o trabalho do meu marido dizendo que queria marcar uma avaliação com fonoaudióloga.

Ele respondeu: “Claro, vamos levá-lo na neuro” – Ele diz que até hoje não sabe por respondeu isso.

Fiquei brava por insistir em neuro, não acreditava que era algo neurológico. Essa certeza carrego até hoje comigo!!!

Mas para ele ter certeza a mesma certeza que eu decidir marcar neuro e fono.

Estávamos novamente na consulta com a mesma neuro (queria marcar com outra, mas o plano só tinha em local longe e datas espaçadas demais para toda aquela angústia por resposta).

Jamais esquecerei essa data: 8/7/13.

Ela dessa vez não o observou, ouviu o que dizíamos. Ah, observou o momento em que, enquanto falávamos, ele ficava alisando a parede com o rosto próximo a ela. Mais uma vez, explorando com o tato.

Então veio a sentença: “Ele faz parte do espectro do autismo.”

Como assim? Como ela chegou nesse diagnóstico?

Confesso que pesquisei muito, muito, muito mesmo na internet e também tinha encontrado caractéristicas parecidas. Masm sabe como é Dr. Google. Não é igual a ir em um consultório, essa era minha esperança que morreu com esse golpe fatal.

Não sei como conseguirei forças para iniciar esse paragrafo de nossas vidas…

Incrível a sensação que tive, minha coluna congelou, não sentia minha cabeça, meu corpo, mesma sensação da temida anestesia do parto.

Todos os meus sonhos com meu filho foram morrendo a cada pedido de exame: eletroencefalograma, tomografia de crânio, ambos teriam que sedá-lo. Tenho pavor de sedação.

A médica acabou de matar o meu Raphael no meu coração, quando pediu para dar remédio para acalmá-lo.

Posso descrever somente o que senti, sabia que naquele momento eu não era mais eu, só tristeza me consumia.

Meu marido só chorava, ficava quieto, mas sempre acreditando e passando para mim que seria algo leve sem muito comprometimento.

Fiquei impotente dias, noites, não sabia nem o que falar para minha filha mais velha que assistiu tudo com muita tristeza, tentado do jeitinho meigo dela transmitir que tudo ia dar certo.

Não queria vê-lo  com piedade, mas meu Raphael iria precisar de mim, eu não tinha direito de querer morrer nem que fosse por um momento.O que seria dele pensei.

Decidi que ter forças para agir, pois como olhar para aquele rostinho e ficar paralisada. Pensei: vou agir com coração que se dane o que a neuro disse!

Quis pesquisar, procurar ajudar, pedir ajuda.

Fizemos só a tomografia. Nada de eletroencefalograma! Só se desse alteração na TC…

Nada de medicação, quero ver meu filho se desenvolver limpo.

Nada de voltar na neuro e ao pediatra.

Queremos outras opiniões.

Tomografia de crânio pronta. Tudo certo, nada de alteração.

Primeiro passo, ok.

Botei o orgulho no bolso e contei para algumas pessoas muito próximas que queria conhecer alguma neuro, não importava onde, quanto, enfim alguém com resolutividade e acompanhasse meu filho com vontade.

Nesse período, fomos na consulta da fono, encontrada pelo plano de saúde e não foi satisfatório, pois ela até tinha paciência,mas ficou totalmente perdida com ele.

Desistimos por hora de ir nela novamente.

Até que uma colega de trabalho comentou que conhecia uma neuropediatra. Disse que ela era um amor de pessoa. Mas, aquela altura, o que eu queria era conhecimento. Estava farta de tampar as feridas!

Relutei alguns dias antes de ligar ou procurar.

Essa colega de trabalho contou o caso do Raphael, para a neuropediatra, com minha autorização e ela se interessou.

Mas meus dias não estavam fáceis de levar… Decidi marcar o quanto mais rápido.

Chegamos lá, os quatro desconfiados, mas de peito aberto.

Eis que aquela jovem médica Dra Stella  Santos nos surpreende!!!

Falou com ele olho no olho, colocou a galinha pintadinha para ele ver,o chamou pelo nome, examinou.

Ela me ganhou naquele instante que tratou meu filho normalmente, sem podá-lo ou ,julgá-lo. Tratou-o como criança.

Ele se soltou, até cantou, com somente o ritmo as músicas da galinha.

Anotou cada palavra dita por nós, perguntou desde seu nascimento até aquele presente data. Realmente, um doce de pessoa e competente.

Resolveu não dar diagnostico na hora. Explicou o que seria o espectro do autismo, disse que poderia ser ou não.

Pediu para não fazer o eletroencefalograma, não prescreveu medicação. Indicou:  muita fono, escola, amor, estimulação. Ela nos orientou de verdade: deixá-lo ser criança.

E mais uma vez, chorei! Mas, desta vez, com esperança renovada, ainda que triste.

Pedi indicação de fono.

Saímos de lá com mais um pedido de exame: BERA.  Eu não sabia o que era.

A médica explicou que era um exame para a fono avaliá-lo. Que era muito importante e é indicado para saber o quanto a criança ouve. E que o diagnostico de atraso do desenvolvimento necessita desse exame para exclusão de outras patologias.

Fomos na Fga. Dra. Alessandra, que nos recebeu muito bem. Ficou interessada pelo caso do Raphael, já que mesmo com esse comportamento isolado, tinha um lindo sorriso no rosto e um olhar expressivo. Isso foi o que a deixou com dúvidas referente ao diagnostico de autismo.

Fomos rumo ao BERA, para fazê-lo sem sedação.

Indicaram ao meu marido a Clinica Otolife, na Barra da Tijuca, onde fizemos o exame com a querida Fga. Dra. Simone Libório.

Estávamos tranquilos quanto ao exame.

Mas, o término do exame, ela fechou a porta e mudou a expressão em seu rosto. Disse: “O Raphael tem uma perda auditiva importante moderada a severa bilateral.”

Explicou o que deveríamos fazer, como agir no dia a dia.

Não consegui ficar triste, só pensava em estratégias para melhorar sua vidinha que estava só começando.

Tudo se justificou naquele momento pra mim, não precisei de médicos pra me dizer que todo seu comportamento era sua audição reduzida.

Com esse novo diagnostico fomos em rumo a fono especializada, otorrino especializado, mais um bera para confirmar.

Dra Stella nos pediu para focar nas terapias com fono e procurar otorrino para nos orientar,

Pedido em mãos, feito pelo Dr Felipe,  fono especializada indicado por ele. PRONTO!

Rumo a evolução do nosso Raphael!

Mas e os AASI como comprar???

Tivemos pessoas únicas ao nosso lado que lutaram conosco por essa conquista.

Dia 4 /9/2013, Raphael com seus 2 anos e 5 meses nasceu pra nós, ele começou a usar seu par de aasi.

Quanta alegria em dizer que meu filho aceitou suas novas orelhinhas, aceitou as terapias e em novembro, ele disse “auau”, que seria mamãe.

Em fevereiro ouvi, pela primeira vez, a meu filho dizer “mamãe”. E  meu marido, ouviu “papai.” Como esperamos por isso!!!

Meu filho adora ouvir, adora brincar conosco agora. Adora que ensinemos tudo pra ele. É super alegre, responsivo.

MILAGRE DO AASI, TIVEMOS FINALMENTE O NOSSO RAPHAEL EM NOSSAS VIDAS!!!

Queria terminar meu depoimento com as palavras de sentimentos de uma irmã que viu tudo, sem ter olhar egoísta.

“Quando Raphael nasceu, prometi que seria a melhor irmã. Brinquei, ri com Raphael.

Mas achei estranho porque ele não falava, pois os irmãos das minhas colegas já falavam na idade dele.

A Neuro disse em uma das consultas que ele era autista. Eu sabia o que significa e sabia que não tinha a ver com ele.

Aguardei a próxima consulta e sabia que não era real. Acompanhei a consulta da outra neuro.

Ela disse o que eu estava pensando: ele é muito novo para receber um diagnóstico desse, ele não aparenta ser.

Com um exame pedido por ela, descobrimos que ele ouvia pouco.

Quando conseguimos os aparelhos auditivos, fui também para ver ser colocado nele.

Senti uma alegria imensa, pois finalmente ele poderia ouvir seus desenhos, seus pais, crianças.

Ele olhou na hora para todos os lados, os lugares que tinha barulhos diferentes.

Hoje em dia ele é um novo menino! Agradeço sempre pelas coisas boas que aconteceram com ele.”

História de um anjo, que já era um anjo  de nome e tudo, muito antes de nascer! Linda, né?

Beijinhos sonoros,

Lak

 

Uma história de amor…

Escrito por Lak Lobato em 03/07/2014

Outro dia, alguém reclamou comigo que eu não coloquei no livro como conheci meu marido.

Eu até falei do meu casamento, mas contei sobre a festa mesmo, não sobre o relacionamento em si.

É porque o livro é minha biografia, mas sob a temática de como a surdez conduziu momentos específicos. Se eu contasse ela como foi, contando sobre tudo, ficaria muito chato de ler. Minha vida é bem comunzinha.

Mas, já que as pessoas tem curiosidade, compartilho então nossa história aqui no blog.

Era março de 2005, eu estava solteira havia um ano, depois de terminar um namoro de 5 anos com outro rapaz muito bacana, mas que não era a pessoa certa na minha vida.

Até cheguei a sair com outras pessoas, tive uma paixão forte que não vingou e a vida seguiu.

No final de fevereiro, eu comecei a ter uma crise muito forte de insônia. Desde que perdera a audição durante o sono, tive dificuldade de dormir. Mas, nessa época, a insônia agravou muito e eu só conseguia dormir cerca de 2, 3hs por noite. Que muitas vezes nem eram noites, às vezes eram no meio do dia mesmo e eu ficava a madrugada toda acordada.

Calhou que nessa época tinham lançado o Orkut e essa rede social acabava sendo a maneira de me distrair durante a madrugada…

Um belo dia, entrei numa comunidade boba, chamada “Perguntas sem respostas” que tinha uma turma bem participante, que conversava sobre bobagem o dia todo.

Lá pelo terceiro ou quarto dia que acessei a tal comunidade, caí nas graças de uma das panelinhas (eram duas) e acabei ficando amiga de todo mundo…

De vez em quando, o Edu aparecia na comunidade, dava umas respostas irônicas e afiadas para quase tudo e eu achava ele chato pra caramba, mas como o povo da panela tratava ele super bem e parecia gostar dele, o jeito era fazer de conta que não achava ele assim tão mala.

Mas, confesso, ele era mala para caramba e vivia me esnobando sem motivo. Eu já tinha praticamente todo mundo no MSN, mas quando perguntei se ele queria conversar por esse saudoso programa, ele disse que não, porque já estava saindo e continuou comentando na comunidade um tempão. E eu pensei “Que cara chato! Não entendo como as pessoas gostam dele!”

Alguns dias depois, estava conversando com outra pessoa no MSN e ele perguntou se podia incluir um amigo no chat. Falei que sim e, tchananam, era o moleque mala que vivia me esnobando.

Só que neste dia, descobri que ele era uma pessoa bem legal. E tinha opiniões bem parecidas com a minha. E a conversa fluiu maravilhosamente bem por horas. Alguma hora  – não lembro qual foi a motivação para abordar esse assunto –  comentei que tinha deficiência auditiva. O que levou a gente a ter o seguinte diálogo:

Ele: – Você ouve alguma coisa ou não ouve nada?

Eu: – Praticamente nada.

Ele: – E você lê lábios?

Fiquei meio em choque dele me perguntar isso, em vez de perguntar se eu falava por língua de sinais, como 99,99% da humanidade o faria. Mesmo chocada, respondi: – Sim, leio.

Ele: – E você fala normalmente?

Eu: – Sim, embora tenha sotaque.

Ele: – Que legal!

Confesso que não aguentei e acabei comentando que ninguém nunca tinha perguntado as coisas dessa forma.  E ele respondeu “é que acho legal gente que consegue fazer leitura labial.”

Obviamente, de mala ele passou a ser a pessoa mais legal do universo. Mas, claro, eu só via ele como amigo, porque tenho 5 anos a mais que ele e, naquela época, ele era uma criança de 23 anos.

O tempo foi passando, a gente começou a conversar todos os dias, várias horas por dia. E eu ia confirmando que ele era realmente uma das pessoas mais legais que eu já tinha conhecido. E até comentei com a minha mãe (eu lembro nitidamente dessa conversa) que se existia uma pessoa tão legal assim, era possível que houvesse outra igual pra namorar comigo HAHAHAHA porque eu realmente achava que a diferença de idade faria com que ele jamais se interessasse por mim e por isso mesmo, só via ele como amigo.

A gente não marcava de se conhecer pessoalmente, porque  ele morava em Atibaia (interior de São Paulo). Mas, como eu faria aniversário dali uns dias – sou de abril – comentei que pensava em reunir o povo do Orkut num barzinho e ele poderia vir a SP beber com a gente. Ele adorou a idéia e veio mesmo sendo em outra cidade.

Do momento em que Edu chegou no barzinho, até ele ir embora, eu acho que ignorei todas as pessoas do bar e devo ter sido a pior anfitriã do universo, porque a nossa cumplicidade foi imediata e a gente só conseguia conversar um com o outro.

Daí a festa acabou, ele foi embora e a gente continuou se falando pelo MSN, até que alguém se declarou para alguém, ele veio de novo para São Paulo, a gente saiu uma, duas vezes, começou a namorar, foi morar junto (rápido assim mesmo, foi questão de semanas) e nunca mais se desgrudou.

Não é um conto de fadas nem tem drama suficiente para abalar as estruturas. É uma relação com altos e baixos, que dá certo a maior parte do tempo, mas algumas horas a gente bate de frente por opiniões diferentes e tal.

Nós, na Pedra Grande, em Atibaia, logo no comecinho do namoro.

Nós, na Pedra Grande, em Atibaia, logo no comecinho do namoro.

Mas de todas as coisas que mais se destacaram no Edu, foram duas coisas bem relacionadas a surdez. Uma delas é que nunca ele teve qualquer atitude preconceituosa em relação a surdez. Simplesmente não ocorre. E olha que não sei de outra pessoa que seja capaz disso. A outra é que ele sempre apoiou todas as minhas decisões em relação ao implante. Quando entrei no programa, quando saí, quando entrei de novo, quando saí de novo. Quando fiz a primeira cirurgia (ele nem dormiu, ficou acordado comigo a noite toda), quando fiz a segunda (ele brigou comigo o tempo todo, porque eu não queria ficar deitada, até hoje fala para as pessoas que toquei o terror no hospital).

Sobretudo, tenho dificuldade de compartilhar histórias sobre o Edu porque ele é uma pessoa reservada. Mas também porque as pessoas gostam de fortes emoções e somos o casal coadjuvante das sitcoms, que vive uma história de amor branda, que se contrapõe com os dramas do casal principal.  Somos os antagonistas dos melodramas românticos.

Mas, hoje decidi contar, porque acho que o mundo precisa começar a perceber que a leveza não é um defeito, mas uma forma bonita de se contar uma história.

Beijinhos sonoros,

Lak

p.s. Depois que conheci Edu, nunca mais tive insônia.

 

 

Mães que ouvem com o coração

Escrito por Lak Lobato em 23/06/2014

Eu não tenho filhos. Por nenhum motivo em especial, apenas nunca tive vontade.

Mas dizer que não tem vontade nunca serve como argumento e já perdi as contas de quantas vezes fiquei horas sendo questionada porque não tinha vontade. Argumentos ou falta deles à parte, a principal pergunta que me fazem é se é por causa da surdez. Talvez até seja, vai saber se eu não fosse surda, seria tão diferente que já teria 8 filhos?

Brincadeira! De fato, surdez não é motivo para alguém não ter filhos. E mesmo que haja gente que duvide dessa capacidade, a maternidade é algo possível para a grande maioria das mulheres. E surdas ou não, realizar o sonho de ter um filho, para muitas representa o auge da realização pessoal.

Por isso, resolvi trazer ao blog uma entrevista com 4 mulheres surdas que são mães.  Para elas contarem como é essa experiência, aos curiosos em relação a maternidade e surdez!

Antonia, de 32 anos, mãe do Theo de 2 anos e 9 meses. Maíra, de 29 anos, mãe do Henrique, de 1 ano e 9 meses, Daniela, 27 anos, mãe da Julia, de 2 anos e 6 meses e Fernanda, 32 anos, mãe de Luiz Gustavo, de 1 ano e 9 meses.

DNO: Vocês sempre quiseram ser mães?

Antonia: “Sim, não foi planejado, mas me senti realizada. Essa gravidez veio quando eu menos esperava e trouxe o que mais queria.”

Daniela: “Fui uma das mulheres que sonham com príncipe encantado, com casamento de realeza, com quatro filhos e com ” viver felizes para sempre”. Hoje sou mãe de uma menina de 2 anos e meio, Júlia.  Me considero sortuda em tê-la.”

Maíra:  ”Desde criança fui muito independente e responsável pelos meus compromissos e já no início da juventude eu tinha uma leve ideia de que ser mãe exigiria muito de mim e, como sempre fui carregada de responsabilidades na escola, fono, esportes e compromissos pessoais, sempre deixei de lado essa ideia de que um dia construiria uma família. Sendo mais diretamente: não, nunca pensei e nunca nem cogitei a possibilidade de ser mãe e também de ser esposa. Eram planos bastante distantes, por priorizar outras atividades do meu dia-a-dia. Apesar do grande susto, hoje não sei como pude considerar a hipótese de que não queria ter filhos. Ainda bem que tive essa grande surpresa, pois ter Henrique é algo indescritível.”

Fernanda: “Ao completar 25 anos de idade comecei a refletir de que seria mãe quando chegasse meus 30 anos, e hoje posso lhe dizer que sou mãe super realizada e apaixonadíssima por meu filho, Luiz Gustavo, que está a prestes de completar 2 anos!

DNO: Vocês tiveram dúvidas em relação a maternidade, relacionadas à surdez?

Fernanda: “No começo, sim. Muitas dúvidas, pois não tinha bons conhecimentos de tecnologia como babás eletrônicas adaptadas para surdos, câmeras ip onde pode ver o vídeo ao vídeo através dos celulares, tablets e computadores. Com o tempo de gravidez, pude pesquisar muitas coisas e tirei dúvidas com alguns casais surdos que vivem sozinhos com os filhos ouvintes ou surdos. Porém como resido na casa dos meus pais com meu marido que é surdo, estava bem tranqüila e segura já que poderia contar com eles por perto em caso de atender os choros ou barulhos estranhos.
A minha surdez não me afetou a possibilidade de ser capaz de cuidar de uma criança, apesar de que no começo, admito que fiquei um pouco assustada e julguei minha própria capacidade, mas acreditava que iria aprender muita coisa sendo mãe e que se adaptaria com o tempo.
Durante a gravidez, começamos a preocupar se teríamos ter filho surdo, já que não tive nenhum diagnóstico da minha surdez e me preocupou bastante de ser congênita e conversei muito com meus pais deste assunto, pois sabia que não seria fácil, mas, com o tempo, fui amadurecendo e aceitando a possibilidade de abrir a mão e aceitar a surdez do meu filho.
Ao completar 1 dia de vida, meu filho fez teste da orelhinha, mas solicitamos o BERA para ter certeza de que era ouvinte, e ao sabermos deste resultado positivo, ficamos felizes e emocionados. Não queríamos que ele passasse por coisas difíceis que tivemos na fase de criança mesmo com novas tecnologias, mas estaríamos dispostos de que, em caso que seja negativo, aprendermos e ensinarmos que a surdez não é um obstáculo da vida.

Daniela: “Sempre tive dúvidas relacionadas à surdez, de que forma iria lidar com a maternidade com um sentido a menos, essencial para detectar sons anormais da respiração do bebê, para atender choros durante aurora, para dirigir sozinha com o bebê a bordo já que exige uma atenção redobrada.  Não fazia idéia das babás eletrônicas adaptadas para surdos. Tudo isso porque moro a 800km da minha família. O Beto (pai da Júlia) também é surdo e a família dele é de São Paulo.

Maíra:Inúmeras dúvidas! Minha maior preocupação é se eu seria capaz de proporcionar uma vida saudável, boas escolas, enfim, para o meu filho.  Mas as duvidas nunca estiveram relacionadas à surdez. A gravidez, como não foi planejada, não havia me organizado e nem me preparado para ser mãe. Quando soube da gravidez já estava com quase 2 meses de gestação. No início foi muito difícil a aceitação, tive um bloqueio e achava que a gravidez me impediria de viver, de viajar, de estudar. Mero engano! Faço tudo isso com Henrique e com meu marido William na maior naturalidade possível.
Minha gravidez foi bem tranquila e o fato de ser surda não me fez questionar se eu seria capaz de cuidar de uma criança. Aliás, nunca nem me passou pela cabeça.  Hoje em dia tem tecnologias que servem como recursos para mães surdas e, além disso, William, pai de Henrique, é ouvinte. Sabia que poderia contar com ele quando não percebesse o choro ou chamado de Henrique.
Reconheço que tinha a preocupação da minha surdez ser congênita ou não. Apesar de ter feito um teste para saber se teria chances de ter um filho surdo (detalhe: fiz o teste semanas antes de me engravidar por pura curiosidade). O teste deu negativo. Mas minha surdez não tem diagnóstico… então a dúvida permaneceu. Durante a gravidez me perguntei diversas vezes: e se eu tiver um filho surdo? William parecia ficar tranquilo com essa hipótese. Ele dizia que como eu sou bem engajada com grupos surdos e com a educação e terapia para surdos, então que, provavelmente, seria mais tranquilo se comparado aos que meus pais passaram, por exemplo. Mas eu me cobrava muito e sabia o quão dispendioso e me preocupava a questão se daríamos conta disso, afinal, aparelhos auditivos e terapias são muito caros. O fato de talvez ter um filho surdo não me preocupava, eu sempre dizia que seria lindo ter um filho como eu. Eram os gastos e a preocupação e ter tempo para sua estimulação auditiva que me preocupava. Se eu seria capaz de ser como minha mãe.
Achei muito importante eu ter esse amadurecimento com relação a me questionar se Henrique seria ou não surdo. Tudo isso porque, com um dia de vida, Henrique fez o teste da orelhinha e fez também o BERA para comprovar que era ouvinte. Porém, no mesmo dia que foi feito este teste, recebo uma notícia bombástica: Henrique nasceu com cardiopatia congênita.
Meu mundo desabou de tal jeito… não sei por quanto tempo fiquei inerte olhando para as minhas mãos, olhando para o médico que me dava a notícia do diagnóstico. Não chorei de imediato, o choque foi realmente grande. No mesmo dia li tanto sobre a Tetralogia de Fallot (nome da cardiopatia dele), mas nada conseguia absorver. Eram tantas palavras novas, específicas da Medicina, eu me sentia uma analfabeta no assunto. Demorou muito para eu quebrar esse bloqueio e entender do que se tratava.
Aí, sim, a partir desse momento a minha preocupação de ser surda despertou o alarme. Como Henrique poderia ter crises cianóticas, me deparei com um desespero de não ouvi-lo em alguma emergência. Tive de manter a consciência de que eu tinha uma babá eletrônica e, além disso, William é ouvinte. Henrique sempre se comportou como qualquer outro bebê e nunca tivemos que parar na emergência por conta disso. Às vezes, ao redor dos teus lábios ficavam roxinhos, mas não passava disso. Eu o tratava normalmente e tinha a consciência de que teria de manter a calma e que fazia o melhor para Henrique.
Como eu não tenho família próxima (meus pais moram em Brasília) eu passei boa parte da licença de maternidade sozinha. Minha mãe veio várias vezes, mas ela também trabalhava. Eu andava com a babá eletrônica no bolso enquanto Henrique dormia e eu fazia outras coisas pela casa e, enquanto eu dormia, colocava a babá eletrônica ao meu lado. Henrique sempre dormiu no seu berço. O engraçado que minha acuidade auditiva “melhorou” muito após o nascimento do Henrique. Um sutil resmungo eu seria capaz de sentir. Acredito que deve ser um sentido extra que criamos na falta da audição e, como uso aparelhos auditivos, tenho um retorno razoável no ouvido direito, o que me auxiliava em algumas situações. Uma grande observação: raramente uso aparelhos auditivos dentro de casa, mesmo estando sozinha com Henrique.
Hoje Henrique tem 1 ano e 9 meses, fez a cirurgia corretiva com apenas 3 meses de idade, tive todo o apoio para compreender tudo que se passava com Henrique no hospital (Children’s Hospital of Pittsburgh). Minha surdez é um detalhe a parte que não minimiza ser uma mãe melhor ou não. Eu me dou o melhor para o meu filho.”

Antonia: “Não. Estava bem confiante e tranqüila.”

DNO: Qual foi a reação das pessoas próximas? Alguém pareceu duvidar da sua capacidade de criar uma criança sendo surda?

Antonia:  ”A minha família fez festa. A minha mãe duvidou por causa da minha surdez (bobagem), mas depois que meu filho nasceu e surpreendi minha família pois sou SUPER MÃEZONA!”

Fernanda: “Foi muito tranqüila, todos que me conhecem até esquecem sou surda por falar  muito bem e ter ótima leitura labial. Até pensei em ter possibilidade colocar o IC para poder ouvir mais a voz do meu filho e sentir mais próxima dele. Ninguém questionou da minha capacidade e sempre fui independente e responsável desde pequena.”

Maíra: “Todos levaram um susto! Muitos sequer conheciam Wiliam, pois a maioria dos meus amigos moram em Brasília e ainda não havíamos tido a oportunidade de apresentá-lo. Os amigos do Rio, que já o conheciam, vibravam muito. Ninguém duvidou ou questionou da minha capacidade e também não mencionaram a surdez. Eu sou surda e ponto. Não me veem como surda, me veem como Maíra.”

Daniela: “A notícia foi muito bem recebida, não houve nenhum questionamento em relação a minha surdez.”

DNO: No parto, os médicos levaram em consideração a sua condição?

Antonia: “Sim, eles  se comunicaram comigo por mímica e até permitiram que eu usasse meu aparelho auditivo para poder ouvir o primeiro choro do meu filho. Foi lindo!”

Fernanda: “A minha obstetra sabia que eu sempre uso a leitura labial então a equipe foi ótima, sempre que um deles abaixava a máscara para comunicar comigo e com meu marido que acompanhou o parto cesáreo, e ele usou os aparelhos auditivos, eu estava bem atenta, olhava para ele o tempo todo. Vi ele chorar de emoção ao ouvir o choro do meu filho ao nascer, abaixou a máscara e me disse: ele fez barulhinho de choro lindo, aquele barulhinho… então imaginei naquele som, fiquei emocionada e choramos juntos. Estava sem aparelhos auditivos, porque tive contrações por 10 horas na tentativa de parto normal e não tinha paciência de usar e ficar agüentando contrações que vinham cada minuto! (risos)”

Daniela: “A equipe foi muito solicita, a minha G.O e as enfermeiras abaixavam as máscaras para falar comigo e depois levantavam de volta. No caminho da sala cirúrgica, perguntei para uma das enfermeiras se eu podia ficar com o aparelho auditivo ligado. Sim, mesmo implantada, eu me refiro ao IC como um aparelho auditivo, afinal o único objetivo das variadas próteses auditivas cirúrgicas ou não, é fazer o surdo ouvir. Então, ela disse assim: “Claro, sim, deve!”  Esse “deve” foi bem animador!
Mas o que me marcou profundamente, algo que sempre guardarei na minha cabeça até o túmulo, foi ouvir o grito da Júlia ao nascer.  Como eu nasci surda, nunca esperei que ouvir a voz dela seria a primeira coisa ao conhecê-la antes de ver o rosto dela. Foi indescritível e surpreendente!”

Maíra: ”A minha equipe foi extraordinária! O meu obstetra sempre teve a consciência de que eu faço uso constante da leitura labial. Semanas antes do parto, comentei que a máscara seria um incômodo para mim. Eu estava me planejando par ao parto normal, então era mais que fundamental estar em constante comunicação com a minha equipe. Apesar de saber a língua de sinais, não pensei em ter intérprete na sala do parto. Queria apenas a equipe médica e William. Todos eles ficaram o tempo inteiro sem a máscara: desde a auxiliar aos obstetras. Foram longas horas de parto. O único que colocou a máscara foi o pediatra, pois o papel dele seria apenas receber e avaliar Henrique. Usei também os meus aparelhos durante todo o parto.
Mesmo usando os aparelhinhos, não consegui ouvir com clareza o choro do Henrique. Mas eu nem estava esperando ouvir por isso, eu queria apenas vê-lo abraçado ao meu peito. Não senti falta de não ter escutado. Eu não ouço bem, por que deveria exigir de mim, então, ouvir o choro? Magnífico foi recebê-lo e ver todo sujinho de sangue, todo perfeito e eu sentindo a respiração dele sobre mim.”


DNO: No dia a dia, você enfrenta alguma dificuldade que exija adaptação, para poder cuidar bem do seu filho?

Antonia: “Eu estava bem preparada para cuidar do primeiro bebê, li dois livros interessantes: “A Vida de Bebê” e “O que esperar do primeiro ano” (amo este livro!), também pesquisei no Google, tirei dúvidas com as minhas amigas que tiveram filhos e até participei o curso de gestante da minha empresa Furnas. Por isto estava super tranquila e prontamente receber o bebê. O choro do bebê, no primeiro dia, fiquei bem atenta nele se era fome, sono, dor, incomodo algo assim, resolvia seus problemas e também dormia com o meu aparelho auditivo direto por 24h com ele acompanhava bem nos choros ou nos gritos do meu filho. Tinha percebido o som era tudo diferente do choro, da dor, do incomodo e da fome, por isto conseguia resolver o seu problema rapidamente, … interessante, né?”

Fernanda:No começo tive toda a ajuda da minha mãe que me acompanhou no primeiro mês de vida, usei o aparelho auditivo quando dormia mesmo sabendo que ela estava por perto para ouvir, queria tentar se iria conseguir ouvir algum choro, reparei que , com o tempo e esforço, a minha audição fez grande melhoria e conseguia ouvir ele fazer respiração, barulhinho de cochilo, arroto. Com o tempo, usava a babá eletrônica de vez em quando, mas hoje em dia, durmo com ele no quarto compartilhado, com berço dele ao lado da cama e sempre durmo de aparelho ligado pois me sinto mais segura do que usar babá.”

Daniela: “Como eu só consegui comprar a babá eletrônica vibratória só depois de dois meses do nascimento da Júlia, o produto estava em falta, eu dormia com IC.  Foi bem desconfortável, eu não podia mudar de posição na cama senão o IC deslizava da orelha. O medo predominava, se eu ouvir o choro e não perceber por conta do cansaço? Colocava o despertador de cada meia hora no celular e enfiava debaixo do travesseiro. Quando veio a babá eletrônica, fiquei menos insegura. Aliviou bastante. Quando o bebê chora, o dispositivo vibra, me ajudou muito nas noites de sono. Quanto ao resto do dia, eu contava com o meu IC. Até ouvia a cagada na fralda.”

Maíra: “Eu usei a babá eletrônica por muito tempo e hoje não faço mais uso. Henrique nos chama e se eu não o escuto, o pai escuta. Já não dependo tanto como antes, pois Henrique vai atrás de mim, me cutuca, me chama e tudo flui. Durante a madrugada, quando ele acorda pedindo leitinho, o William se responsabiliza por isso. Somos uma dupla e tanto e formamos um casal que respeita os limites de um do outro”

DNO: Os filhos de vocês já tem consciencia que vocês são surdas? Como eles encaram isso?

Antonia: “Quando o meu filho tinha um ano, ele percebeu que os pais eram surdos. Como? Ele notou quando a mamãe estava com os aparelhos auditivos, ele gritava, eu atendia na hora. Num outro dia estava sem aparelho, porque fui tomar banho e meu filho me chamava e eu não atendia. Ai, ele acenou para mim, olhei para ele e ele com certeza “entendeu”, que eu era surda. E olhou para os aparelhos auditivos do papai também.”

Fernanda: “Ele percebeu que, com o tempo, que sempre dependo dos aparelhos auditivos, e sempre vira meu rosto quando não dou atenção ou ouço, ele procura me chamar, me cutuca, puxa minha roupa. Mas com meus pais, sempre chama e com a gente, nos cutuca. Procuro conversar e falo que não entendo quando ele tenta dizer alguma palavra e procura repetir. Só com o tempo vou acabar explicando a surdez minha e do pai dele, já que ele está começando a ter noção da diferença entre a gente e dos avôs.”

Maíra: “Henrique já sabe que uso aparelhinhos auditivos, mas é claro que não entende o porquê disso. Quando estou sem, ele põe o dedinho dele no meu ouvido, procurando pelo aparelho. Quando vê a caixinha dos aparelhos, ele aponta, mostra e se eu vacilar, ainda pega para eu colocar no ouvido. Parece que me cobra de colocar. Eu mereço! Ele também me cutuca e também fala bem alto “mamãenhê!!!”. Com o tempo ele vai perceber que não adianta falar alto, o jeito é me cutucar e falar bem claro, articulado. Tudo isso flui com muita naturalidade.”

Daniela: “A minha filha também é surda, o motivo da surdez ainda é inconclusivo.  Usa IC bilateral. Ela aprendeu a me chamar abanando a mão ou me cutucando. Ainda não me chama falando mamãe e estou cobrando isso. É porque eu chamo o pai da Júlia abanando a mão ou cutucando e foi assim que ela aprendeu .  Quanto a consciência dela, eu ainda não tenho certeza,  mas ela já tem noção de que ouve com os IC’s e não ouve sem eles. Quando ela vê meu IC no criado-mudo, ela pega e me dá. Isso pode ser encarada como uma exigência : “Se eu tenho que usar os IC’s, vc também tem que usar!”

Beijinhos sonoros,

Lak

Copyright © 2014 Desculpe, não ouvi! All rights reserved. Visite www.laklobato.com