Adoro trazer histórias contadas pelas mães e pais de crianças surdas oralizadas, implantadas e/ou usuárias do aparelho de amplificação sonora individual (AASI).
Compartilhar histórias que, de alguma forma, se assemelham um pouco (as vezes, quase nada, mas ainda assim, paralelas) com a minha.
Contar experiências humanas, com seus altos e baixos, com suas mazelas e suas conquistas. Histórias reais, que podem ajudar e servir de inspiração para muita gente.
Principalmente, que servem para mostrar que surdos oralizados são menos raros do que tentam pregar por aí. Nós existimos sim e somos muitos.
A história de hoje é até meio engraçada. Uma mãe veio falar comigo no Facebook, contou que tinha encontrado o DNO (sigla do nome do blog) e estava encantada com as histórias. Contou do filho dela e, rapidamente, foi convidada para compartilhar o caso deles aqui.
Admito que é uma história diferente de todas as outras que já conheci e, por isso mesmo, precisa ser contada aqui no blog.
Para a gente ler, amar e se emocionar:
No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos que estávamos grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul.
Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos, mal estar e desmaios me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…
Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos, o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.
Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.
Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*!
Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos.
Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado.
A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.
Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional.
O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos!
Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…
Foi então que encontrei na rua, a Fga. FERNANDA AVELINO, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia.
Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio!
Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado.
Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda!
Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!
Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais!
A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!
Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa pensando em como eu poderia perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam!
Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele.
Foi então que encontramos a PHONAK!
Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!
Enfim o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe!
A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata!
Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!
Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta…rs
Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais!
Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.
Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis da Phonak Juiz de Fora, Fga. Marcela Pinheiro da Phonak Rio e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!
Beijinhos sonoros,
Lak
*APGAR: Avaliação de 5 sinais objetivos do recém-nascido no primeiro, no quinto e no décimo minuto após o nascimento. Os sinais avaliados são: freqüência cardíaca, respiração, tónus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele.
Se tem algo pelo qual acredito que vale a pena se manifestar é para manterem a nossas opções de lazer. Viver só de obrigações ninguém merece.
Recentemente, os surdos oralizados e/ou usuários da língua portuguesa e mais um monte de gente que curte ouvir áudio original (ao contrário de algumas estrelas globais que não gostam de ler legenda, porque não querem ter que pensar, afinal pensar é algo muito trabalhoso pra essa gente) sofreram um desfalque no que toca à acessibilidade na programação das tvs a cabo – e na verdade, nas salas de cinema também – que decidiu mudar a prioridade de programação legendada para programação dublada.
Longe de mim negligenciar o direito dos deficientes visuais (que provavelmente preferem audiodescrição à programação simplesmente dublada, mas qualquer acessibilidade é menor que nada), aos analfabetos e às pessoas com preguiça de ler, de terem acessibilidade e uma programação legendada.
Mas, em tempos de TV Digital, o mínimo esperado é que haja acessibilidade para todos. Perfeitamente possível que as operadoras disponham de legenda oculta, além do audio original, acionáveis a critério do espectador, que paga por aquela programação.
Quem quiser saber mais detalhes de como isso poderia ser feito, dá uma lida nesse texto da minha coluna do Acessibilidade Total, que fala sobre isso: Cadê as legendas da TV a cabo?
A ANATEL já realizou uma audiência publica para o debate das novas regras de serviço, mas ainda dá tempo da gente se manifestar, pedindo legenda pra quem gosta de ler, pedindo acessibilidade, para quem não consegue compreender apenas ouvido.
Faz bastante tempo que não falo dos meus encantamentos sonoros, né?
Pois é, é que conforme o tempo vai passando, os sons vão se tornando cada vez mais familiares e os deslumbramentos ficam espaçados. Que nem gente grande hehehe
Mas assim, algumas coisas ainda me encantam, me comovem, me fazem derramar algumas lágrimas por poder ouvir.
No final de dezembro, estive em Saquarema. Fazia uns 6 anos que eu não ia lá. Saquarema, que fica na região dos lagos, litoral do Rio de Janeiro, é um lugar muito especial pra mim, em diversos sentidos. Praticamente cresci lá. Ia pra lá todos os anos. As vezes, mais de uma vez por ano.
Foi lá, inclusive, que passei o último verão que ouvi, então muitas das minhas últimas lembranças sonoras, estão ligadas a Saquarema.
Quando voltei lá, agora implantada, tive uma surpresa maravilhosa. Como o mar estava revolto, o barulho das ondas se fazia marcante mesmo antes da gente colocar o pé na areia. Eu gosto do barulho do mar, já contei aqui, já inclusive coloquei um vídeo da primeira experiência ouvindo o mar…
Mas, ouvir o mar de Saquarema me arrancou boas lágrimas, porque o barulho lá é único. E também, foi o último barulho de mar que ouvi. E ele estava exatamente do mesmo jeito, 25 anos depois: forte e sonoro, de ondas que quebram de maneira poderosa e que arrancam até um pouco de medo disfarçado entre os risos “melhor a gente não entrar na água não hehe”
Comecei a chorar assim que me dei conta da familiaridade do som. E continuei chorando por um bom tempo. Porque é engraçado, quando me dou conta que eu tinha medo de nunca mais ouvir tal coisa de novo, acabo chorando por alívio.
No mesmo instante, publiquei uma foto no Facebook e me deliciei com os comentários de quem ficava encantado de saber que eu tinha realizado um sonho que eu nem conhecia…
Poucos dias depois, estava no Rio de Janeiro, para participar do encontrinho de Implantados que houve lá e visitar a Joana, minha babyborg favorita e fui com o pai da Joana e o irmãozinho dela, Miguel, passear pelo local onde o encontro foi realizado, Forte de Copacabana.
De repente, ouvi um barulho familiar e olhei pro céu (foi de reflexo, porque na realidade, nem sabia direito o que era aquele som). Descobri imediatamente o que se tratava: o barulho do teco-teco que “arrastava” uma faixa de propaganda. Lembrei de estar na praia quando criança e que eu adorava aquele barulho. Delícia…
E uma terceira emoção de ouvir…
Edu, o marido, passou mal esses dias e acabou indo parar no hospital. Na sala de avaliação primária do pronto atendimento, testavam um monte de coisas: pressão, temperatura, oxigenação, etc. Enquanto ele respondia um inquérito sobre dores e sintomas, ouvi um barulho repetitivo. Pensei ‘é um relógio? mas alto assim?’. E perguntei: “Edu, que barulho é esse.” Mas, antes mesmo que ele pudesse me responder, “minha ficha caiu” e me dei conta que, pela primeira vez, estava ouvindo os batimentos cardíacos dele.
O mundo, com seus incontáveis sons e barulhos indescritíveis, é um lugar deslumbrante!
Adoro que o Implante Coclear me permita fazer parte dele!
2012 começa agitada no que se refere a encontros de implantados, candidatos ao IC, familiares, profissionais e interessados nessa maravilhosa tecnologia que permite que surdos profundos se divirtam ouvindo grilos e cigarras, no finalzinho da tarde….
Desta vez, o encontro será em São José dos Campos,SP, organizado pela Lesle Maciel e pelo Marcelo de Paula. Lembram do Marcelo? Contei a história dele aqui, que fui visitá-lo no Hospital das Clínicas, assim que ele foi operado do IC. Não falei mais dele aqui, né? Mas soube que o Marcelo é um caso de extremo sucesso do IC e, inclusive, já se vira muito bem ao telefone (falar no telefone é o parâmetro de sucesso máximo do IC, porque representa 100% de autonomia auditiva), o que pra mim é um orgulho, já que passamos juntos por todo o processo da cirurgia dele!
Então, repassando o convite na íntegra:
Você está convidado à participar de nosso:
ENCONTRO DE IMPLANTADOS, CANDIDATOS AO IMPLANTE COCLEAR E AMIGOS, NA CIDADE DE SÃO JOSÉ DOS CAMPOS – SP
DATA: 29-01-2012 - DOMINGO
HORÁRIO: DAS 14h30 ás 16h30
LOCAL: Mesas em frente ao cinema no SHOPPING COLINAS
Av: São João 2200, Jd. das Colinas – São José dos Campos/SP
Contamos com sua presença, em um momento de bate papo descontraído,
novas amizades e troca de informações
sobre o implante coclear.
Até lá!!
Atenciosamente,
Marcelo de Paula, usuário de implante coclear –(Contato através do Facebook- “tchelodipa”)
Lesle Maciel, psicóloga e mãe de usuário de implante coclear
O problema não é que eu seja contra a obrigação das escolas de disporem dessa modalidade de ensino, mas da maneira em que está sendo proposto, parece que o aluno é obrigado a aprender em LIBRAS e não a escola é obrigada a oferecer a matéria (ou as outras matérias, nesse idioma).
Porque, sejamos sinceros, uma lei não pode dar margem pra dupla interpretação e não são todos os alunos com deficiência auditiva que querem ter aula de LIBRAS obrigatoriamente. Repetindo algo que eu já cansei de falar: deficiência auditiva não forma um grupo homogêneo, ela pode se dar em qualquer fase da vida e existe várias maneiras de se lidar com ela. Usar a língua de sinais não é a única forma e não é necessariamente a melhor pra todo mundo, portanto, ela não é o único recurso que deve ser levado em consideração.
Enfim, semana passada tive o prazer de ler no blog SULP (Surdos Usuários da Língua Portuguesa) sobre um outro Projeto de Lei, o 6706/06, que também fala de educação especial, oferecendo LIBRAS e Braile para quem precisa (e quer), mas que também fala sobre oferecimento de outros recursos de acessibilidade.
A Comissão de Constituição, Justiça e de Cidadania aprovou nesta quinta-feira proposta que obriga as escolas públicas e privadas a oferecer a seus alunos com necessidades especiais as linguagens específicas que lhes permitam uma perfeita comunicação, como a Língua Brasileira de Sinais (Libras) e o sistema Braile.
A proposta, que foi aprovada em caráter conclusivo e segue para o Senado, estabelece que “os sistemas de ensino deverão assegurar aos alunos com necessidades especiais métodos pedagógicos de comunicação, entre eles: Língua Brasileira de Sinais (Libras), tradução e interpretação de Libras, ensino de Língua Portuguesa para surdos, sistema Braille; recursos áudios e digitais, orientação e mobilidade; tecnologias assistivas e ajudas técnicas; interpretação da Libras digital, tadoma e outras alternativas de comunicação”.
O texto aprovado, que altera o capítulo sobre educação especial da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (9.394/96), também amplia o conceito de educação especial. Conforme a definição atual, trata-se da “modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais”.
Conforme a proposta, a educação especial é a “modalidade de educação escolar que realiza o atendimento educacional especializado, definido por uma proposta pedagógica que assegure recursos e serviços educacionais especiais, organizados institucionalmente para apoiar, complementar e suplementar os serviços educacionais comuns oferecidos, preferencialmente, na rede regular de ensino”.
As demais características da educação especial, descritas no artigo 59 da lei, são mantidas pela proposta aprovada hoje.
O texto aprovado é uma emenda do relator da proposta na CCJ, Efraim Filho (DEM-PB), que se baseou no substitutivo aprovado anteriormente pela Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 6706/06, da ex-senadora Ideli Salvati (PT-SC), hoje ministra das Relações Institucionais.
A proposta original previa apenas a inclusão da Libras no currículo, mas foi ampliado, atendendo às demais pessoas com deficiência. O texto volta para o Senado por ter sido alterado.
Íntegra da proposta: PL-6706/2006
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Wilson Silveira
É de projetos assim que precisamos: que ofereçam aquilo que o aluno precisa, de acordo com a necessidade dele e não criar um padrão-do-que-é-certo-pra-categoria, deixando apenas uma parcela das pessoas com tal deficiência satisfeitas e as outras, tendo que engolir goela abaixo uma obrigatoriedade que não condiz em nada com as necessidades intrínsecas da condição sensorial dela.
Como alguém que perdeu a audição em idade escolar, sempre teve português como língua materna e que sempre se virou perfeitamente bem com a leitura labial e a fala oral, é esse o tipo de acessibilidade coerente que eu acredito! Funciona!
Texto de autoria de Lakshmi Lobato e licenciado sob a Licença Creative Commons 3.0 Brasil:
