Carta para apoio em inclusão de aluno implantado

Há algumas semanas, um pai entrou em contato comigo. O filho acabara de se submeter à cirurgia de implante coclear e eles tinham dúvidas normais de qualquer recém implantado.  Mais ainda por tratar-se de um adolescente, com todas as questões que implantar uma tecnologia pode trazer nessa fase da vida. Conversamos bastante, trata-se de um caso de perda progressiva, então o prognóstico era o melhor possível e acabamos ficando amigos (amo muito essas amizades que o IC vai me trazendo).

Tempos depois, esse pai me procurou novamente. Estava preparando uma carta para a escola receber o filho dele, agora implantado, com todo o preparo possível. Pediu ajuda sobre informações importantes sobre o implante. E me mandou a carta em seguida.  Achei de uma delicadeza e sensibilidade, que resolvi compartilhar. Pois acredito que se tivesse filhos adolescentes e implantados (ou se fosse a minha mãe escrevendo) essa carta seria um ponto importante da minha vida escolar.

Compartilhando com vocês com devida autorização do Renato. Bernardo atualmente cursa o 2º ano do ensino médio e agora pertence ao nosso time de usuários de implante coclear!

Prezados professores (as), amigos (as) do Bernardo.

Primeiro, agradecer o carinho e a amizade de todos para com o Bernardo: amigos, professores, funcionários e ao Colégio.

Detectamos a limitação auditiva do Bernardo aos 3 anos de idade. E apesar de inúmeros exames não foi possível saber a causa (50% dos casos de surdez são desconhecidos). Desde então, ele passou a usar aparelho auditivo e, recentemente, diante do aprofundamento de sua surdez, optamos por fazer o implante coclear.

O implante coclear (IC) é uma tecnologia diferente dos aparelhos auditivos tradicionais, pois se este amplifica os sons para o ouvido que ainda escuta, o IC trata de estimular as células auditivas do ouvido interno (cóclea) com perda profunda de audição. “Conhecido popularmente como ouvido biônico, o implante coclear é um dispositivo eletrônico que tem o objetivo de substituir as funções das células do ouvido interno de pessoas com surdez profunda que não são beneficiadas pelo uso de aparelhos auditivos. É um equipamento implantado cirurgicamente na orelha que tem a função de estimular o nervo auditivo e recriar as sensações sonoras”.

O Bernardo é um surdo oralizado, ou seja, antes de perder a audição ele aprendeu a falar e tem memória auditiva, portanto, pode reconhecer os sons e seus significados, mesmo tendo ficado um período sem ouvi-los. Assim, com o IC, ele tem novamente a chance de entender os sons à sua volta. Os efeitos positivos foram imediatos com a ativação do IC. Ele já fala em um tom mais baixo, escuta os sons ambientes, voltou a ouvir música, está mais sereno e mais comunicativo.

No entanto, para que ele possa entender as falas dos professores e dos amigos, precisará de um tempo de adaptação, por isto ele fará sessões de fonoaudiologia (para reinterpretar os sons e seus significados via o novo equipamento). O aparelho também está programado para se adaptar ao perfil de limitação auditiva do Bernardo. Este processo está previsto para durar até 1 ano. Lembrando que quem ouve é o cérebro, o seu cérebro, com a ajuda do processador do IC, aprenderão como melhor ouvir neste período de adaptação.

Apesar disto, o Bernardo pode e deve ser tratado como um adolescente comum. Não precisa ter privilégio algum, apenas o tratamento específico de uma pessoa com dificuldade para escutar. E ele precisa perceber isto: que não está tendo nenhuma facilitação ou privilégio, que o tratamento diferenciado é específico para garantir condições equânimes em relação aos seus colegas e que ele tem todas as condições de lutar pelo seu lugar no mundo profissional e no mundo social como qualquer um de nós.

O que mais incomoda uma pessoa com deficiência é perceber que os outros estão tendo “dó” dele, ficarem consternados pelo seu problema. Isto não significa que ele não precise ter seus direitos como deficiente respeitados. O que ele tem é uma barreira a mais que, como todos nós, de alguma forma, também a temos. Se assim nos relacionarmos com ele, acreditamos que terá motivação para superar suas dificuldades com maiores chances.

Felizmente, temos muito que agradecer a vocês neste sentido. Em nenhum momento o Bernardo reclamou deste aspecto para nós. O texto que segue, de autoria da blogueira e implantada Lak Lobato, é muito esclarecedor.

“Existem vários tipos pessoas que convivem com a limitação auditiva. Há quem consiga driblar a deficiência com aparelhos auditivos comuns. A pessoa vai lá, coloca um aparelhinho na orelha, passa a ouvir com essa ajuda e resolve tudo. Essas pessoas são chamadas de deficientes auditivos e, normalmente, possuem perda em grau leve ou moderado. Mas existe também quem tenha deficiência auditiva severa e/ou profunda e não faça uso da Língua de Sinais.

Pessoas com deficiência auditiva que, apesar de não ouvirem nem mesmo com aparelhos (em alguns casos), falam normalmente (ainda que com sotaque típico) e se comunicam valendo-se da leitura labial. São pessoas que perderam a audição depois da aquisição da fala através da audição (também chamados de surdos pós-linguais) ou cujos pais acreditaram na oralização através da fonoterapia. O que os diferencia dos deficientes auditivos de graus mais leves é justamente o fato de serem incapazes de discriminar a fala auditivamente, mesmo utilizando próteses auditivas. O termo usado para referir-se a essas pessoas, é surdo oralizado. Um surdo oralizado precisa de legenda, porque geralmente tem facilidade de leitura e tem o português como base linguística. Um surdo oralizado quer apenas um pouco de paciência e boa vontade do interlocutor, para falar com calma e de forma natural, sempre virado pra ele. Atualmente, existe também a opção de um surdo oralizado ou não, que não consegue ouvir com aparelhos convencionais, recorrer ao implante coclear (é o caso agora do Bernardo) – um aparelho especial, inserido parcialmente por cirurgia, que permite recuperar boa parte da audição perdida ou ausente, reproduzindo artificialmente a estimulação do som natural, diretamente na cóclea – e passam a se comunicar ainda mais por via sonora. Nesses casos, os usuários do IC são chamados de “implantados”.

Mas, é importante lembrar que o Implante Coclear não cura a deficiência auditiva. Um surdo não deixa de ser surdo porque usa o IC, uma vez que ele só ouve quando usa também a parte externa do aparelho. Portanto, mesmo um surdo implantado continua sendo parte da diversidade dessa deficiência. Nem todo mundo consegue chegar a compreender plenamente a fala através do implante. Varia muito conforme a idade em que foi feito o IC e o tempo em que se permaneceu ensurdecido. Mas, certamente, permite que se quebre o silêncio em casos de surdez severa e profunda. E ouvir não se limita a usar a audição para se comunicar. O universo sonoro é muitíssimo rico e vasto, fazendo com que “ouvir”, mesmo que de forma artificial, seja uma experiência maravilhosa. ”

Por fim, gostaríamos de nos colocar à disposição para melhores esclarecimentos sobre o Bernardo ou sobre algum conhecido de vocês que tenha algum problema semelhante ao do Bernardo e queira saber mais sobre esta questão. Queremos ajudar outras pessoas.

Muito obrigado, Renato e Edelaine, pais do Bernardo.

Renato me deu autorização para publicar, com a intenção a auxiliar outros pais que estejam em busca de inspiração para escrever uma carta dessas para a escola dos filhos. No que pudermos ser úteis, sempre às ordens!

Beijinhos sonoros

Lak

7 palpites

  1. Ilidia Serra Ilidia Serra disse:

    Gostei de ler esta carta e vale a pena enviar mais cartas deste género para muitas escolas.

  2. Me emocionei com i cuidado deste pai com o filho e com as pessoas a seu redor na escola. Exemplo. Obrigada.
    E tudo de bom a toda familia!

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