E quando o implante coclear não é para você?

Nesses quase 8 anos escrevendo este blog, foram muitas as histórias compartilhadas, graças à exposição de contar a minha história com o implante coclear.

Gente que decidiu fazer o IC graças às informações aqui do DNO, gente que já usava implante e queria conversar com outras pessoas que também usavam, gente que simplesmente queria esclarecer dúvidas. Algumas pessoas se tornaram amigas de verdade, dessas que já viram família. Mas, é claro, muita gente já deixou de manter contato e não sei que fim levaram. Outras não tiveram tanto sucesso com o IC e tem até aquelas que desanimaram de fazer ou usar. Faz parte! Tecnologia não funciona sempre igual nem agrada todos!

Porém, existe uma parcela de pessoas que simplesmente não tem oportunidade de fazer a cirurgia. Não por falta de condições financeiras – que pode ser uma barreira sim, por mais que a cirurgia esteja disponível pelo SUS ou seja coberta por convênios médicos – mas porque a cirurgia exige algumas condições específicas. O implante coclear não costuma ser indicado para quem tem inflamações de ouvido frequentes, ou quem tem a cóclea muito danificada. Ou ainda, quem não tem nervo auditivo, etc. Por isso que sempre falamos que somente um médico pode confirmar se o implante coclear é ou não indicado para cada pessoa com deficiência auditiva.

Recentemente, recebi um email das minhas primeiras leitoras do DNO, Greiziane Silva (Greize) de Belo Horizonte – MG quando ele ainda era um blog novato na internet. Há anos Greize vem tentado fazer o implante, porém, a surdez dela é decorrente de uma doença auto-imune, que causa a presença constante de líquido no ouvido. E isso é um impeditivo para ela implantar, sob risco de causar inflamações ou até rejeição do implante.

No email, Greize disse algo que achei muito importante divulgar: “Lak, ter negativa de indicação só me provou que os médicos não saem por aí tentando implantar todo mundo sem critério. Profissionais são sérios e avaliam cada caso. E descobri que realmente não é para todo mundo.” Assim como eu, ela é surda adquirida, mas já adulta. E ouvir, para ela, é algo que faz parte da identidade. É tão natural quanto respirar, uma necessidade que simplesmente sentimos. Ainda que ela use AASI, não contempla bem a perda dela e não chega a dar um resultado similar ao que o IC poderia oferecer. “Quem já ouviu – escreveu Greize no email – conhece o som da voz dos pais, o barulho do vento, pode ouvir as aulas na escola, as ondas do mar, música. E isso é um privilégio que vale agradecer ter tido oportunidade de conhecer. E traz saudade, quando não se pode mais ouvir.”

Admito que li o email com uma certa dor no coração. Porque sei que meus relatos de deslumbramentos sonoros inspiram muitos enclausurados no silêncio a desejar ouvir novamente. Na mesma medida que sei o quão frustrante deve ser não ter indicação para o IC.

Por isso, acho importante abordar esse tema aqui no DNO: E quando o IC não é indicado? Como seguir a vida sabendo que a tecnologia para ouvir existe, mas não é indicada para nós?

Como alguém que já teve o IC recusado – há quase 2 décadas, na primeira vez que procurei o IC, me disseram que não era para meu caso – só posso dizer: a vida continua. Em silêncio, mas continua. E ficar sem ouvir, quando se conhece o sons e sabe que ele faz diferença nas pequenas e grandes coisas da vida, é difícil. Mas a vida ainda pode ser boa, plena e completa assim mesmo. É focar a cabeça em outros objetivos, achar alternativas de comunicação que sejam úteis para nós (leitura labial, AASI mais potente,  língua de sinais).

Quando o médico me disse que o implante coclear não era para o meu caso – não sei se ele não conhecia o IC tão bem ou se o critério naquela época era diferente – eu fiquei triste por um tempo. Sempre tive o sonho de voltar a ouvir. Porém, não deixei a vida se limitar. Fui fazer faculdade, fui aprender outros idiomas, fui viajar, fui trabalhar, fui namorar e casar. A vida é feita também de sons, mas não deles. Ela é feita de inúmeras experiências importantes. Que podem ser plenamente realizadas sem ouvir. Para quem já ouviu, faz falta. Para quem nunca ouviu, talvez nem faça diferença. Mas seja como for, a vida segue em frente com ou sem implante coclear.

Divulgar o IC tem sido uma missão de vida. Mas reconheço que ele não é uma solução mágica para qualquer tipo de surdez. E quem não tem indicação para o IC, merece tanto respeito e carinho quanto os implantados. Daí a importância de divulgar também outros assuntos relacionados à surdez!

Beijinhos sonoros

Lak Lobato

22 palpites

  1. Greize disse:

    Obrigada querida Lak.E vamos que vamos eu seguindo com meus AASIs.Não é o som perfeito, mas me traz algo.Ja estou vendo uma pós graduação.Bjm sonoros sempre 😉

  2. Que lindo. A Greize é iluminada e vai tirar isso de letra. ❤️🙏🏻

    • Lak Lobato Lak Lobato disse:

      ela tá sendo mais forte que eu acho que seria no lugar ela.

    • Eu tambem pensei isso Lak…a gente conversou tanto sobre isso. Eu achava que a Greize ia pro ic, quando ela escreveu falando que nao, foi de um jeito tao leve e bonito que parecia a fala de um anjo.

    • Lak Lobato Lak Lobato disse:

      Sim… ela conseguiu passar a tristeza dela com leveza e serenidade. Admito que fiquei de coração partido, mas faz parte. Elegância é um talento raro hoje em dia!!

    • Eu penso muito nisso, na tristeza de saber que a tecnologia AINDA nao consegue ajudar todos os casos. Mas gosto de pensar que em breve – espero – isso vai ser realidade!

    • Lak Lobato Lak Lobato disse:

      Com certeza.. <3 Quem sabe, o IC não se aprimora inclusive para auxiliar nessa questão de formação de líquido no ouvido?

    • Eu tenho um certo complexo de culpa sabe? Me dói demais, mesmo sabendo q não deveria puxar essa dor pra mim, quando sei que alguém não vai aproveitar o IC como eu pude. Queria que o IC fizesse por todo mundo oq fez pela gente 😞

    • Lak Lobato Lak Lobato disse:

      Culpa não sinto, porque não posso deixar de divulgar só pq nem todo mundo vai ter o mesmo resultado. A gente divulga para ajudar quem pode. Quem não pode, entra no bolo. É impossivel chegar em só quem vai ter um bom resultado, não existe propaganda tão seletiva assim haha
      E não divulgar seria deixar as pessoas que precisam e podem fazer sem informação. Eu penso assim…
      Mas, no caso da Greize, admito que mexeu comigo, pq estamos juntas nessa faz tempo.

  3. Sempre médicos me disseram que meu caso não era pra implante, até porque me adaptei muito bem com os AASI, que uso há mais de 40 anos. Mas sou entusiasta do IC porque vejo que é útil para muitas outras pessoas. E gosto de acompanhar e aprender, assim posso ajudar outras pessoas surdas que procuram informação.

    • Lak Lobato Lak Lobato disse:

      Sim, tem a questão de quem nem tem indicação para IC, porque o AASI resolve. Ou porque é caso de Baha, ABI, etc. Não discordo. O IC não é a única nem a principal solução para a deficiência auditiva.
      Mas, há pessoas que querem muito fazer e talvez fosse a melhor solução sim, mas infelizmente não podem. 😉

  4. Miriam disse:

    E daqui a algum temo o critério pode mudar. Uma nova tecnologia pode surgir.
    Nunca será um não definitivo.
    E viva a ciência, que evolui a cada dia!

  5. Muito legal seu artigo! Adorei!

  6. Eliana Fonseca disse:

    A tecnologia está aí. Essa realidade pode ser mudada.

    • Lak Lobato disse:

      A longo prazo talvez. Mas realmente tem gente que não tem oportunidade de fazer agora. E elas não precisam ser ignoradas ou deixadas de lado. Especialmente quando adorariam fazer IC mas simplesmente não podem no momento, como é o caso da Greize.

  7. Greize disse:

    Pessoal eu meio que fui preparada para o Não desde o começo, mas não sou uma rocha.Ano passado já me tinham dito por cima e eu fiquei sim mal, chorei, bateu revolta e tudo o mais.Pois eu detesto a palavra resiliência…
    Então fui trabalhar estudar e fazer minhas coisas.
    Este ano eu fui mais preparada para o não do que para o sim, pois ouvir com risco de morrer tb não quero.
    Vida que segue quem sabe uma tecnologia nova?Ou meu corpo se cure?Milagres acontecem. 🙂

  8. Natália disse:

    Eu não me enquadro ao implante coclear. Já cogitaram implante baha pra mim. Mas não tenho apoio de nenhum médico que me atende nisso. Tive essa sugestão qdo fui a um especialista que minha própria médica solicitou. Resultado: fiquei insegura e com medo. Hoje falam que o aparelho auditivo é bom. Mas vivo não o usando por conta das recorrentes infecções que tenho. Eu realmente acho que vou enlouquecer com essas questões. Muito difícil passar por isso sozinha. Sem apoio.

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