Filhos especiais

Hoje, confesso, vou dar uma canseira nos zoio de vocês com um texto longo escrito a quatro mãos. Trata-se de um assunto importantíssimo pro DNO, que venho enrolando há tempos para trazer à tona, porque eu não sou especialista em otorrinolaringologia ou em fonoaudiologia e muito menos em psicologia, falo tão-somente de caráter humano, de quem sente na pele.

Eu acredito que a família é a base da sociedade e que uma base familiar forte, pra uma criança com deficiência é essencial. Por isso, o texto de hoje. A parte em azul foi escrita por mim em vermelho, pela Denise Crispim, Vice-Presidente do Instituto Abrace, mãe da Sofia de 5 anos.

Denise & Sofia

De vez em quando, algum pai/mãe aparece por aqui, por ali, falando dos receios que tem em relação à deficiência do filho. Eu não sou mãe – optei por não ser – e não terei a petulância de dizer que imagino a dor que os pais sentem. Mas, posso falar com propriedade sim, da condição do que o filho pode passar ao longo da vida e, portanto, dou-me ao direito de escrever sobre isso, com a ajuda de uma amiga muito especial, mãe de uma menininha linda, que possui deficiência

Em primeiro lugar, agradeço o convite da Lak e faço algumas considerações: primeiro, ser mãe não é tarefa fácil. Quando você se torna mãe, assume uma responsabilidade, quase uma missão divina, de zelar por aquele ser, que se apresenta de maneira frágil e indefesa.
Justamente por isso, é comum entre as mães o sentimento de proteção. A mãe quer proteger, quer evitar que qualquer coisa ruim chegue à criança.
Entre as mães cujos filhos tem alguma deficiência, esse sentimento por vezes é acentuado. E, como forma de evitar um sofrimento maior, muitas vezes algumas famílias optam (consciente ou inconscientemente) pela negação da deficiência.

É claro que não é esperado que nenhum pai seja diplomado em como lidar com a deficiência do filho, a menos que já tenha passado pela experiência de conviver com outro PcD anteriormente.
Mas, é importante que entendam que o comportamento deles vai servir de base para a criança lidar com a sociedade, independementemente dela ter uma deficiência ou não.

Quando a criança é pequena, dizem que ela tem “apenas um atraso”. Quando cresce “que é um problema leve”. Nunca entendi exatamente essa expressão: por acaso deficiências podem ser colocadas na balança, para serem consideradas leves ou pesadas? Para mim este termo remete a um outro, ainda mais preconceituoso: a deficiência como sinônimo de um fardo, de uma cruz a ser carregada.
É preciso, entretanto, considerar os pontos de vista: para quem essa deficiência é “leve” ou “pesada”. Para a criança ou para seus pais?

A deficiência auditiva, a priori, não tem nenhuma sequela visual. É a única deficiência totalmente sensorial apenas. Mas não significa que ela seja mais leve que as outras deficiencias. Apesar dela não afetar o desenvolvimento físico da criança (com exceção de quando ela vem acompanhada com deficiências de equilíbrio, que costumam ser corrigidas cedo) ela afeta o relacionamento interpessoal, uma vez que afeta a comunicação da criança. Surdez é uma deficiência que, muitas vezes, isola a pessoa, já que ela tem dificuldade de compreender o que a maioria das pessoas fala. É mais difícil acompanhar uma conversa em grupo, mesmo com boa leitura labial (isso não ocorre com os usuários da Libras, mas nesse caso, requer que todas as pessoas da conversa dominem esse idioma), talvez ela tenha mais dificuldade de acompanhar uma aula ou palestra, etc…
Ao contrário do que dizem, a deficiência auditiva não é invisivel, é apenas mais discreta. Um usuário da Libras desperta curiosidade alheia. As próteses auditivas ou implante coclear são aparentes e chamam atenção também. A voz de um surdo oralizado que, na maioria das vezes, tem sotaque, pode chamar atenção por soar diferente (é uma coisa de brasileiro, pouco acostumado a ouvir trocentos sotaques diferentes. Em cidades/países cosmopolitas, um surdo oralizado passaria por estrangeiro e não chamaria atenção nenhuma. Experiencia própria).

De alguma forma, as famílias, em especial as mães, idealizam um filho durante o período de gestação. Passam nove meses (às vezes menos) imaginando seu rostinho, seu sorriso, seus detalhes. Um grande orgulho para qualquer mãe é exibir seus filhos, de qualquer idade. Quando, por algum motivo, esse filho tem alguma deficiência é comum que a família tenha uma reação de negação. Aconteceu comigo.
Quando, às vésperas de seu primeiro aniversário, minha filha foi diagnosticada como “Encefalopatia crônica não progressiva” eu não entendi ou não quis entender. Fui ao google e descobri que aquilo significava paralisia cerebral. Via fotos, lia textos e repetia: eles estão enganados, minha filha não tem isso.
Procurei outros neurologistas, em busca de um resultado diferente, em busca de alguém que me dissesse que aquilo era um engano, que ela tinha apenas um atraso pela prematuridade e que logo seria como as outras crianças.
Confesso que chorei. De medo. Pensava em como seria a vida dela, como seria a minha vida. Fiquei atônita. Mas todo esse susto levou apenas alguns dias.
Em seguida eu iniciei o melhor tratamento e continuei em busca de um neurologista, até achar um que me convencesse e me explicasse detalhadamente o funcionamento do cérebro. Ele não me deu as respostas que eu queria, mas pelo menos espantou meus fantasmas. Desde então, há pouco mais de 4 anos, sigo com ela em terapias contínuas (doze por semana).
Conheço pessoas que fizeram o oposto. Elas receberam um diagnóstico indesejado e  se recusaram a aceitá-lo. Para evitar novos sustos e mais preocupações, deixaram de ir a novas consultas, fazer outros exames. Inventavam uma realidade. Não passaram da fase da negação.

Como bem disse a Dê, é preciso maturidade emocional e muita autoconfiança, para não se deixar abalar de ser um centro de olhares alheios inconvenietes. Porque, certamente, alguma hora alguém vai perguntar porquê a criança fala com a voz assim ou porquê ela usa a prótese auditiva e, claro, invariavelmente, algum desagradável fará um comentário infeliz do tipo “ai, coitadinho dele, ele usa aparelho?”. Como a criança é ingênua e indefesa, essa tarefa cabe aos pais. São eles que vão incentivar a autoconfiança da criança desde cedo.

Com uma deficiência motora isso é mais difícil. Uma hora as pessoas percebem que a criança não anda, que é diferente. Mesmo assim, para evitar frustrações, tem pais que os encondem, os deixam em casa.
Já com a deficiência auditiva é um pouco mais fácil (para os pais, naturalmente): eles tiram a prótese, o aparelho e deixam em casa. Assim evitam perguntas inconvenientes (e não são poucas), olhares estranhos. Mas eu me pergunto: será que para a criança isso é bom? Será que essa atitude ajuda em alguma coisa?


Por conta dessas situações constrangedoras, é preciso que os pais saibam lidar bem com a condição do filho, para que a criança possa crescer sentido-se confortável com sua condição e não tenha vergonha de ter uma deficiência, fundamental para que ela consiga buscar uma boa qualidade de vida, em vez de se preocupar o tempo todo de como ‘esconder’ sua condição.
Lidar bem consigo é a prioridade de uma pessoa com deficiência. Ela tem que ter noção de que o corpo dela não tem alguma função padrão, mas isso não faz com que ela não seja um ser humano completo e capaz como qualquer outra pessoa. A deficiência deve ser uma característica da pessoa, não o principal atributo dela. Somos pessoas que tem deficiencia, não meros deficientes que também são pessoas.
Se os pais optam pela Língua de Sinais – lembrando que as próteses auditivas e implantes cocleares não corrigem 100% dos casos de surdez e que falar Líbras não impede nem obriga que a criança também seja oraliazda – eles tem que, ambos, se dispor a aprender o idioma do filho. Tem que incentivar os irmãos e outros parentes a aprendê-lo da forma mais fluente possível. O acolhimento da criança no seio familiar é a base mais importante para o sucesso pessoal dela. Não adianta os pais empurrarem a criança para a comunidade surda, lavarem as mãos e não terem sequer como ter uma conversa ampla com o próprio filho.
Se optam pela oralização, seja ou não com o implante coclear, que trabalhem em conjunto com a fonoaudióloga – ela sabe como ensinar os pais a continuar o trabalho dela em casa – com estimulos constantes e muita dedicação, já que a oralização da criança não será da maneira convencional. Ir à fono 3 vezes por semana, durante uma hora e não treinar em casa, não vai adiantar.
O aparelho auditivo aparece acoplado à cabeça, o implante coclear também. Se a audição natural tem deficit, corrigí-la com a prótese ou implante é uma alternativa. Mas é importante que a criança se sinta a vontade com o aparelho, em vez de ter necessidade constante de escondê-lo. Aquilo é uma parte dela, não mera prótese feia que deve ser camuflada.
E, pensar somente na parte estética acaba criando uma zona de desconforto da criança com algo que ela necessita.
Mais do preocupação unicamente com estética, é preciso visar sempre e primordialmente a qualidade de vida que uma criança deve ter, seja podendo comunicar-se com os demais, seja tendo consciência de que as próteses permitem que ela use um sentido que, naturalmente, ela não conseguiria.
Há quem diga que optando pela Libras não é mais necessário que a criança use prótese. Isso é um erro. Crianças sinalizadas podem e devem usar aparelhos auditivos se tiverem audição residual, porque o sentido da audição não se resume à comunicação, mas dezenas de sons cotidianos que são importantes para a criança, mesmo que ela jamais venha a falar oralmente ou fazer leitura labial. Sons de carro, sons de buzina, sons de água caindo pela torneira aberta, som de campainha, de aparelhos eletrônicos ligados, barulhos de animais. Tudo isso pode ser compreendido através de um aparelho – salvo em casos de anacusia – e devem ser considerados importantes também.

Como mãe eu confesso: é absurdamente cansativo ter que dar satisfações a cada minuto, conviver com olhares piedosos ou preconceituosos. Mas quando penso nisso tudo eu coloco minha filha em primeiro lugar e encaro tudo. Ela é quem importa, os outros são apenas os outros.
Penso que o melhor que posso fazer por ela é ensiná-la a encarar a deficiência com naturalidade. Na sexta, com outras duas crianças, uma menina perguntou o que ela tinha, por que ela não conseguia andar. Ela rapidamente respondeu: “Paralisia, ué”.
Ela não tem vergonha. Ela escolheu a cor da cadeira de rodas. É super vaidosa e encara as coisas com a naturalidade possível de uma criança de cinco anos.
Às vezes é mais difícil para nós, adultos, para nós, mães, entendermos e lidarmos com algo que é diferente da nossa expectativa. Entretanto, se o nosso objetivo maior é a felicidade da criança, nosso maior desafio é conviver com a realidade, ensinar nossos filhos a conviver com suas deficiências em todos os ambientes, para que no futuro isso não gere insegurança e dor.
Acho importante que os pais com maiores dificuldades para lidar com essas questões tenham orientação profissional, tanto da equipe que acompanha a criança quanto de um psicólogo especializado.Não se trata de um luxo, mas de uma necessidade, para que ambos possam enfrentar seus problemas sem traumas e aflições maiores do que as necessárias.
Conheço crianças que usam órteses e próteses coloridas e gostam tanto delas quanto um adulto gosta de um aparelho que torna sua rotina mais simples. Da forma como uma mulher normalmente gosta de uma blusa que valoriza seu colo ou de uma máquina de lavar, que simplifica suas tarefas. Para alguns, a prótese vira uma parte do corpo. Se queremos que nossos filhos tenham autoestima, é importante, então, reconhecer não apenas a sua deficiência quanto os aparelhos que podem melhorar suas vidas.
E se quiserem olhar, que olhem. Desde que os nossos filhos estejam bem conosco e com eles mesmos, isso não os abalará.


Eu tenho certeza que ser mãe/pai é a tarefa mais especial e difícil na vida, portanto, realmente admiro pessoas como a Dê, que conseguem transformar a mais complicada das situações numa aventura leve e maravilhosa compartilhada com a filha. Daquelas pessoas que me fazem manter a fé na raça humana.

Afinal, ninguém pode escolher o filho que terá, mas todos podem escolher a qualidade de pais que serão!

Beijinhos sonoros,
Lak

48 palpites

  1. Lizandra disse:

    Ando tão isolada em mim mesma que qdo leio um texto cm este sou capaz de me reencontrar.
    Tenho uma alma conflitante.
    Um gosto exagerado pela vida.
    Tenho a sensação eterna de fracasso e vitória.
    Sou mãe.
    Sou avó.
    Sou mulher mãe avó!
    Não me conforta dizer que tudo parece simples. Ao contrário. Me agarro nas dificuldades para crescer e crescer.
    O que ontem me parecia um pesadelo hoje é tão real e sem peso.
    Não me sinto entristecida. Nem especial por conviver, amar, sofrer, lutar e “viver” com alguém com uma deficiência.
    Me sinto mulher mãe avó! Comum. Como tantas por aí.
    Nem sei se deveria dizer isso ou mesmo escrever.
    Mas alguns enfrentamentos não me fizeram mais ou menos. Apenas me mostraram o quanto somos pequenos diante do universo.
    Toninha é uma razão. A minha razão.
    E este não é o maior de seus poderes.
    Denise e Sofia me mostraram que não há barreiras onde há dedicação. Força. Disciplina. E principalmente : AMOR!!!

    Desculpas, Lak.
    Desabafei e Chorei.
    Não publique, se preferir.
    Vou entender!
    Bj

    • laklobato disse:

      Que nada, eu compartilho desse ponto de vista….
      Ser mãe é especial por si só, para quem considera isso importante para se completar como ser humano. O fato do filho ter uma deficiência não agrava nem atenua a situação. A maternidade/paternidade tem seu próprio valor, independente das circunstâncias.
      Beijinhos

  2. Post espetacular viu. Colocar sua visão e a visão de uma mãe que lida com uma criança diferente do que a gente tá acostumado a ver mostra quão pequena é nossa visão né? Porquê acredito que muitas das pessoas que olhem com piedade não estejam agindo de maneira pensada,talvez nem percebam que não é legal,mas lendo,conhecendo,a gente pode tirar essa visão e ver com outros olhos. Sabe,a filha da Denise me passa tanta felicidade nesse sorriso e nesse olhar,porquê diminuí-la às próteses(não sei como chama direito) que ela usa sabe? Como vocês bem disseram: fazem parte dela,mas não a resumem.
    Adorei mesmo o post. Beijão

    • laklobato disse:

      Roberta, eu tenho certeza que muita gente só repete o que aprendeu, sem pensar. Não sinto raiva de quem faz isso, porque tem horas que eu tb faço, você tb faz, enfim, todo mundo faz. Mas, é humanamente possível se questionar se esse comportamento é tão correto assim, pra gente simplesmente reproduzí-lo. E não, não é…
      Os pais tem o direito de errar, claro. São humanos. Mas quantos não erram simplesmente pq são mau orientados? Faço a minha parte para que isso mude. Se eu mudar meia duzia de pais, tenho certeza que para essa meia duzia de filhos fará toda a diferença!
      A Sofia é linda, uma princesa e, o mais importante, a auto-estima dela é de dar inveja. Tudo porque a mãe dela incentiva isso! =)
      Beijão

  3. Sueli disse:

    Que lindo texto, Lak!
    Amei. Bela contribuição da Denise Crispim com a porção materna do texto.. =)

    Beijos pras duas!

  4. renata disse:

    Adorei a participação da Denise, sou fã dela e da linda Sofia. beijos e obrigada Lak

  5. Lak, muito rica a discussão.
    Se não fórmulas nem receitas de bolo para educar crianças, também não contamos com elas para lidar com as deficiências dos pequenos.
    Fato é que nós, mães, nos preocupamos muito. Com os nossos filhos, com os outros. O grande desafio é prepará-los para o mundo e não escondê-los, mesmo que para isso precisemos ainda enfrentar muuuuuuuuuuuuuuuuitos olhares estranhos, muito preconceito e desinformação.
    Eu sigo o meu caminho, esperando acertar mais do que errar. Esperando prepará-la para a vida, para lidar com adversidades.
    E se eu errar, que ela saiba perdoar e que sempre haja tempo de aprender e consertar os erros.
    Tenho esperança. Pelos blogs, pela multiplicação de informações, pela união de pessoas que pensam da mesma forma. Como diz o Jairo, vamos lutando para sair da Matriz ou, quem sabe, nos tornarmos mais e mais e quebrarmos lentamente as dúvidas e ignorâncias que geram tanto medo e preconceito.
    Beijos e parabéns pelo texto.

  6. Lia Ganiko disse:

    Olá Lak, conheci seu blog qdo configurei um alerta no google com a palavra chave “implante coclear” e sempre que vc coloca no seu blog, recebo um alerta…
    Adoro o seu blog e em especial esse texto foi muito lindo ! Parabéns !!
    Sou mãe da Mariana, nasceu com má formação na cóclea e nervos auditivos, usa o IC desde os 2 anos de vida, hoje ela tem 3 anos. E às vezes apareco no FIC também.
    Parabens a Denise por toda sua luta e pela filha linda que tem, realmente, ela roubou a cena.

    • laklobato disse:

      Que bom que você gostou. Fico feliz.
      A Mariana tá se dando bem com o IC? Espero que sim…
      Pois é, a Sofia é terrivel, rouba demais a cena hahaha
      Beijinhos

  7. Lia Ganiko disse:

    Olá !
    A Mariana, na verdade, tem 5 anos, foi erro de digitação.
    E ela está super bem, apesar de ter demorado quase 1 ano para começar a dar respostas aos sons, ainda hoje ela não ouve os agudos…Mas hoje ela não fica um dia sem o IC, já faz parte do corpo !! bjs

    • laklobato disse:

      Poxa, que legal!! Adoro saber dos ganhos dos pequeninos. Torcendo muito por ela (e eu tb tenho dificuldade com agudos. Não ouço o alarme do meu carro, por exemplo)
      Beijos pra vcs duas.

  8. Lak,
    Você não imagina o bem que me faz ler seus textos e consequentemente sendo leitora do seu blog, conhecer pessoas maravilhosas como a Denise e o Jairo.
    É muito bom ver que não somos sozinhas nessa luta que é criar um filho (independente se ele é especial ou não).
    Mais uma vez digo que adorei!
    Bom fim de semana para todos.
    Sabine

  9. Ai, parece que foi ontem, que meu Marcelo chegou e tive que lidar com toda essa situação……
    Ele caiu de paraquedas em minha vida, Bummm….Cheguou cheio de graça e frágil, aos poucos ía se fortalecendo…Aos 3 meses de vida o diagnóstico, ele é surdo… Imagine, qdo se tem uma família forte e lutadora, maravilha e qdo não se tem?
    Qdo se tem uma família frágil e doente? Mas vamos lá, mães são 80% da família da criança, ouvi isso qdo estava em fase avaliações com Marcelo pro IC em SP.
    Essa fui e sou eu, Mônica Mendonça, mãe de Marcelo Puche, DA desde o nascimento….E sozinha…. Marcelo foi renegado pelo pai pq ele tinha vergonha de usar prótese auditiva na rua e pq não tinha filho com defeito, eu ouvi isso, então fiquei e meu Marcelo sozinhos…
    Hj como vc sabe Lak, Marcelo é implantado e usuário de AASI, ama os dois, ele mesmo diz os dois são juntos estão ótimos, e fala bem, sabe Libras e é feliz…
    Enfim amei o post, isso sim é o que passamos todos os dias, na pracinha, no parque, no cinema, no ônibus em todos os lugares, o que é isso?
    Pq ele fala assim?
    Ele é de outro país?
    E hj qdo olham muito ele mesmo sem vergonha diz:
    É PARA OUVIR, bom muito bom, implante.
    Enfim hj eu olho e vejo um horizonte ainda pela frente na reabilitação de Marcelo, mas tbém qdo olho para trás vejo um caminho lindo percorrido com pegadas de lutas e perseverança, com um saber de vitória….

    Lak escrevi demais….

    Bjs!!!! 😳

  10. Mari Hart disse:

    Clap,clap,clap!!Palmas pra vcs!

    Sou uma mãe ‘especial,meu filho de 3 anos tem Paralisia Cerebral tipo tetraplegia espástica e me vi nesse texto. Pura realidade,dura,mas real.

    Confesso que já passei da fase de me incomodar com olhares e o pré conceito e amo meu filho intensamente do jeitinho que ele é,com todos seus defeitos que para mim é perfeito! Muitas vezes é difícil do povo entender isso,parece que eles esperam nos ver sofrendo,lamentando,qdo na verdade somos previlegiadas por poder viver,conviver e amar seres tão especiais!

    Convido vcs a conhecer meu blog:
    http://contosmamaepolvo.blogspot.com/2010/04/muitas-pessoas-me-perguntam-como-e-ser.html
    Beijo grande e vou estar sempre de olho aqui!

    • laklobato disse:

      Obrigada por dividir sua historia conosco!! Linda demais… Não é fácil conviver com olhares e comentários alheios. Mas e dai? Quem disse que só porque é difícil não vale a pena? Continuar vivendo e bem é a melhor recompensa pra nós mesmo!!
      Vou retribuir a visita no seu blog, com certeza!!
      Beijinhos

  11. Maíra disse:

    Gente, que história mais linda e que coisa-mais-fofa!!!!!! Uma princesinha mesmo!!!

  12. Rogerio disse:

    “Paralisia, ué!”
    Essa é minha lindinha. Confesso que me assustei com o tamanho da Sofia, criança cresce feito abóbora e no último encontro a Dê não pôde levá-la, então faz alguns meses que não a via. Adoro aquelas duas, principalmente pela candura e o sorriso sempre ali, à disposição dos olhos de quem se dispõe a ver.
    Lembrei-me que a Denise chegou a propor um encontro em Caldas Novas. Por que não junta na marinete você, o Edu, a Dê e a Sofia para fazermos uma farra juntos com o Lucas e a Eliana, além da Adriana e família?
    Tem notícia boa no cafofo.
    Beijão procêis tudo.

  13. Priscila Andrade disse:

    Oi Lak sempre que posso visito seu blog, acho muito ricas suas matérias, essa Filhos Especiais então, adorei!!!
    Sou mãe da Ana Luiza de 4 anos, usuária de AASI, quando descobri sua deficiência auditiva, foi um choque, me senti assim como a Denise, fiquei uns 3 dias seguidos chorando, até que decidi dar um basta e parti pra luta..
    Hoje a Ana faz fono, é oralizada, está ouvindo e falando muito bem, até os agudos que pensavámos que seria difícil…
    Sua auto estima é incrível, não tem vergonha nenhuma de usar os aparelhos, pelo contrário fica o dia inteiro com eles, e quando alguém olha demais na rua, ela encara também…rs…
    Mas com certeza somos nós mães que temos que passar essa confiança para nossos pequeninos, não é fácil, mas temos que encorajá-los, afinal as pessoas infelizmente ainda são muito preconceituosas..

    Bjos!

    • laklobato disse:

      Priscila, tenho certeza que se as mães pudessem, acabariam com todo o preconceito do mundo. Mas sabe, isso é impossível e não é a função de mães (vocês são maravilhosas, mas ainda humanas hehehe). Preconceito sempre vai existir. O que é possível que uma mãe faça é fortalecer o filho para que ele tenha força, garra, determinação, coragem, autoconfiança para enfrentá-los. Você, a Denise, minha mãe amada estão aí pra provar que isso é possível SIM (claro que com direito a uma boa dose de superproteção. Faz parte e é gostoso pra criança se sentir amada demais tb haha).
      Grande beijo pra você e pra Ana Luiza.

  14. Rogerio disse:

    Na verdade a Denise lançou a idéia de realizarmos o próximo encontro do blog do Jairo em Caldas, mas não temos nada combinado e sei que seria bem complicado para a maioria, que mora em SP. É difícil conciliar grana e tempo para uma empreitada dessas, além do que a cidade de Caldas Novas e boa parte dos clubes e hotéis não oferecem a acessibilidade que deveriam. Minha proposta foi de um encontro petit comitée.

  15. Rafael disse:

    Lak,

    Mais uma linda demonstração da beleza que é o ser humano. Concordo quando diz que “Somos pessoas que tem deficiencia, não meros deficientes que também são pessoas.”
    Um vez ouvi uma história de um anão que sempre reclamava por ser pequeno e diferente das outras pessoas, porém um belo dia ouve um desmoronamento perto de sua casa e um bebê estava soterrado só sendo visto por um pequeno buraco que ninguém conseguia acessá-lo.
    O anão ao chegar ao local e vendo o sofrimento de todos, se aproximou do buraco e viu que sua baixa estatura era suficiente para adentrá-lo e salvar o bebê para a felicidade de todos.
    O anão que a partir desse dia foi considerado por muitos um herói, mesmo embora acreditasse não ter feito mais que sua obrigação, parou de reclamar de seu tamanho e se sentiu mal por isso, enquanto na verdade era um abençoado …
    Concluindo, somos o que somos por algum motivo e luta de todos nós, independente da dificuldade de cada um é primeiro aceitar, aprender e ensinar.

  16. Ale disse:

    Lak, saudades menina… andei sumida desse seu cantinho… correria.
    Sobre esse seu post, o que posso dizer: você arrebenta!
    Sempre inovando e nos mostrando coisas novas.
    Eu nao sei se serei uma boa mae para o Felipe… quando ele crescer um pouco mais eu te falo… rsrsrssrs
    Hoje o que eu quero é que ele seja feliz. Acho que estamos indo no caminho certo. Mas vai saber…
    A Sophia, minha filha mais velha (5 anos) eu acho que lida muito bem com a surdez do irmao. Quando algum amiguinho dela pergunta o que e aquilo que o irmao dela esta usando, ela responde com a maior naturalidade do mundo: “Para ele escutar!”. E continua brincando e/ou conversando naturalmente… e acaba fazendo que todos fiquem satisfeitos.
    Somente uma vez que o resultado foi diferente e ela na maior classe falou: sua mae nao usa oculos para cosneguir ver as coisas? Entao! Meu irmao usa o aparelho para escutar!
    Achei tao lindo!
    Ela nao brigou! Nao ficou triste e nem parou a brincadeira.
    Só mostrou para as meninas que isso era uma coisa normal.
    Eu na verdade acho que nao tenho noção de tudo que essa deficiencia acarreta. AS vezes eu acho que nao faco tanto pelo Felipe.
    As fonos falam que ele fala muuito para o tempo dele… que a unica coisa que falta é ele falar as palavras mais certinhas. Ele demora a cosneguir falar direitinho… mas fala um monte de coisas… canta um monte de musicas.
    Mas ele nao olha para a nossa boca para tentar imitar. Entao ate conseguir escutar a palavra e repetir certinho: demoooora.
    Eu sei… eu sei… Minha ansiedade me mata. rs
    Beijos
    Ale

    • laklobato disse:

      Alê, tenho certeza que você é a melhor mãe possível pro Felipe sim. Pelo simples fato de que você se preocupa com isso. E quem se preocupa, sempre dá o seu melhor! Basta escutar o que as fonos falam. Se ele está adiantado pra condição, é sinal de que está recebendo o melhor tratamento. E a própria atitude da Sophia já prova o quanto vocês estão no melhor caminho sim! Amei a atitude dela, essa resposta tão simples, clara e lógica, de uma inteligência impar. Muito adulto não consegue ser de tanta clareza e objetividade!! Parabéns por criar tão bem os seus filhos! Isso é cada vez mais raro….
      E, também sofro horrores com a ansiedade, não é privilégio seu. Eu apenas disfarço bastante hahahaha
      Beijão pra você e pra sua trupe maravilhosa!

  17. zuleid disse:

    Cada um cresce do seu jeito e no seu tempo!
    Precisamos respeitar os limites, e isto não significar subestimar, pelo contrário, significa incentivar cada conquista e estimular o enfrentamento e superação como fazem estes pais do post e dos comentários.
    Lak, fico emocionada ao ler estas histórias!
    Que coisa maravilhosa é o amor! 😳
    Beijos prá todos!!!!

    • laklobato disse:

      Pois é, no dia que as pessoas entenderem que respeitar limitações não tem absolutamente nada a ver com subestimar, os PcDs acharão o seu lugar no mundo. Beijinho

  18. zuleid disse:

    “As pessoas precisam entender que as crianças especiais não sofrem de uma doença, entretanto não tem cura e não é contagiosa. O que elas querem é ser aceitas. ” Voce poderia copiar esta em seu mural e deixar por pelo menos uma hora !?” Essa é a semana da Educação Especial, em homenagem a todas as crianças que precisam de nós e querem sorrir.:)…”

  19. Virginia disse:

    Ser mãe é uma dádiva, eu tenho três filhos adotivos o último têm deficiência auditiva está com 5 anos é maravilhoso, muito bonito por vezes até esqueço sua deficiência de tanto esperto que ele é. Fez implante a 1 ano está aprendendo a ouvir e falar. amo demais meu filho!!! bjs 🙂

  20. Solange Pellizzaro disse:

    Lak….com tanta riqueza de espirito e de solidariedade, tenho certeza que todas essas familias, estão lapidando o mais belo e mais rico diamante que existe, que é a alegria de viver a vida !!! Somos todos diferentes, se olharmos ao nosso redor, veremos pessoas altas , gordas, magras, olhos azuis, pele negra, amarela; e ao mesmo tempo somos iguais, queremos ser desejados, queremos ser amados, respeita-
    dos, incluídos, queremos paz,…. amigos, …. sorrisos, …..e ..muito, muito amor!! São nas dificulfades do caminho que percebemos que somos capazes de alcançar o topo e quando nos damos conta superamos todas as adversidades!!! Essa semana , em Floripa está acontecendo a 10 Semana Guga Kuerten, tive o privilégio de estar lá acompanhando o grupo de dança de rua de HIP HOP da Apadac, oito adolescentes surdos, que deram um show de superação, ritmo e coordenação!!! Tenho a certeza que todas as histórias compartilhadas aqui terão o mesmo final desse grupo de dança e serão incluídos e respeitados como tem que ser!! Parabéns pelo seu blog e pelas experiências de vida aqui documentadas,..me sinto feliz de poder deixar aqui meu recado! Um abço Solange Pellizzaro( Fonoaudióloga)

  21. Crispiniana Santiago da Silva disse:

    O texto acima, verdadeiramente retrata a nossa realidade(pais com filho deficiente auditivo).Gostei muito.
    Vivo esta realidade, meu filho de 3 anos fez o implante coclear a 4 meses e ainda não fala nada.Gostaria de saber como posso ensina-lo a falar?Que metodologia utilizar?
    Estou aflita por esse atraso dele na fala…
    Espero sua resposta por e-mail
    Muitissimo obrigado
    Crispiniana Santiago

    • laklobato disse:

      Crispiana, uma criança normal leva 2 anos pra falar. A audição do seu filho só começou ha 4 meses, ainda não deu tempo pra ele aprender nada e o implante dele não está todo mapeado.
      Ele está fazendo reabilitação com fono? É fundamental. MAs tenha paciencia, porque demora anos.
      Abraço

  22. Rafaela disse:

    Li as histórias e achei maravilhosa a iniciativa. Não convivo com crianças especiais mas sou amante do assunto. Estou me formando em psicopedagogia e o tema da minha monografia é sobre educação inclusiva. gostaria muito que alguem me ajudasse e colocar aqui se souber o nome do autor da seguinte frase: “As pessoas precisam entender que as
    crianças especiais não sofrem de uma doença, entretanto não tem cura e
    não é contagiosa. O que elas querem é ser aceitas.” Muito obg, abraços a todos.

  23. lucimar disse:

    oi,lak.tenho tbm um filho com paralisia, ele tem 5 anos,lí seu texto e me vi nele,é real,sofri muito e ainda busco forças em deus,mas oque me deixa com raiva e triste são os olhares das pessoas,meu coraçao doi muito,é muito dificil.Ele e lindo parece um anjo,inteligente e alegre,ele usa ortese,mas na escola pediram que eu o leve em uma cadeira de rodas,eu ainda não consegui aceitar isso muito bem,como vc reagiria?estou meio confusa, pesso-lhe uma palavra,não estou sabendo lhe dar com essa noticia.bjs e que deus as abençoe. 😡

    • laklobato disse:

      Luci, ele consegue andar, mesmo que da maneira dele? Se conseguir, acho que a escola não pode obrigá-lo a usar uma cadeira não. A escola tem que estar preparada para aceitar a individualidade. E se ele quiser andar, está no direito dele. Eu brigaria por isso, se fosse meu filho. E até consideraria mudá-lo para uma escola que o respeitasse.
      Não tenho paciência nenhuma com ignorância alheia, sendo sincera.
      Beijinhos

  24. lucimar disse:

    oi lak,obrigado por me responder.o tiago so anda se der a mão pra ele,pos ele tem medo de cair,se sente enseguro ainda,a escola é municipal e eles estão com defti de profissionas para ajudar as professoras aqui no meu bairro,mas ja fizeram o pedido acre,so que vou ter que ficar com ele na escola ate que venha um, ou ate eu conseguir a cadeira de rodas.lak obrigado pela atenção,é que as vezes me bate um desespero,mas estou melhor,bjs é bom ter te conhecido,e saber que vc tbm é especial.e que deus as abençoe.

    • laklobato disse:

      Ele tem dificuldade de andar? Então, alem de surdez monolateral, ele tem problemas no ouvido interno. Não é medo não, o orgão de equilibrio dele está afetado pela audição de um lado só. Procure uma fonoaudióloga, por favor, que isso pode ser corrigido!
      Beijos