I Encontro de Pais de surdos e Equipe do HCFMUSP em São Paulo (SP)

Nota do post: Como o texto é longo, fiz quebra na página inicial do blog.  O restante do texto pode ser lido no continue lendo. (se você não visualizar o item ‘continue lendo’ é porque já está no link do post.
A galeria de fotos está no final do post. Algumas pessoas não tiveram nome inserido nas fotos porque eu esqueci de anotar o nome de todos os participantes. Depois atualizo, caso tenha acesso à essa informação. E peço desculpas pela qualidade das imagens, pois foram feitas com iPhone.

Banner do evento

Sábado, dia 2 de julho, foi o primeiro encontro da Equipe de próteses auditivas do HCFMUSP e pais de crianças com surdez. Como comentei aqui no blog que iria, fiz mesmo questão de ir. Em parte, porque queria poder divulgar como foi e, em outra, porque eu precisava assistir esse tipo de palestras já que gosto de divulgar o IC e conversar com pais de crianças deficientes auditivas que estão pensando em fazer o IC nelas.
Acordei cedinho e peguei o metrô até o Hospital das Clínicas. O encontro seria no auditório da Fundação de Otorrinolaringologia, que fica uma quadra abaixo do hospital.
Chegando no local, fui recebida pelo Walter Kuhne representante da POLITEC SAÚDE, que importa os implantes da australiana Cochlear. O modelo que eu uso, Nucleus Freedom é dessa empresa.
Os participantes recebiam uma sacolinha com vários folhetos informativos de implantes (coclear e SISTEMA BAHA) e próteses auditivas de várias marcas como Choclear, MeD-el e Phonak, além de uma revista do próprio HCFMUSP, chamada OUVIR BEM, dentre outros mimos.

As palestras

O ciclo de palestras começou com uma apresentação da Fga. Valéria Goffi, sobre os palestrantes, o encontro e pedindo para o público se apresentar. Na minha vez, falei que tinha ido cobrir o evento apenas, pois como usuária do implante, divulgo as informações aqui no blog. Isso, sem saber o quão fundamental seria assistir todas palestras que assisti.

A primeira palestra foi do Dr. Robinson Koji, que fez a minha cirurgia. Ele explicou sobre a comunicação e capacidade de transmitir idéias, as diferenças de linguagens verbais e não verbais. Falou sobre as línguas oficiais do Brasil: Português e Líbras.
Citou que audição é o principal sentido para comunicação oral, por isso que as próteses auditivas são necessárias para a formação dela.
Mostrou um vídeo do caminho que o som percorre – através do exemplo do som de um sino – até chegar ao córtex cerebral auditivo. E outro vídeo sobre como as células ciliadas da cóclea se movem para transmitir o som ao nervo auditivo. Basicamente, nos permitindo ‘visualizar’ a audição.
Depois, falou sobre os diversas causas e tipos de surdez. E sobre os aparelhos que ajudam um deficiente auditivo a ouvir.

Logo em seguida, Fga. Valéria Goffi fez uma palestra sobre desenvolvimento auditivo e de linguagem. Falou sobre aprendizados humanos. Que não basta colocar uma prótese ou um IC na criança e esperar que ela se vire sozinha. Que ela vai ter que aprender a ouvir através dele. Assim como tudo que fazemos na vida é aprendido. O próprio bebê ouvinte passa por vários estágios de aprendizado até que ele consiga compreender tudo o que ouve e falar normalmente. E que como a prótese não é exatamente igual a audição comum, ela requer reabilitação auditiva mais focada.
Falou sobre a comunicação humana, que ela tem prazo para se formar, citando o caso do Menino Lobo, encontrado aos 12 anos, que nunca aprendeu a falar, mesmo ouvindo perfeitamente.
Que a criança surda, mesmo sem prótese, deve ser estimulada desde cedo através da comunicação visual e que a Líbras (língua brasileira de sinais) pode ajudar inclusive na oralização, porque relaciona símbolos à idéias, estimulando o lobo temporal antes que a criança comece a ouvir via prótese/IC.
E falou também que crianças com surdez tem as mesmas necessidades que uma criança ouvinte: precisa de amor e limites.

Depois, houve uma pausa para um café. Tive oportunidade de conhecer pessoalmente a autora do Blog Filhos especiais, pais abençoados! Sabine Schaade, que conta suas aventuras com um pequeno implantado em casa, Guilherme.

Depois do intervalo, Dr. Koji voltou a palestrar, falando especificamente do Implante Coclear. Falou um pouco da história do IC, das principais diferenças com o AASI. Mostrou um vídeo sobre a cirurgia. Que cada caso é um caso, que nem sempre é indicado (especialmente em casos de cóclea ossificada). Que alguns casos tem resultados melhores e outros nem tanto. Sobre os cuidados pós-cirúrgicos. Vantagens do IC bilateral. E até esclareceu que IC totalmente interno está sendo pesquisado, mas não tem prazo para vir ao mercado, já que ainda há muitas coisas a serem resolvidas (como alimentação de bateria, por exemplo).

A quarta palestra foi, sem dúvida, uma palestra que todo pai/mãe de criança surda deveria assistir, com a Psicologa Heloísa Nasralla. Ela falou sobre o impacto emocional de ter um filho com deficiência e a importância dos pais buscarem apoio psicológico, já que nem sempre as pessoas estão preparadas para lidar com isso sem sofrer. Que a criança precisa ser amada de qualquer maneira. Que crianças com deficiência tem potenciais e devem ser estimuladas, não tratadas como incapazes. Devem-se criar um ambiente que responda às necessidades da criança. E falou sobre a linguagem ser importante para o ajustamento social e, por isso, depende do ambiente linguístico. Frizou a importância da estimulação precoce da criança com surdez, inclusive através de sinais. Ela considera fundamental que a criança surda tenha amigos surdos e ouvintes. Que os pais também devem aprender a Líbras (se a criança tiver a Líbras como primeira ou segunda língua), que não basta aprender meia duzia de gestos e achar que fica por isso mesmo.

Isso iniciou um longo e animado debate sobre o IC/AASI e Líbras entre os palestrantes e os pais. A maioria dos pais tinham dúvidas a respeito do que é melhor e os especialitas falaram que ambos deveriam ser oferecido à criança, se os pais assim quiserem. Que uma coisa não exclui a outra!

Fizemos, então, um intervalo para almoço e tive o prazer de conversar com a Michelle, mãe de uma menina de 1 ano com deficiência auditiva recém detectada, ainda não implantada. Ela contou sobre o caso da filha e sobre a busca de mais informação a respeito de todas as opções (que mãe maravilhosa!!).

Na volta do almoço, foi a vez da palestra da Fga. Beatriz Novaes, sobre estimulação auditiva. Que hoje, concluiu-se que a reabilitação auditiva tem que ser feita em parceria com os pais. Que os especialistas falam de probabilidades, mas nada é tido como garantido ou obrigatório. Falou de como é feito o aprendizado auditivo, como os pais podem trabalhar em casa estimulando a criança. Como é importante a participação dos pais na formação da linguagem da criança…

Por fim, a ultima palestra do ciclo foi com a Fga. Ana Teresa Magalhães, explicando sobre tecnologia assistiva: SISTEMA FM. Falou sobre os tipos de escola que existem: regular, inclusiva e especial. Que a criança deve integrar a escola que melhor se adequa ao seu perfil. Que não adianta forçar uma criança a estudar numa escola onde ela não se adapta.

Encerramento

O evento foi encerrado com vários depoimentos de pais contando suas experiências com o filho implantado, sobre seus receios e suas conquistas. Sabine Schaade foi uma das mães que falou e, pra minha surpresa, ela comentou como este blog, DNO, a tinha ajudado inclusive a compreender melhor a deficiência do filho. Ela disse uma frase que fez meu coração explodir de orgulho “Eu finalmente percebi que meu filho era apenas surdo e isso não era um problema”.
Uma menina, surda usuária da Libras e que lê os lábios muito bem, contou sobre sua experiência com o IC. Que ela decidiu fazer o IC só com 21 anos e está adorando. Apesar de utilizar a Líbras como principal forma de comunicação, a mãe disse que ela estudou em escola inclusiva com interpretes de Líbras. E a mãe citou a importância de aulas de reforço de Língua Portuguesa para crianças surdas, já que não é o principal idioma delas no dia a dia.
Uma implantada adulta também contou do caso delas – e, admito, apesar de não ser o foco do encontro, esse tipo de depoimento pode ser útil para o caso de alguém próximo a qualquer um dos pais saiba que o IC de adultos com surdez recém adquirida também tem grandes chances de sucesso.

No final do evento, sortearam alguns brinquedos educativos para as crianças, que foi um sucesso entre os pais!

Considerações particulares

Conversei com algumas pessoas depois do evento. Admito que acho fundamental essa troca de informações, de experiências (no meu caso, em dobro, porque eu trago tais informações pro blog e as compartilho). Por isso, recomendo que os interessados no IC para si ou filhos, pessoas que já foram implantadas ou com filhos implantados participem de tais encontros. Essa interação é enriquecedora e nos ajuda, inclusive, a conhecer um pouco mais de nós mesmo. É bom saber que não estamos sozinhos!

Das minhas observações pessoais, só digo uma coisa, O IC me permitiu mais uma conquista: redescobrir o prazer de assistir uma palestra. Num local com boa acústica e visibilidade do palestrante (sentei na segunda fileira) é muitíssimo mais fácil e proveitoso que fazê-lo só com leitura labial. Lentamente, o IC vai me devolvendo o prazer de ouvir o mundo!

Beijinhos sonoros,

Lak

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18 palpites

  1. Eu amei, amei amei!
    Foi melhor do que eu imaginava, foi muito bom conversar com outros pais, conhecer outros profissionais e principalmemte ter te conhecido.
    A Lak é linda e simpatica! 😳
    Que venha o segundo, terceiro, quarto…
    Bjos

    • laklobato disse:

      Sabine, foi muito bom mesmo! Gostei de tudo também, das palestras, de conversar com vocês, de conhecer você. Foi sensacional!
      Você é maravilhosa e seu depoimento foi lindo!
      Beijão

  2. Marcelo disse:

    Olá! É brincadeira viu, e eu pensava que o encontro seria apenas para pais e crianças… Perdi um encontrão desse…
    Pelo jeito deve ter sido maravilhoso mesmo.
    Ótima matéria, parabéns!

    • laklobato disse:

      Ué, Marcelo, eu falei que iria. Não sou pai nem criança hihihi
      Vem no próximo, então. Você irá gostar. É realmente mais voltado para pais e crianças mesmo, mas é legal para nós também, porque esclarece muita coisa sobre o IC e a reabilitação auditiva!
      Beijinhos

  3. Marcelo disse:

    Eu sabia, mas você é uma profissional, faz uma excelente reportagens, além de ser ótima fotografa, e ter idéias maravilhosas.
    Mas no próximo vou querer ir sim.
    Beijos!

    • laklobato disse:

      Sendo sincera, a qualidade das fotos ficou péssima. Na próxima, vou levar câmera decente, porque ninguém merece essas fotos do iPhone. haha
      Beijos

  4. Maíra disse:

    Conheci a Sabine lá no Reatech! Foi muito bom trocar idéias com ela também, principalmente na hora de um debate aberto do seminário de Audição e Linguagem.
    Quando puder, participarei do II, ou do III… 🙂
    beijinhos

  5. É verdade! Conheci a Maíra no Reatech e adorei o depoimento dela. Tanto eu quanto meu marido adoramos conhece-la.
    Um exemplo de superação!
    Para nós pais ler e saber da história de vcs é muito gratificante. Hoje eu sei que o Guilherme pode ser o que ele quiser, so depende dele querer pq estamos aqui para dar todo o apoio necessário.

    • laklobato disse:

      Tomo mundo ama a Maíra. Ela é o máximo hehehe

      Vocês também são. O interesse de ter o máximo de informação para melhorar a qualidade de vida do Gui é impressionante. Se todos os pais fossem como vocês…

      Beijos

  6. Luciana Scarabeli disse:

    Foi um grande prazer conhecê-la, você escreveu com tanta riqueza de detalhes que vou encaminhar seu link para as minhas colegas de Projeto que não puderam participar neste dia que para mim foi MARAVILHOSO e rico, tenho certeza que nos falaremos muito e muito Parabêns pelo seu lindo trabalho.
    Bjs

    • laklobato disse:

      Opa, Luciana… Que bom que você, que estava lá e assistiu, gostou do texto. Foi difícil resumir o que falaram, porque realmente foram palestras muito informativas e com cada informação preciosa que deixar algumas coisas de lado beirava a injusto. Mas, não podia deixar o texto cansativo demais, né?
      Fique a vontade para encaminhar o texto! Escrevi de coração.
      Beijocas e qualquer coisa, me avisa!

  7. Rozy disse:

    Olá,

    Parabéns pelo blog com tantas informações úteis e depoimentos que sempre nos identificamos.
    Que Deus contineu lhe abençoando e lhe dando força para este desafio.
    “Devemos nos considerar abençoadas mesmo, pois se Deus nos escolheu entre tantas familias para ter estes filhos tão especiais, devemos nos considerar previlegiadas.

    Grande Abraço

    Ass.: Mãe da Camila (21 anos) – estava eu e ela neste encontro – a Camila esta´em processo de avaliação para realização do implante.

    • laklobato disse:

      Obrigada, Rozy. Espero que, se a Camila realmente fizer o IC, que ela goste tanto (ou até mais) quanto eu…
      Precisando de algo, avise.
      Beijocas

  8. Rogério disse:

    Minha falecida avó (cujas características físicas e minha maldade intrínseca lhe renderam o singelo apelido de Madame Min), costumava dizer que ‘tocar no assunto é meio problema resolvido’. Estou achando o máximo essa onda de acordapavida.com.br que, de repente, vem tomando conta das chamadas rodas de decisão. Terminou sexta-feira passada, em Cuiabá, um congresso dos Tribunais de Contas Estaduais e, dentre as decisões tomadas foi um tolerância zero para as obras públicas ou financiadas com recursos públicos que não atendam às leis e decretos que tratam da acessibilidade. Meu cunhado é procurador aqui em Goiás, e pretende sedimentar no Estado essa posição adotada pelo Ministério Público de Contas. Estava pensando em indicar seu nome e o do Jairo para uma palestra. Que tal?

  9. Rogério disse:

    Esse ‘nicho específico’ envolve e interessa a muita gente, você bem sabe. Aliás, acho que simplifiquei demais e deixei a impressão de que a questão se restringe a aspectos arquitetônicos. Ainda não tive a oportunidade de falar pessoalmente com meu cunhado, mas por telefone e SMS ele me contou que a questão da surdez também foi largamente discutida. Seria a oportunidade de mostrar que os atendimentos ao cidadão devem ir além da Libras, já que poucos têm conhecimento e treinamento para interagir com os surdos oralizados e usuários da língua portuguesa. O Tribunal simplesmente abraçou a causa, mas a proposta é formar parcerias e mesmo firmar termos de ajuste de conduta junto aos governos estaduais e municípios, com vistas a atender com dignidade e eficiência os cidadãos com deficiência, seja ela qual for.
    Depois do inevitável chopp de sábado com o cunhado terei mais detalhes e repassarei.
    A brobósito, o evento em Cuiabá contou com uma palestra da Mara Gabrilli, que arrancou aplausos emocionados de todos. Dizem que ela matou a pau.