Implante Coclear e Bilinguismo: a História de Lorena

A gente adora falar das histórias de sucesso do Implante Coclear. Dos adultos que já saem ouvindo perfeitamente da ativação; dos bebês que desenvolvem audição equivalente aos seus pares ouvintes em tempo recorde. Dos adolescentes que vão fazer intercâmbio sem dificuldade, etc.

Se por um lado é motivador ver esses casos de sucesso extremo, por outro, quando você faz parte do grupo dos mortais que tem resultados favoráveis – mas não perfeitos – ou demorados, vira um parâmetro de comparação quase injusto. Por que não acontece com você?

Além de ter que driblar a frustração, é preciso ter força para achar um caminho alternativo, que depende da nossa capacidade de reconhecer que do jeito que estamos tentando não funciona. E é nessa hora que ver histórias semelhantes ajuda. Nem todo mundo tem o melhor e mais rápido resultado com tecnologia nenhuma. Então, cabe a nós falar desses casos que não são um sucesso auditivo imediato, mas que mostram que o aprendizado, a mudança de olhar e o reconhecimento de que chegou o momento de buscar alternativas dão lugar à aceitação e autoconhecimento, que podem nos conduzir a um outro tipo de sucesso: o de conquistas pelo esforço e pela dedicação.

Com vocês, uma história sensível, escrita pela maravilhosa Sabrina Tomazini, mãe da Lorena.

A gravidez da Lorena foi inesperada. Nosso primeiro filho tinha apenas 6 meses quando descobrimos que ela estava a caminho. Mas o susto passou rápido, até porque sempre tivemos o plano de termos um casal.

A gestação correu normalmente e ela nasceu no tempo certo, com 3,670kg, um bebezão!

O teste da orelhinha falhou nas duas vezes em que foi feito. A explicação que tivemos foi da presença de “água de parto” (líquido amniótico) no ouvido. Também que deveríamos repetir o exame em 15 dias.

Com uma semana em casa, escoou um liquido amarelado do seu ouvido e acreditamos que o problema estava resolvido, mesmo porque não tínhamos nenhum caso de surdez em nossas famílias.

O tempo passou e quando ela tinha por volta de um ano percebemos que não havia o desenvolvimento da linguagem oral, somente um balbucio repetitivo.

O exame do pediatra constatou um excesso de cera no ouvido. Fizemos a lavagem e não houve melhora em sua resposta auditiva.

Procuramos um especialista que nos deu a certeza de que existia uma perda. Lorena tinha, então, 1 ano e 2 meses.

Ficamos bastante desestruturados com o diagnóstico e, em meio a toda a negação, revolta e desespero, soubemos (na semana seguinte) que teríamos outro bebê. Uma nova gravidez, totalmente fora dos nossos planos, tinha acontecido.

Partimos então para a realização de exames mais específicos que puderam constatar uma perda bilateral moderada, possivelmente causada pelo acúmulo de muco após as membranas dos tímpanos. Agora com 1 ano e 8 meses, Lorena passou pela sua primeira cirurgia para colocação de “tubinhos” de ventilação” que permitiriam que o muco fosse eliminado. Porém, não havia muco suficiente para justificar sua perda auditiva.

Iniciamos o tratamento com a fonoaudióloga que indicou o uso do AASI. Para recebermos do SUS estes aparelhos tivemos que repetir os exames e os resultados foram: perda auditiva severo-profunda bilateral neurossensorial irreversível. Portanto, sua perda tinha sido progressiva e aos 2 anos e 4 meses ela era total.

A indicação que tivemos neste ponto foi da realização do implante coclear.

Com uma bebê recém-nascida no colo, regada a hormônios e com um histórico de várias tentativas frustradas de solução da surdez, não recebi com entusiasmo a ideia do implante e de uma nova cirurgia.

A aceitação e decisão veio depois de muita pesquisa na internet (no DNO, inclusive), junto a pais de crianças implantadas e adultos implantados.

Crianças implantadas falando com perfeição enchiam nossos olhos de lágrimas e nossos corações de esperança! A Lorena implantou com 2 anos e 10 meses! Agora tudo seria diferente…

Decidi registrar, em vídeos, todo processo: o antes e depois do implante. Me comprometi a fazer vídeos semanais mostrando seu desenvolvimento. Depois, achei melhor que os vídeos fossem mensais, para que pudessem mostrar algum progresso. Por fim, percebi que se passavam meses e meses sem qualquer mudança significativa.

Voltamos à fase do desespero: ela não evoluía. Pelo menos, não como queríamos ou esperávamos.

Em paralelo, aquela bebê sorridente, devido à falta de comunicação, tinha se tornado uma criança irritada, nervosa e agressiva.

Onde estávamos errando? Ela precisava de mais estímulo? De menos estímulo? Precisa de mais socialização? O problema é a fonoaudióloga? É a escola? Sou eu?

Foi um longo período de sobrevida, passávamos o tempo todo tentando “consertar” a Lorena. Éramos um grupo de amadores tentando achar solução para um problema, não uma família.

Com 3 anos de terapia fonoaudiológica, e apesar da sua resposta auditiva com implante coclear ser impecável, o vocabulário dela não tinha mais que 20 palavras.

Nesta fase, a melhor forma de comunicação com a Lorena era por meio de desenhos. Ela representava num papel aquilo que desejava e nós tentávamos interpretar. Apesar de simples, esse método nos permitiu começar a criar uma conexão.

Não havia um dia útil sem que a Lorena tivesse uma atividade de estímulo, além da escola.

Neste tempo já participávamos do Programa Espaço Escuta – PEE (atual Instituto Escuta) e foi lá que começou a mudança necessária para que as coisas passassem a dar certo.

Em inúmeros encontros, palestras e sessões de orientação individual aprendi a aceitar o tempo de desenvolvimento da minha filha e entendi que a qualidade do estímulo é muito mais importante que a quantidade.

Com uma nova visão do processo decidimos optar por uma nova fonoaudióloga que introduziu na terapia o bilinguismo – o uso de LIBRAS junto a oralização.

Foi um momento transformador porque a resposta dela foi muito rápida e consistente. Finalmente tínhamos a calma e confiança que nunca tivemos.

Passamos a traçar várias metas de desenvolvimento em curto prazo ao invés de estabelecermos um tempo para a oralização e dicção perfeitas.

São 3 anos de constante evolução nesta nova abordagem. A Lorena ainda não tem fluência total na linguagem oral mas fica claro que tudo é uma questão de tempo. Temos agora certeza do seu desenvolvimento e cada passo desta evolução é comemorado.

O implante coclear é um aparelho fantástico que permite que a pessoa com deficiência auditiva tenha acesso ao som. O desenvolvimento da comunicação, por meio da linguagem, dependerá de vários outros fatores, que incluem, entre outros fatores, a personalidade da própria criança.

Ainda temos muitos obstáculos a serem superados. Nem todos os dias são perfeitos e bons. Mas estamos num caminho. E este tem sido nosso maior aprendizado: não desistir! Ela tem um tempo de desenvolvimento próprio. Aprendemos a respeitá-lo. E somos, enfim, uma família.

Beijinhos sonoros,

Lak Lobato

26 palpites

  1. Sem palavras…😢❤

  2. Keilah disse:

    Boa noite,
    Acredito ser extremamente importante a divulgacao de histórias como da pequena LorenA !Para família e profissionais perceberem q IC e Libras não são recursos antagonicos nessa saga q é o mundo sonoro do implantado e q sim é possível e em alguns cadosnecessário a união de ambos para o desenvolvimento da criança.Parabens!

  3. Amiga linda! Lindas palavras… me emocionei com a sua história, algumas coisas já conhecia outras não, o importante é isso mesmo viver cada dia e nunca desistir! Sorte da Lorena ter vcs como pais e vcs terem ela como filha! Parabéns família linda! 😍💞

  4. Andréia disse:

    Perfeito texto Lak. Tenho em casa um caso semelhante, em q depositamos no IC a esperança de nossas vidas!!! Contudo, apesar do sucesso auditivo ela TB não “desenvolvia” conforme a maioria das crianças implantadas q conhecíamos. É MT frustrante p os pais, ainda mais quando somente conhecemos histórias de sucesso em relação a oralizacao. Graças a Deus corremos atrás e enfim descobrimos q alem da surdez profunda bilateral, nossa pequena tem autismo, e assim podemos melhor compreender o seu tempo. Hj, diferentemente de algum pouco tempo atrás, ela possui intenção de fala e arrisca sons novos e isso só nos motiva a prosseguir.

  5. Que emoção ler a história da Lolo, Sabrina! Nos conhecemos em 2012 qdo não sabíamos que nossas filhas seriam casos de resposta demorada do Ic e cada uma a seu modo foi caminhando rumo ao sucesso delas, de tijolo em tijolo, sem perder o foco que era a comunicação em primeiro lugar…
    Fico feliz em saber que a Lorena está cada dia melhor em sua comunicação e aguardo ansiosa o dia em que iremos nos reencontrar.
    Um beijo estalado na Lolo e um abraço apertado em vc!!!😍😍😍😍

  6. Anderson disse:

    Que linda história !
    Conheço a Lolo como chamamos carinhosamente e é nítido a evolução que ela está tendo nos últimos tempos, parabéns aos pais e aos profissionais que acompanham a Lolo !
    Bjs na linda Lolo !

  7. Minha querida Roselle Maria Css, como é importante saber que nao estamos sozinhas, não é?! Feliz em ver tbm sua pequena crescendo a cada dia! A próxima vez que vier pra São Paulo me avise! Vamos colocar as pequenas pra brincar!❤🙏✨

  8. Carla Rigamonti, Luciana Noschese Correia Scarabeli❤

  9. É. COMO EU , SOU BILINGUE.USO A MEMÓRIA AUDITIVA=VISUAL E TENHO POUCA AUDITIVA AINDA. AMEI O ARTIGO. 🌸🌸🌸💖💖💖

  10. Carla Mendes Carla Mendes disse:

    Parabéns Marcão pela historia, pela luta, pela vitória e sobretudo, pelo amor pela sua família. Muita luz e força sempre. O caminho está aberto. 🙂

  11. Maravilhosa e esclarecedora leitura. Sabrina Tomazini parabéns por entender que, novos caminhos sempre serão possíveis para a comunicação plena da Lolo❤
    Lak Lobato parabéns por tão belas palavras no DNO. Caminhos possíveis, são sempre aqueles que nos deixam com o coração aliviado. 🙏🏾

  12. Carmem Brunoro disse:

    Amei a reportagem!!!

  13. Amanda disse:

    Linda história 😍😍😍

  14. Patrícia Ribeiro Cristiane Bueno Sales Josiana Rocha Dayane Leal Paula Isabela Trindade Juliana Ferreira

  15. Aline Lopes, Gabriella Americano, Felipe Americano, acredito que a leitura vale a pena…

  16. Silvania Nunes disse:

    Linda História.
    Estou trilhando um caminho assim, a minha tem 4 aninhos, ainda não ouve, nem fala.
    Me identifiquei muito com a história da Lorena.