Implante coclear entre irmãos

Outro dia, rolou um desafio no Facebook para os implantados postarem foto com os aparelhos do IC aparecendo, o que fez com que as minhas páginas se enchessem das mais lindas fotos de crianças e adultos implantados.
Entre as muitas fotos que apareceram, uma se destacou pela linda poesia de três irmãos implantados.

Eu conheço essa família linda pessoalmente, que são lá de Cuiabá. Na verdade, já os conhecia de algumas entrevistas. E inclusive, os meninos são pacientes do mesmo médico/fono que eu.

Vou ser sincera, eu conheço muitas famílias de crianças implantadas. Mas algumas tem lugar especial no meu coração, porque me cativam de muitas formas. No caso desta, o que me deixou encantada foi por algo muito difícil de encontrar no dia a dia, nesta vida de quem convive com quem tem deficiência: a leveza que os pais (e os outros familiares que tive o prazer de conhecer) encaram a surdez dos filhos, sem que isso signifique negligência ou falta de atenção devida.

Saber levar a vida com graça e leveza é um dos talentos mais raros de se encontrar. E, no caso dessa família, vi pessoalmente que essa combinação é possível. Por isso, resolvi criar coragem e pedir um depoimento da Patrícia Scaff para o blog, contando as aventuras de ser mãe de três pequenos cyborgs.

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Estou mãe de 3 crianças surdas. Ana Augusta (9 anos) 8 anos de implantada. E dos gêmeos Bruno e Felipe (5 anos) 4 anos de implante uni e 7 meses de bi-lateral.
As crianças que nascem com deficiência auditiva são aparentemente semelhantes às demais crianças: elas choram, riem, emitem sons e tem reflexos. A grande diferença é que tem dificuldades ou impossibilidade de se comunicar e escutar.
Quando nasceu a Ana Augusta o pediatra, nos encaminhou para o teste da orelhinha. Conforme o profissional fonoaudiólogo foi realizando o exame, percebia no semblante dele que algo não estava “normal”. Ao terminar, ele solicitou que retornássemos para repetir o exame, pois a princípio ela seria surda. Mas naquele momento sentimos que esse seria o diagnóstico, teríamos uma filha que não ouvirá. Lembrei da minha última consulta com o obstetra quando o médico apertou uma buzina na barriga – esse som e o principal elemento de um teste de vitalidade fetal criado há mais de 20 anos e utilizado ate hoje – e não houve reação alguma por parte do bebê. O médico comentou que a criança poderia nascer com algum problema auditivo. Como toda mãe fiquei assustada com a notícia, pois teria que aceitar a realidade: minha filha não escutaria o som das palavras, a chuva, os pássaros, o cachorro latindo, as canções que vinha cantando na barriga para a chegada dela.
Em nenhum momento tivemos a negação do diagnóstico, mas isso não quer dizer que não sofremos. Assumimos uma atitude de buscar a solução e de oferecer qualidade de vida a nossa princesa. Realizamos vários exames e todos confirmaram a surdez. Assim que o diagnóstico foi confirmado, liguei para a minha irmã que é fonoaudióloga, que já nos orientou quanto à deficiência auditiva e a possibilidade da cirurgia de Implante Coclear.
Fomos em busca de informação referente ao Implante Coclear. Assim que descobrimos o que era e os centros que ofereciam a cirurgia de implante, cadastrei a Ana Augusta. Não passou muito tempo, fomos na primeira consulta em Campinas – SP. Ela estava com 3 meses, começou a nossa viagem de experiências e desafios. Quando ela completou 11 meses fez a cirurgia de implante coclear com Dr Paulo Porto.
Hoje foi a melhor decisão que tomamos. Quando ela ouviu o primeiro som, era apenas o começo de muitas emoções que teríamos. Não há palavras para explicar a nossa alegria diante destas manifestações. Logo depois, quando começou a balbuciar, a minha emoção enquanto mãe só aumenta, pensava: “Minha filha vai falar”. Foram e estão sendo muitas alegrias. Quando ela falou a primeira frase, até hoje guardo comigo “Mãe, alcança para mim”. Tive a certeza que ela estava ouvindo e iria falar e formar frases.
Como toda mãe e pai, buscamos as causas da deficiência auditiva, não encontramos, fizemos a genética, todos os gens da surdez deram normal. Com isso resolvemos encomendar um irmão ou irmã para a Ana Augusta. Para nossa surpresa seriam gêmeos: Bruno e Felipe, que alegria. Também nasceram surdos. Não teríamos um filho com deficiência auditiva. Nem dois. Seriam três filhos surdos. Novamente fiquei assustada, mas bastava olhar para a Ana Augusta e ver o desenvolvimento dela, que nos tranquilizava.
Tínhamos muitas dúvidas e queríamos trocar ideias com outras pessoas e mães de crianças surdas. Como tínhamos dificuldade, sentimos a necessidade de criar um grupo de apoio de pais para trocarmos experiências e tirar nossas dúvidas com quem já usava o IC e como lidaram com tudo. Assim surgiu nosso grupo. Para nossa alegria o primeiro encontro foi um sucesso e nos fez compreender o quanto era importante e necessário essa convivência. Começamos a nos reunir mensalmente. Após o nascimento dos gêmeos, o grupo ficou parado por 2 anos. Esse tempo nos fez compreender como era importante a nossa convivência mensal, tanto para nós, como para os demais. Retomamos com um objetivo maior: a criação da Associação Mato Grossense de Apoio à Pessoa com Deficiência Auditiva e Usuários de Implante Coclear – ADAIC
O que nos leva a seguir em frente é saber que o Implante Coclear dá a possibilidade da pessoa ouvir e falar e que a Ana Augusta, Bruno e Felipe são a prova desta tecnologia. Continuamos vibrando com as conquistas dos três a cada som novo, a cada palavra nova que eles falam. São esses momentos seguidos de experiência que vão nos alimentando e que nos impulsionam a seguir em frente e a buscar novos conhecimentos no que diz respeito ao Implante, à estimulação e atividades em casa.
Um exemplo: quando voltamos de SP de mais uma consulta agora com os gêmeos. Durante o vôo de 1:50h a Ana Augusta veio falando o tempo todo, quando o avião pousou e nos levantamos, uma pessoa sentada 3 poltronas atrás falou para nós: “Ela fala heim! É sempre assim?”. Ficamos com vergonha, pois era um voo noturno. Em nenhum momento pedimos para ela parar de falar, pois o nosso maior prazer e alegria hoje é ouvir a voz dela, ela perguntar, questionar. É muito gratificante a vida nos presentear esses pequenos detalhes. Enfim respondemos à essa pessoa: “Olha, isso que ela é surda e, foi beneficiada com o implante coclear”. Todos ficaram nos olhando.
Não pensamos duas vezes quanto à possibilidade da cirurgia para o Bruno e o Felipe. Fizeram a cirurgia no dia 30 de maio de 2010, em São Paulo – SP, no HC. E no dia 20 de setembro de 2014 fizeram o bilateral com a equipe do Dr Robson Koji. Estamos apaixonados cada vez mais pela resposta do bilateral.
Todos nos perguntam como é lidar com 5 aparelhos. Não temos dificuldade e também não sinto. É algo tão natural que nem percebemos. Essa habilidade nossa de lidar com os aparelhos é tranquilo. Nos colocamos como aprendizes. Isso nos dá forca para seguir em frente e nos convida à evolução.
Tudo vale a pena, a recompensa é enorme. Todos os momentos sonoros com Ana Augusta, Bruno e Felipe são um convite para valorizamos cada detalhe e som ao nosso redor. A nossa alegria e satisfação é imensurável. Cada momento é único, com um convite à felicidade e ao agradecimento à essa tecnologia que é o IC e a todas as amizades que formamos e a equipe profissional que acompanham: Dr Robinson Koji, as fonoaudiólogas Valeria Goffi e Flavia Leme – terapia.
Enfim, exemplos não faltam: Quando atendem ao telefone, nossa como é gostoso falar com eles ao telefone. Quando estamos no carro, ao som do rádio, e acompanham as músicas e cantam. São várias experiências que se transformam em conquistas na nossa vida.

“Seja como for, nunca deixe que a vida perca a leveza”, como dizia a minha mãe!

Beijinhos sonoros

Lak

31 palpites

  1. ESSA FOTO É UMA BELEZA, LINDA MESMO.

  2. Geeente!! Que foto linda! Amei demais

  3. amei esta foto, que lindos!

  4. Não fui EU não. Foi a Camila de Aracaju.

  5. Putz! Que pecado! :p

  6. Muito linda mesmo a foto…chega até a emocionar…vou partilhar…

  7. Ameii! Essa fto é linda demais!
    Fiquei curiosa o pq a Ana Augusta não ter feito bilateral…

  8. Luciana Monte Luciana Monte disse:

    Amei Lak Lobato!!! Belo exemplo esse trio!

  9. Edileuza Rego Edileuza Rego disse:

    Parabéns um belo exemplo. .!!!

  10. Rômulo Rampini @Thiararaquel

  11. Rômulo Rampini @Thiararaquel

  12. Thiara Raquel Prado

  13. Créditos da campanha do IC para Camila Rodrigues de Aju. Marque ela aí Silvia Nogueira, to sem ela no meu face.

  14. Deise disse:

    Uma mulher existe que, pela imensidão de seu AMOR, tem um pouco de Deus, e muito de anjo…”(D. Ramon Angel Jara)
    Patrícia, minha filha exemplo de mãe, ela tem um pouco de Deus e muito de Anjo. E Deus enviou a ela estes três anjinhos lindos…belos que amamos mais que tudo.

  15. Ale Preto Ale Preto disse:

    Simplesmenti linda…história parecida com a do meu filho Lucas de 6 anos q também usa o IC…Parabéns a essa familia linda!!!

  16. Patricia Bohner Concatto Scharff lindo texto!! Vc é muito especial realmente

  17. Que lindo Flavia L Rodrigues!!!! Parabéns a todos.

  18. E agora Patricia Bohner Concatto Scharff…. da pra saber quem é quem???? kkkkkkkk “B” no meio?!

  19. Flavia L Rodrigues, vc já esta se saindo melhor q a mãe, kkkk. Acertou Bruno no meio.

  20. Parabéns vc é um exemplo de mãe!!

  21. Lara Heloise Lara Heloise disse:

    Da uma lida Justine Noelle

  22. Oi Boa noite tudo bem.? vou estar a cirurgia em agosto.. sera eu consegue esse Nucleus 6? né?
    sera posso eu faz um escolher Nucleus 6? normal? ou não pode escolher? 😥
    Ja fiz pelo sus comfirmando no mes passada de abril.. 😐

    • Lak Lobato disse:

      Parabéns pela cirurgia e que bom ter a data marcada. Porém, pelo SUS, você não consegue escolher nada. E mesmo que pudesse, o SUS ainda não disponibiliza o Nucleus 6.
      De qualquer forma, todos os aparelhos tem a mesma capacidade: nos permitir ouvir.
      Beijinhos sonoros