Joaninha da Sorte 1 ano de implante coclear

Hoje, minha irmãzinha cyborg Joana, faz 1 ano de implantada!

A mamãe Mariana conta a história aqui para o DNO:

Minha Joaninha da Sorte

“Quando esse simpático e delicado inseto escolhe seu dedo para pousar, isso quer dizer que você é um afortunado e tem direito a fazer um pedido. A direção em que ela voar indica de onde virá sua sorte.” Quando a nossa Joaninha entrou em nossas vidas meu único pedido foi que ela fosse feliz, plena! No começo foi todo aquele susto, depois pudemos ver a sorte que ela nos trouxe!

No dia 30 de maio de 2011 começava oficialmente a história da nossa pequena Joaninha, tão esperada, tão planejada, vindo ao mundo no dia de Santa Joana D’arc (aqui começam as coincidências), uma referência histórica de mulher guerreira. Poucas horas depois de nascer, com 38 semanas e atendida por excelentes médicos e num dos melhores hospitais do Rio de Janeiro, começaram os nossos sustos. Joana apresentou taquipnéia, um descompasso respiratório, e foi levada para a UTI. Eu fui orientada pelo pediatra que era apenas uma precaução (e era mesmo), mas mãe já fica com o coração apertado. Duro foi olhar em volta e observar os casos mais graves da UTI, Joana era gordinha, corada, e parecia que estava tudo certo, e as outras crianças em volta com estados delicadíssimos, na corda bamba para sobreviver… Sofri mais pelos outros e hoje vejo que foi uma preparação para o ainda estava por vir.

Foram 3 dias de UTI e no dia da alta recebemos o resultado do teste da orelhinha. Ausente em ambos os ouvidos. E aí, como muitos já passaram por isso e sabem como é, a fonoaudióloga da maternidade ameniza a situação, fala que a falha do exame pode ser do vérnix do parto, que devemos refazer o exame e coisa e tal. Neste momento preferi acreditar no que a fono falava, o pediatra (e amigo pessoal) se preocupou, e o pai já estava ficando desesperado. Fomos pra casa.

Graças ao desespero inicial do Bruno, com 7 dias de nascida estávamos com a consulta marcada com a fonoaudióloga, refizemos o teste da orelhinha e testes comportamentais. O resultado foi novamente ausência de sinal e nenhuma reação a qualquer estímulo. O diagnóstico da fonoaudióloga: surdez profunda bilateral. O chão se abriu… As mães com esse diagóstico sabem bem como é a sensação. No décimo dia, confirmamos o diagnóstico com o BERA. Nunca chorei tanto em toda a minha vida, nunca doeu tanto. Mais uma coincidência: no dia do BERA, pouco antes de sairmos para o exame, enquanto amamentava a Joana no quarto, o Bruno assistia um documentário na TV a cabo sobre Implante Coclear! Fomos conversando sobre isso, e quando saímos do exame, com mais um resultado negativo, já estávamos decididos sobre o IC, mas ainda perdidos sobre o que fazer, como fazer, com quem falar… E aí começaram a aparecer os anjos protetores da nossa Jojô.

Eu e Bruno, nos concentramos em extensas pesquisas na internet. O primeiro grande achado foi o FIC (Fórum de Implante Coclear), o Bruno se apresentou primeiro, depois eu me apresentei, encontramos pessoas que compreendiam muito bem o que estávamos passando, e que dedicavam seu tempo em nos confortar e nos estimular em busca do melhor para a Joana. Foram tantas respostas, tantos emails carinhosos que perdemos a conta, foi lá que nos sentimos acolhidos.  A Internet foi a grande ponte para uma nova rede de amigos, e nesta fase, os vídeos do You Tube do José Luiz (filho da Tatiane Braga) e do Dieguinho (filho da Juliana e do Fabiano) me faziam chorar de tanta esperança.

E foi através do FIC que a Lak Lobato entrou em nossas vidas, e foi através dela, um caso tão diferente da Joana, que mais aprendemos sobre IC, sobre surdez, sobre superação e força de vontade. Os textos, belíssimos por sinal, publicados no DNO nos deram uma compreensão sobre surdez que nem imaginávamos. As descrições das descobertas sonoras da Lak nos fazem refletir sobre a importância de cada som para a vida da Joana. De alguma maneira a história da Joana chamou a atenção da Lak, que passou a trocar emails com a gente, e essa união de duas irmãs de alma foi mágica. E com o passar do tempo constatamos com freqüência o quanto essas duas irmãs cyborg são parecidas!

Por um período curto a culpa me consumiu. O que eu tinha feito de errado? Será que tinha tido alguma doença na gravidez, alguma infecção? Será que a Joana tinha alguma seqüela da UTI? Será que ela tinha alguma síndrome que tem como um dos sintomas a surdez? Eram tantas perguntas… Pediatra e obstetra investigaram tudo que podiam. Nada. A fonoaudióloga insistia em pedir um exame genético para Conexina 26, nós não tínhamos nenhum conhecimento de outro caso de surdez, nem na minha família, nem na do Bruno. Como poderíamos ter o gen recessivo? Os dois? Pois é, confirmamos que a surdez da Joana é genética. Um susto e um alívio!

Paralelo às nossas pesquisas pela internet, a vida real insistia em continuar, e percebemos logo que o mais importante era aceitarmos o que a vida apresentava, e lutarmos com todas as forças e armas para uma vida melhor para a Joana. Com as informações que tínhamos em mãos, fomos efetivamente atrás do Implante Coclear. Era hora de correr!!!

O pediatra e amigo, Luiz Felipe Mader, foi o responsável por localizar um médico otorrino especializado em IC aqui no Rio. Chegamos à equipe do Dr. Shiro Tomita, acreditem, ela ainda estava com 15 dias de vida, nem preciso dizer que virou um xodó de todos. Pedidos de ressonância e tomografia em mãos, conseguimos (por intermédio do nosso pediatra) um horário no 23º dia de vida da Joana, quando o prazo normal do laboratório era de cerca de dois meses de espera. Neste dia mais um anjo passou por nossas vidas, o Dr. Pedro Daltro, responsável pela parte pediátrica do CDPI (Centro de Diagnóstico por Imagem), concordou em fazer os exames sem sedação. Na saída, enquanto a recepcionista nos informava para buscar o resultado em 4 dias úteis (era uma quinta-feira) ele nos abordou, já sabendo de toda a história, e perguntou se podíamos esperar, que ele pessoalmente iria ver as imagens e já nos diria se estava tudo certo com cócleas e nervos auditivos (condição para a realização da cirurgia de Implante Coclear). Cerca de 40 minutos depois ele nos procurou com a grande notícia: tudo certo com as cócleas e nervos auditivos da Joana!!! Desde o nascimento da Joana, acho que foi o primeiro dia que senti fome, fomos comemorar almoçando!

Deste dia em diante concentrei minhas forças em fazer meu dever de casa. Tudo bem que fiquei obsessiva, mas mãe costuma ser assim com os filhos. Entre o primeiro e o segundo mês tivemos uma enxurrada de novas situações, nos testando, nos fazendo aprender. Tivemos momentos muito difíceis como dividir esta dor e este desafio com a minha mãe, que começava a se recuperar. Dividir também com o Miguel, ainda com 4 anos, explicar sobre o uso dos aparelhos e os cuidados extras. Nos preocupamos muito com ele e também com a reação de outras crianças (primos e amiguinhos)… Mais uma lição: crianças não têm preconceitos, lidam numa boa quando você explica numa boa, de forma simples. O texto da Lak comparando aparelhos auditivos à oculos foi inspirador. (vc pode colocar o link para este texto?)

Aos 45 dias a Joana foi protetizada com lindos AASIs cor-de-rosa! Nesta época, dizia para os outros e para mim mesma que já que iríamos passar por isso, iríamos passar com ESTILO. Também foi neste momento que tivemos que aprender a lidar com a deficiência auditiva da Joana perante o resto do mundo, até aqui apenas alguns parentes e amigos próximos estavam sabendo, colocando aparelhos cor-de-rosa é inevitável que todos vejam. Aprendemos nas conversas de FIC e facebook a importância de trabalharmos a auto-estima quando lidamos com uma deficiência, e tentamos sempre agir com naturalidade com a Joana, dessa forma esperamos que ela se aceite, e que a deficiência auditiva se torne um detalhe na vida dela.

Aos dois meses começamos a terapia fonoaudiológica. Ela era tão pequena que fazia a sessão no bebê conforto. Eu acompanhava, observava os exercícios, e repetia em casa obsessivamente. Mas agradeço diariamente a sorte de poder contar com uma equipe de fonoaudiólogas tão competentes, e que com certeza fizeram e fazem toda a diferença nos resultados alcançados na reabilitação da Joana. Valderez Prass Lemes, Renata Figueira e Monique Feria, não há palavras para agradecer e explicar a importância de vocês!!!

A esta altura já havíamos decidido que eu não voltaria a trabalhar para me dedicar aos primeiros anos da Joana, e também ao Miguel, que apresentava outras necessidades decorrentes do turbilhão a que todos nós fomos submetidos. Bom, mais duas consultas com o otorrino, tudo acertado para a cirurgia, mas tínhamos que esperar os meses de terapia e também a Joana crescer um pouquinho. No Encontro do Rio de 2011, já estávamos com tudo acertado, mas fomos lá conhecer os implantados, ver ao vivo como era essa coisa de “cyborg”. Recomendo a todos, que estejam pensando no IC, procurarem conhecer implantados. Me lembro que neste dia conheci a Carminda, e perguntei se ela era mãe de implantado. Quem a conhece sabe que ela é que é implantada. Isso só ratificava a nossa decisão. E como esquecer o José Luiz? Paralisei na frente dele, como se estivesse na frente de um popstar, com os olhos cheios d’água e a voz embargada. E os AASIs cor-de-rosa foram um sucesso!!!

Em novembro de 2011 começamos os preparativos para a cirurgia, exames pré-operatórios, consulta com cardiologista, documentação para o plano. Etapa difícil e que é necessário nos enchermos de paciência. Já havíamos optado pela cirurgia bilateral, indicada pelo otorrino para o caso da Joana, mas que só passou a ser obrigatória a partir de 1o de janeiro de 2012. Joana nasceu mesmo na hora certa. Tudo marcado para o dia 10 de janeiro de 2012.

No dia 7 de janeiro tivemos o privilégio de receber a visita da Lak, que veio conhecer pessoalmente a irmazinha cyborg dela. Nossa, como são parecidas, irmãs de alma. Tivemos conversas infindáveis, tiramos todos os tipos de dúvidas, pegamos pela primeira vez um IC na nossa mão, experimentamos na Joana, mostramos ao Miguel, enfim, atormentamos a Lak. E ela, pacientemente, nos acalmou e foi a melhor amiga que poderíamos ter naquele momento.

Antes e depois da cirurgia, Joana mostrou que veio para nossas vidas para nos ensinar muito. Ela foi responsável por uma aproximação maior do meu pai e de toda a família dele. Meu pai se tornou um grande companheiro e como médico dividiu conosco as angústias e comemorou muito as vitórias. Acompanhou a cirurgia, entrou no centro cirúrgico com ela dormindo em seus braços, me tranqüilizou a cada etapa da cirurgia, e quando eu menos esperava surgiu no quarto me trazendo ela de volta em seus braços. Isso não tem preço! Obrigada pai, por ter tornado o processo um pouquinho mais ameno, na medida do que você podia fazer!

A cirurgia foi tranqüila, todos os 22 eletrodos inseridos em cada cóclea, a recuperação rápida e a cicatrizarão dos pontos foi ótima. Há algumas dificuldades, fica um medinho em lidar com aquele mega turbante na cabeça de um bebê tão pequeno, e quando o médico tirou a atadura e liberou para o banho fiquei apavorada de mexer, de machucar, todas as dúvidas inerentes às mães. Mas vencemos mais esta etapa! Agora era só esperar aquele mês infindável que antecede a ativação.

E chegou o grande dia, 13 de fevereiro de 2012, dia do segundo nascimento da Joana, o nascimento para o mundo dos sons. Fomos muito bem orientados, estávamos com as expectativas controladas sobre as possibilidades. (video e fotos) A ativação da Joana foi linda e tranqüila, melhor impossível. Na ativação do primeiro lado ela demonstrou atenção e apenas sorriu, com certa timidez. No segundo, já teve alguma irritação, mas como ela comeu entre uma e outra ativação, atribuo o pequeno mau humor ao soninho.

(vídeo da ativação)

Depois da ativação a sensação é de voltar a estaca zero, o pouco ganho dos AASIs vão para o espaço. O som de um AASIs é completamente diferente do som do IC, e o aprendizado dos sons recomeça. É tudo bem devagarinho nos primeiros meses. Foi quase um mês para ela começar a responder ao chamado do nome dela. Mas a partir do segundo mapeamento os saltos de compreensão começaram a ser mais freqüentes, e com a ajuda da fonoterapia (duas vezes por semana) não demorou a surgirem as primeiras palavrinhas.

Em março de 2011, Joana começou a demonstrar uma melhor compreensão do que acontecia ao seu redor, atendia seu nome, se assustava com barulhos, começou a prestar atenção à televisão, já entendia o “não”. Em 8 de março fizemos um vídeo na terapia onde ela começa a reproduzir as vogais e compreende o “tchau”. No início de maio ela começou a freqüentar a creche em meio período, essa decisão trouxe outros estímulos para a rotina dela e ajudou muito, Joana começou a balbuciar mais e mais, já falava a língua dela e começou a acompanhar as musiquinhas com as coreografias típicas. No dia 6 de junho veio a primeira palavra: au-au! (a primeira palavra acontecia exatamente um ano depois do diagnóstico). E depois da primeira não pára mais, em um ritmo tão alucinado que a gente nem consegue manter os registros. Em 23 de junho outro vídeo histórico, ela se sacode toda ouvindo o pai cantar, exatamente no ritmo da música. Em 30 de outubro, brincando de cantar “parabéns pra você” levei um susto, quando fiz uma pausa ela completou: “rá-ti-bum”. E quando achei que já estava de bom tamanho para este primeiro ano de IC ela nos dá o melhor presente de Natal, no dia 20 de dezembro ela fala a primeira frase: “Tchau, au-au”.

Este primeiro ano de implante pode ser definido em uma palavra: frenético! Nem no meu maior momento de otimismo poderia imaginar resultados tão rápidos, tão maravilhosos!  Joana já é considerado um caso de sucesso por médicos e fonoaudiólogas! E esse “sucesso” agora já começa a tranquilizar os nossos corações… O Implante Coclear trouxe para vida da Joana todas as oportunidades que uma criança precisa para se desenvolver. Nós, como pais, não podemos pedir mais nada nessa vida, agora só nos cabe continuar trabalhando duro, fazendo a nossa parte, até o momento em que ela possa caminhar sozinha.

A jornada da Joana só nos trouxe boas coisas e grandes ensinamentos. O desespero inicial se dissipou rapidamente. Parece fácil falando agora, mas não foi nem um pouco. É que quando se trata de filho a gente se enche de uma força que nem imagina que tem. Não tínhamos escolha, fomos à luta, por nós, pelo Miguel e, é claro, pela Joana. Não posso deixar de exaltar a importância dos amigos, os que já estavam em nossas vidas e os que entraram em nossas vidas nesse período, o carinho, o encanto que a Joana desperta nas pessoas beneficia toda a nossa família. Ela é realmente uma “joaninha” que veio para trazer boa sorte!

Jojô, PARABÉNS pelo seu primeiro aniversário de IC, e que nos próximos anos a nossa vida continue sempre repleta de sons, principalmente o som da sua voz!

 

Joana, minha irmãzinha de alma, de IC… Espero que um dia você tenha noção da sua importância nas nossas vidas! Te amo muito!!

Beijinhos sonoros,

Lak

16 palpites

  1. kamila disse:

    Linda a história da Joana, como todas é claro! cada uma com seu tom de emoção!
    Que bom q foi tudo no momento certo para chegar hoje na etapa em que estao e muito ainda está por vir! aproveite cada etapa!!
    e boa sorte para voces!!
    beijos

  2. Livia disse:

    😀 😀
    Chorei ate nao mais poder… Em 2011,no encontro do Rio, conheci a Joaninha com os AASI cor de rosa… Uma boneca… Hoje, cada dia mais linda e surpreendente… Encantadora…vivendo um mundo de descobertas… Bruno, Mari, Miguel e Joana, todas as bencaos para vcs! E no que precisarem, estamos aqui, nao eh mesmo, Lak? Abracos!

  3. Andréa Sobral disse:

    Amei a história da Joana, linda linda linda, como e bom ver as experiencias de outras pessoas, PARABENS pelo sucesso e muitos sons pra todos beijossss

  4. Crisaidi disse:

    Lak, mais uma linda estória de amor! Tudo isso é amor!

  5. Artemiza disse:

    Mais uma linda história como a de muitos, realmente cada uma de um jeito, e por mais q seja mais uma vitória se tratando de surdez e IC, não tem como não se emocionar, é uma volta ao passado, lembramos de tudo e de cada anjo q passou e ficou em nossa vida, parabéns pela luta e conquista.

  6. Marcelo P disse:

    Joaninha linda! Mais um caso de sucesso!!!
    E por e essa e outras razões que eu amo o Implante Coclear
    Parabéns aos papais que lutaram pelo melhor para a Joaninha!

  7. Mônica Costa disse:

    Comecei a ler a história de Joana e fiquei muito surpresa com a coincidência dela ter ficado na UTI por conta de uma taquipinéia, assim como meu Celo (Marcelo). Meu filho nasceu com 37 semanas e ficou 1 dia e meio internado. Após sair do hospital levamos na fono e deu ausência de resposta no teste, repetimos mais duas vezes e a fono disse que fez teste com som e que ele respondeu, mas que no teste da orelinha nada. Fomos encaminhados a fazer o BERA e o comportamental, os quais deram nosrmais. Repetimos os exames 45 dias depois e a resposta foi a mesma (audição normal). Como mãe de primeira viagem não sabia certo como é o desenvolvimento do bebê, mas mesmo assim percebia que meu filho não respondia ao som…sendo assim recorri aos médicos novamente e refizemos os exames, com resultados normais novamente. Nesse sobe e desse de médico fizemos 5 Beras e todos normais…fui pra Neurologista que me indicou ir a Bauru e lá me informaram que meu filho tinha perda profunda bilateral…imagine que já é difícil de aceitar, principalmente depois de tantos exames. O médico de lá disse que todos os exames anteriores foram feitos errados. Enfim, hoje meu filho esta com 3 anos e esperando para implantar, o que deverá acontecer em fevereiro. A história de Joana me fez chorar muito…mas de esperança. Obrigada.

  8. Diana disse:

    E tem como reler isto e não chorar????? Eu que conheci esta coisa fofa ainda no colo, de AASI´s rosa… Eu que me despenquei daqui pra passar menos de 24 hs no Rio, com crise de rinite e tudo, sem poder abraçar a Jojô, mas fazendo questão de abraçar a Mari e o Bruno na véspera da cirurgia… Eu que ouvi partes desta linda história contada pela Mari em um papo informal no Out Back, enquanto Joaninha papava pãozinho e brincava na mesa… Só posso chorar de novo e agradecer a Deus por me deixar viver pra ver estes pequenos milagres… E dizer q tenho muito orgulho de ser amiga de vcs, de acompanhar os capítulos desta linda história de sucesso… E dizer q amo muito esta princesa linda, a Joaninha da sorte…

  9. Juliana Amado disse:

    Ah, Mari… você me fez me arrepiar toda, e o que é mais raro – encher meus olhos de lágrima. De emoção por uma história tão linda, pela sua postura determinada e de não deixar a peteca cair.
    Eu acredito que nada na nossa vida acontece em vão. O importante é tirarmos das dificuldades as lições que elas possam nos dar. Geralmente, as dificuldades de hoje, se você souber lidar com elas, trazem as alegrias do amanhã. Vejo a Joana como uma prova disso. Se com ela veio o sofrimento em 2011, hoje ela é a cauda de muitos sorrisos e corações radiantes de esperança, não é?
    Parabéns, Mari. Joana tem pais de ouro. Ela é uma afortunada! Não é todo mundo que tem a sorte de nascer numa família batalhadora. Parabéns também pelo seu texto: bem escrito, envolvente e emocionante!
    Eu posso não comentar muito, mas tenho um carinho enorme por vocês!
    Beijos.

  10. Eliana disse:

    Mari, é engraçado…lendo seu relato, passa um filme…somente quem trilhou esse caminho sabe dicernir cada sentimento…sabe valorizar cada progresso….sabe dar importâncias para coisas que muitos acham fulgaz…PARABENS! A VOCÊS PAIS, A JOANA, e todos aqueles que estão envolvidos direta e indiretamente. Um dia… podíamos montar um documentário com todos esses casos de superação!

  11. Mariana disse:

    Eu me lembro de Mariana comentar no fórum e eu achava engraçado (sim, sou besta) apenas o fato de ela ser minha xará e a filha dela ser xará da minha mãe. 🙂 Que linda história e que Joaninha mais linda, achei lindo o cabelo dela! Dá vontade de apertar de tão linda, rs. Tchau, au au!

    P.s.: Lak, segunda agora, vou ver meu médico para discutirmos o segundo implante. x)

  12. Mariana disse:

    Lak, na verdade, não me dou tão bem com o AASI, tenho bom resultado com ele, mas não gosto dele. 🙁 Deixei de usar há alguns meses, acho que cinco meses, não sei. Falei com meu médico hoje, vim te contar aqui! Ele vai fazer a cirurgia, me apoiou totalmente, só falta a liberação do plano de saúde, que vou cuidar disso o quanto antes! Frio na barriga…

    Beijos,

  13. Roberta disse:

    Oi Lak…sabe em que lugar de SP podemos fazer o teste genético para o gen Conexina 26?Beijos